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  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • Des nouvelles de PerkiDine
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

26 octobre 2005 3 26 /10 /octobre /2005 00:00
dans deux jours cela fera 6 mois que Pierre-Mikael a été greffé.  le temps passe vite, j ai l impression que c était hier.... Mais on oublie finallement assez vite les mauvais moments...
Pm  a  donc eu sa visite hebdomadaire hier.  Les medecins ont procédé au "bilan des 6 mois post-greffe".
Au programme:
 ponction de moelle osseuse ( qui s'est avérée  être particulièrement douloureuse pour notre perki. le médecins a du s 'y reprendre a deux fois)
prise de sang périphérique ( 25 tubes).  check-up complet ( étude des virus contre lesquels perki est encore imunisés, infections, formules sanguines, recherches de cellules cancereuses....etc etc)
le medecin a dit a pierre mik que généralement les récidives avaient lieu le plus souvent au bout de 6 mois. pour l instant même si les resultats finaux vont prendre plusieurs semaines, ils n ont pas trouvé de cellules cancéreuses. nous espèrons que cela va continuer.
Sinon en ce qui concerne la GVH hépatique, les resultats sont stables mais tout de même très élevés.
a long termes cela pourait vraiment être tres graves pour  le foie de pierre-mik, les médecins ont donc décidés de mettre en place un nouveau médicaments ( dont je ne connais pas encore le nom). il n aura  pas de cortisone mais un  autre médicament qui pourrait améliorer sa fonction hépatique.
il commence le traitement aujourd hui. on verra dans 15 jours si cela marche.
nous nous préparons a partir en bretagne pour une semaine. expédition en avion pour pol-oscar !!!!
a bientot,
amandine

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Published by legris - dans octobre 2005
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16 octobre 2005 7 16 /10 /octobre /2005 00:00
encore une petite victoire pour nous....
Nous avons l autorisation des médecins d'aller 5 jours en bretagne en novembre.... première expedition en avion pour Pol-Oscar !!!!
nous sommes trop heureux.
Perkidine.
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Published by legris - dans octobre 2005
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10 octobre 2005 1 10 /10 /octobre /2005 00:00
bonjour a tous,
plusieurs personnes me demandent des nouvelles de notre petite famille....
Je n'ai pas écris d'article depuis longtemps parce que tout suit son cours.... Pierre-mik continue toujours sa GvH et du coup est un peu assommé par les médicaments.... les médecins continuent de le suivre de prés. ils nous ont expliqué qu'on ne peut pas savoir quand la GVH va terminer, elle peut durer 3 mois, 6 mois voir même partir et revenir pdt 10 ans.... bref, on attends, on verra bien.. ce qui est bien dans cette histoire c'est qu'elle protège pierre-mik d'une éventuelle récidive...
Sinon nous avons eu l'autorisation des médecins de partir passer un w end en alsace pour les 80 ans du grd père de pierre-mik. Fatiguant, mais tellement agréable....
nous voici installés a Megève jusqu au mois d oct...
plein de photos de Pol-Oscar sur
http://didine.net/albums

a bientot,
amandine


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Published by legris - dans octobre 2005
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