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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

20 septembre 2007 4 20 /09 /septembre /2007 12:39
Malgré tout nous gardons la tête haute....






 Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.
Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant qu'ils étaient bien conscients du calvaire que nous vivions. Malheureusement les autres solutions contre la GVH mettraient pierre-mikael dans une situation d'immunossupression telle ,qu'il necessiterait une hospitalisation en chambre stérile. Il serait alors dans une situation dangereuse, ou une imfection pourrait être fatale.
Les médecins préfèrent donc privilégier la solution de la patience et du temps ( puisque Pierre-Mik est jeune et en "bon état général" (!!!)) qui devrait mettre cette GVH a plat grace aux médicaments actuels. mais il ne parlent pas en semaines, ils parlent en mois...


Nous prenons donc notre mal en patience....


Sinon Mercedi prochain . c est journée a l'hopital car le port a cath ( boitier sous la peau qui permet de faire toutes les injections ) est bouché. Il faut donc le débouché et cela prend ja journée !!).

Pierre-Mik a aussi une cystite ( infection urinaire) et un début de bronchite qui le fatigue pas mal.... espérons que cela ne va pas terminer a l'hopital.... Nous croisons les doigts encore une fois. J'ai aussi l'inpression que notre petit Pol-Oscar couve aussi quelque chose... je le gave de jus d'orange et d'homéopathie !!

Merci pour toutes vos attentions ( encore une fois) j'espère qu'un jour nous pourrons à tous vous rendre ce que vous avez su nous donner...


un gros bisous de suisse..


Amandine
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13 septembre 2007 4 13 /09 /septembre /2007 19:38
bien évidemment, bon mariage aussi a oliver et anne zab !!!!!!



J'avais oublié, mais on pense aussi fort a vous !

bisous
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12 septembre 2007 3 12 /09 /septembre /2007 13:31
Nous sommes allés a l'hopital lundi.
Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !
J'ai aussi beaucoup l'impression que Pierre-Mik minimise beaucoup l'évolution de sa GVH car, il me semble qu'il ne veut pas retourner a hopital... Je pense qu'il n'est pas forcemment "objectif" vis à vis des médecins qui lui posent des questions concernant sa maladie...
Nous en avons donc parlé longuement tous les deux pour en venir à la conclusion que j'avais surement raison...
PIerre-Mik en a donc reparler avec les médecins....
La question est désormais :
Vont ils faire quelque chose ?????


Il est difficile de savoir si l'état de "stagnation" de pm est normale ... POur les médecins, il n'a pas l'air préoccupant... Alors il faut leur faire confiance, et c est ce que nous faisons depuis 2004 mais parfois je me demande s'il se rende bien compte de notre situation... Nous sommes tellement impuissants et tout est entre leurs mains a eux...
Peut être que c est mon coté infirmière qui ressort mais j'aimerais que les choses aillent plus vite. J'aimerais fourrer mon nez dans les dossiers des médecins pour savoir ce quil en pense réellement !
Peut être que c est aussi tout simplement parce que j'en ai marre...

 Mais bon pas d'inquietude, tout le monde m'apelle croyant que je déprime, mais rassurez vous : " il n'en ai rien..
ras le bol c est tout !  
c est une situation qui deveint difficile pour tout le monde...
Même Pol-Oscar ce matin m'a dit.
_  "maman Polo veut aller a l hopital. polo veut manger médicament.  Pocar, malade "
Je lui ai tout réexpliqué en lui disant que si papa prenait des médicaments c est parce qu il était malade mais que les médicaments et ses aller retour a l hopital allait le faire guérir tres vite. Je lui ai aussi bien dis qu il n'était pas malade et qu il ne fallait pas qu il s inquiete ( et j'ai planqué les médocs !!!!!!!!!)

ca semble si simple...


sinon encore un petit coup dur... Nous devions partir a Megève 3 jours pour "changer d'air " et nous savons depuis hier que perki a un germe dans son port a cath  ( boitier sous la peau qui permet de lui injecter des médocs ) et qu il doit recevoir un antibiotique intraveineux tous les jours a l hopital de morges. nous sommes donc bloqués 3 semaines...
nous avons donc annulé Megève ce matin.

Sinon concernant ces taches sur les jambes ( et maintenant le torse) , les médecins sont venus faire une poction de peau à pierre-mik pour analyser ces taches. Il à été vu par 2 professeurs ( un de dermato et un infectiologue )
Les médecins pencheraient plutot vers un virus circulant qui provoqueraient ces lésions. ( lyme, herpés, ou autres virus qui n'ont même pas de vraies noms...)
la bonne nouvelle serait qu'a priori, il ne s'agirait ni de GVH cutanée, ni d'un champignons. ( aspergillus trés a craindre en cas d'immuno supression )

 Voila un gros bisous a tout le monde


et surtout :

un bon mariage pour Marine et Olivier.
Amusez vous bien , on pensera fort a vous.


Amandine
UNE JOURNEE DE MEDICAMENTS!!!

ps : Pierre-Mik voulait absolument que je vous montre son artillerie lourde !
rajouter a cela les injection tous les jours de vancomycine a l hosto !  et tous les soirs le somnifere !


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6 septembre 2007 4 06 /09 /septembre /2007 21:49

Parfois je me surprends à imaginer notre vie sans la maladie, ou me rappeler « comment c’était avant » et je crois que je ne m’en souviens pas ou peu… Elle est tellement présente dans notre vie depuis notre mariage qu’elle fait partie de nous, malgré nos efforts pour la sortir définitivement de notre vie…

Un jour j’espère que nous aurons le droit d’avoir une vie « normale ».  Une vie ou nous pourrons a nouveau voyager, faire du vélo en famille, aller au cinéma, aller a une expo sans nous poser la question de savoir si oui ou non il y aura du monde pour éviter les infections. Une vie sans visite à l’hôpital, sans angoisse aux urgences, sans l’attente interminable des  coups de fil qui vont nous annoncer bonnes ou mauvaises nouvelles. Une vie sans préparer pendant une demie heure les médicaments avant chaque repas, une vie sans GVH, sans leucémie, sans blastes et autres saloperies.

Un jour… nous y aurons le droit, j’en suis certaine et j’y crois dur comme fer…

 

La visite de Pierre-Mik s’est bien passée à l’hôpital cette semaine, même si quelques imprévus se mettent a nouveau sur notre route.

La forme physique de Pierre-Mik se maintient dans.. le bas ! même si en comparaison au mois qui vient de passer, il va mieux.

Mais cette impression de « stagner », et de ne pas tellement arriver a remonter la pente devient pénible…

Pierre-Mik a toujours un poids « plume »( que je ne dirais pas ! on ne dit plus son poids a partir de 30 ans, non ?) et une intense fatigue qui l’empêche de vivre normalement . Il passe la plupart de son temps allongé, a dormir ou se reposer.

Les journées se suivent et ne se ressemblent pas ( !!), parfois tout va très bien, parfois tout va très mal…  Et quand tout va très bien, cela veut dire que pierre-mik ne va pas dormir 7heures dans la journée mais 4... va marcher 100mêtres au lieu des 20 habituels qui l’épuisent…

 

Cette semaine on a quand même réussi a se faire un ciné ( séance de 18h bien sur !)…. Grande soirée de débauche pour Pierre-Mik qui a mangé du pop corn, bu du coca, mangé 2 glaces et 1 paquet de schtroumfs et s’est couché après 21h !!!!

Sa cuite de l’année quoi !

 

Les médecins nous ont répété que la GVH allait être longue. Que c’était une autre maladie a part entière et qu’il fallait être patient.

Le plus dingue dans l’histoire, c est que c est cette foutue GVH qui a vraiment fait du mal a perki physiquement, ce n’est même pas cette foutue leucémie… enfin entre un cancer et une méga tourista qui s’éternise, y’a pas photo !!!

 

 

Bon sinon malheureusement, puisque il ne nous arrive pas assez de trucs dans notre vie en ce moment, ( je vous épargne l’hospitalisation aux urgences le w end dernier qui a duré 6h car perki ne coagulait plus !) , Pierre-Mik a depuis sa dernière hospitalisation, des plaques rouges sur les membres inférieurs. Au début les médecins ont pensé à une allergie à l’antibiotique qui permettait a perki de guérir de la pneumonie ( clamoxyl).

Sauf que le médicament en question à été arrété depuis 10 jours et les plaques grandissent de plus en plus. Elles sont très bizarres, en forme de cercles et très vives sur l’extérieur.

Pierre-Mik à été vu par plusieurs dermatos,  a déjà eu une ponction qui n’a pas vraiment donné de résultats.

Les médecins ne savent pas vraiment de quoi il s’agit, mais suspectent  un virus ou une borréliose (ou maladie de lyme= maladie provoquée par une tique. Une piqûre que pm aurait eu étant jeune qui se réactiverait a cause de l’immunité de perki)… bref les médecins sèchent, et ont décidés de refaire une

 

ponction à pierre-mik lundi .

Résultats au prochain épisode…

«  on est plus a ça prés !!! »  

-«  Hé ben SI justement !!!!  RAS LE BOL !)

 

SUR CE JE VOUS LAISSE avec ces belles photos, au cas ou vous auriez une petite idée du diagnostic…

 

 

On est pas inquiet pour l’instant, mais il ne faut pas oublié que dans l’état de perki, tout est potentiellement embêtant…

 

A bientôt

 

Amandine.

 

j'espère que cela ne vous choque pas que je mette ces photos mais la maladie c est aussi ca...
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20 août 2007 1 20 /08 /août /2007 21:04
Pierre-Mik est rentré à la maison depuis jeudi soir.
Tout se passe bien même s'il est bien plus faible et fatigué que quand je l'ai laissé avant de partir en Bretagne.
Son poids a encore un peu baissé ( 59,5 kg) mais il n'a plus d oedême aux jambes...
Quant à ioi je suis heureuse d'avoir mes deux hommes à la maison, même si cela reste épuisant à gérer... en plus les deux ayant vraiment des besoins differents...
Je ne vais plus écrire de perkinews pendant un petit moment...
Nous avons aussi besoin de nous retrouver..


" pas de nouvelles, bonnes nouvelles..."




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15 août 2007 3 15 /08 /août /2007 14:35
Pierre-Mik va de mieux en mieux... Il récupère petit à petit , et chaque jours nous le retrouvons en meilleur forme que le jour d'avant...
On parle de sortie en bruit de couloir... Pour l'instant rien n'est encore décidé mais mon petit doigt me dit qu'elle pourrait bien être avant le w end..
Un nouveau médicaments lui permet de dormir , et les nouveau traitement pour la GVH s'avèrent efficace, même si on sait que cette nouvelle maladie est une maladie chronique et que la situation peut rapidement changer...
Il va désormais falloir du repos pour notre guerrier.
Prochaines news dès que la date de sortie est avancée...

A bientot,

Amandine
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11 août 2007 6 11 /08 /août /2007 21:17
Pierre-Mik a besoin de votre soutien... N'hésitez pas a laisser des messages...

ci-joint photos bonus de cet apres midi...


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11 août 2007 6 11 /08 /août /2007 13:12
bonjour
quelques news de PIerre-Mik....
je l'ai retrouvé hier "normal"... usé. fatigué, perturbé par tout ce qui est arrivé, mais dans un état normal Dieu merci !!!
Ce qu'il s'est passé nous a permis de nous rendre compte à quel poit pierre-mik est fatigué et abimé par les traitements de ces derniers mois.
Le manque de sommeil certain de pm ( cela fait prés de 1 mois qu'il ne dort pas ou tres peu... en tous cas qu'il somnole juste !) et un "trop plein" de cette maladie l'ont fait péter les plombs... "décabané" comme nous a dit le psychiatre hier...

Pierre-Mik a été trés affaibli par d abord les traitements de la récidive il y a deux mois ( chimio), ensuite la GVH qui est loin d'être terminé, ( il a perdu 10kg), la cortisone a haute dose qu'il recoit commence a lui abimer le corps et l'esprit, et pour terminer en beauté est venu s'ajouter a tout cela la pneumonie ( en voie de guérison).... Rajoutez a cela, les nombreux echecs qui se suivent et que nous vivons au quotidien ( récidive, projet d'un second enfant qui tombe a l'eau, activité professionnel de pm impossible, vacances annulés, nombreux séjours a l'hopital imprévu et GVH invalidante a 30 ans) vous obtenez un "burn out".

Pierre-mik et moi avons décidé de ne plus " pousser la machine !¨" au programme pour les prochain mois dès que pierre-mik sortira de l hopital, cure de repos, de sommeil,.. il faut absolument qu'il se requinque, son corps crie sos...
Pierre-Mik a aussi décidé d'être suivi psychologiquement réguliérment.
Quant à moi, je crois que c est n'est malheureusement pas demain la veille que je vais repartir en le laissant à la maison...

excusez manque manque d'infos, je recois tous vos message et malheureusement je ne réponds pas à chacun d'entres vous mais MERCI pour toutes vos attention.

Amandine
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9 août 2007 4 09 /08 /août /2007 20:54
pierre-mik fait en ce moment même une décompensation psychiatrique.
en deux mots et je vous expliquerais tout demain car, j ai eu une journée trop éprouvante pour rester encore 3h devant mon ordi a tout raconter..
les médecins pensent fortement ( ils n en sont pas encore sure) que les mélanges et les doses élevées de traitements que pm prend, ont eu une répercussion psychiatrique sur pierre-mik, cela ajouter a une gros "ras le bol " de la maladie.
cela se manifeste par une agressivité envers le personnel soignant, un refus d'obtempérer pour prendre ses traitements ( qui sont malheureusement INDISPENSABLE)une idée fixe de vouloir quitter l'hopital, un regard perdu, des délires psychotiques, etc etc......bref je crois que la meilleur expression pour vous décrie mon perki est " il a pété les plombs !"

ce soir il s est calmé, les médecins lui ont donnés une forte dose de calmants et ils ont même réussi a lui donner son traitement. ( ils pensaient a un moment devoir l'attacher )

plus de nouvelles demain. plus de détails aussi.
pardonnez moi mais ce soir je suis vidée.

Amandine

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6 août 2007 1 06 /08 /août /2007 19:08
La galère continue....
Pierre-Mik vient d'être hospitalisé pour une pneumonie.
Il s'est réveillé hier matin avec une forte douleur au coté droit , de la fièvre et du mal à respirer. Une ambulance est venu le chercher pour l'emmener a Genève. Alex notre copain qui était la puisque je suis en bretagne, a tout géré comme un chef !!!! ( MERCI ALEX )
Je rentre mercredi et les parents de pierre mik sont arrivés hier comme initialement prévu...

Les médecins ne sont pas plus inquiets que cela même si,  dans sa situation d'immunossupression , une telle infection est toujours embetante;
les antibios font bon effet, pierre-mik va deja mieux.
il va etre transféré en chambre stérile demain et aura un scanner jeudi pour vérifier léfficacité du traitement et pour être certain de ne passer a coté de rien d'autre...En plus ses reins avec tous ces traitements fatiguent un peu, et ils doivent bien fonctionner pour pouvoir éliminer le produit du scanner.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Je rentre en suisse après demain;

Amandine
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