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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

27 décembre 2004 1 27 /12 /décembre /2004 00:00

Salut

 

On nous avez dit qu il y aurait des hauts et des bas... premier coup dur aujourd'hui.... resultat de la ponction de moelle osseuse de la semaine dernière : Pierre-Mik a une leucémie trés agressive dont la seule solution est la greffe de moelle et assez rapidement... les choses s accélèrent. les tests de compatibilités, les chimio, plus fortes, plus nombreuses... parce que pour que Perki se fasse greffer il  faut qu il soit en période de rémission, c a dire qu il n ait plus de cellules malignes, et pour cela, il faut que les chimio soient tres efficaces...

Voila rien de plus, c déjà bien assez... le moral aujourd hui n etait pas top, mais va remonter parce que il faut que CA, ça nous tiennent...

Pourvu que Alexia Coco ou Mimi soit compatibles, chacun 1 chance sur 4. résultats dans environ deux semaines...

a bientôt

Amandine

 

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26 décembre 2004 7 26 /12 /décembre /2004 00:00

Coucou tout le monde

 

Merci encore pour vos mails, mini messages de noel et petites attentions en tous genres...

Un nouveau mail pour continuer de vous donner de nos nouvelles.

j espère que vous avez tous passé un joyeux noel,, nous ce fut un peu un noel special  ou nous avons fait pas mal d aller retour entre l hopital et le jura ou nous avons passé 3 jours sous la neige.

A mon dernier mail je vous parlais de la ponction de moelle osseuse de Perki, qui s est bien passé, le liquide est en train d être analyser, et permettra de connaître le degré d agressivité du cancer de Perki, et d affiner le traitement chimiotherapeutique en fonction des résultats, résultats qui prendront une a deux semaines...

Perki a commencer sa chimio il y a quatre jours, il commence la phase " d induction" avec deux premiers produits qu ils ont passé sur une journée. le troisième produit sera pour la semaine prochaine car il etait toxihépatique et le foie de Perki, est encore un peu inflammé. ca y est le traitement a donc réellement commencé, les effets secondaires aussi. Il est beaucoup plus fatigué, plus marqué, a pas mal de nausées aussi ( dégoût de la nourriture), mal a la tête ( a cause de la dernière ponction de moelle épinière)... les visites le fatiguent beaucoup plus, mais il garde un moral d acier et est conscient que ce n est que le  le début d un long traitement.  Il sent quand même plus qu avant qu il est très malade. Mais pour l instant je crois qu on peut quand même dire que le traitement est plutôt bien supporter et que cela pourrait être pire...

Perki a fêté noël dans sa chambrette avec des infirmiers déguisés avec des bonnets clignotants! Nous sommes resté a ses cotés jusqu’a 22h30, ou nous l avons ensuite laissé se reposer.

Ses frères et soeurs ont fait les tests de compatibilités pour un éventuel don de moelle osseuse, les résultas prendront bps de temps...

Voila, les dernières nouvelles.

Sinon notre bébé se porte bien et un petit bidon se fait désormais entrevoir !!!

Pierre-Mik et moi vous embrassons très fort et vous souhaitons a tous une belle année 2005... nous, nous nous souhaitons une rapide guérison, et beaucoup de courage pour affronter cette rude épreuve.

a bientôt,

affectueusement

Amandine.

 

ps : pour ceux qui envoient ou veulent envoyer lettre et paquet pour Perki il est trés important de respecter ses règles suivantes :

-bien vous laver les mains avant d écrire une lettre

-ne pas laisser traîner n importe ou un objet que vous voudriez lui faire parvenir ( genre livre poser sur un siège dans le metro, ...)

-pas de peluche, de bouffe ou d objet attirant la poussière...

 

je rappelle aussi aux personnes qui veulent venir le voir que la moindre angine ou petit virus et terriblement dangereuse pour lui. sortez couverts!!!

 

voila désolé mais ceux sont pleins de petites choses très importantes auxquelles on ne pense pas forcément...

 

 

Amandine.

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21 décembre 2004 2 21 /12 /décembre /2004 00:00

Coucou a tous.

Voila quelques petites nouvelles de Perki car je sais que tout le monde se demande un peu comment tout ça se passe... comme j ai bps de messages et de mails qui me demande de ses news, j ai décidé régulièrement de vous en donner parce que je n ai pas le temps de rappeler tout le monde.

 

Voila donc 9 jours que Pierre-Mik est désormais hospitalisé dans le service hémato maladie infectieuse du CHU de lausanne. 6 jours qu il a commencé son traitement intensif de cortisone intra veineux, sensé retaper son foie (diminuer la taille du ganglion qui appuyait sur les voies biliaires) , pour qu il puisse fonctionner correctement pour éliminer son traitement de chimiothérapie qu il va commencer jeudi. Apparemment la corticothérapie a plutôt bien marché puisque les signes d hépatites que présentait Perki diminuent de jour en jour ( il est presque plus jaune entre autre!). les corticoïdes en deuxième lieu devait dissoudre les amas de cellules malignes de sa moelle osseuse, pour que lors de sa ponction de moelle demain , les medecins puissent récolter un precieux liquide qui leurs permettrait d affiner le traitement. on espere tous qu il vont avoir ce liquide, qu il n avait pas eu lors de la première ponction tellement la moelle de Perki etait envahit de blastes. verdict demain : on croise les doigts.

 

Pierre-Mik de toutes façons commence sa chimio le 23 décembre.. Il faut se dépêcher ! et comme Perki il fait jamais comme tout le monde, il fait une leucémie atypique, ce qui ne facilite en rien les choses.... mais la bonne nouvelle , c est qu il a eu une ponction lombaire il y a deux jours, et pour l instant il n a aucune cellules malignes dans le liquide cephalo rachidien, c a dire ds le systeme nerveux, en gros...comme c une chose qui peut arriver a tout moment, il aura une Pl ( ponction lombaire) tous les 6 jours, pour dépister et contrecarrer toute attaque eventuelle...

 

au niveau moral, comme Pierre-Mik est tres fort, tout va bien. il commence a connaitre tout le mond e au sein de sa "nouvelle famille d acceuille", et s intègre bien dans sa petite chambre "stérile". il la décore, se créé un environnemt agréable, et organise son petit espace. il a une télé, un frigo, ( vive la suisse!)et une vue imprenable sur lausanne et ses montagnes enneigées.(ha oui ca y est noel sous la neige cette année)...aujourd hui lui et moi avons meme fabriqué un sapin de noel en papier, avons décrété qu un noel sans sapin, n était pas un vrai noel... même si cette année c Pierre-Mik qui passera noel a l hopital, il aura son sapin!

 

voila les petites nouvelles, quand a moi, je vais bien, j essaie de faire le mieux possible, notre bébé va bien et fait 4 cm ( photo en piece jointe).... un peu dure l echo sans Perki..

je vous embrasse tous, merci pour vos messages....

joyeux noel a tout le monde

a bientot

Amande.

ps : autre nouvelle plus tard, j essayerai d etre regulière...

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