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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

25 juin 2005 6 25 /06 /juin /2005 00:00
et oui demain ( 26 juin) Pierre- Mik à 29 printemps... Alors j'imagine que vous êtes tous avec moi pour lui souhaiter un bel anniversaire, une guérison rapide, et un beau bébé !
peut être naitra t il le même jour que son papa ???? ( ce serait bien d 'ailleurs parce que les 38 degré d'hier étaient durs durs...)
Rien a signaler sinon.... hier le test pour voir ou en est la leucémie a été fait a Genève : resultat dans environ 3 semaines...
tout se passe bien, le seul petit hic c'est que pierre- mik a encore maigri, ( -3 kg en 1 mois) alors cette semaine objectif : engraissement ! ( comme les oies!)
gros bisous a tous !


a bientot.....
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18 juin 2005 6 18 /06 /juin /2005 00:00
un petit bilan de la visite au CHU de Genève d'hier.
tout se passe bien, les résultats sanguins sont stables, ils ont même encore un peu montés...( globules rouges, blancs , plaquettes). les douleurs osseuses que ressent pierre mik sont apparemment normal et dues aux "neupogènes endogènes". C'est une substances que fabrique la moelle de pierre mik pour former de nouveaux  globules blancs.
Les résultats hépatiques font un peu du yoyo, pour finallement redescendre hier presque a la normale.
Le problème de Pm pour l'instant, ce sont les pb digestifs . Comme il vomit pas mal ses repas, il a perdu 2 kg en 2 semaines. a surveiller la semaines prochaine. pour l'instant rien n'indique une Gvh digestive, mais c'est un pb que les médecins vont surveiller.
voila , les médecins ont l'air satisfait. Ils vont peut être baisser les doses d'immunosuppresseurs prochainement, car il aimerait quand même provoquer une petite GvH, pour combattre la maladie.
la semaine prochaine, un bilan moléculaire sanguin va être fait à pierre mik, pour rechercher le marqueur du gène de philadelphia pour voir si la maladie est toujours en rémission.. C'est un bilan qui sera fait trés souvent puisque la leucémie de pm a de forts risque de récidive. ( MAIS N'oublions pas qu'il est TROP fort!!!)
Sinon nous avons rencontré un monsieur de l 'association des gréffés de moelle suisse qui a été gréffé il y a dix ans.... Cela a été tres agréable pour nous de voir concrétement qu'on pouvait s'en sortir... ce fut tres interressant, et même si en dix ans, il pense a la maladie chaque jours, car elle reste toujours présente, il a appris a la dompter et vivre normalement avec. C'était un monsieur de environ 40 ans, qui a eu la leucémie il y a dix ans. il est désormais marrié et a adopter 2 enfants. nous le reverrons prochainement avec sa femme. ce fut un "pot" plein d'espoir pour nous.
voila nous avons repris notre train train de" convalescent-enceinte en fin de grossesse" et nous cuisons doucement sous les 35 degrés hélvétiques.
a bientot

Amandine
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16 juin 2005 4 16 /06 /juin /2005 00:00
bonjour a tous...
quelques petites nouvelles du front.... voila maintenant presque 3 semaines que pierre-mik est a la maison... tout va bien. Il récupère chaque jours un peu plus... Nous nous reposons pas mal et profitons du soleil de la suisse ( qui chauffe sec!)
Mon ventre s'arrondit beaucoup beaucoup, et j ai du être mise sous monitoring pendant 30mn il y a deux jours a cause de petites contractions... mais rien d'inquiètant, je suis même rentrée chez nous en voiture en conduisant!... Bébé doit faire maintenant plus de trois kg, mais d'après le gynéco n'a pas l'air plus préssé que ca.... il est bien dans son bain...
Pierre-mik reste assez fatigué, mais ses problèmes de vomissements s'améliorent chaque jours. il n' y a presque plus rien... Ce qui le gène maintenant ce sont surtout des douleurs osseuses qui reviennent dans les jambes, les hanches, les doigts... cela l'inquiète pas mal car les symptomes de la maladie ont commencé comme cela... Demain nous allons a la visite hebdomadaire de l hopital et nous en parlerons au médecins... Mais, inquiets , nous les avons appelé cette semaine pour les prevenir de ces douleurs et eux, n'avaient pas l'air alarmés... alors ne nous affolons pas!
c'est vrai que la peur de la récidive est sans arrêt présente et c'est vraiment très désagréable... Nous nous efforcons de ne pas y pemser , mais elle nous rattrape aux moindres signes anormal...
Nous occupons nos journées a nous ballader ( vive le sport!) . a voir quelques amis par ci par la, on s'est même lancé dans des parties acharnées de scraable... on prépare l'arrivé du petit amour, et on l'attend impatiemment...
D'autres nouvelles prochainement,
salut a tous...
Amandine


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8 juin 2005 3 08 /06 /juin /2005 00:00
bébé fait pour l'instant 3 kg !!!! il est prévut dans 4 semaines.... bébé costaud en prévision!!!
tout va bien, il avait l'air le plus heureux du monde dans son liquide amniotique!
a partir de la semaine prochaine il peut arriver n'importe quand mais a priori , prévu pour le 7 juillet....
a bientot
Perkidine.
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