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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

27 janvier 2005 4 27 /01 /janvier /2005 00:00

Salut a tous,

C’est déja moi.... J 'ai l'impression que pas mal de gens s inquiètent a propos du dernier mail que j'ai envoyé, alors comme j'ai de "nouvelles nouvelles", je viens vous en informer ... C'est vrai que je n ai pas toujours des choses positives à raconter mais il faut que vous sachiez qu'ici, c'est un peu notre quotidien... bonnes et mauvaises nouvelles s'enchaînent, et Pierre-Mik peut aller très bien un jour et moins bien le lendemain... C est d ailleurs un peu ca qui est difficile : se réveiller chaque matin ne sachant pas trop de quoi aujourd’hui va être fait, appréhender le passages des médecins de peur qu'ils annoncent une nouvelle catastrophe, etc... Mais sachez également que Pierre-Mik s'en sort très bien avec les doses de désherbant qu'il a reçues et qu'il va continuer de recevoir...

Pour son problème au poumon, ce n'est pas grave du tout.... c est juste que Perki n'élimine pas suffisamment l'eau et les produit qu'il reçoit par voie intraveineuse, et cette eau stagne dans les poumons lorsqu'il est en position allongée, ca le fait un peu tousser, mais les médecins n'ont ABSOLUMENT pas l air inquiet.... ca empêche juste Perki de dormir parce qu il doit dormir assis...

Cet après midi nous avons vu les médecins hématologues... grande nouvelle aujourd'hui ses globules sont remontées (résultats escomptés) et Pierre-Mik a eu le droit de sortir de sa chambre dans le couloir....!!! les hémato sont content de ce qu ils se passent tout suit son cours normalement et dans les temps... pas d'imprévus, tout va bien ... cette semaine voila le programme :

- ponction de moelle pour voir si oui ou non il reste des cellules cancéreuses dans la moelle, s'il n'en reste pas, Pierre-Mik est en rémission et aura une dernière cure de chimio de "consolidation" avant de partir a genêve pour la greffe.

s'il en reste on fait la phase de consolidation et on regarde la moelle, s'il n'y en a plus : direction genêve, s'il en reste ( ce que tout le monde ne souhaite pas) on refait encore une chimio de "rattrapage" et on avise.

- cette semaine est aussi prévue la ponction de foie, pour voir un peu ce qu 'il s y passe. aujourd'hui pour la première fois depuis le 13 décembre  tous les résultats des enzymes du foie sont normaux, mais au scanner le foie reste un peu "gros".

ensuite quand ces deux examens auront été fait, on reprend la cure de chinio de consolidation donc ( vous me suivez???) qui sera malheureusement encore une chimio tres forte.

 

la fièvre de Pierre-Mik est tombée depuis hier.

 

le moral est plutôt bon.

on voulait vous dire aussi de continuer a prier, vos pensées positives arrivent jusqu'ici puisque notre Pierre-Mik pour l instant s en tire plutôt bien! Merci a tous...

 

Aujourd hui notre bébé mesure 17cm et nous savons dorénavant que c est un ptit mec !! pour les prénoms ca vous ne saurez pas..... ce sera la surprise!

 

a bientot,

Perkidine.

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25 janvier 2005 2 25 /01 /janvier /2005 00:00

Bonjour a tout le monde,

Voila quelques jours que je ne me suis pas manifesté, j en suis désolé mais entre les visites chez la sage femme, les allers retours au CHUV, les visites qui sont chez moi.....je n ai pas eu une minutes a moi... j ai l impression d être plus occupée que lorsque je bossais a temps plein a l hôpital...

Pierre-Mik donc a terminé sa deuxième cure de chimio ( phase d induction renforcée pour ceux qui ont suivi, cf mails précédents)... au niveau purement médical, la chimio a "tout ravagé" c a dire que sa moelle est presque "vide" et ne refabrique pour l instant plus de cellules sanguines. (plaquette, globules rouges et blancs),il recoit donc régulièrement des transfusions et  il est plus que tout en agranulocytoses donc très très sensibles a la moindre infections. ( je rappelle a ceux qui vont le voir, qu au moindre rhume, il faut reporter sa visite, c très dangereux pour lui!)... tout cela était bien entendu attendu par les hématologues , c est l'effet de la chimio...il a donc eu une période un peu difficile ( fatigue, vomissement, perte de cheveux ( ca lui va bien d ailleurs!) mais il reprends doucement du "poil de la bête"et est même plutôt en forme aprés ce qu il vient de subir.... les médecins attendent maintenant que sa moelle se remette a fonctionner et refaire des cellules sanguines, pour pouvoir faire une ponction du foie ( a cause des resultats un peu perturbés des enzymes hépatiques de causes inconnues) et une ponction de moelle osseuse pour savoir si les cellules cancéreuses ont bps diminuées, ce que l on espère tous...aprés tout cela il continueront leur protocoles de chimio en instaurant la phase de consolidation...

les tests de compatibilités se poursuivent entre Alexia et mari mael pour savoir laquelle des deux donnera sa moelle a Pierre-Mik... mais pour l instant la greffe n est pas d actualité puisque sans rémission il n y a pas de greffe possible, nous nous fixons donc sur cette rémission tant attendue...

Pierre-Mik a également une bactérie dans les intestins appelé le clostridium, nous devons maintenant mettre des gants en plus de tout l attirail que nous avions déja pour aller le voir, car c est désormais lui qui est contagieux pour nous... mais rien d inquiètant pour l'instant.

Enfin dernier point, Perki depuis 5 jours et ce malgré les antibiotiques fait une forte fievre a 38 39°, les medecins n arrivent pas a trouver la cause de cette fièvre ( pas de signes d infections au scanner, ni dans le sang) et ont décidé de lui administrer un traitement antifongiques, en prévention d eventuels champignons qui n auraient pas été décelés ( sachant que la fievre peut venir aussi juste du traitement de chimio). le pb de ce traitement c est qu il est tres fort, et provoque des effets secondaires, comme de forts tremblements, pour les éviter il donne a Perki un substitut de morphine qui le shoote un peu ...l etat de Pierre-Mik d apres les médécins est tres paradoxale car il est de plus en plus en forme malgré cette fièvre qui persiste...

23h08 : Pierre-Mik vient de me téléphoner, voila maintenant qu il fait un oedeme aigu du poumon, c a dire qu il a de l eau dans les poumons... comme il lui donne pas mal de produit par la veine ( traitement antifongique, hydratation....) l eau au lieu de s'évacuer stagne dans ses poumons, ils vont donc lui administrer un traitemant diurétique ce soir pour évacuer cette eau....

voila donc un peu de nouvelles, nous gardons le moral et esperons que vous l avez aussi....

C est vrai que c est difficile, qu il y a des hauts et des bas, mais il ne faut jamais perdre espoir parce que c est aussi ca qui va guérir notre Pierre-Mik chéri.et puis sachez que Pierre-Mik est super, il est courageux, il est fort, et il sait que a la maison l attende sa petite femme chérie et son petit bébé...

Encore merci de votre présence, elle est si précieuse pour nous et notre moral...

A bientot,

Perkidine.

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17 janvier 2005 1 17 /01 /janvier /2005 00:00

Salut a tous

aujour dhui 17 janvier, nouvelles du front...

Depuis la nouvelle de la compatibilité d Alexia nous sommes fous de joie! ca vous remet d'aplomb tout un régiment cette histoire!!!! sauf que aujourd hui on a même appris que Mimi AUSSI était compatible!!!! du coup comme la différence d age entre Alexia et Mari-Mael n'est pas grande, il vont pousser les analyses a fond les ballons pour voir vraiment laquelle des deux moelles est la mieux pour Perki.... réponse au prochain épisode.

le traitement continue, d après les médecins Pierre-Mik réagit trés bien aux chimio, ce qui est plutot positif... Perki est arrivé ici avec plus de 95% de cellules cancéreuses dans sa moelle osseuse, au dernière news il en restait 10%, SACHANT que les dernières cellules sont trés difficiles a avoir et que si on arrete la chimio en quelques jours les 95% reviennent...  mais les medecins même s'ils ne sautent pas de joie, sont plutot contents.

la phase d induction renforcée continue donc toujours et va prendre fin la semiaine prochaine, avant de commencer la phase de consolidation... Perki  commence aussi a subir les effets secondaires de ses traitements ( aphtes, allergies, digestion un peu difficile et l appétit qui diminue...) mais surtout une fatigue tres intense, se laver les dents par exemple,  représente un immense effort. les visites sont donc un peu diminuées volontairement car Pierre-Mik a besoin de plus en plus de périodes de repos et une visite d un quart d heure l épuise... mais il reste toujours trés trés entourée par sa femme adorée chérie trop cool (!!!), sa famille et ses amis... au niveau résultats sanguins, tout est trés bas ( plaquettes, globules rouges, globules blancs) mais c est attendue, car la chimio frappe telle une bombe détruisant tout sur son passage, bonnes et mauvaises cellules..il recoit donc toutes sortes de transfusions ( appel aux donneurs!!!! si vous savez pas quoi faire ou vous voulez faire une B-A...) il est donc dans une période tres fragile au niveau infectieux, mais également trés surveillé.

Les hémato sont passés aujourd hui pour nous dire que le traitement suivait son cours, que tout se passait comme prévu, mis a part les résultats du foie qui sont a nouveau un peu perturbés... les médecins ne savent pas pourquoi cela fait ca et a cause de quoi, c est pourquoi après la phase d induction quand ses plaquettes seront un peu remontées , il aura sans doute un scanner et une ponction de foie  pour essayer de comprendre ce qu il se passe par la... ( effet secondaire du traitement ? ganglions qui appuient sur un canal du foie? ...) l

VOILA UN  peu les petites nouvelles, les parents de Perki sont revenus parmis nous et ca fait plaisir, mimi aussi est dans le coin, e ma maman et ma tante  flo aussi , alors nous voila bien entourée...

pour ce qui est de vos lettres encore merci, il y en a tous les jours et pardonnez mon manque de temps pour répondre a chacun mais je vous assure que nous vous remercions du fond du coeur, pour vos prières , vos messages, vos paquets, vos lettres et vos pensées, qui sont chaque jours pour nous source d'espoir et de vitalité!!!! ( c mieux que la ricoré!)

notre bébé va bien, et je vais même faire du chant prènatal pour me changer les idées.... mais queskecé ???? explication aux prochains épisodes, quad j en saurais moi même un peu plus sur cette drole de pratique !!!

nous vous  embrassons tres fort, Pierre-Mik est juste a coté de moi et vous envois pleins de bisous et de sourires.

a bientot

 

PERKIDINE.

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10 janvier 2005 1 10 /01 /janvier /2005 00:00

Coucou a tous

Première grande bonne nouvelle aujourd hui!!!!!

Résultat des tests de compatibilités : Alexia est compatible!!!!  j ai faillit sauter au cou du médecin... mais rassurez vous je me suis retenue!

qu elle joie... le moralomêtre remonte!!! les hémato étaient contents, et le traitement a l air de marcher pour l instant... Perki n as pas trop d effets secondaires pour l instant, il a meme manger un mac do a midi!!!! il perd ses poils de jambes!!!!

il dort beaucoup beaucoup, et son manque de globules rouges et les traitement le fatigue énormément...

mais aujourd hui on est tous heureux.... c une nouvelle qui va beaucoup faciliter les choses...

il reste encore quelques tests a refaire, pour voir comment se défendent les cellules d alexia avec celles de Pierre-Mik.

maintenant il faut absolument une rémission et on y croit tous!

voila c quand même agréable d avoir des nouvelles comme ca on en veut plus souvent!

sinon Pierre-Mik passe un scanner demain cr depuis quelques jours a tres mal a la tête, il aurait p etre une sinusite... verdict demain

voila a bientot

Amande

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8 janvier 2005 6 08 /01 /janvier /2005 00:00

bonjour bonjour

beaucoup de personnes me demande des infos sur les dons de sang plaquettes et moelle osseuse, voila donc un petit mail d’information pour les personnes intéréssées...

sachez que en france et partout le sang et les donneurs sont trés rares et un dons de sang peut sauver beaucoup de  vies.

 

pierre- mikael a une leucémie lymphoblastique aigue, c est a dire que la moelle osseuse de Perki est infestée de cellules cancéreuse qui bloquent la fabrication des éléments du sang soit

 

- les globules rouges : qui serve à transporter l’oxygène a tout l’organisme grâce à l’hémoglobine qu'ils contiennent. ( c’est pour cela que Pierre-Mik est fatigué, essouflé et anémié )

 

- Les globules blancs servent à défendre l'organisme contre les infections. Ils sont de deux genres, les lymphocytes et les polynucléaires. C'est un dérèglement de la maturation et de la prolifération de ces cellules qui provoque une leucémie ( Pierre-Mik n’a donc plus de défenses et est sensible aux germes, il est dans une chambre a environnement protégé)

 

- Les plaquettes sont elles aussi issues de la moelle, elles servent à coaguler le sang surtout lors de traumatismes. Un manque de plaquettes peut conduire à des hémorragies graves., qu il faut surveiller tout les jours. Perki a besoin de transfusion de plaquette régulièrement aussi, et nécessite une surveillance accrue de la part des médecins.

 

 

DON DE MOELLE OSSEUSE :

Pierre-Mik va donc avoir besoin d une greffe de moelle osseuse inévitablement.

chacun de vous a 1 chance sur 1 million d être compatible avec Perki, il n est donc pas nécéssaire de vouloir faire des test pour savoir si oui ou non vous êtes compatibles avec lui. En revanche , vous pouvez vous inscrire au registre mondial de donneurs de moelle dans votre centre de transfusion sanguine le plus proche. ce n est pas un geste anodin un donneur s engage, fait une promesse qu il devra être prêt a tenir même des années plus tard.

si vous acceptez ces conditions on vous fera juste une prise de sang ( typage de groupe et tissulaire) aprés vous avoir posé un questionnaire précis sur votre mode de vie qui dit si oui ou non vous êtes apte au don, vous recevez une carte de donneurs avec un numero anonyme, et en cas de compatibilité entre les données d un patient et celle enregistrée sous votre numéro, vous pouvez être appelé a tout moment pour sauver une vie.

si vous êtes appelé , le don de moelle se fait rapidement sous anesthésie générale, et l hospitalisation dure 2 jours. votre moelle se régènèrera très vite et l e prélèvement n’entraîne aucun effet secondaire pour votre santé.

 

 

DON DE SANG :

 

Perki a aussi régulièrement des transfusion de sang, et de plaquettes, car sa moelle osseuse ne fonctionne plus.

vous pouvez aller donner votre sang dans un centre de transfusion. Vous pouvez y aller plusieurs fois par an, cela dure 15mn, il faut juste répondre a quelques critères pour pouvoir donner son sang, un questionnaire d une demie heure vous est posé avant le don.  c est indolore, et ca sauve bps de vie.

 

 

DON DE PLAQUETTES :

 

Les plaquettes ne se conservent pas plus de 5 jours contrairement aux globules rouges et au plasma. Les réserves et les stocks sont donc impossibles à constituer. Pour cela un flux permanent et quotidien de donneurs doit être disponible. En été la pénurie de donneurs est parfois dramatique pour certains patients. En France, le don est bénévole contrairement à certains pays. Pour que celui-ci reste efficace et gratuit les banques du sang comptent beaucoup sur la générosité des bénévoles. 

 

il dure environ 2 heures. Le bénévole est installé confortablement dans un fauteuil. De la lecture ou même la diffusion d'un film est proposée pour favoriser l'agrément du donneur. Deux aiguilles servant au prélèvement sont mises chacune à un pli du coude. Le sang prélevé dans l'une passe dans un séparateur qui collecte les plaquettes et restitue le sang au niveau de l'autre.

Le don est indolore et sans risques puisque le dispositif de prélèvement est à usage unique.

Une fois le donneur inscrit, il est habituellement convoqué lors d'un besoin exprimé par un médecin pour le bénéfice d'un patient. La date du don est le plus souvent proposée par l'Etablissement Français du Sang. Aprés un traitement par chimiotherapie, les patients sont en aplasie et c'est à ce moment qu'ils auront le plus besoin de transfusions.

Pour donner,  suffit de s'adresser à la banque du sang dans tous les hôpitaux et centres de transfusion.

Une consultation médicale et un test sanguin sont effectués pour voir si le donneur remplit toutes les conditions nécessaires.

La personne devra être âgée de 18 à 65 ans en bonne santé et avec un poids minimum de 50 kg.

 

voila , comme ca tout est un peu plus clair je l'espère pour ceux qui se posaient des questions et pour ceux qui désire aider Pierre-Mik mais ne savent pas comment faire....

vous pouvez poser vos questions à mari- mael Legris ( mimilegris@hotmail.com) qui s est renseignée sur les dons de sang et moelle osseuse, a moi bien sur, mais aussi vous pouvez aller voir le site  creer par la famille fugain qui ont perdu leur fille d une leucémie. vous trouverez beaucoup de renseignement sur la maladie de Pierre-Mik et les differents dons.

 

voila le numero vert pour avoir les coordonnés du centre de transfusion le plus proche de chez vous :

NUMERO VERT : 0 800 20 22 24

Le site de laurette fugain : www.laurettefugain.org

 

ps : pour les suisses : www.transfusions.ch

centre de transfusion rue du bugnon 27 lausanne ( face au CHUV)

ouvert lundi, mercredi, vendredi 7h30- 16h non stop

            mardi, jeudi 10h 19h non stop.

Tèl : 021 314 65 65

 

A bientôt,

Amande.

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6 janvier 2005 4 06 /01 /janvier /2005 00:00

Bonjour a tous,

 

Aujourd'hui Pierre-Mikael commence sa deuxième cure de chimiothérapie, soit la phase " d'induction renforcé". C est a dire les mêmes produits mais en doses beaucoup plus fortes!

pour l instant Pierre-Mik supporte bien, mais les effets arrivent généralement quelques jours plus tard.

Pierre-Mik a TOUJOURS un moral extraordinaire, avec des bas de temps en temps, des doutes, des peurs, mais généralement ça ne dure pas longtemps... résultat de la dernière ponction de moelle : le traitement a l air de bien faire son effet, la moelle est moins impactée et la "carotte" d’os est en train de se faire analyser en biologie moléculaire. il faut encore attendre...  L attente fait désormais partie de notre quotidien...

les résultats des tests de compatibilités vont arriver plus vite que prévus, une dizaine de jours, une semaine peut être... les hémato aimeraient beaucoup qu ils soient positifs ce qui faciliterait beaucoup les choses, mais des recherches de donneurs ont déja été lancées parce qu encore une fois , la greffe est urgente...

Pierre-Mik me charge de tous vous remercier pour vos mails, j ai même fait un livre qui réunit vos message a tous, que mon Perki lit le soir pour se donner plein d espoir et de courage... beaucoup de gens nous aime et nous nous en rendons compte chaque jours qui passe...

Pierre-Mik a beaucoup maigrit (9kg) et le comble de tout ca , c est qu il mange comme un ogre!!! mais Perki qui ne fait jamais comme tout le monde n a pas besoin de ses 1800 calories/jour mais 2500! c le resultat du bilan qu il a eu avec la diététicienne il y a deux jours aprés uen petite enquête sur sa facon de se nourrir!!! résultat double portion et complément nutritionnel dégueu ! et moi qui le traitait tout le temps de goinfre a la maison!!! il a juste beaucoup besoin de manger l animal!!!!

il en profite donc pour bien manger et faire ses réserves pour les jours ou il aura moins d appetit... et ca marche, il a repris 1kg hier, et 500g aujourd hui.... moralité  : plus facile a perdre qu a perdre d aprés lui....

voila, les hémato sont passé aujourd hui pour nous rappeler malheureusement que ca allait etre difficile, et que les choses pressent, mais l espoir et la, et le moral tient le coup!

merci de vos lettres, elles sont précieuses pour tenir le coup, merci de votre présence, et surtout ne vous arretez pas...

encore des nouvelles prochainement,

a bientot

Amandine

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2 janvier 2005 7 02 /01 /janvier /2005 00:00

Bonjour a tous

 

Je  commence ce mail en vous souhaitant et en nous souhaitant a tous une belle année, avec pour nous tous beaucoup de bonheur et surtout une guérison pour notre Pierre-Mik.

 

Petit mail quotidien pour donner des nouvelles...

 

Aujourd’hui 2 janvier, 20 éme jours d'hospitalisation. Perki  termine demain sa première cure de chimiothérapie demain. Première cure qu'il supporte plutôt bien pour le moment mais qui l 'affaiblit beaucoup.

une fatigue que nous avons du mal a connaître pour ne l avoir jamais ressentit. il se réveille crevé comme  s il n avait pas dormi pendant trois jours, et même en dormant beaucoup, son sommeil n es pas tres récupérateur. mais dormir est un bien précieux et les visites en ce moment s estompent un peu pour le laisser récupérer la journée. tout cela est normal, l effet des chimio commence et cette fatigue est très caractéristique de son traitement. J'en profite donc pour faire mes petites siestes quotidiennes a ses cotés, on est comme cela tous les deux heureux d'être ensemble.

hier Pierre-Mikael est sortit "d'agranulocytose", ce qui veut dire que son taux de globules blancs était un peu remonté et suffisamment haut pour qu'il puisse sortir de sa chambre. qu'elle joie! pour lui, pour nous. Perki est donc allé faire une petite ballade dans le couloir et même si marcher 20m la épuisé , ce fut quand même une petite victoire... aujourd’hui il est retombé en agranulocytose, mais les médecins nous avaient prévenu que les globules blancs joueraient au yoyo...voila pourquoi à la moindre occasion il faut en profiter! d'ailleurs hier soir, Pierre-Mik a même eu le droit a sa tranche de saucisson ( normalement super interdit, pas bien tres méchant!!!) et sa pizza qui pue au gorgonzola!!!

mardi fin de la première cure, ponction de moelle osseuse pour voir comment il a réagit a sa première chimio... petit bilan très attendu. ( je vous donnerais bien sur des news).

aujourd’hui Perki nous fait du diabète a cause de la cortisone qu il reçoit et qui fait monter son taux de sucre... on passe au coca sans sucre!!!  c aussi un effet possible de la cortisone, pas de panique! les médecins surveille ca de prés.

au niveau moral, Pierre-Mik est un chef! il est trop fort et très courageux, je dirais même qu il est top! ( c pour ca que je l aime!)...

et moi ca roule aussi, mimi est a la maison jusqua demain avec ma copine marie. nos copains charlotte et pierre sont papa et maman d une petite Nine, et c est un beau cadeau pour ce debut d année.

notre bébé a nous va bien, il a faim parce que je mange comme 4 !

VOILA les news,

a bientot,

tendrement,

Amandine.

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