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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

22 mai 2012 2 22 /05 /mai /2012 14:17

C'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... C'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de PIerre-Mik puisque tout va bien... et c'est tant mieux !

 

Coté "maladie" Pierre-mik" n'a plus de traitement contre la récidive depuis 2 ans maintenant. le Sprycel avait été stoppé car il ne le supportait plus et les effets secondaires étaient trop importants et abimaient trop Pierre-Mik. A l'époque les médecins prenaient un énorme risque car personne ne savait ce que l'arrêt de ce médicament allait provoquer chez lui.

Et voila, 2 ans donc que nous (re)vivons et que petit a petit la maladie commence vraiment a être loin derrière nous..

Pierre-mik souffre surtout maintenant de l'absence de larme et de la sécheresse occulaire qu'on provoqué la radiothérapie et la GVH. il porte des lentilles trés spéciales qui l'handicapent un peu car elle demande beaucoup d'entretien et il doit se rincer les yeux toutes les 2 heures environs. Sans ces lentilles il ne pourrait pas sortir de la maison, ni vivre de facon normale.

Pierre-mik a le foie trés fragile ce qui l'empêche de boire de l'alcool. Un moindre mal mais j'avoue que parfois le petit verre de vin lui manque un peu, ou se se mettre au coca/ jus d'orange quand tout le monde fait la fête, c'est un peu dur dur..

Sinon des petits problèmes genre accouphènes ( oreilles qui sifflent ) ou machoires qui craquent (!!) mais rien de grave par rapport a ce que nous avons vécu !!!

 

Il est suivit une fois/ mois et régulièrment des bilans sont faits pour déceler les récidives...

 

 

Pierre-mik physiquement est comme avant ( avec presque 10 ans de plus mais ca ne se voit pas ; )

il fait même du vélo éléctrique en coupant le moteur ( trop fort !! moi je fais pas ca !)

et pour la première fois depuis sa maladie est parti tout seul comme un grand faire la fête a Miami sans femme ni enfant pendant une semaine.... Nous sommes même partis en famille tous les 5 en tunisie en octobre, et les enfants en redemandent !!

 

Pierre-mik commence a retravailler a son compte et reprend en main Simple Data. il baisse son pourcentage dans la fondation qui l'avait embaucher, et même si c'est difficile de quitter cette "famille" qui l'avait acceuilli, il est clair que pour nous, un cap est passé...

 

quant a moi, ( mais la n'est pas vraiment le sujet !) je retravaille 2 jours/semaine dans l'immobilier a mon compte et ca c'est top !!! J'aurai du faire cela beaucoup plus tôt !!!

C'est clair qu'il va falloir s'organiser, et mener d'une main de maître boulot/ enfants car désormais nous attendons notre 4enfant prévu pour le 1 er décembre !!!!

 

Alors a tous les malades qui se disent que peut être ils n'auront plus jamais d'enfant, moi j'ai envie de dire SI C'EST POSSIBLE !! la preuve par 2 chez nous !

et a tous ceux a qui on a dit  ( comme a moi il y a 8 ans) que la leucémie lymphoblastque avec le gène de philadelphie est de trés mauvais pronostic et que il y a peu de chance d'en guérir.. J'ai envie de dire que même si la porte est toute petite, on peut y arriver.. courage.

 

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Amandine

 

Vive pierre-mik !

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Amandine - dans 2012
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