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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

20 mai 2006 6 20 /05 /mai /2006 08:05
l'association Laurette fugain ( http://www.laurettefugain.org ) organise une marche contre la leucémie et pour promouvoir le don de plaquette :


"

Le 21 mai prochain aura lieu la 4eme édition de EN MARCHE CONTRE LA LEUCEMIE, placée sous le parrainage du Ministère de la Santé et des Solidarités. Une marche de mobilisation pour le don de soi, solidaire, placée sous le signe du combat bien sûr mais aussi sous celui de l'espoir et de la vie. Une marche festive, gaie, porteuse d'énergie dédiée aux malades. Une marche de générosité pour leur montrer qu'ils ne sont pas seuls dans la bataille qu'ils livrent quotidiennement. Un parcours fait de couleurs, de chants d'enfants et de chorales, de concerts, de spectacles de rue et de lumière. Une marche vitale, une ronde de cœurs pour que très vite…tout de suite, la « bonne intention » devienne la « bonne action » et pour que chacun prenne conscience que donner un peu de sa vie c'est en guérir une autre. Un peu de nous, beaucoup pour la vie.

On compte sur vous ! "

Stéphanie Fugain

Les RDV :

Paris => 13h30 Place Raoul Dautry (face à la Gare Montparnasse)

Marseille => 14h30 Hôpital de la Timone

Toulouse => 14h Place Saint Cyprien

Nice => 14h30 Promenade des Anglais devant le jardin Albert 1er

Lyon => 14h Place des Terreaux

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Published by Didine - dans printemps 2006
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17 mai 2006 3 17 /05 /mai /2006 19:52
je ne vais pas m'attarder à raconter mille choses, d autant plus que je suis porteuse de bonne nouvelle aujourd h'ui !
en effet nous revenons de l hopital et la prise de sang d'il y a 15 jours concernant l'évolution de la maladie montre que pierre-Mik est à nouveau en rémission moléculaire. plus aucune cellule cancéreuse n'est visible dans le sang au niveau moléculaire.
Ce qui, en quelques mots, veut dire que notre Pierre-mik a très bien répondu au fameux médicaments : le glivec.
Nous avons rencontré le nouveau chef du service , remplacant du très célèbre professeur CHapuis qui jusque la suivait pm , et qui vient de prendre sa retraite. ( c est lui qui avait fait les premières greffes de moelle en suisse !).
Il nous a expliqué les choses très simplement et trés clairement.
C'est une très bonne nouvelle, mais le combat est loin d'être finit. pierre-mik doit continuer a prendre ce traitement encore plusieurs années. et il va falloir apprendre a vivre désormais avec une épée au dessus de la tête.....
Je ne gache en rien la bonne n ouvelle en disant cela, mais il est vrai que nous avons appris a prendre toutes ces nouvelles avec distances. et même si nous sommes très heureux, nous sommes pleinement conscient que rien n'est gagné....
le médecin nous a fait une très bonne impression et surtout nous a redit qu'il avait la ferme intention de guérir pm !!!!!! on le savait mais on aime bien qu'on nous le répète !
les médecins continuent de baisser les doses de cyclosporine pour déclancher une GVH un peu plus violente que celle qui sévit actuellemt. ( je rapelle que GVH est souvent corrélé avec guérison !).
le coktail glivec ( stop la progression) et GvH POURRAIT reussir a enrayer définitivement la maladie.
en revanche le traitement au glivec n'est pas sans conséquences : fatigue, oedeme des yeux, nausées, baisse des globules rouges, baisse des plaquettes. et les "grands chefs" aimeraient quand même assez vite pouvoir baisser les doses....sans jamais l'enlever complétement....
( pas avant 2 ans dans tous les cas )¨
voila, pour feter ces bonnes nouvelles nous partons mercredi en thalasso avec Pol-Oscar a Evian pour ne pas nous éloigner de notre 2eme chez nous !!!! ( l'hosto)
a bientot pour encore pleins d autres bonne nouvelles.....
Perkidine.
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Published by Didine - dans printemps 2006
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26 avril 2006 3 26 /04 /avril /2006 20:33
bonjour a tous,

Nous revenons de l hopital avec pierre-mik. Nous n'avons pas appris grand chose de nouveau, mais nous avons pu poser toutes les questions qui nous taraudaient....
voila comment les choses vont se passer :
Il est clair que pm est en train de récidiver, c est a dire que des cellules cancéreuses ont réapparues dans son sang. Les médecins nous ont dit qu'il faut s'attendre à ce que la semaine prochaine il y ait environ 10 pour cent des cellules qui soient cancéreuses.
En effet , entre le moment ou la maladie est réapparue et le moment ou le traitement au glivec a été mis en place, le cancer a deja progressé.
Maintenant, tant que la "formule sanguine " de pm est normale ( taux de globules rouges, blancs et plaquettes) aucune chimio nécéssitant une hospitalisation n'est à envisagée.
Pour le moment, les médecins essaient d'enrayer la rechute grace a un médicament ( le glivec) qui est censé stopper la progression de la maladie. En association avec ce glivec, les doses d'immunossupresseurs de pm sont nettement diminuées pour provoquer la fameuse GvH ( maladie greffe contre hôte) qui pourrait suffir pour guérir pierre-mik.
Physiquement, pierre-mik va bien. Il commence à avoir quelques douleurs osseuses, mais personnes ne peut dire si c'est la maladie qui les provoque ou les effets secondaires du glivec.
Les doses de glivec ayant été fortement augmentée aujourd hui il faut s'attendre a ce que notre perki soit fatigué.
Les médecins surveillent aussi de près son foie puisque le glivec est hépatotoxique. ( toxique pour le foie!)
mais dans tout cela LA bonne nouvelle du jour, c 'est que les résultats d'aujourd'hui ont montrés que le foie de perki allait très bien et que sa formule sanguine était normale. ouffffff
voila, si le traitement au glivec combiné avec une gvh ne marche pas, il faudra envisager les chimios, les injections de lymphocites voire une nouevelle greffe. mais DIEU merci on en est loin....
Jâi demandé au médecin de nous dire clairement ce qu'il pensait de la situation, et bien entendu comme tout bon médecin qui se respecte il ne s'est pas trop prononcé.
Il nous a dit que une chose était certaine c'est qu'il ferait tout pour que pm s en sorte, et que bps de gens qui récidivent guérisse grace au glivec.
il est inquiet mais rassuré de savoir que cette récidive soit arrivée au bout d'un an et pas avant.
au niveau de notre moral, on ne va pas vous cacher qu'il y a des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas !!!!!!!!!! et puis on s'arrange toujours pour ne pas avoir nos "baisses de moral" au même moment.... c 'est ca l'amour... "la complémentarité qu'i disaient !!!!! "
 cette semaine nous nous sommes changés les idées dans de longues promenades en suisse......et la semaine prochaine nous partons a lucerne.
Il est vrai que nous nous préparons a passer l'été en suisse, et voyons le bons cotés des choses, au moins on aura beau temps !!!!!
les rendez vous sont prévus toutes les semaines, et avec l'espoir d avoir une gvh assez "carabinée" nous devons rester très proche de l hopital.....
voila les nouvelles,

le rendez vous important sera dans 15 jours car nous saurons a quelle vitesse progresse la maladie.

Sur ces nouevelles pas trés rigolotes, je vous laisse...

Amandine.
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Published by Didine - dans printemps 2006
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19 avril 2006 3 19 /04 /avril /2006 14:22
bonjour,
ca faisait tellement longtemps que je n'avais pas écris sur ce blog que j'en avais presque oublié l'existence... c est un peu comme la maladie d'ailleurs... Malheureusement, elle est toujours bien la... aujourd hui pierre-mik avait son bilan "des 1 an post-greffe" et nous venons d'apprendre que des cellules cancéreuses avaient réapparues dans son sang. A toute petite echelle , mais pierre-mik fait ce que l'on apelle une "récidive molécullaire". Ils ont retrouvées lors du test BCR ABL des cellules ( moins de 1 sur 1 millions je crois). on attaque donc juste au départ de la récidive...
les médecins se donnent 1 mois pour voir comment la maladie évolue. pour l'instant pierre-mik prend un nouveau traitement : le glivec / (qu'il avait eu d aiileurs pdt ses chimios:). peut être cela suffira t  il a enrayer la maladie. et nous esperons très fort qu'il ne vont pas devoir sortir l artillerie lourde.
les médecins ont l'air de dire, que cela peut être juste un petit pied de nez de la maladie et que ensuite on en entendra plus parler, comme cela peut être un peu plus agressif.
Nous en saurons plus dans un mois.
C est reparti, les rendez vous a l hopital reprennent toutes les semaines.
nous avons décidé de nous changer les idées. nous allons partir tous les trois changer d air ( !! en suisse certes !)mais bon, ca va nous faire du bien, même si notre petit polo est loin de tout ca... il doit comprendre qu'il se passe quelque chose.

la nouvelle est un peu arrivée comme un coup de massue.

des nouvelles dès que nous en savons un peu plus....
a bientot.
Perkidine.
ci joint une photo de notre polo pour se remonter le moral !
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Published by Didine - dans printemps 2006
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15 février 2006 3 15 /02 /février /2006 20:02
ca y est on y echappera pas !
pierre-mikael a bien la grippe, les résulats médicaux sont arrivés aujourd hui !
le vaccin fait bien son effet et du coup , la maladie ne se fait pas trop sentir.... un peu de fièvre il y a trois jours et surtout une grosse fatigue ....
traitement de tamiflu ( il en reste dans les pharmacie !!!! ouffff .... ben oui tout le monde a cru qu'il attraperait la grippe aviaire cet hiver ! ....   une aubaine pour le labo qui fait le tamiflu !!!!!)
les médecins restent sur leurs gardes aux cas ou des maladies "opportunistes" pourraient profiter de l'état de fatigue de pm et de son systéme immunitaire très bas....
on redouble d attention.
tout va bien sinon, nous retournons a megève vendredi.
Pol-Oscar se met a 4 pattes et nous fait toujours autant rire !
a bientot

Perkidine.
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Published by legris - dans printemps 2006
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11 janvier 2006 3 11 /01 /janvier /2006 11:49
Avant toutes choses, pierre-Mikael et moi vous souhaitons à tous une heureuse année !!!!!
Je me rends compte aujourd'hui que cela fait déja plus d'une année que je tiens a jour ce site ! C'est fou comme le temps passe vite... puissions nous aussi vite arriver a ces 5 années ou nous pourrons dire que PIerre-Mik est guérit et plus jamais entendre parler de cette maladie !!!
Nous rentrons d'un mois de vacances en bretagne, ou nous avons passé un heureux noel auprès de nos familles. ( nous avions du temps perdu a rattraper !)....
Les médecins nous avaient laisser partir a conditions que pierre-mik se rende au CHU de    Rennes pour sa prise de sang bi-mensuel....
Les vacances se sont bien passées et notre petit Pol-Oscar a pu découvrir la neige ( qu'il a plutot intéret à apprécier étant donnée notre situation géographique!).
Nous sommes allés à l'hopital de Genève lundi et les résultats de PM étant un peu moins bons que lorsque nous sommes partis, il doit réaugmenter son traitement de cyclosporine. ( le traitement qui permet la prise de la greffe.) en effet pm fait depuis maintenant quelques mois une réactions greffe contre hote au niveau du foie, que les médecins gèrent très bien. Le but étant de diminuer tout doucement les traitement d'immuno-suppresseurs.( cyclosporine) pour au  final ne plus en avoir du tout. mais le foie de pierre-mik ne réagit pas tres bien a la baisse de ce traitement, c est pourquoi les médecins y vont par pallier très doucement. et lundi les résultats du foie étant un peu moins bons, le traitement a  du être un peu réaugmenter.
nous avons rendez vous lundi prochain pour voir ou on en est. ( je dis "on" parce que parfois, j ai tellement l'impression qu'on est malade a deux !!!!!  c est ca l'amour.....!" tout partager qu'il avait dit" !!!)
voila, je vous tiendrez au courant, mais surtout pas d'inquiètudes !!!! c est vrai que nous n'aimons pas trop quand le médecins rapelle le soir a la maison pour nous dire ca, mais il n'avait pas du tout l'air inquiet!
a bientot
Perkidine ( enfin la c est plus amandine que perki qui écrit !

j

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Published by legris - dans printemps 2006
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