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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

28 septembre 2006 4 28 /09 /septembre /2006 15:37
je remarque que je n'ai pas donné signe depuis le 14 juillet dernier.. Certains continuent assiduement de suivre nos nouvelles, je me lance donc dés à présent dans un rapide compte rendu de notre été.

Tout va bien, ce qui est en soi déjà une GRANDE nouvelle....
Nous partions en vacances mi juillet avec un début de GVH au foie pour Pierre-Mik, rapidement controlée par nos chers médecins ( nos sauveurs ?? )et la GVH est désormais quasiment terminée... Le fameux médicament " glivec" a été repris par pm ( le médoc qui empéche la prolifération et, dans le cas de pierre-mik , le développement des cellules malignes).

Nous avons passé deux mois en bretagne, entre le nord et le sud, en passant par la capitale ( de la bretagne bien sur , hé pas fous !). deux mois en laissant derrière nous hopital, médecins genevois, aller retour au centre d'oncologie, stress des résultats, et tout le tralala qui , a vrai dire ne nous a pas du tout manqué....
PM a dû retourner une fois a Genève pour un check-up au milieu des vacances ( ben oui , ils ne nous lachent pas comme ca...) et sinon s'est débrouillé pour aller faire ses analyses, en france, la ou il se trouvait chaque semaine.  ( bon ok, on avait presque, je dis bien presque l'impression que tout cela était loinnnnnnnn ).

les résultats se sont avérés satisfaisants, le foie est retapé, et PIerre-mik a passé un été formidable.( il a marié sa soeur " mari-moelle", fété dignement ses 30 ans avec des copains)
on a même eu l'impression entre deux rendez vous dans les differents labo, que tout cela était fini...
bref, nous voila de retour au bercail, prêt assurer et parés a faire face aux éventuels obstacles qui pourraient se retrouver sur notre chemin. ( j'ai peur pour eux !!!!) nous voila en résumé REGONFLE A BLOC !

nous avons retrouvé nos montagnes, notre vrai chez nous, les suisses et leur sympathie, les vaches, les meringues à la crême de gruyère ( pas bien!) le fromage, et bien sur, le soleil.... non non non je ne suis pas mauvaise langue, en bretagne d ailleurs " il ne pleut que sur les cons "

enfin je terminerais cet article, en vous parlant de notre trésor, Pol-Oscar qui grandit vitesse grand V avec son insouciance.... ( il a bien raison d abord !).
il parle, marche, rit, court, et accessoirement ... pleure ! ( pas beaucoup promis !)
il est notre rayon de soleil et même s'il épuise sa maman, il fait la joie de ses parents.

voila , c 'était Amandine pour radio perki.
a vous les studios.
A.L


(baptème de Pol-Oscar le 13 aout 2006 )


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Published by Didine - dans été 2006
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18 juillet 2006 2 18 /07 /juillet /2006 22:03
Sans commentaire.....

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Published by Didine - dans été 2006
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18 juillet 2006 2 18 /07 /juillet /2006 21:31
ca y'est nous avons les résulats de la ponction de foie de Pierre-Mik.
L'hépatite est dûe a la réaction greffe contre hôte comme le prédisaient les médecins.
Pierre-mikael doit donc reprendre ses immunossupresseurs a forte dose, stopper le glivec tant que les résulats hépatique ne sont pas redevenus normaux ( le glivec étant le médicament qu'il prend depuis la rechute ), et peut être va t il devoir prendre de la prédnisone ( cortisone), pour faire baisser l'inflammation du foie.
Les médecins ne sont pas mécontents de cette réaction qui doit être surveillée de prés.
Pm retourne donc a l hopital demain pour une prise de sang de controle. si les résulats hépatiques n'ont pas augmentés nous avons le droit de partir a rennes pour le w end.


merci pour vos messages et vos mails...

a bientot.




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Published by Didine - dans été 2006
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13 juillet 2006 4 13 /07 /juillet /2006 21:35
bonjour,
quelques nouvelles de Pierre-Mikael :
les derniers résultats ont montré une augmentation anormalement élevée des enzymes du foie. L'arrêt des médicaments immunosuppresseurs il y a quinze jours laisse fortement présager qu'il s agit d'une GVH ( réaction greffe contre hôte, autrement dit la moelle de mari-mael s'attaque au foie de pierre-mik).
Les médecins pour en être certains, font faire une ponction du foie de pierre-mik demain a Genève.
Le traitement immunossupresseurs est donc repris a forte dose depuis deux jours et cette réaction au foie pourrait expliquer la fatigue soudaine de Pierre-Mik depuis 1 semaine.
résulats de la ponction : lundi.

encore une épreuve pas trés réjouissante pour notre pierre-mik qui avait déja subit deux ponctions de foie en 1an, l'année dernière...

La GVH n'est pas dangeureuse si elle est controlée, d'ou l'urgence de reprendre les traitements immunosuppresseurs.

Voila, nous passons malheureusement notre journée a l'hopital demain alors que nous devrions féter les 1 an de notre Pol-Oscar... ( qui sera gardé par sa nouvelle nounou !)

je pense ceci dit qu'il ne s en rendra pas compte si on le lui fête samedi !!!!!


a bientot,
 Amandine, Pierre-Mikael et Pol-Oscar ( 1 an , deux dents !!!!)

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Published by Didine - dans été 2006
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14 juin 2006 3 14 /06 /juin /2006 21:52
bonjour,
Aujour dhui visite hebdomadaire.... pas grand chose a signaler si ce n'est que le médecin est nouveau... trés sympatique mais malheureusement n'a jamais travaillé en hématologie !
du coup c est un médecin qui n est pour l'instant pas trés a l'aise.... laissons la confiance s'installer tranquillement... nous sommes quand même un peu triste de ne plus avoir a faire au docteur Vérholen.   Je suis toujours un peu méfiante avec les nouveaux médecins, mais je crois que c est un sentiment qui me paraît être normal... Quand on sait qu'il a la vie de mon mari chéri entre les mains !!!
tout va bien pour l'instant, globules rouges et plaquettes ont réaugmentés comme prévu depuis la baisse des doses de Glivec.
les doses de cyclosporine ont encore été diminuées et seront bientot arrétées.
Ici en suisse il fait trés chaud et nous avons installé une piscine sur le balcon ! Pol-Oscar adooooore !

a bientot

Amandine
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Published by Didine - dans été 2006
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11 juin 2006 7 11 /06 /juin /2006 20:02
La journée nationale des dons d'organes aura lieu le mercredi 22 juin dans toute la FRANCE avec au programme, de nombreuses manifestations pour les inscriptions aux dons du sang, don de moelle, don de plaquette et don d'organe. Les différents EFS de FRANCE et les organismes comme L'ADOT pour les dons d'organes seront présents dans la plupart des supermarchés. Je vous invite à venir nombreux et à participer activement a cette manifestation contre la maladie.
a bientot
Amandine.
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Published by Didine - dans été 2006
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