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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 juillet 2007 5 06 /07 /juillet /2007 22:46
Pierre-mik est rentré hier à la maison... Il reste trés fatigué et passe une grande partie de la journée a se reposer... Ses muscles ont fondus et le moindre effort et vraiment difficile pour lui.
Mais il est heureux, et même si la vie à la maison est moins reposante qu'a l'hopital, il a son fils ( et sa femme) a ses cotés et j'imagine que rien n'est aussi précieux...

J'espère que ces prochains jours il sera moins fatigué... objectif a atteindre dans 10jours : réussir a aller dans le centre de morges a pied ! ( 10-15mn de marche)
coté intestinal rien de mieux ou de pire... il va falloir s'habituer a vivre avec la GVH pendant un moment d'aprés les médecins...
Coté appétit la cortisone lui donne faim et ca c est un bon point pour récupérer ses 5 kg perdus ! même si avec ses problèmes intestinaux, le régime alimentaire se restreint a pâtes, riz , banane...

voila plus de news , dans les prochains jours.
nous retournons a l hopital Mardi pour un rendez vous en oncologie prévu.
peut être les résulats de la ponction de moelle... je l'espère.

A bientot

Amandine



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5 juillet 2007 4 05 /07 /juillet /2007 11:03
vais chercher mon PIerre- Mik après le déjeuné !!!!
Au programme : cooconing jusqu a dimanche tous les 3 dans une bulle !
bisous

Amande
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3 juillet 2007 2 03 /07 /juillet /2007 12:41
La grande visite d'hématologie vient d'avoir lieu dans le service ou est hospitalisé Pierre-Mik.
un défilé de blouses blanches nous a donc rendu visite ce matin avec en tête le professeur du service des greffés de moelle...
L'évolution de la GVH intestinale est en bonne voie et aujourd'hui tous les médicaments intraveineux vont passer en voie orale.
voici la liste pour info des médicaments que prends Pierre-Mik quotidiennement depuis 2 ans. A la maison nous avons une vraie pharmacie !!!


- sprycel ( 2x 50mg/jour) : médicaments contre les cellules cancéreuses
- cyclosporine : 100mg 2 x jour : immunossupresseur pour lutter contre la GVH et faire accepter la greffe.
- bactrim (1cp par jour) : antibiotique en prévention d'eventuelles infections due à l'immunossupression
- vefend ( 1cp/jour) : antifongique en prévention d'infection
-valtrex ( 1cp/jour) : antiherpétique en prévention
- zefix ( 1cp/jour) : antihépatite en prévention
- cortisone : pour lutter contre la GVH
- budenofalk (3cp/jour): protection du tube digestif pour lutter contre la GVH
- ursofalk ( 3 cp/jour): protection du foie
- calcimagon (2xjour) : pour lutter contre les fuites de calcium
- leucovorine ( 4x/semaine) : calcium
- nexium ( 1x/jour) : pour éviter les brulures d estomac induite par les médoc
- torem : pour la rétention d eau due aux corticoides

soit  140 gellules par semaine !!!!!!!   UN ReCORD !

voila c est juste pour vous rendre compte de notre quotidien... parce qu il faut les emmener partout avec nous ces médocs et quand on part en vacances, c est une valise de gellules qu'on emporte !!!

donc une sortie pour Pierre-mIK en prévison jeudi prochain....
aujourd hui donc ils passent les médicaments per os, et regarde pendant deux jours si tout va bien. il faut que l'absobtion intestinale se fasse sans probléme.

Nous n'avons toujours pas les résultats de la ponction de moelle, mais je vous tiens au courant dès que les résultats arrivent.

En attendant, j'attends comme une princesse attend son prince, mon chéri....
Pol-Oscar aussi commence  a vouloir sérieusement voir son papa.

et perki trépigne dans sa chambrette d'hopital...

A bientot

Amande

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25 juin 2007 1 25 /06 /juin /2007 20:22
pas beaucoup de temps ce soir pour ecrire un article...
juste quelques phrases pour vous signaler que Pierre-Mik ne rentrera pas a la maison demain mais risque de rester toute la semaine a l'Hopital.
Les médecins veulent le garder tant que la situation ne s'est pas stabilisée.
il doit recevoir ses médicaments par sa chambre implantable en intra-veineux pour être certain que les médocs soient bien absorbés. ( les problémes digestifs de perki peuvent entrainer une mauvaise absrobtion des médicaments, notemment des immunossupresseurs).il a donc retrouver son "arbre de noel" ou pied a perfusion !
Physiquement, il va mieux, se repose et a repris ses kilos perdus a cause de la cortisone que les médecins lui donnent. La visite de Pol-Oscar lui a fait un bien fou. Pol-Oscar a été trés sage parce qu'il avait bien compris que son papa avait besoin de calme.... un aMOUR ce Pol-O!...
Demain on attend la visite des hématologues qui vont nous éclairer un peu sur la situation actuelle.

En attendant Pierre-Mik va fêter ses 31 ans a l'hopital demain et je vous encourage donc a lui souhaiter dans les commentaires !!!!!!!!


HAPPY BIRTHDAY PERKI !!!!

Comme le disait , si bienThierry fût une époque :

" le 26 est un grand jour, Courage !"


Amandine.
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22 juin 2007 5 22 /06 /juin /2007 16:58
le médecin de pm est passé. la biopsie a montrée une GVH au niveau du tube digestif.
Pour l'instant les médecins la controle tres bien avec de la cortisone et des immunossupresseurs  et vont tenter une traitement ambulatoire a partir de lundi. il rentrera donc a la maison lundi a priori si tout est rentré dans l'ordre au niveau digestif.
les médecins ont l'air assez content que pierre-mik fasse cette GVH au moment de la récidive  mais reste trés prudent car c'est une maladie trés dangereuse qu'il faut surveiller et controler.
pierre-mik avec ses traitements va donc être a nouveau trés "fragile" ( un peu comme quand il est sorti de greffe = microbes trés trés méchants !!) et trés surveillé, ce qui risque malheureusement d'entraver notre programme de vacances d'été...
Demain je passerai avec Pol-Oscar voir PIerre-Mik car son fils commence a lui manqué et c est je crois ce qui est le plus difficilement supportable pour lui....

on attend désormais les résultats de la ponction de moelle que pm a eu ce matin et on espère fortement que le BCR-ABL sera aussi négatif dans la moelle que dans le sang...Ce serait un succès !!!

Le moral n'est pas trop mauvais même si l'hospitalisation de pm n'est pas facile a vivre pour lui et demande pour moi toute une organisation !!!

Amandine


a bientot







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21 juin 2007 4 21 /06 /juin /2007 16:16
nouvelles de Pierre-Mikael :

notre Pierre-Mikael est toujours hospitalisé.
nous sommes en attente des résultats de la coloscopie qui nous précisera si pierre-Mik a contracté un virus qui aurait provoqué cette gastro ou s'il s'agit de la GVH. les premiers resultats ne montrent pas de trace de Virus ni de bactérie. mais les recherches sont en cours....
les résultats de la biopsie tomberont surement demain...En attendant , ils le soignent comme s'il s'agissait d'une GVH, car la GVh reste une urgence....
Pierre-Mik commence a retrouver son appétit ( surtout avec la cotisone qui lui donne faim !) est pour l'instant n'a plus de problémes intestinaux...
Peut être peut on espérer une sortie vendredi....

plus de nouvelles demain.

Amandine
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19 juin 2007 2 19 /06 /juin /2007 10:24
Pierre-Mik est hospitalisé ce matin pour quelques jours ( a priori jusqu a vendredi) ... Etant donné son état qui ne va pas mieux, il préfère le garder sous surveillance. La coloscopie va surement être avancée a demain ...
Quant a moi, je me suis organisée.. Pol-Oscar est "CASé" POUR LA JOURNéE, ce qui me permet d'accompagner mon perki chéri a l'hopital cantonal de Genève....
je vous tiens au courant de la suite des évènements...

Amandine
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18 juin 2007 1 18 /06 /juin /2007 20:37
Juste un petit mot pour vous dire, que comme pierre-mik est anormalement fatigué en ce moment, a de nombreux problèmes digestifs, a du mal a se nourrir , et donc perd du poids, les médecins ont décidés de lui faire une coloscopie jeudi matin , pour voir si cette réaction est bien la GVH .
la première chimio d'induction est désormais terminée.
si les problème de Pierre-Mik s'avèrent être une réaction greffe contre hôte (GVH) , les médecins ne feront pas de chimio de consolidation, puisque la GVH fera effet contre les cellules cancéreuses.
Résultats dans les prochains jours. ( les médecins voudraient être sûrs qu'il ne s'agit pas d'un virus)
En attendant, perki se repose et ne passe pas, je vous l'avoue, de bons moments ces jours-ci.

souhaitons lui plein de courage.

A bientôt.

Amandine
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13 juin 2007 3 13 /06 /juin /2007 17:32
Chers tous,

Au moment même ou nous commencions à trouver le traitement de plus en plus dur...
Au moment même ou nous commencions à penser que les choses étaient peut être en train de prendre une drôle de tournure...
Au moment même ou nous nous demandions si un jour on sortirait de cette merde ( désolé !)
on nous annonce enfin une bonne nouvelle...

BCR-ABL sanguin négatif aujourd'hui. ( résultat de la prise de sang d il y a 3 semaines)...

un peu de douceur dans cette maladie brute !!!
Cela veut dire que l'artillerie lourde envisagée pour guérir pierre-Mik ( une deuxiéme greffe, chimio intra muros, hospitalisation...) ne va pour l'instant pas être nécessaire...
Cela veut dire qu'on ne voit plus de traces quantifiables de cellules cancéreuses dans le sang de Pierre-Mik.
Cela veut dire que le taitement  de sprycel marche et que la GVH en cours fait son effet.
Cela veut dire enfin, que malgré la douleur, la fatigue, les angoisses... "la lumière est au bout du tunnel" ( ...)
Cela veut dire que la vie reprend le dessus et que nous ne nous laisserons pas faire.

juste la nouvelle qu'il nous fallait aujourd'hui pour nous redonner du courage pour les mois a venir...

la semaine prochaine pierre-mikael va avoir une ponction de moelle osseuse, pour voir si oui ou non des cellules sont visibles dans la moelle. ( cela va permettre de voir le degré d'efficacité du nouveau médoc et de la chimio)
ensuite . d'autres chimios de consolidation vont être programmées

en faites tant que les resulats de la ponction de moelle ne sont pas tombés les médecins ne peuvent pas se prononcer quant à la suite des traitements.
nous savons juste que pierre-mik va avoir le droit a d'autres chimios...

Il NE FAUT PAS OUBLIER QUE LA LEUCEMIE QU'A PIERRE-MIK N'ETAIT PAS ENCORE GUERRISSABLE IL Y A 7 ANS. et comme elle est rare, les médecins n'ont pas vraiment de recul vis à vis des traitements...

Pierre-Mikael, malgré la fatigue, les douleurs de la GVH ( intestinal cette fois !) a le sourire aujourd'hui. Pol-Oscar et sa maman aussi.


Voila d'autres nouvelles ( des bonnes on en veut encore !!) prochainement...
en attendant...portez vous bien.


Amandine.

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3 juin 2007 7 03 /06 /juin /2007 13:11
Laure et Fanck sont un couple, comme nous qui se battent contre la leucémie de franck.

Je fais un peu de pub pour inciter au don de sang et au don de plaquettes... ( parce que croyez moi que des que pierre-mik sera guéri vous entendrez parler de moi , je me lancerais dans la promotion du don de plaquettes...)

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