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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 20:39





Que cette année soit l'année de la guérison pour Pierre-Mikael et les nombreux malades qui nous entourent.

Que cette année soit douce et belle...



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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 15:13
chose dûe....
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 11:14
Bonjour a tous,

quelques nouvelles de notre petite famille.
Tout d'abord, Pierre-mIK VA BIEN même très bien. Il m'a même glissé hier qu'il avait vraiment l'impression de revivre et de n'être plus malade.... Croisons les doigts pour qu'il ait raison.
iL est vrai que nous vivons a la maison une sorte de "ressurection".. Pierre-mik est vraiment trés en forme, même s'il se sent un peu "déformé" par les fortes doses de coritone qu'il prend au quotidien.
La cortisone lui donne trés faim, il mange donc comme 4 ( MOI AUSSI d'ailleurs... ca craint !!) et la cortisone ne permet pas aux calories de se transformer en muscles ou en tous cas vraiment difficilement , donc la graisse se "stoke" sur le visage et dans le ventre. Perki a donc un peu changer de morphologie... mais comme je le disais a sa tante hier, je préfère avoir un "gros"dynamique et en forme qu'un maigre anémique et flaiblard !!!! PRENONS LE COMME CA NON ??

La cicatrise du port- a cath est belle, et comme toute bonne infirmiére, je lui refais son pansement régulièrement... comble : hier pm m'a dit que le pac lui manquait un peu..... !!!!! forcement apres 2,5ans faut faire son deuil !!
son bras ne lui fait plus mal et il a enfin une liberté de mouvements.

ce week end nous sommes allés a Megève et la neige était au rendez vous.... Malheureusement notre Pol-Oscar est malade et cela ne s'arrange pas... je le renmène chez le pédiatre pour la 3eme fois tout a l heure...je ne suis pas du tout inquiète mais c est vrai qu'il est trés géné par une bonne grosse toux et du coup dort trés mal.. et sa fièvre ne baisse pas depuis 3 jours....
croisons aussi les doigts pour que perki n'attrape pas son microbe !!!


les médecins nutrironnistes ont téléphon ce matin. Comme pierre-Mik fait désormais 70 kg ( il y a un mois il en pesais 58 !) i faut qu il fasse attention a "baisser* un peu le régime car sinon son coprs ne pourra plus le porter !!!!!!!!!!!

enfin voila les news...

je télécharge les photos de Megève et vous envois une photo trés vite.


A bientot

Courage a tous les malades qui me lisent et les familles de malades. Je sais que vous êtes nombreux.

Amandine




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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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30 novembre 2007 5 30 /11 /novembre /2007 14:09
bonjour

juste deux petites lignes pour vous signaler que Pierre-Mik rentre aujourd'hui.

Son PAc a été retiré avant hier et perki se sent "libéré" !!! même si la mini-opération a été douloureuse car un muscle s'était formé autour du boitier et il a du être découpé !!!

en attendant antiobio per os jusqu a lundi.
retour a l hopital lundi pour hémoculture pour vérifier que le germe n'est plus la...

on va aussi faire a perki une echographie de la hanche, car a la scintigraphie il a été apercu une petite tache au niveau de la hanche.
Comme c est une zone qui avait été touchée lors de la récidive osseuse, les médecins pensent qu'il s'agit d'une reconstruction de l'os... même s'ils ne sont pas inquiets, ils venlent vérifier... principe de précaution !


Perki a repris 5 kg !!!!

au progrAMME aujour dhui achat et mise en place du sapin de noel, de la crêche et tout le tralala....
j'en connais 2 qui vont être drolement content !

bisous

Amandine

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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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27 novembre 2007 2 27 /11 /novembre /2007 20:47
bonjour a tous...

voila bien longtemps que je  ai pas donné de nouvelles... enfin tout est relatif mais il est vrai que les articles se sont espacés...

La sortie approche... on en entend parler dans les couloirs, et on la sent toute proche... mais malheureusement les antibios ne sont pas venus a bout du germe du port-a cath... Pierre-mik doit donc passer au bloc opératoire ( sous anesthésie locale je pense ) pour se faire enlever le PAC source de l'infection... le staphyloccoque est un germe très résistant comme je vous le disais et le seul moyen désormais de l'enrayer et d'enlever l'endroit ou il s'est logé autrement dit le PAC...

cela se fera surement dans les prochains jours.

les médecins n'en reposeront pas d'autres. D'abord parce qu'ils ne le peuvent pas puisque il faut attendre plusieurs jours avant que le germe soit définitivement parti, ensuite parce que dans le cas de pierre-mik toute opération est a nouveau source d'infection...même dans  plusieurs semaines.
Et puis cela est aussi rassurant car voila maintenant 2.5 ans que perki avait ce boitier et si les médecins décident de ne pas en remettre un , c est aussi surement parce qu ils pensent que perki en aura désormais moins besoin...  ( ON CROISE LES DOIGTS !)


demain scinigraphie osseuse de prévue et examen cardiaque pour voir si le germe se serait logé dans les os et le coeur... pas rassurant tout ca, mais c est clair que il faut s'assurer que tout soit en ordre pour un retour a domicile ! on a pas du tout envie de devoir revenir avec une infection qui au départ aurait été mal soignée !
Donc,  tout ca pour s'assurer que tout est ok.


en fonction de cet examen pierre-mik rentrera plus ou moins vite...

 ( au mieux : début de semaine prochaine, au pire dans une dizaine de jours...)


Sinon coté Gvh : TOUT VA MIEUX. la Gvh SEMBLE apaisée... MÊME SI TOUT N'EST PAS "NORMAL" tout est mieux !
la nourriture parentérale est arrétée depuis 3 jours.
Pierre-mik en quasiment 1 mois d'hospitalisation, a repris une énergie incroyable. il est difficile de savoir s'il a reprit beaucoup de poids, car le traitement de corticoides le fait "gonfler", MAIS  je suis sure qu il a repris au moins quelques kg ( a mon avis 4-5... )

et une chose est certaine c est qu'il a repris beaucoup 'énergie. son état est incomparable a il y a 1 mois. L'hospitalisation était nécéssaire et elle lui a fait bps de bien.
Lui qui n'arrivait pas a porter Pol-Oscar, arrive désormais a le faire, lui qui n'arrivait pas a descendre 1 étage pour aller au sous-sol, arrive désormais a en monter et decendre 10 a l'hopital...lui qui n'arraivait plus a sortir de la baignoire, fait maintenant 20mn de vélo d'appart/jour etc etc....

un  autre homme quoi !

Je pense qu'il fait plus de sport que moi dans la semaine au final ( et pourtant je fais 3h de danse / semaine !)

bref sommes devenues une famille sportive !!!  Pol-Oscar aussi s'est mis a la trotinette !


donc voila les news....


Quant a son état de fragilité dûe a l'immunossupression il n'a pas changé... plusieurs d'entres vous au téléphone m'ont posée la question de savoir s'il était toujours fragile au niveau des infections... la réponse est Oui.
les doses d'immunossupresseurs n'ont pas changée, et ne vont pas changer avant plusieurs mois. Pierre-mik va donc être fragile tout l^hiver... Attention donc de ne pas venir nous voir avec des "germes !!!" La chose qui a changé c est que le corps de PM a peut être aujour dhui plus d'énergie pour se battre mais une infection est toujours ennuyeuse....

les médecins en plus ont décidés de ne pas vacciner perki contre la grippe, car le vaccin pourrait réactiver la GVH !!!


a bientot, je vous laisse....

N'oubliez pas d'aller donner votre sang et vos plaquettes ( encore mieux !) si vous en avez l'occasion !!
Noel est une bonne occas' pour le faire non ? vous ferez un beau cadeau a tous les malades...


bisous

Amandine






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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12 novembre 2007 1 12 /11 /novembre /2007 20:05
pas de grandes nouvelles aujourdh'hui... Le week end s'est trés bien passé. Pierre-Mik est trés en "forme" malgré le staphylocoque qui se ballade dans son corps !!
Les médecins ont décidés de ne pas opérer le PAC ( boitier) tout de suite. ils tentent des "verrous" d'antibiotiques sur le PAC pendant 15  jours pour essayer de le rendre stérile a nouveau... Même si le germe est difficile à avoir ils veulent tout tenter pour éviter d'avoir à enlever le PAC. ( le capital veineux de perki étant quasi nul, le PAC  est trés précieux pour ne pas abimer ses jolis bras !)
En revanche au moindre signe de fièvre, ils opérent en urgence...

Coté nutrition la nourriture parentérale est une potion magique !!
Pierre-Mik ne grossit pas ( et il ne faut pas, en effet, s'attendre a ce qu'il  reprenne du poid si vite) mais il a beaucoup plus d'énergie. Il y a clairement un "avant/après". Il arrive même a faire 20mn de vélo/jour ce qui était inimaginable a la maison il y a 10 jours... tous ces petits "bobos" qui ne guérissait plus ( coupures, gercures etc...) ont disparus, et je suis certaine que ses cheveux vont enfin repousser correctement !!


coté GVH, il y a aussi un mieux depuis une semaine , mais je crois que c'est l'effet du hasard puisque rien n'a été vraiment fait de ce coté la... espérons que cela dure, mais c est vrai que nous avons eu plusieurs fois le cas de figure ou la Grosse Vache Hideuse ( merci rémi !) se stabilisait et reprennait de plus belle ensuite... En même temps il va aussi falloir qu'elle nous laisse tranquille vraiment un jour et est ce peut être le début de la fin ???? l'avenir nous le dira !!!

Coté leucémie, c est vrai je n'en ai pas parlé la dernière fois, les résultats sont trés bons. BCR-ABL négatif, une moelle parfaitement saine !

c est aussi l'effet GVH/GVL  ( greffe versus hôte/greffe versus leucémia )éspérons que ca dure ad vitam eternam !!!

Pierre-Mik va rester hospitalisé au moins pour les 15 jours qui viennent. mais le moral suit donc tutto va bene !
Hier il a vu  Pol-Oscar a l'hopital qui était ravi de voir son papa... les infirmières aussi étaient ravies de le revoir si grand !!! ( polo pas perki !)
Je ne suis pas restée longtemps avec lui car il est quand même un peu " fatiguant" le Polo a l hopital... et vis a vis des autres patients et de son papa qui était un peu plus fatigués hier, nous sommes parties au bout d'une heure..


J'ai revu d'autres patients avec leur masque, des familles dans le SAS d'entrée, qui attendent angoissées... et je ressens toujours cette même impression d'avoir envie d'aller leur parler parce que je sais qu'elles vivent la même chose que nous...
impression que je vivais déja il y a presque 3 ans en arriére...


voila, un gros bisous a tous connus ou inconnus...

Courage a toutes les familles de malades...et plus particulièrement a ceux qui vivent des moments difficiles...

a bientot

Amandine.






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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8 novembre 2007 4 08 /11 /novembre /2007 20:08
ca y'est je me disais bien aussi qu'en étant a l'hopital, ils allaient bien finir par  trouver  à PIerre-Mik d'autres problèmes que ceux pour lesquels il était venu.....

Les prises de sang ont montré une infection au staphilocoque.... germe très redouté a l'hopital car résistant...
infection sur le port a cath ( botier sous la peau) et dans le sang. En faites ce serait le boitier qui aurait disséminé le germes dans le sang de PIerre-Mik. ( puisque le boitier est relié au coeur )
les médecins le traitent dès ce soir a la vencomycine, un antibiotique puissant et adapté. Demain scanner sur tout le corps de prévu pour voir si oui ou non il y a présence de d'autres foyers infectieux.

Je ne vous cache pas que les médecins sont embétés... Même si l'infection est prise a temps ( l'infection si elle n'est pas soignée peut provoquer des chocs septiques graves et des septicémies mortelles = OUFF OUFF HEUREUSEMENT QU'ILS ONT DECOUVERT CELA  A L HOPITAL !) le probléme reste que le germe se situe dans le PAC ( BOITIER) et que la seule solution serait de l'enlever et de le reposer. hors dans l'état de Pierre-mik, avec ses immunossupresseur et ses corticiodes, ce n'est pas un geste anodin.... ( immunossppresseur= infection  /corticiodes= cicatrisation difficile )...

plus de nouvelles dans les jours a venir....



Je ne suis pas inquiete... mais comme toute infirmiére qui se respecte je n'aime pas trop les "staph"....


Pierre-mik a l'air de dire (je n'ai pas vu les médecins aujourdh'ui ) que les médecins sont embétés....mais pas affolés. !!





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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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6 novembre 2007 2 06 /11 /novembre /2007 18:28
Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans.
Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais  ont refait un peu surface l'espace de quelques instants....
Pierre-mik est dans un secteur stérile. une chambre a pression positive, avec un lit a flux laminaire ( qui refoule les bactéries ). Blouse et masque sont nécessaires pour aller dans sa chambre et il faut passer par un "sas" pour y rentrer. Comme il n'est pas en agranulocytose mais juste immunodéprimé il peut sortir de "sa bulle" avec un masque. ce qui rend finalement les conditions d hospitalisation moins pénibles qu'elles n'auraient pu l'être... En gros on est "décu en bien" comme on dit ici, en suisse !


Nous avons revu tout le monde.... Nous connaissons un peu tout le monde ici, ce qui n'est pas désagréable... toutes les infirmières veulent passer dans la chambre de pm pour voir des photos de Pol-Oscar ( qui a l'époque était dans mon ventre...)

Les médecins sont passés hier.
3 choses sont primordiales pendant l hospitalisation de pierre-Mik :
- essayer de stabiliser la GVH , de voir un peu ou elle en est etc...
- redonner a pierre-mik des forces grâce a une alimentation parentérale...
- le préserver des infections dans un univers stérile.


voila aujourd'hui Pierre-Mik va avoir une calorimétrie qui va servir a calculer ses dépenses énergétiques. ( cf photo)





d'autres examens sont prévus mais pour l'instant nous n'avons pas vraiment d autres nouvelles.
La nourriture parentérale ( par la veine ) a commencer hier. et pierre-mik en aura toutes les nuits.

Le moral est au beau fixe. pour l'un comme pour l autre.
les aller-retour ( 1h aller/1hretour) a Genève sont assez fatigants mais nécessaires pour ne pas que mon pierre-Mik soit trop seul...
Quant a Pol-Oscar entre sa nounou , mes amies et Elisabeth ( sa 2eme nounou !!) ses journées sont bien occupées...

Pol-Oscar d'ailleurs comprends très bien l'hospitalisation de son papa.... Nous lui expliquons bien tout pour qu'elle ne soit pas source de stress pour lui... cela marche très bien. !
Peut être un peu trop bien d'ailleurs, puisque son rêve a notre Pol-0 C EST D'ÊTRE MALADE AUSSI....
enfin bon, je pense que quelques séances de pédo psychiatre seront nécessaires plus tard pour évacuer tout ça...
en attendant il se porte comme un charme.


plus de nouvelles plus tard...

A bientôt Amandine-
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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31 octobre 2007 3 31 /10 /octobre /2007 20:32
je n ai pas beaucoup de temps pour vous écrire... entre mon Pol-Oscar, mon Pierre-Mik et ma copine Emilie, je trouve juste 5mn pour ecrire une "news"...
Les médecins ont pris la décision d 'hospitaliser Pierre-Mik en chambre stérile, ce lundi prochain ( dans le service ou a eu lieu la greffe) car ils trouvent que les choses vont dans le mauvais sens.... perte de poids ( 58,5kg) otite de la 2eme oreille qui commence et surtout grande faiblesse...
ils veulent reprendre les choses en main, le requinquer, stabiliser la GVH avec de plus gros moyens... bref reprendre un peu " TOUT" a zéro...

Je réécrirais une plus longue news quand j aurai plus de temps....mon état d'esprit etc...
mais je peux juste vous dire que même si je vais 'etre encore séparé de mon Pierre-Mik QUELQUES SEMAINES ( risque d'une hospitalisation d au moins 15 jours ) je crois qu il en était a un point ou la vie a la maison devenait difficile pour lui...
Nous sommes content qu'ils prennent les choses en main... ( GVH, POIDS, OTITES )

Malheureusement l'hospitalisation se fera a Genève et pour une organisation c est moins facile ( mais je deviens rodée !) mais je sais qu 'il sera pris en charge par des médecins qui le connaissent vraiment bien.


plus de news plus tard.

Amandine
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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29 octobre 2007 1 29 /10 /octobre /2007 16:25
Rien de nouveau si ce n'est un petit passage aux urgences Samedi matin pour une otite de l'oreille moyenne aigue !!!
de toutes facons, j'ai bien l'impression que nous avons un abonnement pour la case "urgences" tous les w end !!!!
Pierre-mik s est réveillé samedi avec une douleur insoutenable a l'oreille.

Il a eu une paracentèse. cela va mieux depuis mais l'infection n'est pas terminée.


Nous sommes allé a Genève a l^hopital aujourdh'ui pour la visite de controle.
Pas de grand changement et une ponction de moelle de "controle"...

Nous attendons des nouvelles des nutritionnistes...



Je profite du blog pour rappeler a toutes les personnes que nous allons être amenées a cotoyer cet hiver de penser a vous faire vacciner contre la grippe !!! rebelote cette année les amis!
Et plus que tout, car PIerre-Mik n'a pas été aussi sensible aux infections depuis la greffe... la difference, c est qu il pése désormais 59kg et qu'une infection dans son état, c est a prendre tres au SERIEUX.



grosse bise a tous.

Amandine






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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