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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

1 novembre 2007 4 01 /11 /novembre /2007 20:30
petite précision  : PIerre-Mik se fera hospitaliser lundi.
il va bien et le moraL EST TRES BON !!

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8 octobre 2007 1 08 /10 /octobre /2007 22:37

Ras

R A S à la visite d'aujourd'hui... on a pourtant passé 5heures à l hopital !!!!

les doses de cortisones sont un peu baissée et cela n'est pas négligeable étant donné les effets secondaires de ce médicaments...

un nouveau médecin suit désormais Pierre-Mik ( tournus tous les 6 mois).

la semaine prochaine on commence a tous se vacciner contre la grippe, même Pol-Oscar n'y echappera pas cette année !  et je profite du blog pour rappeler a tous ceux que nous voyons régulièrment de le faire pour PIerre-Mik---- MERCI !


une ponction de moelle est prévu pour le 29 octobre... un simple controle je pense, mais on aime pas trop ca quand même !!!!



Une énorme pensée pour Bérénice qui se fait greffer demain. Isabelle je pense à vous !

Une pensée d ailleurs pour tous les petits ( et les grands !) malades...


a bientot,
Amandine.


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1 juillet 2005 5 01 /07 /juillet /2005 00:00
coucou,
toujours pas de bébé a l'horizon, mais quelques photos pour vous distraire...
rien de nouveau. pierre-mik est guérit de ses problèmes de nausées !!!!
les résultats sanguins restent stables.... pas de GVH pour l'instant, les médecins baissent les doses d'immunossupresseurs un peu plus chaque semaines, car ils aimeraient provoquer une petite GvH ( réaction greffe contre hôte). En effet, souvent une reaction "greffe contre leucémie" s'accompagne d'une réaction "greffe contre hôte", voila pourquoi les médecins aimerait qu'elle se produise mais a un niveau pas trop fort. la reaction greffe contre leucémie peut se produire sans reaction greffe contre hote, et la reaction greffe contre hote peut malheureusement se produire sans reaction greffe contre leucémie...
les cheveux de Pm repousse; ses sourcils aussi... il est en forme et nous nous attendons avec impatience la venue de bébé ( et de papapyl et mamisa ce soir!)... tous les soirs on se couche en se diant "cette fois c est la bonne" et tous les matins on se réveille en constatant qu'on s'est plantés!
Hier, cela faisiat deux mois que PIerre- Mik a été greffé.
Sur ces quelques photos, a bientot.
Amandine.




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23 mars 2005 3 23 /03 /mars /2005 00:00

hello tout le monde, ( ben oui ca en fait du monde!)

 

aujourd'hui jeudi ,  J+ 15. C'est a dire que Pierre-Mik a recommencé sa chimio depuis 15 jours.  il a recu les produit les 4 premiers jours et maintenant en subit les conséquences... le début du traitement ne s'est pas super bien passé, dans le sens ou Pm a eu beaucoup plus d'effets secondaires que toutes les autres chimio réunies... ( nauséées, perte d'appétit, diarrhé, irritations des muqueuses très doloureuses etc...) mais maintenant tout va mieux. apres une petite infection il y a 5 jours suivi d'un épisode fébrile, pm est désormais sous antibiotiques et tout est rentré dans l'ordre. Il n'est plus fatigué et se couche même parfois tres tard!!!! d'ailleurs maintenant qu'il va mieux il s'ennuie beaucoup et commence sérieusement a en avoir ras le bol d'être "ENFERMé"...  on attend désormais que ses globules blancs reprennent le dessus, avant de rentrer quelques jours a la maison avant la greffe. transfert a geneve prévu le 11 avril, greffe le 20.

Les hématologues que nous avons vu lundi derniers étaient plutot tres contents des resultats des chimio... La dernière chimio a divisé par 100 le nombre de cellules cancéreuses qu'il restait. ( puisque pm était en rémission il en resté 1 pour cent... donc divisé par 100 ca fait plus beaucoup... mais assez quand meme pour necessiter une greffe)... ils espèrent que la chimio actuelle  fera de même, et la préparation a la greffe devrait  diviser ce nombre restant de cellule par 1000. ce qui fait que la moelle sera "vidée" pour la greffe.

voili voilo, donc tout va plutot bien en ce moment... Pierre-Mik a toujours une pêche incroyable qu'il transmet d 'ailleurs a toutes les visites qu'il a... tout le monde repart rempli a bloc d'espoir et de bonne humeur!!! " si vous vous sentez mal, venez faire un ptit tour chez nous ! " non sans rire, pn est genialement incroyable et c pour ca qu'on l aime... ( surtout moi!)

notre petit bébé grandit .... mon ventre s'arrondit, et nous attendons avec impatience l'arrivé de ce petit être qui nous fait avancer grandement... heureusement qu'il est la lui aussi....

nous arrivons a organiser des séances d'haptonomie a l hopital avec une sage femme. et moi j 'ai même convertit  une infirmière du service ou est Pierre-Mik au chant prénatal...

je vous transmets ci après le mail que mari mael nous a envoyer pour nous expliquer comment va se passer le prélévement de sa moelle.

 

mail de Mari - Mael :

 

 "coucou la petite famille,

je vous envoie un petit recapitulatif du courrier que j ai recu hier du CHUV de Geneve.

Pour effectuer un prélèvement de cellule souche péripherique, ma moëlle osseuse sera stimulée par des injections sous-cutanées, deux fois par jour, de facteurs de croissance, qui débuteront trois jours avant le prélèvement. Le prélèvement de cellules souches périphériques aura mieu au Centre de Transfusion des Hôpitaux Universitaires de Genève. Il sera nécessaire de procéder à une ou deux, voire trois séances de cytaphérèse, d'une durée de 4 à 5 heures chacune. Une aiguille sera placée dans le bras, au pli du coude, et je serai connectée à une machine qui triera les cellules de mon sang e ne sélectionnera que les cellules souches périphériques. Si mes veines du pli du coude n'ont pas un calibre suffisant, un cathéter central sera placé dans la veine jugulaire, comme celui que Perki portais auparavant, sous anesthésie locale.

Le risque est minimal. L'administration de facteurs de croissance peut entraîner un peu de température, un rhume, quelques douleurs dans les os e les muscles. L'utilisation des facteurs de croissances chez les donneurs sains est encore récente et il n'y a actuellemnt un recul que de quelques années. A ce jour, il n'a pas été démontré d'effets secondaires délétères à long terme chez ces donneurs. Des cas exeptionneles de rupture de rate ont été décrits.

J'ai une consultation au service hématologique pour un bilan de donationde cellules souches hématipoïétiques ( j'adore ce nom ! ) le lundi 4 avril après midi.

Voili voilo, je vous fais a tous des miliards de bisous.

mari-moëlle "

 

 

 voila vous  savez tout,

nous vous embrassons toutes et tous... Joyeuses paques !

a bientot

Amandine.( et Pierre-Mik!)

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7 mars 2005 1 07 /03 /mars /2005 00:00

nous voila rentré de Megève ou nous avons passé de " très bonnes vacances"... deux jours loin de tout, hôpital, morges, médecins, infirmières, chimio, médicaments, perfusions, piqûres, prises de sang, déjeunés industriels, masques, blouses, antiseptiques, antibiotiques, poches de sang, plaquette et autres globules blancs,,  etc.... Même si la maladie est toujours présente et se fait sentir toute la journée,nous avons l'impression d'avoir passé deux petites nuits a l'étranger..

w end en famille, entouré de quelques amis, au beau milieu de la montagne... quel bol d'air ! Pierre-Mik était fatigué ( il faut dire que dimanche nous étions 13!) mais heureux.

aujourd'hui lundi Pierre-Mik a subit une petite intervention. ( on est vite remis dans le bain !) . on lui a enlever son cathéter jugulaire pour le remplacer par un PAC ou port a cath ou chambre implantable. j'explique :

on lui a placer sous la peau un petit boîtier relié a un tuyau qui va jusqu'au coeur. ( veine cave). lorsqu'il sera a l hôpital on piquera une aiguille dans cette boite qu'on laissera en place qui permettra injection et prise de sang sans le piquer a chaque fois. et lorsqu'il sort de l hopital on enleve l'aiguille et Pierre-Mik est tranquille. le boitier étant sous la peau , il ne se remarque pas. il devra garder ce boitier 2 ans, pour les traitements qui vont suivre la greffe. j 'ai vraiment simplifier pour ne pas entrer dans de grandes explications compliqués mais ce sysème est génial!

le problème est que l'intervention devait durer 20mn sous anesthésie locale et elle a durer 2h30... ils ont eu beaucoup de mal a trouver la bonne grosse veine. du coup, Pierre-Mik a souffert, puisque l anesthésiant n'agissait plus beaucoup sur la fin...

il est rentré a la maison pour notre dernière soirée avant de retourner demain matin a beaumont pour la dernire chimio avant le départ a Genève.

nous vous embrassons tous trés fort,

notre bébé va super bien. il bouge énormément... il adore les croutes aux fromages ( spécialité suisse)!

gros bisous

Perkidine

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4 mars 2005 5 04 /03 /mars /2005 00:00

le temps avance a une vitesse folle... nous voila deja en train de parler de greffe sérieusement, alors qu'il n'y a pas si lontemps on l'évoquait mais sans entrer dans les détails...

Pierre-Mik est sortit d'aplasie depuis quelques jours et a le droit de dormir a la maison depuis 2 jours, a condition de revenir tous les matins à l'hopital pour ses prises de sang, ses rincages de catheters et être vu par les médecins. aujourdh'ui c est pour la ponction de moelle que nous sommes la, pour voir si la dernière chimio a bien marché... si la formule de pm est remonté aujourd'hui (plaquettes, globules blancs et rouge) nous aurons l immense plaisir d aller passer le w end a megève!!! malheureusement hier tout avait un peu diminué et si c est le cas aujourdh'hui , nous n'aurons pas le droit de dépasser morges, pour pouvoir revenir a l hopital faire des transfusions... on croise les doigts! ( une fois de plus!)

me voila donc dans la salle d attente de l hopital pendant que mon Pierre-Mik se fait faire des trous dans sa moelle...

Hier nous sommes allé a Genève , ou nous avions rendez vous avec le docteur Chalandon, responsable de la future greffe de pm. nous avons eu un long entretien de 2h30 et nous avons visité le futur service de Perki. voila comment les choses vont se dérouler désormais :

Pierre-Mikael va devoir subir une chimio supplémentaire a Lausanne, une seconde phase de consolidation comme je l'ai dit dans le dernier mail, non pas parce que rien ne va plus, mais parce qu'au contraire il a bien supporté jusqu'a maintenant toutes ses chimios et les médecins pensent que cela peut diminuer les risques de rechutes après la greffe.

nous voiula dons pour un mois un mois et demi de plus a lAUSANNE.

 

Le transfert a Genève aurait lieu alors au alentour du 11 avril. cela se déroulera comme ceci :

la première semaine d hospitalisation aura lieu un bilan total médical du corps de Pm ( dentiste, orl, cardio, dermato etc.. ils veulent prendre une sorte de "photographie "de départ du corps de pm, car malheureusement les effets secondaires des futurs traitements risques de pas mal abimer son corps.

la semaines suivantes aura lieu le CONDITIONNEMENT, composé d'une chimio tres forte de deux jours, et de 6 séances de rayons sur tout le corps sur trois jours. le but de ce conditionnement étant de détruire le plus de cellules anormales et de "vider " totallement la moelle, pour la préparer a recevoir le greffon.

les médecins nous ont expliqué que ce traitement allait s'avérer tres difficiles, car même si pm avait jsqu'a maîntenant bien supporter toutes ses chimios, la préparation est tellement forte, qu'il en ressentira surement les effets. (fatigue, mucite, perte d appétit, perte de poids, cystite hémorragique, vomissement etc etc etc...)

le 21 avril environ devrait avoir lieu la greffe.

le greffe en elle même dure 2h, c est en faites comme une transfusion, sauf qu' a la place de globules rouges, pm recevra la moelle de sa soeur., prélévée la veille.

la greffe prends toujours.

apres cette greffe suivra une longue péride d aplasie sévère, ou pm sera dépourvu de toutes défenses immunitaires et ou le risque d 'infections est trés élévés. il sera dans une chambre stérile.

les risques d'echecs se situent a ce niveau : ( pdt les 5 années suivants la greffe)

- risques d infections ( virus, bactéries, champignons)

-risque de rebellion du greffon contre le corps de pm. en faites les cellules de la moelle de la donneuse, doivent de battre contre celles de pm, afin d'éliminer les dernières cellules cancéreuses,  le riques est qu'elles se battent trop ou pas assez...

pm a de la chances car le faites que alexia et mari-maelle soient toutes les deux donneuses, il y a la possibilité de refaire une greffe en cas d'echec.

nous sommes tous confiants, les medecins aussi, pm aussi. cela va etre tres dure mais nous avons jusqu'a maineteant mené la bataille comme des chefs, et il n'y a pas de raisons de baisser les bras !

quant aux donneuses, alexia et mimi ont toutes les deux des moelles exactement identiques ( parfaites bien sur!) le choix va a priori se faire sur la taille. en effet plus on est grande, plus on a de moelle c'est bien connu!

le service de geneve est bien plus vétuste que lausanne ou Pierre-Mik était quand même bien lottit!

les chambres sont plus petites, avec un lit a flux laminaires qui filtre en permanence l air qui entoure Pierre-Mik. pas de douches pas de lavabos cette fois! pas de contact physique ( sauf pour sa petite femme)...

l hospitalisation a geneve peut au minimum durer 7 semaines. si tout va pour le mieux, pm devrait sortit fin mai. avec un suivit les 6 prochains mois toutes les semaines a l hopital.

on ne pourra considérer pm comme guérit avant une période de 5 ans, ou les risques d infections, de rechutes, et de rebellion du greffon contre l hote reste élevé mais s'estompent au fil des années.

pour ceux qui veulent une info supplémentaires, et bien complète aller jeter un coup d oeil sur le site :

 

http://www.medicalistes.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf

 

voila voila, rendez vous plein d'espoir, mais prise de conscience que ca va etre long.

avons hate que tout cela soit loin derrière nous...

a bientot

 

Perkidine

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