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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

24 février 2005 4 24 /02 /février /2005 00:00

Salut a toutes et a tous,

 

Voila un peu de nouvelles de Pierre-Mikael ... aujourd’hui c'est jeudi , jour de visites des hématologues dans le service... Hier a eu lieu une réunion réunissant les hématologues de Lausanne et les greffeurs de geneve=( le docteur Yves Chalandon), pour voir un peu quelle tournure va prendre la suite du traitement de Pierre-Mikael.... Il a été a priori décidé de refaire une chimiothérapie de consolidation ici, a Lausanne avant de partir a Geneve. en effet Pierre-Mik est en rémission cytologique, les cellules sont invisibles a l'oeil nu, mais il en reste encore beaucoup  et pm et loin d 'être guéri.  en planifiant une autre phase de consolidation , pm a plus de chances d'être mieux préparé a être greffé...

cette décision a été prise aussi parce que Pierre-Mik a bien supporté ses chimios et reste en tres bon état général ( les chimios ne l'ont pour l'instant pas trop abîmé physiquement...) . le départ a Genève est donc repoussé a environ 1 a 1,5 mois...

il faut savoir que pm a une leucémie lymphoblastique de type B avec gène de Philadelphia positif, ce qui reste un type de leucémie très rare. Le gène de philadelphia étant habituellement associé aux leucémies myéloïde. ( petite indication pour ceux qui s'y connaissent, je n'ai vraiment pas ni  l'envie ni la compétence de rentrer dans les détails)

pour le moment Pierre-Mik est tjs en agranulocytose ( taux sanguins très bas) et les médecins pensent  que tout cela va remonter a priori la semaine prochaine. En attendant il reste très sensible aux infections. il y a deux jours d 'ailleurs il a eu deux bactérie dans le sang, avec poussée de fièvre a plus de 40°. pm ayant un traitement incompatible avec le dafalgan , rien ne pouvait lui faire baisser sa fièvre. il a donc eu des tremblements ( même le lit tremblait, et il  claquait tellement des dents qu'il s'en mordait la langue) les antibiotiques ont mis 24h a faire effets... ce n'est plus maintenant qu'un mauvais moment et il n'a plus une once de fièvre, mais ce fut un tres mauvais souvenir.... il pète le feu maintenant je dirais même plus!!!!!

mis a part cela il va plutôt  pas mal, quelques problèmes d'irritations des muqueuses, mais rien d'inquiétant, c juste très douloureux pour mon Perki.

voila je résume donc :

dans une quinzaine de jours , Pierre-Mik pourra sûrement  rentrer a la maison quelques jours. ( a ce moment la nous irons a Genève a un entretien avec tous les greffeurs, pendant une journée) ensuite

- retour au chu de Lausanne pour une 2eme chimio de consolidation

-ponction de moelle osseuse

- retour quelques jours a la maison -

- geneve : phase de préparation a la greffe ( chimio forte, rayons ) Greffe.

 

Voila les choses peuvent bien entendu changer en fonction des résultats, et de la suite des événements...

La présence de Pierre-Mik a mon accouchement est de plus en plus compromis...mais sa guérison reste bien sure bien plus importante.... je chanterais sans lui !

Mon ventre mesure désormais 94 cm de diamètre, ce qui me fait ressembler de plus en plus a une baleine.

Le bébé bouge ! ça y'est il se fait sentir.

A bientôt,

Perkidine.

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14 février 2005 1 14 /02 /février /2005 00:00

Coucou

Il est temps de faire signes pour quelques nouvelles :

Pierre-mik vient de terminer sa dernière cure de chimio de "consolidation"hier, le "dernier coup de vernis"( dixit Pierre-Mik) avant la greffe...

mercredi il aura une ponction lombaire, ou une dose de chimio lui sera injectée jusqu au système nerveux, en prévention, car les cellules malignes aiment à se loger dans les méninges... mais peu de risques ici que Perki en ait tout la haut.... mais comme disait je ne sais pas qui, "mieux vaut prévenir...." dans le sang, c'est bien assez comme ça!!! une grosse pensée pour Pierre-Mik donc mercredi, parce que la dernière ponction lombaire l'avait rendu très malade et il appréhende un peu....

 

J’ai eu la chance d'avoir mon amoureux a mes cotés hier ( le 13) pour fêter mes 27 ans ( avec un jour d'avance, mais on va pas chipoter!) et c'était agréable d'être le temps d'une journée, loin de cette ambiance aseptisée du service de beaumont. il y avait aussi ses grands parents Turckheim et ses frères et soeurs et bien sur mes beaux parents, tous en famille donc pour cette belle journée... c'était aussi notre anniversaire de mariage : 6 mois! (BON OK, c facile...) :-) mais quand même....

Donc voila et Pierre-Mik commence a ressentir les effets de sa chimio ( les effets en général arrivent quelques jours après) il est un peu malade, n'a pas trop d'appétit, mais pour l instant je dirai qu'il s'en sort pas trop mal... mais nous savons bien maintenant que plus les jours vont passer plus les effets de cette chimio vont s’empirer… souhaitons donc que Pierre-Mik ne soit pas trop malade et garde le super moral qu’il a toujours su garder.

Pour l’instant sa formule sanguine (globules blancs, rouges et plaquettes) s’écroule doucement (effet chimio) mais il n’est pas encore en « Agra » (=agranulocytose= sans défenses immunitaire) donc pas encore besoin de mettre blouses et tout le reste, le masque suffit ! on peut même être plus de deux dans sa chambres, nous en profitons mais cela ne va pas durer.

Pierre-Mik est de plus en plus fatigué mais trouve la force de faire une petite ballade de 20mn tous les jours , ce qui lui évite d avoir ses injections d’anticoagulant pour éviter les phlébites !! nos journée se composent donc d’une petites ballade hivernale et quotidienne au sein du CHU, avant le repos du guerrier ou lui comme moi dormons comme des loirs avant les visites.

Nous avons vu les hématologues aujourd’hui comme tous les lundi, mais rien de nouveau a nous dire, tout suit son cours… pas de nouvelles quant au choix de mimi ou Alexia pour la greffe. Nous le saurons, je pense une fois sur place a geneve.

Pour la greffe, pour l’instant nous n’en savons pas tellement plus, de toutes façon , il faut que Pierre-Mik tombe en Agra et sorte d’Agra avant, c est a dire que la dernière chimio fasse son effet.

Ensuite alors peut être pourra t il rentrer quelques jours a la maison avant de partir a Genève. Nous n’en savons pas plus sauf que tout ira vite puisque la greffe est urgente. ( Pierre-Mik a une mutation chromosomique qui a former le gène de Philadelphia pour ceux qui s’y connaissent, en faites c est cela qui rend la maladie agressive et la greffe urgente)

Le moral est bon, même si les retours a l’hôpital de Pierre-Mik après être rentrer quelques jours la semaine passée ont été très difficiles…

Je trouve le temps long et je réalise pourtant que c’est loin d’être finit, mais votre présence a tous, nous permet aussi de tenir le coup…

A bientôt,

Amandine.

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7 février 2005 1 07 /02 /février /2005 00:00

Cher tout le monde,

Voila le mail que tout le monde attend avec sans aucun doute une grande impatience... les résultats.

Sans vous faire attendre plus longtemps je peux vous dire que les résultats s'avèrent plutôt positifs puisque Pierre-Mik est en REMISSION CYTOLOGIQUE. il n' a donc plus de cellules cancéreuses visibles, ni dans la moelle, ni dans le sang, ni dans le foie. Attention, il n’est pas guérit car il reste certainement quelques cellules cancéreuses dans son corps, et il suffit d’une seule pour que la maladie reparte. Sans greffe pas de guérison totale possible. Demain commence donc la dernière phase de chimio avant le départ a Genève pour la greffe. les médecins parlent désormais de "semaines" avant le départ a genève. ( Il faut aussi qu'il ait des places disponibles la bas, mais ils savent que la greffe est urgente, que la maladie peut reprogresser très vite,  et le CHUV de Lausanne leur met la pression!)

Pour le foie, rien de grave a l horizon sur les résultats du prélèvement, mais en revanche il ont vu une stéatose du foie ancienne. Mais quéskécé? c est a dire que Pierre-Mik a le foie gras! Comme se doit tout bon vivant breton! c pas tres drôle parce que le foie joue un rôle très important dans l élimination des médoc etc... Ils veulent donc mettre la situation plus au clair et faire voir Perki par un hépatologue... mais cela n'a pas l 'air de les inquiéter outre mesures..

Pierre-Mik après être rentré quatre jours a la maison a donc retrouver sa petite chambres et repris ses marques a l hôpital.

 Le retour fut un peu dur, mais il sait désormais encore plus pourquoi il veut guérir...

a bientôt pour,  nous l'espérons,  encore beaucoup d'autres BONNES nouvelles....

l autre bonne nouvelle de la journée, c'est la naissance de Soline la fille de mon frère... trop cool !

 

Perkidine.

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4 février 2005 5 04 /02 /février /2005 00:00

-mail écrit par Perki, installé confortablement dans son salon à Morges, avec un bout de pain aux noix et du saucisson, ainsi qu’un bon chocolat chaud à la cannelle.

 

Ils m’ont libéré pour 3 jours, de jeudi soir à lundi 13 heures.

J’en profite donc pour m’insérer dans la mailing-list de ma petite femme magique.

 

Comme vous le savez depuis le dernier e-mail d’Amandine je suis déjà rentré mercredi, il en reste d’ailleurs une photo je ressemble plus a Fétide de la famille Adams qu’a David Beckam.

 

Je suis donc retourné a l’hôpital mercredi soir avec un sourire coincé jusqu’aux oreilles. Le lendemain matin, 8 heure les infirmières sont venus me cherche pour la ponction de foie. Je suis donc parti dans mon lit (qui a des roulettes) au bloc. Là, les médecins ont utilisé le passage de mon cathéter pour se balader avec leurs outils dans mon corps.

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Aparté sur le cathéter : Je reçois fréquemment des médicaments par perfusion, et on me fait 6 ou 7 prise de sang par jour. Pour cette raison on m’a posé un tuyau, qui rentre dans une grosse veine à la base de mon cou, et qui descend dans mon corps jusqu’au niveau du sternum. C’est un peu comme ce que les malades on normalement dans le bras, mais on peut le garder longtemps… Ainsi, plus de piqûres !!! Il a été posé le jour de mon arrivée et j’ai gardé mon premier plus de 50 jours.

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Les médecins ont donc utilisé le passage du cathéter pour se balader dans mes veines (en se guidant par radio sur une TV) jusque dans mon foie. Le prélèvement normalement sans douleurs s’est révélé être terrible… une de mes veines était coudée au lieu d’être droite et lorsqu’ils ont passer le guide pour le couteau qui sert aux ponction j’ai énormément souffert mais juste 5 minutes, la douleur s’est arrêtée dès qu’ils ont retiré tous leur matériel. Enfin, les docteurs sont repartis avec leur trois morceaux de foie et moi dans ma chambre, avec mon lit et un cathéter tout neuf tout propre.

 

Vers 11h, le médecin, lors de la visite quotidienne a soufflé l’idée d’une possible libération pour le week-end en fonction des résultats de la ponction de moelle et des recommandations des hématologues.

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Il faut se rappeler que les résultats de cette ponction sont d’une très grande importance, en fait tous les résultats de toutes les ponctions sont importants, car ils montrent l’avancée du traitement, mais ils peuvent aussi annoncer de terribles nouvelles.

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Les hématologues nous ont donc annoncé que les premiers éléments d’étude sont plutôt positifs, le résultat définitif sera connus lundi, « pfiuuuuuuuuuuu… » et que mon traitement de chimio recommençait mardi prochain.

Ma petite femme étant infirmière les médecins avait considérés qu’elle pourrait me faire l’essentiel des soins dont j’avait besoin. Cela faisait de moi un homme libre pendant plus de trois jours, la date de mon retour étant fixée a lundi après midi. Ils m’ont donné une dernière perfusion d’hémoglobine pour que je soit solide, et à Amandine le nécessaire pour l’entretient de mes tuyaux et de mes pansements.

 

Le soir nous avons dîné avec bon-papa Pierre et bonne-maman Francette, ou je me suis autorisé une petite flûte de champagne et vengé de la ponction sur un petit bout de foie gras, na !

 

J’ai retrouvé ma petite femme et notre appartement comme si rien ne s’était passé et cela est bien agréable.

 

 

Pierre-Mikael Legris

 

PS 1 : Si je suis aujourd’hui chez moi, c’est bien sur grâce à la présence d’Amandine, de ma famille et de mes amis auprès de moi, mais aussi grâce à toutes vos prières à vos pensées à vos lettres et à vos e-mails. Amandine imprime tous les e-mails que vous lui envoyé dans un livre, la lecture de ce livre m’a souvent ému mais il m’a surtout sortit de deux gros coup de blues. Dès mardi ça recommence, et probablement plus fort encore, alors je compte bien profiter de ces quelques jours pour recharger mes batteries. Merci a tous !

 

 

PS 2: Les résultats de la ponction de foie seront connu lundi (ils sont aussi très important).

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1 février 2005 2 01 /02 /février /2005 00:00

Hello

Déjà un nouveau p’tit mail pour donner quelques nouvelles…

Les choses avancent… résultats du scanner d hier : pas d infections a l’horizon…. L’antifongique qui rendait Pierre-Mik malade a donc été stoppé… les antibiotiques par mesures de précautions sont continués parce que Perki  reste subfébrile au alentour de 37.8 °.

Ses globules blancs sont au plafond… !!!!! ce qui lui permet de marcher dans le couloir, voir même de recevoir ses nombreuses visites dans le petit salon a l’étage au dessus…. Mais cela le fatigue tout de même pas mal…. Selon Pierre-Mik il n’ a jamais été aussi bien qu’aujourd’hui !!!! C est donc plutôt une good news ! ses plaquettes et son hémoglobine remonte également doucement mais sûrement ! ( tout cela est normal puisque il n a pas de chimio en ce moment !) Malheureusement des que Pierre-Mik va mieux, les médecins en profitent pour lui faire toutes la batterie d’examen indispensable aux prochaines chimio.

Ce matin ponction de moelle. Analyse cette fois plus complète au labo, analyse moléculaire et sang périphérique, qui diront si oui ou non Pierre-Mik est en rémission. ( rémission = plus de cellules cancéreuses visibles au microscope)… résultat dans le prochain mail…. On croise tous les doigts, si Perki est en remissions, une dernière chimio et en route pour geneve….(= greffe), Jeudi il aura une ponction transjugulaire du foie ( on passe par la veine du cou pour lui prélever un petit morceau de foie pour analyse), car au scanner il est encore un peu gros. Les résultats sanguins du foie, aux sont tous maintenant normaux…. Les Hémato, nous expliquaient que le foie et la rate qui sont des organes richement vascularisé, peuvent être touché, ce qui pourrait expliquer la grosseur du foie… ( ce serait pas rigolo du tout d ailleurs car tout cela ralentirait bps les choses) mais le foie peut etre également gros a cause de l hépatite du début et il met du temps a retrouver sa taille normal, ou alors Perki a tout simplement un gros foie et basta ! ( il est quand même fêtard le gaillard !)

Voila en gros cette semaine c est la semaine analyse examen, résultats… un peu stressant je vous l avoue, mais on commence a s habituer au stress ici , et même moi la plus grande stressée de la vie a le maîtriser !!!

Pierre-Mik pourra peut etre sortir une demie journée mercredi et au programme je vous l avoue, retrouvaille en amoureux !mais rien n est sur…

Et vendredi les chimio reprennent apres cette courte période d accalmie…

Notre petit garçon va bien, me voila avec deux hommes dans ma vie ! et j ai commencer une fois par semaine pdt 1h30 un cours de chant prénatal dans une maison de naissance …. Tres bizarre mais tres apaisant…. Je ne sais pas si j irai jusqu a faire des vocalises pendant les contractions, mais en tous cas c est cela qu on apprend ! ( entre autres !) ( j’imagine la tête des sages femmes de l hopital !)

Je le répète encore MERCI de votre soutien.

Serrons nous les pouces dans l’epreuve, et marchons vers le chemin de la guérison,  ensemble.

A bientôt,

Amandine

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