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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

Top articles

  • Une maladie contre une autre...

    10 juillet 2007 ( #GVH intestinale été 2007 )

    Bonjour à tous, Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle : Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau en rémission moléculaire. Nous ne pouvons pas...

  • QUOI DE NEUF

    06 septembre 2007 ( #GVH intestinale été 2007 )

    Parfois je me surprends à imaginer notre vie sans la maladie, ou me rappeler « comment c’était avant » et je crois que je ne m’en souviens pas ou peu… Elle est tellement présente dans notre vie depuis notre mariage qu’elle fait partie de nous, malgré...

  • suite...

    12 septembre 2007 ( #GVH intestinale été 2007 )

    Nous sommes allés a l'hopital lundi.Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !J'ai aussi beaucoup...

  • sans commentaire

    20 septembre 2007 ( #GVH intestinale été 2007 )

    Malgré tout nous gardons la tête haute.... Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant...

  • Chimiothérapie

    30 mai 2007 ( #printemps-été 2007 : traitement de la rechute )

    Pierre-Mikael a donc commencé sa chimio depuis une semaine... tout se passe bien. Aujourd'hui il est à l'hopital a Genève pour un controle dermato, car depuis qu'il a subit une grosse dose de rayons sur le corps ( pour la préparation à la greffe il y...

  • visite hebdo

    14 juin 2006 ( #été 2006 )

    bonjour,Aujour dhui visite hebdomadaire.... pas grand chose a signaler si ce n'est que le médecin est nouveau... trés sympatique mais malheureusement n'a jamais travaillé en hématologie !du coup c est un médecin qui n est pour l'instant pas trés a l'aise.......

  • news fraiches

    28 septembre 2006 ( #été 2006 )

    je remarque que je n'ai pas donné signe depuis le 14 juillet dernier.. Certains continuent assiduement de suivre nos nouvelles, je me lance donc dés à présent dans un rapide compte rendu de notre été. Tout va bien, ce qui est en soi déjà une GRANDE nouvelle....Nous...

  • mauvaise nouvelle

    19 avril 2006 ( #printemps 2006 )

    bonjour,ca faisait tellement longtemps que je n'avais pas écris sur ce blog que j'en avais presque oublié l'existence... c est un peu comme la maladie d'ailleurs... Malheureusement, elle est toujours bien la... aujourd hui pierre-mik avait son bilan "des...

  • retour aux sources

    16 novembre 2005 ( #novembre 2005 )

    nous voila de retour de rennes ou nous avons passé un séjour génial... nous avons présenter Pol-Oscar a nos amis, retrouvé notre chère Bretagne, et passé de merveilleux moments avec nos familles, a savourer chaque instant. Résutlats de la ponction de...

  • 21 nov 2005 : Champagne !

    21 novembre 2005 ( #novembre 2005 )

    cher tout le monde, juste un petit mot pour vous dire que nous avons enfin les résulats de la ponction de moelle osseuse " bilan des 6 mois". aucunes traces de cellules cancéreuses n'a été retrouvées. bilan sanguin presque impeccable. pour le foie , c'est...

  • 14 sept : GVH ?

    14 septembre 2005 ( #septembre 2005 )

    BONJOUR, des nouvelles du front : Nous revenons de Genève . Pierre- Mik cette semaine avait des résultats hépatiques un peu perturbés... Nous n'en avions pas parlé parce que nous attendions le résultats de l'échographie du foie qui avait lieu aujourd'hui....

  • 18/09/05 : résultats examens

    18 septembre 2005 ( #septembre 2005 )

    les premiers résultats de la ponction de foie sont arrivés : C'est une réaction greffe contre hôte ( GVH). les doses de cyclosporine sont réaugmentées au maximum ( immunossupresseurs) pour que cette GVH reste controlable. Rendez vous avancés d'une semaine...

  • 4 juillet : resultat test PCRABL

    04 juillet 2005 ( #été 2005 : arrivée de Pol-Oscar )

    Salut a tous,une première petite Victoire aujourd'hui, nous venons d'avoir le medecin au téléphone, qui attend une confirmation écrite, mais qui nous dit que les résultats du test PCRABL ( le test qui est fait chaque mois pour déceler une eventuelle présence...

  • 14 Juillet - Bonjour Pol-Oscar

    15 juillet 2005 ( #été 2005 : arrivée de Pol-Oscar )

    Le petit Pol-Oscar est né.. le 14 Juillet à 11h11(3.7kg 52cm), Amandine va très bien et se repose à l'hopital de Morges. J'ai mit quelques photos du bébé sur http://didine.net/bebe. Et un petit film (pour windows) http://didine.net/bebe2.WMV (un peu plus...

  • 22 juillet : perkinews

    22 juillet 2005 ( #été 2005 : arrivée de Pol-Oscar )

    bonjour a tous, nous voila de retour en famille a la maison et je profite d'un sommeil de Pol-Oscar pour donner des news parce que c'est le but du site quand meme... pour voir des photos de la famille allez sur le site http://didine.net/albums coté nouvelles...

  • joyeux anniversaire Perki

    25 juin 2005 ( #Juin 2005 :convalescence )

    et oui demain ( 26 juin) Pierre- Mik à 29 printemps... Alors j'imagine que vous êtes tous avec moi pour lui souhaiter un bel anniversaire, une guérison rapide, et un beau bébé !peut être naitra t il le même jour que son papa ???? ( ce serait bien d 'ailleurs...

  • Bilan Sanguin

    25 mai 2005 ( #*Bilan Sanguin* )

    Dernière mise à jour : 26/5 Les 3 graphes ci-dessous présentent mon bilan sanguin depuis ces dernières semaines. Le sang comporte beaucoup d'éléments mais trois nous intéressent particulièrement: - L'hémoglobine : en charge du transport de l'oxygène;...

  • 17 mai 1ère sortie dehors

    17 mai 2005 ( #Mai 2005 : la sortie approche et retour a domicile )

    aujourd'hui pierre mikael est sortit dans le jardin de l'hopital..... certes justes 5 mn car il était très fatigué mais ce fut encore une fois une petite victoire qui remonte le moral des troupes!!!crême solaire ecran total oblige ( a cause des rayons...

  • 31 mai : retour a domicile

    31 mai 2005 ( #Mai 2005 : la sortie approche et retour a domicile )

    ca y'est Pierre- Misk a eu sa gastroscopie ce matin et va pouvoir enfin officiellement quitter le servive 5Fl de l'unité des gréffés de moelle de l'hopital de Genève...s' il doit être réhospitalisé il ne sera plus dans ce service reservé aux futurs greffés...L'examen...

  • 11 Avril

    11 avril 2005 ( #Avril 2005 : periode de l'allogreffe )

    Voila nos petites vacances sont terminées a la fois savoureuses, reposantes, et idéales pour refaire un plein d énergie avant la bataille 11 avril une date qui sonne dans nos tête depuis quelque temps maintenant. Départ a Genève, a la fois attendu et...

  • 20 avril - on repart

    20 avril 2005 ( #Avril 2005 : periode de l'allogreffe )

    Bonjour, aujourd hui quelques nouvelles des derniers examens : Pierre-Mik s'est fait "opéré" hier pour son ablation de polype au sinus. Finallement il s'est avéré que ce n'était qu'un kyste ( qui s'était surement formé losrqu'il s'est cassé le nez en...

  • 24 avril - chimio

    24 avril 2005 ( #Avril 2005 : periode de l'allogreffe )

    chers tous (!!) je profite du sommeil de mon Pierre-Mik pour vous envoyer de ses nouvelles.. pas mal de personnes se demandent comment se passe la chimio " ultra violente" pré greffe... aujourd'hui deuxième jour de chimio et on l'espère tous le dernier...

  • 1 juillet : bonus photos !!

    01 juillet 2005 ( #Mars 2005: chimio 3 et sortie à Megève )

    coucou,toujours pas de bébé a l'horizon, mais quelques photos pour vous distraire...rien de nouveau. pierre-mik est guérit de ses problèmes de nausées !!!! les résultats sanguins restent stables.... pas de GVH pour l'instant, les médecins baissent les...

  • bonne nouvelle pour la peau !!!

    06 octobre 2007 ( #automne-hiver 2007 )

    Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre! Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français...

  • Arrivée au 5FL

    06 novembre 2007 ( #automne-hiver 2007 )

    Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans.Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais ont refait un...

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