Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
  • Contact

Texte libre

ATTENTION pour s'inscrire sur le site et recevoir régulièrement les news de Pierre-Mikael :

- aller dans la rubrique "s'inscrire a la news letter" et entrer votre e mail.
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....


Recherche

NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

18 septembre 2005 7 18 /09 /septembre /2005 00:00
les premiers résultats de la ponction de foie sont arrivés :
C'est une réaction greffe contre hôte ( GVH).
les doses de cyclosporine sont réaugmentées au maximum ( immunossupresseurs) pour que cette GVH reste controlable.
Rendez vous avancés d'une semaine ( vendredi prochain) pour voir si les enzymes hépatiques ont diminuées et si la réaction est sous comtrole.
Les médecins n'ont pas l'air inquiets. Rappelons que cette réaction est plutôt très positive tant qu'elle reste controlable, car en réagissant contre le corps de Pierre-Mik, les cellules de Mari-Mael réagissent aussi contre les dernières cellules cancéreuses qui pourraitent rester.
Pierre-Mik quant a lui va trés bien. Il ressent juste les effets secondaires des médicaments qui ont été réaugmentés. ( fatigue, senstions de froid, courbatures....).
Amandine.


Pol-Oscar , ( le bébé le plus difficile a coiffer de la terre !)


Repost 0
Published by legris - dans septembre 2005
commenter cet article
14 septembre 2005 3 14 /09 /septembre /2005 00:00
BONJOUR,
des nouvelles du front :
Nous revenons de Genève . Pierre- Mik cette semaine avait des résultats hépatiques un peu perturbés... Nous n'en avions pas parlé parce que nous attendions le résultats de l'échographie du foie qui avait lieu aujourd'hui.
les enzymes hépatiques ont encore plus augmentées cettes semaine mais l'échographie n'a rien montrée.. En revanche il est clair que Pierre-Mikael présente une "GVH" ( réaction greffe contre hôte) au niveau de la bouche et de la peau. ( depuis 1 semaine il a l'intérieur de la bouche enflée, et des rougeurs et démangeaisons sur le torse et le dos). les médecins suspectent donc fortement  une GVH également au niveau du foie. En effet , comme les doses d'immunossupresseurs sont quasi-nulles désormais, le risque de GVH est a son maximum. Il faut rappeler que la GVH , c'est un peu comme si la moelle de Mari-Mael se battait contre son nouvel hote : le corps de Pierre-Mikael. Mais elle risque aussi de se battre contre la leucémie ( GVM : GREFFON VERSUS LEUCéMIE).
La GVH est plutot positive tant qu'elle est controlable. normalement a ce stade de la greffe , elle le sera pour Pm.
Voila donc demain Pierre-Mik, va devoir malheureusement retourner a  l^hopital  pour  un examen  pas trés rigolo : une ponction de foie.  les médecins voudraient bien confirmer qu'il s'agit bien d'une GVH  au foie, ils veulent donc en prélever un petit bout....
sinon Pol-Oscar a aujourd'hui 2 mois. pèse 5.5 kg et mesure 60cm....
Nous croisons tous les doigts pour que les nouvelles soient bonnes cette semaine.
a bientot,
Amandine.

 
Repost 0
Published by legris - dans septembre 2005
commenter cet article
5 septembre 2005 1 05 /09 /septembre /2005 00:00
bonjour a tous et a toutes,
la fin de l'été approche, j'espère que vous avez tous passé de bonnes vacances.... Nous sommes toujours a Megève, et nos semaines  sont faites d'aller-retour entre la suisse et la france. Megève est a  1 heure de Genève ce qui nous permet d'être assez proche de l'hopital tout en ayant l'impression d'être très loin....Ici nous profitons du soleil , des montagnes et de l'air pur... La grande question que nous nous posons : l'altitude  va t -elle permettre aux globules rouges de Pm  de remonter un peu ???... Réponse la semaine prochaine .
Les Résultats de pierre mik sont toujours normaux ( excépté les globules rouges qui sont un peu bas et le  taux de fer un peu haut) et les médecins relachent un peu la pression... en fait les rendez vous a l'hopital ne sont  plus toutes les semaines mais tous les 15 jours.
Pierre- mik est en super forme, et plus fatigué par un bébé qui demande pas mal d'attention que par la maladie elle même....
Même si les risques de rechutes sont élevés, nous eesayons de vivre comme si la maladie était loin derrière nous... chaque jours qui passe est un jour de gagné.
Notre bébé ( qui aurait pu s'appeler " médicament") va bien, dort la nuit, mais fait un peu la java le jours.... je suis assez fatiguée en ce moment mais je crois que toutes les mamans passent un peu par cette phase,..
voila, pas grand chose de nouveau....
des photos du bébé sur
http://didine.net/albums/
pour ceux qui veulent  voir Pol-Oscar
Bonne rentrée,
Perkidine.
 
Repost 0
Published by amandine - dans septembre 2005
commenter cet article