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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

24 mai 2007 4 24 /05 /mai /2007 21:59
ca y est c est reparti pour 1 mois !!!

premier jour de chimio aujourd'hui !!!

stéroides et vincristine... joli cocktail...

allez on y croit !
BIZ

Amande et Pol-Oscar : les deux plus grands supporters de perki.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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16 mai 2007 3 16 /05 /mai /2007 13:11
hello à tous,

Mon Pierre-Mik revient à l'instant de l'hopital.

deux nouvelles importantes :

- la première, plutôt bonne, est que le test BCR-ABL a légérement diminué. il est passé de 0,5 à 0,1. baisse trés légère qui est dûe selon les médecins à une légère GVH ( réaction greffe contre hôte) que présente perki. cela ne peut pas encore être dû au  nouveau traitement qui est trop récent.

- la deuxième nouvelle ( un peu moins bonne pour pm) est que le staff d'oncologues qui s'est réunis la semaine dernière, a décider de faire une chimiothérapie "d'induction" à pierre-mik. cela en prévention, pour bien "assommer "les quelques cellules que l'on décèle. c est une chimio qui ne nécessitera pas d'hospitalisation. elle durera 1 mois. pierre-mik ira 1 jour par semaine a l'hopital recevoir sa perfusion de produit chimio et rentrera   à la maison le soir. 
C'est la même chimio qu'il avait eu au tout départ de sa maladie. ( dexamethasone et vincristine pour ceux qui connaissent). A priori , il n'y aura pas d'effets secondaires. oufff on va echapper à la perte de cheveux !!!

moins bonne nouvelle donc pour Pierre-mik qui voit son projet d'aller a Valence voir l'america's cup tomber a l'eau ( c est le cas de le dire !) mais plutôt bonne nouvelle car encore une fois il est bien et rapidement pris en main.
En effet, même si il risque d'y avoir peu d'effets secondaires, une agranulocytose ( baisse des globules blancs = fragilité des défenses immunitaires=risques élevés d'infections) est possible. pm ne doit donc pas s'éloigner et doit recommencer a être plutot vigilant en ce qui concerne la nourriture et son entourage.

Quant à notre moral il est trés bon. Nous croyons à ce nouveau traitement .
J'ai pris la décision de prendre rendez vous avec un psychiatre, pour un suivi régulier.
 Non pas parce que je vais mal mais parce qu'il me semble important désormais de bien entourer mon Pierre-mik et de tenir le coup pour Pol-Oscar. je me dois d'être parfaitement capable de tenir ce rôle et je voudrais me protéger...nous protéger.

un gros bisou tous et plus particulièrement à la maman de Bérénice , car je sais qu'elle me lit.

a bientôt

Amandine.



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Published by Amandine - dans Début 2007
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26 avril 2007 4 26 /04 /avril /2007 08:58
nous sommes allés a l'hopital hier. Nous avons rencontré la nouvelle doctoresse qui va  suivre  PM( les internes changent tous les 6 mois...) et LE professeur responsable d'hématologie était la pour répondre a nos questions.
Pierre-Mikael va donc commencer un nouveau traitement : le Sprycel. nOUS ATTENDONS l'autorisation du médecin conseil car c est un médicament un peu spécial, qui est surtout utilisé dans les cas de leucémie myéloide ( perki a une leucémie lymphoblastique) et qui coute extremment cher.
C'est une procédure administrative obligatoire, mais nous devrions avoir l'autorisation dans quelques jours.
Le professeur ne nous a pas caché la gravité de la situation. ils mettent bps d'espoir dans ce nédicament et qu'il faut absolument qu'il soit efficace...c est un super glivec en quelques sorte, qui ne guérira pas pierre-mik mais qui stabilisera la maladie. s'il marche, il injecteront a nouveau des cellules de Mari-Mael ( gardées bien au frais !) pour déclencher la fameuse GVH qui apparemment n'a jamais été efficace. NOUS SERONS DANS 2 MOIS SI OUI OU NON CE TRAITEMENT EST EFFICACE.

Voila rien de plus. Ils ont décidé de ne pas faire de ponction de l'os de la jambe, car cela serait tres douloureux et il ne serait pas certains d'arriver a avoir ce qu'ils veulent...

Je ne vous cahe pas non plus que c est assez dur tout ca... cette impression que rien ne sera jamais comme avant. La peur, le doute... nous ne sommes pas non plus des surhommes...
Mais je crois que des petites baisses de moral sont parfois inévitables. Elles ne durent jamais trés longtemps... Pierre-Mik est trés fort.

Les douleurs ont qusi disparues. PIerre-Mik est assez fatigué et a malheureusement perdu 5 kg ces derniers mois.
Nous repartons sur de bonnes bases, nous savons désormais qu'une nouvelle arme va être testée, et nous nous armons pour affronter la tempête !

nous partons en bretagne pour 10 jours Mercredi.

A bientot

Amandine
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Published by Amandine - dans Début 2007
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18 avril 2007 3 18 /04 /avril /2007 12:32
Nous avons eu les résultats moléculaires hier.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)

nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.

en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.

Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.

Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.

A bientot

PERKIDINE.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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11 avril 2007 3 11 /04 /avril /2007 18:19
Nous avons eu les premiers résultats de la ponction de moelle osseuse aujourd'hui.
au niveau cellulaire, il n'y a pas de traces de cellules cancéreuses dans la moelle a ce jour. Ce qui en soit est une bonne nouvelle.. les résultats moléculaires tomberont surement vendredi.
ce qui veut dire que si il y a des cellules au niveau moléculaire, il y en a de toutes facon moins de 1 pour cent.

Les médecins vont probablement planifier pour Pierre-Mik une ponction des os de la jambe, puisque les cellules cancéreuses ont l'air de se situer a ce niveau.

Pour l'instant, tant que nous n'avons pas tous ces résultats aucun traitement n'est envisagé.

Nous sommes tranquille donc pour la semaine qui vient.

Quant aux douleurs de Pierre-Mik, elles se sont estompées depuis 10 jours... Elles ne sont plus violentes comme avant. En revanche il a l'impression de ressentir comme " des courbatures" dans tous les os... ( même au niveau du pouce !)

A suivre....


Amandine

ps : Merci pour tous vos e mail de soutien qui nous aident beaucoup !!!!

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Published by Amandine - dans Début 2007
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29 mars 2007 4 29 /03 /mars /2007 21:40
ca y est... LA mauvaise nouvelle est tombé.. celle qu'on redoutait tant depuis ces 2 années...
Récidive...
Nous sommes un peu sous le choc...même si depuis 2 jours nous nous préparions au pire....
visite a l'hopital aujourd'hui ou nous avons été recu par la doctoresse habituelle de pierre-mik et la responsable des gréffés de moelle de l'hopital...
L'IRM présente des lésions dans les os longs de la jambe droite de perki, de la jambe gauche et dans le bassin... les lésions sont propablements des cellules cancéreuses qui se sont logées dans ces os.
Les médecins ne peuvent pas l'affirmer tant que les résulats de la ponction d'aujourd'hui ne sont pas sortis ( dans une 15aine de jours) mais ils peuvent prédire la récidive a 99 %...

Nous ne savons pas a quel stade en est cette récidive...et c est pour cela qu'aujourd'hui pierre-mikael a eu droit a une ponction de moelle osseuse pour voir si l'"usine" est atteinte...
en gros a priori le stade de la leucémie n est pas aussi avancé que lorsqu'on a découvert la maladie de pierre-mik en 2004 puisque les cellules du sang ne sont pas encore atteinte, mais si on ne fait rien, c est ce qui arriverait dans quelques jours/mois.

Pour l'instant en attendant on est en *stand by" attente des résultats de la ponction.
lors de ces résultats les médecins établiront un protocole d'attaque.... un nouveau.
au mieux, il parle d'une chimio, de nouveaux médicaments, d'injection de globules de mari-mael ( bien que cette dernière solution soit a priori pas appropriée) au pire d'une nouvelle greffe...Dans tous les cas , les choses vont avancer rapidement, dés qu'on a les résultats.


Voila, c est un peu sonné que nous sommes allé récupéré notre Pol-Oscar tout a l heure et je vous avoue que j'ai la bizzarre impression de réver... que c est irréel, qu'en faites tout va bien...
Pierre-Mikael physiquement est en pleine forme ( mis a part ses douleurs de jambe de temps en temps..)
Cette récidive arrive a un moment ou vraiment on ne s'y attendait pas. Il y a 15 jours nous étions même au centre d'insémination artificielle en train d'essayer de  planifier une probable nouvelle naissance avec des médecins... chose qui n'arrivera probablement plus avant quelques longues années...

Bref 2 belles années se sont écoulées pour que l'on puisse reprendre notre souffle.
un petit Pol-Oscar est désormais avec nous pour se battre a nos cotés.
le combat continue, et nous allons avoir besoin de vous...

 A bientot pour les résulats de la ponction.

Amandine

Pour ceux qui prient : il reste 1 petit % pour que ce ne soit pas une récidive....alors a vos chapelets !






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Published by Amandine - dans Début 2007
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28 mars 2007 3 28 /03 /mars /2007 13:08
bonjour à tous....
Je me dois de vous donner quelques nouvelles puisque ce w end, il s'est passé un petit imprévu...
Dimanche matin Pierre-Mikael s'est réveillé avec des douleurs terribles toujours au niveau de sa jambe gauche, au point qu'il n'arrivait plus a bouger et en pleurait.
Je l'ai donc ammené aux urgences de Morges, en accord avec les médecins de Genève pour qu'il puisse recevoir de la morphine en intraveineux, puisque la douleur était réfractaire au anti douleurs habituels. Aprés avoir casé Pol-Oscar chez une amie en coup de vent, j'ai passé la matiné aux urgences avec un Pierre-mIK assomé de morphine. Morphine qui d'ailleurs n'a pas eu bps d'effet.. ( au bout de 11mg la douleurs était moins forte mais pas totalement partie...)  Nous sommes donc rentré a la maison dans l'apres midi et Pierre-Mik a pu faire une grande sieste pour récupérer.
Il s'est réveillé lundi sans plus aucune douleur, et n'en a pas eu depuis...
Le moral de pierre-mik n'est pas super en ce moment.... moment de doute, et surtout gros ras le bol de cette maladie, des médicaments, des hopitaux, des douleurs etc....
Nous avons eu au tétéphone la doctoresse hier qui nous a dit que l'IRM  ( qui avait été fait la semaine dernière pour savoir d'ou venaient les douleurs de perki) avait montré quelque chose d inhabituel dans la moelle du tibia. Pour le moment l'analyse compléte de l'IRM n'a pas été faites,  il pourrait s'agir d'une récidive ou d'un effet des médicaments ou autre... ( ce que nous souhaitons tous...)

nous avons rendez vous demain , et je dois dire que l'attente de "savoir vraiment ce qui se passe" parait être une éternité.
Pierre-mik du coup a eu un petit coup de blues hier, mais j'ai essayé de lui changer les idées ( restau, pédalo  ( trop bien on avait le lac léman pour nous !!) ballades...)

C'est vrai que la peur de la récidive est toujours présente dans nos esprit depuis le début de la maladie, alors forcemment quand ce sont les médecins qui en parle, elle resurgit d'un coup et il est difficile de la mettre de coté, de l'enfouir dans un coin de notre esprit.

Nous en saurons donc un peu plus demain ( rendez vous 14h30) . J'acconpagne mon perki a Genéve.
En attendant nous faisons comme si de rien n'était et nous espérons tres fort qu'il ne s'agisse que d'un effet des médicaments.
Nous avons heureusement un petit Pol-Oscar avec nous, qui ne nous laisse pas beaucoup le temps de broyer du noir !!!!!
aujourd'hui il fait un grand soleil et nous allons faire une grande ballade a son réveil et finir la journée dans le village d'a coté ou un troc "spécial enfant" est organisé !!!!

a bientot

Amandine
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Published by Amandine - dans Début 2007
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23 mars 2007 5 23 /03 /mars /2007 12:48
bonjour,
Pierre-Mikael avait rendez vous ce matin pour un bilan a l hopital.
Rien de nouveau... traces de la maladies malheureusement toujours présentes au niveau moléculaire ( en toute légère augmentation..). le taux de Glivec ( le médicament anti-"cancer") va être quantifiè dans le sang de pierre-mik pour voir si les doses peuvent encore être augmentées...

grande nouvelle : la Sandimun ( médicament "anti-rejet"de la greffe, ou encore appelé immunosuppresseur) va être complétement stoppé... c est la première fois que cela arrive depuis la greffe de Pierre-mik !  peut être cela va t il déclancher la GVH. pierre-mik va être surveillé de prés !

Concernant la jambe de pm. il a rendez vous cet après-midi pour un IRM du genou ( la dernière fois c'était la jambe )... voila 5 jours que pm nâ pas eu de douleurs , il s est réveillé ce matin en disant :" j'avais oublié comme ca faisait du bien de bien dormir, et de récupérer !!!)... en revanche la dernière fois, les douleurs s'étaient aussi étendue a la jambe droite et au coude.... les médecins cherchent toujours activement à quoi cela pourrait être dû.

Nous avons décidé avec les médecins, qu'il ne serait pas prudent de partir au brésil la semaine prochaine. ( nous devions partir du 5 au 15 avril pour les fiancailles d une amie), nous annulons malheureusement notre voyage,  nous passerons donc  paques au sein de nos familles...

Nous sommes décus mais un voyage dans ces conditions, n'aurait pas été raisonnable.


je vous donne des nouvelles dés que nous en savons plus sur l'IRM

A bientot,

Amandine.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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2 mars 2007 5 02 /03 /mars /2007 19:49

Bonjour a tous…

Quelques nouvelles de mon perki qui rentre de sa visite a l hôpital….

 

Je vais être rapide, car en plein déménagement = plein de choses a faire !!!!

 

1ere : a la scintigraphie osseuse, il a été vu une tache au niveau du genou. A   première  vue  c’est soit une fracture soit une inflammation des ligaments.

Nous en saurons plus la semaine prochaine car pm a rendez vous a l hôpital avec des rhumatologues.

En attendant il continue la morphine et a en plus des anti inflammatoire puissants. Espérons que cela apaise ses douleurs, car pm commence vraiment a être handicapé par ce problème (ne dort plus = fatigue= ne peut pas bosser)

 

Sinon le BCR abl (TEST qui détecte les cellules cancéreuses) a légèrement baissé.

Pourvu que ça dure…..

 

 

 

 

Voila les news.

A bientôt

 

Amandine

 

 

 

 

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Published by Amandine - dans Début 2007
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16 février 2007 5 16 /02 /février /2007 21:07
nous sommes allés à l hopital mercredi dernier pour le rendez vous mensuel de pierre-mikael.
pas grand chose de nouveau.
pierre-mik a vu un neurologue pour ses problèmes de douleurs à la jambe gauche. D'après eux, il ne s'agit pas de douleur de type neurologique a priori. les IRM n'ont rien montrés, et les tests neuro sont parfaits.
 ils testent tout de même pendant les 15 prochains jours un nouveau médicament appelé " rivotril" ( utilisé normalement pour les maladies épyleptiques) qui peut diminuer les douleurs s'il est utilisé a petites doses. ( et si la douleur est neurologique... ).

en attendant pierre-mik continue de prendre ses médicaments a base de morphine qui le soulagent bien ( et le rendent tres "vaseux...").
d autres examens sont prévus dans 15 jours (scintillographie) pour déceler des problèmes éventuellement osseux.

ce qui est rassurant dans tous ca, c est qu'a priori toutes les causes "graves" de ces douleurs ont été écartées. ( rechute méningée, fractures etc...)


sinon le foie tient toujours le coup ( la cyclo a été baissé.. ) mais peut être notre voyage au brésil pourrait être compromis puisque la GVH peut arriver a tout moment étant donné les doses de cyclosporine qui diminue et qui vont continuer les prochaines semaines à être diminuée....

prochain rendez vous dans 15 jours.


a bientot .


Amandine.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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