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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

29 avril 2005 5 29 /04 /avril /2005 00:00

Aujourd’hui grand jour a marqué d'une pierre blanche, Pierre-Mikael vient de recevoir un petit peu de Mari-Mael... La greffe vient d'avoir lieu. 4 petites poches de moëlle osseuse pour combattre les dernières mauvaises cellules... de la bonne moelle pour un combat efficace mais pas trop puissant quand même...

Maintenant commence désormais la troisième phase, celle de l'attente, celle de l'espoir, celle de la guérison.

La préparation a la greffe qu'a subit Pm ces derniers jours a eu  pour but de détruire sa propre moelle osseuse. Les cellules souches de mari mael vont maintenant et durant les jours qui viennent ( de deux semaines a trois semaines) se loger dans les os de Pierre-Mik, s'adapter a leur nouveau logis et fabriquer de nouvelles cellules ( globules rouges, plaquettes et globules blancs). Nous allons petit a petit entrer dans une période qu'on appelle APLASIE MEDULLAIRE. c'est a dire que pendant cette quinzaine de jours Pierre-Mik ne va plus fabriquer de cellules sanguines, et son taux de globules blancs , rouges et plaquette va très vite diminuer pour atteindre un niveau proche de 0. Bien entendu des plaquettes et les globules rouges vont lui être transfusés, lui permettant ainsi de garder un taux suffisant pour éviter les hémorragies. mais les globules blancs eux, ne pouvant être transfusés vont rester proche de 0. Pm pendant cette période d'aplasie n'a aucune défense immunitaire. les infections sont donc très dangereuses pour lui, d'ou la chambre stérile.

 

Après cette période d'aplasie nous allons attendre patiemment que tout remonte et revienne a un taux convenable pour que Pierre-Mik puisse rentrer a la maison.  (environ dans 6 semaines si pas de complications)...

 

Maintenant il faut savoir que les médecins attendent un effet un peu paradoxal pour que pm guérisse. cet effet est appelé "effet greffon contre leucémie" ou "GVL" la moelle de mimi doit attaquer les cellules cancéreuses. Et il arrive parfois que cet effet se transforme en "effet greffon contre hôte" ou "GVH" la moelle se bat contre la leucémie mais aussi contre le corps de Pierre-Mik.

la GVH est d'après les médecins le principal risque de la greffe de Pierre-Mik, car tous les leucocytes de Mari-Mael(les globules blancs qui combattent) ont été laissé dans la greffe. il arrive parfois dans certains cas, qu'on décident de les enlever ou en enlever une partie pour atténuer la GVL. mais la maladie de Pm était trop agressive pour que l'on puisse faire cela. "il faut taper fort pour tout éradiquer".

une GVH est attendu . Les médecins espèrent un niveau2 . ( il y a 4 niveau. 1 serait trop faible , 4 trop fort). Pour éviter que la GVH soit trop forte il y a bien sur des médicaments "immunosuppresseurs" que l'on administre a Perki. La GVH peut se manifester de 4 facons :

-  au niveau intestinal

- au niveau de la peau

- au niveau pulmonaire

- au niveau hépatique

 

C'est quelques choses que les médecins ne peuvent pas prévoir. elle a généralement lieu dans les 3 mois qui suivent la greffe , elle est dites "aigue" mais peut avoir lieu plus tard et est dite " chronique".

Encore une fois il faut qu'elle est lieu pour que pm guérisse, mais pas trop forte.

 

Voila, maintenant tournons nous vers le positifs , une étape est passée.... Pierre-Mik est très marqué par ses rayons et sa chimio pré greffe, il a désormais besoin de beaucoup de repos. une autre étape nous attends, pas la plus facile ( attente, stress de la GvH) mais chaque étape qui passe nous rapproche de la fin de la leucémie...

a bientôt,

Amandine.

 

Ps : Aujourd’ hui samedi, Pierre-Mik est déjà moins fatigué, il mange comme un ours !

C bon signe !

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27 avril 2005 3 27 /04 /avril /2005 00:00

Juste un petit mot pour dire que la greffe sera vendredi matin. C’était plus facile pour les médecins, c juste une question d’organisation.

Pour les visites , en ce moment elles sont toutes en « stand by » car Pierre-Mik est épuisé et a besoin de dormir toute la journée… ce n’est donc pas la peine de me demander en ce moment, et pour les jours qui viennent. On se limite a la famille (frère sœur parents et moi).

Plus de nouvelles, vendredi ou samedi .

on vous embrasse

Merci pour votre soutien, ne vous arrêtez pas…

Perkidine

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24 avril 2005 7 24 /04 /avril /2005 00:00

chers tous (!!)

je profite du sommeil de mon Pierre-Mik pour vous envoyer de ses nouvelles.. pas mal de personnes se demandent comment se passe la chimio " ultra violente" pré greffe...

aujourd'hui deuxième jour de chimio et on l'espère tous le dernier des derniers.... si tout va bien, c'est la dernière fois que Pierre-Mik prend ce genre de désherbant. c est un produit qui passe en une heure le matin, avec en plus 5 litres d eau sur la journée, du potassium, de l'anti nauséeux, un médoc pour ne pas abîmer le foie et les reins, ce qui fait que notre Pm est rattaché a longueur de journée a son statif, sorte de sapin de noël, pour lequel chaque perf figurerait les boules et les guirlandes... plus une pompe qui égrène chaque seconde qui passe, pour nous rappeler a quel point dans ces cas la, le temps passe lentement...

hier tout s'est super bien passé, Perki était en grande forme, ne ressentant qu'un léger goût acide tout au long de la journée... Il a dévoré son plateau repas (dégueu dégueu!!! Mais bon, il est étonné car il trouve cela " plutôt bon" c normal docteur??) et en plus une fondue micro onde rapportée par sa gentille maman. (Fondue biscotte, si si il parait que c pas mal!). Bref grande forme. Bonne nuit et tout et tout...

et puis ce matin , enfin depuis le début d'après midi, la chimio se fait ressentir.. Nausées, vomissements, gros dodo... Pm dort depuis 2h de l'après midi ( il est 17h40)... dormir lest je crois la seule chose a peu près confortable qu'il arrive a faire. du coup les visites ont été écourtées aujourd'hui voir annulées. Pierre-Mik ne peut pas parler sans être malade...

Demain les choses devraient gentiment se calmer.

Après demain commence la radiothérapie. Deux séances/jours de 4 mn. (7h et 17h).. les séances d'après les infirmières seront vraiment épuisantes pour lui, et il risque de dormir non stop jusqu'a la greffe.... la greffe qui a lieu je le rappelle jeudi après la dernière séance de radiothérapie.

la greffe en soit restera une simple transfusions, ce n'est pas une opération. elle est importante pour nous car très symbolique et source de guérison, mais la transfusion en soit se déroule toujours sans problème...

sinon, en ce qui concerne l'hépatite b, les médecins ont pris la décisions de traiter Pierre-Mikael, comme s'il était porteur du virus... ne comprenant pas très bien les résultats ( anticorps positifs, antigènes négatifs) ils préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires. le médicaments s'appelle Zéfix et il le prendra peut être a vie, en tous cas longtemps... 

Pour les visites, excuser moi si je tarde a vous appeler (je pense surtout a mes amies qui se relayaient a mes cotés) mais c vrai que pour l instant je suis très souvent a Genève et comme pm n’est pas super en forme, je préfère attendre après la chimio et les rayons, bref après la greffe pour voir comment les choses évoluent.

sinon c vari que Genève est un peu plus loin, mais nous arrivons doucement a nous organiser. 1h de voiture aux heures de pointe 40mn quand tout va bien, c vite fait finalement. quand je suis fatiguée je prends la formule train +bus, mais qui finalement ne s'avère pas la moins crevante!!!!! mais tout va bien. je réalise doucement que mon accouchement arrive dans 76 jours ( et oui je compte!) et il va être temps pour nous d'investir dans la poussette!!! (que nous avons choisi ensemble la semaine dernière!)... mon ventre commence a gonfler comme un soufflé (dixit Pierre-Mik) mais du moment que je peux conduire tout va bien!!!!!

il fait a Genève un temps pourri je pense même que tout est déréglé.... neige le w end dernier il a neigé après une semaine a 21 degré!!!! mais bon dans cette chambre aseptisés on a un peu l'étrange impression d'être dans un boeing qui nous emmène au soleil, a cause de la soufflerie du lit et de l'air conditionnée!

voila prochaine news dans quelques jours,

merci encore pour vos mails, cartes, prières, et marques d 'affections... Je ne réponds pas a chacun, pardonnez moi, mais chaque petits gestes de votre part nous pousse vers l'avant dans notre long chemin

a bientôt

je suis sure que Pierre-Mik vous embrasse tous.

Perkidine.

 

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20 avril 2005 3 20 /04 /avril /2005 00:00

Bonjour,

aujourd hui quelques nouvelles des derniers examens :

Pierre-Mik s'est fait "opéré" hier pour son ablation de polype au sinus. Finallement il s'est avéré que ce n'était qu'un kyste ( qui s'était surement formé losrqu'il s'est cassé le nez en pologne il y a quelques années en arrières) donc le chirurgien lui a enlevé... plus de peur que de mal, d'ailleurs il n'a pas souffert, tout a eu lieu sous anesthésie locale comme chez le dentiste! hier il devait rentrer a la maison mais comme sa plaie saignait pas mal, ils ont préféré le garder en surveillance...

Pour l'hépatite, le dernier résultat est revenu négatif aujourd'hui... donc cela veut dire que le virus de l'hépatite B n'a pas été retrouvé... les médecins discutent quand même pour savoir si oui ou non ils vont lui donner quand même un traitement antiviral au cas ou... et s'ils décident de ne pas le lui donner, ils vont de toutes facons surveiller ca de prés... C'est quand même aussi une bonne nouvelle, parce que l'attente de ces résultats étaient un peu angoissante, même si les médecins n'avaient pas l'air plus inquiets que ca.... ( au début aussi on nous avait dit que ce n'était pas un cancer mais une hépatite e... alors forcemment, on peut pas s'empécher de se faire des idées malgré quelques fois l'avis des médecins, ceci dit c'est vrai que par la suite, ils ont tout le temps eu raison !!!!!!!)

bref, la présence d'anticorps de l'hépatite B chez pm reste une réalité et c a surveiller!

sinon aujourd'hui grand jour pour nous tous puisque Mari-Mael ( dit dans la famille "MARI-MOELLE!!!!!) A FAIT son don de moelle osseuse. cela a duré 5h30 et elle n'aura pas besoin de revenir demain, ils ont tout pris en une fois! ca tombe bien parce que étant donné la taille des aiguilles qu'elle avait planté dans les deux bras, elle n'avait aucune envie de revenir demain! deux véritables clous!!!!

ce fut un peu dur pour elle, ( crampe, douleur, fatigue) mais tout s'est finalement bien passé. la moelle est désormais au congélateur et prête pour le 28 avril....une grande moelle de qualité!

je vous joins trois photos pour que vous compreniez un peu le processus... le sang est prélevé bras droit, trié dans une machine, on garde les cellules souches dans une poches et on réinjecte le sang bras gauche.

en tout 4 litres de sang on été filtré 5 fois.mimi ne pouvait pas bouger les bras pdt 5 heures.. ceci dit je crois que ca vaut vraiment le coup...

voila le programme des jours a venir :

Pierre-Mikael rentre a l hopital vendredi, commence sa désinfection totale

chimio samedi dimanche

rayons mardi mercredi jeudi

greffe jeudi soir.

Pierre-Mik vous embrasse tous tres fort,

et moi aussi

Amandine.

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15 avril 2005 5 15 /04 /avril /2005 00:00

aujourd hui vendredi dernier jour de répit avant la chimio.

Pierre-Mik à passé ses premières nuits à l hôpital. Il a eu tous ses examens pré greffes...

Quelques petites frayeur quand même, un peu de stress... en effet, avant hier , les médecins nous ont annoncés après avoir fait le scanner cérébral habituel avant les greffes, que PM avait une thrombose d'une veine du cerveau ( qui s'appelle le sinus mais c pas les sinus!! ça a juste le même nom...) ce qui expliquerait ses nombreux maux de tête a beaumont lors des dernières chimio. une thrombose, c est en faites un petit caillot de sang  qui bouche une veine. bref, branle bas de combat, les médecins étaient embétés car il fallait instauré a traitement anticoagulant a long terme. (et avec le manque de plaquettes engendré par la leucémie, c'est assez difficile a équilibrer).. Finalement il s'avère que ce n'est pas plus grave que ca. que c réversible et finalement assez ancien. bref aucun traitement mis en place.. plus de peur que de mal... le neurologue est censé passer nous expliquer pourquoi finalement ca ne les inquiète plus, mais on l attend toujours ( on l'a attendu 5h hier avant de pouvoir rentrer a la maison, il n'est finalement pas venu) alors c est que ca doit pas être vraiment important!!!!

le deuxième problème qui se pose ( on commence fort!) c est que des anticorps anti HbC ONT été retrouvé dans le sang de Pm des derniers examens sanguins. J'explique : cela voudrait dire que Pm a été dernièrement en contact avec le virus de l'hépatite B.  

- soit un donneur vacciné contre l'hépatite B à été en contact direct avec le virus, et Pm lors de transfusion a reçu son sang.

- soit pm a contracté l'hépatite B avec une transfusion. il y a 1 risque sur 400 000. cette dernière hypothèse semble la moins probable mais serait la plus embétante. car si hépatite B il y a , la greffe n'est plus possible. car l'immunosuppression engendré par les traitements ferait flamber l'hépatite ( hépatite fulminante)

om attend désormais les résultats du troisième test qui va nous dire si oui ou non le virus est présent dans le sang de Pierre-Mik. Voila une cause de stress supplémentaire, et même si cela ne sert a rien de stresser avant d'avoir les résultats, c'est assez difficile a contrôler.

Je ne peux pas imaginer qu'il puisse être le patient sur les 400 000 qui contracte une hépatite...

 

ce matin il est aller faire ses marquage de radiothérapie. le voila tatoué a vie notre Perki. Quelques petits points indélébiles sur le haut du corps... des grains de beauté en plus quoi!

Pierre-mik a aussi aujourd'hui commencé sa décontamination du corps. il ne boit que de l'eau stérile, ne mange que du stérile, on ne peut plus le toucher ni toucher  ce qu'il y a dans sa chambre. ( bon sa petite femme après un lavage de mains chirurgical de 5mn avec brosse désinfectant spécial a le droit de lui prendre la main...).

je l'ai emmené a l hôpital a 8h ce matin et je ne l ai pas vu de la journée... il a été très pris par tous ses rendez vous médicaux. il est maintenant 17h et je l'attend avec impatience... heureusement que j'ia des mails a écrire, un bon bouquin et un bébé qui joue dans mon ventre pour m'occuper...

 

toujours le même jour 20h50

 GROS CHANGEMENT DE PROGRAMME !!!!

je laisse le mail écrit précédemment pour que vous vous rendiez compte de notre quotidien... toujours et encore des imprévus.

Pierre-Mik est revenu de tous ces rendez vous. :

primo : pas de thrombose au cerveau, mais une veine particulièrement épaisse, erreur de premier diagnostic des médecins.

Deusio : après un rendez vous d ORL, les médecins voudraient mardi prochain faire une biopsie ( prélèvement)du polype au sinus ( les sinus du nez cette fois!) découvert a beaumont. il voudrait écarter tout diagnostic malin et être sur que ce n'est pas infectieux.

compte tenu des cet examen et de l'attente du résultat de l hépatite B , LA GREFFE EST REPORTEE D'une semaine. pm rentre donc a la maison ce soir. tout est en stand by jusqu'a lundi.

Perki est crevé, et on va passer un w end a dormir...

le prélèvement de moelle osseuse de mimi aura quand même lieu cette semaine, Perki recevra du coup de la moelle congelé.

La chimio et les rayons sont donc également reporté a la semaine prochaine.

les médecins préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires pour que la greffe se passe dans les meilleurs conditions.

c est une chance d avoir Pierre-Mik ce soir et tout le w end a la maison mais c un peu dur quand on s'est si longtemps préparé a la greffe le 11....

un peu dur aussi l'attente des résultats de l hépatite et du polype....

voila bon w end a tous...

des nouvelles plus rassurantes très vite j'espère.

Amandine.

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11 avril 2005 1 11 /04 /avril /2005 00:00

Voila nos petites vacances sont terminées… a la fois savoureuses, reposantes, et idéales pour refaire un plein d’énergie avant la bataille…11 avril… une date qui sonne dans nos tête depuis quelque temps maintenant. Départ a Genève, a la fois attendu et redouté. Ce matin 9h nous voila parti pour le HUG ( hôpital universitaire Genevois), 5ème étage, aile B. Service du docteur Chalendon et du professeur Chapuis. Le service avec des « isolettes », chambres des greffés de moelle osseuse.

Pierre- Mik a une petite chambre, beaucoup plus sympa que toute celle que nous avions visitées. Ce fut donc une première agréable surprise pour nous… Moins grande qu’a Beaumont, ou PM était quand même super bien installé… Ici pas de frigo, pas de douche, chambre moins spacieuse, pas de vu sur les alpes, mais un lit a flux laminaire ( cf. photo), un lavabo, une télé, un lecteur dvd, une possibilité d avoir Internet ( ce qui sert beaucoup a sa petite femme !) un vélo d appartement pour faire du sport tous les jours, une vue sur Genève pas si mal que ça. La chambre est un peu bruyante parce que d abord, le lit a flux laminaire projette sur Pm en permanence un flux d’air stéril, et la clim’ est assez bruyante, mais cependant indispensable… ( on ne peut bien sur pas ouvrir une seule fenêtre)…

Le service est composé de 6 lits, les infirmières ont donc l’air assez disponibles, et très gentilles. Elles sont en générales un peu plus âgées qu’a beaumont.

Ici, l’hygiène est très strictes, les visites sont limitées a deux personnes, même en période hors « agranulocytose » ( qui va d’ailleurs durer très peu de temps). Chaque visiteurs a son siège sur lequel il doit rester, et ne peut rien toucher dans la chambre. Pierre-Mik n’aura donc malheureusement plus de contact avec ses visiteurs. Quant à moi, je dois effectuer un lavage chirurgical des mains avec désinfectant et petite brosse pour pouvoir m’approcher de lui ou le toucher. Masque et blouse de rigueur pour tout le monde, vaccinés ou pas contre la grippe, et bien entendu le moindre rhume et toujours à proscrire… Quand Pm sera en aplasie, il devra monter son lit au maximum pour pouvoir être le plus près possible du flux d’air stréril que projette son lit.

La semaine va se dérouler comme suit :

Aujourd’hui lundi pose de l’aiguille dans son Pac ( son boitier sous la peau), prise de sang, explication de l’emploi du temps de la semaine et retour a domicile pour la nuit.

Mardi : analyse d’urine sur 24h, ponction de moelle osseuse ( pour voir si la dernière chimio a bien marchée) minéralomètrie ( pour les os), injection d immunoglobuline sur 6 heures ( on lui injecte une perfusion d’immunoglobulines humaines pour renforcer ses défenses immunitaires qui vont bientôt baisser. Il aura ses perfusions tous les jours pdt les 4 jours qui viennent). Retour a domicile pour la nuit.

Mercredi : examens pulmonaires, puis scanner, immunoglobulines. Ponction lombaire avec injection de chimio. Retour a domicile pour la nuit ( si pas trop malade)

Jeudi : examen cardiaque, immunoglobuline, dermato. Retour a domicile pour la nuit.

Vendredi : examen ORl, début de l’hydratation permanente en prévisions de la chimio, immunoglobulines. Dodo a l’hosto…

Samedi- dimanche : chimiohérapie

Mardi19- mercredi 20 jeudi 21 : irradiation totale du corps, 2 séances par jour.

Jeudi 21 apres dernière séance d’irradiation, GREFFE DE MOELLE.

Pm va aussi avoir avant la chimio un protocole de désinfection totale de son corps.

 

Voila le programme de la semaine a venir pour mon Perki.

Quant à MiMi, pour elle aussi va commencer la préparation au prélèvement de sa moelle osseuse. D’ailleurs elle à déjà commencée, puisque Mari-mael depuis quelques temps, mène la vie la plus saine possible , pour donner a Pierre-Mik une moelle toute pleine de guérison !

Dés dimanche 17 commence pour Mimi ( mari moelle !) les injections de « granocytes » 3 fois par jour. Le granocytes étant un facteur de croissance qui va doper sa moelle, pour ainsi augmenter la productions de cellules souches ( globules blancs, plaquettes, globules rouges) .

Les cellules vont ainsi « déborder »de sa moelle et se mettre a circuler dans son sang périphériques, et elles vont pouvoir être ainsi prélever le jour voulu . Comme Mimi a sa copine Amandine, infirmière, elle n’aura pas besoin d’être hospitalisée, je lui ferais ses injections ( avec douceur et amour !). les piqûres auront donc lieu 3 fois par jour jusqu’au 21 jour de la greffe. Mercredi 20 et Jeudi 21 auront lieu les prélèvements de la moelle de Mari- Mael. ( ca dure 4h a chaque fois et les prélèvements se passent dans un autre service.) la greffe, en faites est une simple transfusion de la moelle de mimi.

Voila j’espère que je n’ai pas été trop compliquée et confuse dans mes explications, mais j’ai essayais de simplifier au maximum ( trop ? pas assez ?)

Je suis en ce moment dans le couloir en train d’attendre que les médecins sortent de la chambre de PM. Il est en train d avoir sa ponction de moelle. Ici avant chaque ponction de moelle, les patients qu’il le veulent ou non, reçoivent un comprimé de dormicum, et je dois dire que sur PM, il a été tres efficace puisque j’ai laissé entre les mains du médecin, un Pierre-Mik complètement shooté !!! efficacité incroyable… il disait n’importe quoi notre Pm… s’en était même très drôle, et on a bien rit avec l’infirmière…. ( j’ai honte !)

Voila me revoici dans la chambre de Pm… j ai longuement discuté avec l’infirmière du service de comment va se passer l hospitalisation… et je vous avoue que ca va être dur dur pour notre Pierre-Mik… mais on va gagner cette bataille, on en est surs !!!

Pour les visites, pour l’instant on va attendre que tout se mettent un peu en place. On va aussi voir comment notre Pierre-Mik réagit a tous ces traitements. Il faut savoir que la chimio qu’il va recevoir ici est 10 fois plus forte qu’a beaumont… il va être très faible et très fatigué pendant cette période de greffe. Les visites seront donc sûrement beaucoup plus limitées…

En attendant, je vous embrasse tous très fort,

Bientôt d autres nouvelles.

Amandine.
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3 avril 2005 7 03 /04 /avril /2005 00:00

Aujourd’hui dimanche Pierre-Mik est sortit de son environnement aseptisé pour le w end… il aurait du sortir vendredi mais une pénurie de plaquette due aux vacances de pâques l’en a empéché… J’insiste donc encore un  coup pour vous rappeler qu’il est important de donner son sang et ses plaquettes… un peu de votre temps peut vraiment aider beaucoup de gens...( numéro vert pour connaître le centre de transfusion  le plus proche de chez vous en France  : 0810 150 150) . Samedi donc il est sortit avec un taux pas super haut mais suffisant de plaquettes, globules blancs et rouges pour le w end. Ce soir PM retournera a l hôpital pour demain matin avoir quelques exams de routine avant la greffe. ( radio des dents, contrôle dentaire en polyclinique, rendez vous ORL car Pm un polype dans les sinus et est sujet aux sinusites), la suite sera la semaine prochaine a Genève.

Nous ne savons pas encore comment va se dérouler la semaine mais nous supposons que quelques allers- retour a beaumont seront nécessaires pour contrôler la formulation sanguine durant toutes la semaine, pour savoir si oui ou non des transfusions sont nécessaires pour pallier aux éventuels manque des plaquettes ou globules rouges. Et oui la moelle a de plus en plus de mal a redémarrer… elle est en train de vivre ses dernières heures… les chimios font leurs effets…

Mari Maël ( dit Mari Moëlle !!!) a rendez-vous demain a Genève pour une visite médicale avec les greffeurs et elle pourra ainsi poser toutes les questions qu’elle veut. Elle nous rejoint ce soir de Paris.

La semaine qui arrive va être la dernière semaine avant le départ a Genève. Et donc une semaine à roucouler en amoureux… nous reposer, nous retrouver. Enfin après 4 mois de séparation, une petite semaine qui est bien entendue bienvenue. La plus belle depuis ce 13 décembre…

Jeudi vendredi et samedi nous partons en famille dans une station suisse pour être tous ensemble.  Pierre-Mikael est super en forme ! je crois que depuis le début de la leucémie, il n’a jamais été aussi bien. Un appétit d’ogre, une pêche presque olympique, un sourire jusqu’au oreille…je dirais même que je suis plus naze que lui !!!  un peu dérouter par ses sourcils qui tombent, mais qui lui donne un air tellement mignon !

Nous appréhendons un peu ce départ a Genève, nouvel hôpital, distance, nouvelle chimio 10 fois plus forte, rayons, un passsage qui va être difficile…Pm quitte son petit cocon de beaumont ou il a même dit a une infirmière l autre jour «  qu’il reviendrait avec plaisir !!! » (je crois que celle la on lui avait jamais faites !!!) mais c’est vrai que c’était un service formidable. Pm a eu beaucoup de chance de se faire soigner la bas…

Voila donc vous savez tous désormais que cette semaine est une semaine pleine de joie pour nous tous.

Quant a mini legris il va bien, il empèche un peu sa maman de dormir , il a la pêche aussi celui la !! j entame mon ultime trimestre de grossesse et tout se passe pour le mieux.

A propos de bébé, je voudrais juste dire puisqu’on m’en parle déjà, que le jour de l accouchement il ne faudra pas que tout le monde viennent en suisse… je pense que les visites si les gens veulent venir nous voir se feront plus tard, Pm risque d’être tres faible et nous profiterons de l’été pour faire une «  convalescence »… il ne faudra pas venir en groupe, mais un par un et plus tard… je préfère en parler parce que plusieurs prévoir de venir en juillet…c’est vrai que c’est difficile pour vous de vous rendre compte parfois de la situation…

Je vous laisse avec quelques photos…

A bientôt,

Les prochaines nouvelles vers le 11 ou 12 avril pour vous raconter l’arriver à Genève…

 

Amandine.
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