<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<rss version="2.0"
         xmlns:err="http://jelix.org/ns/xmlerror/1.0">
 <channel>

		<link rel="hub" href="http://overblog.superfeedr.com" xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom" />
		<link rel="self" href="http://www.perkinews.com/rss-articles.xml" xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom" />
	
    <title><![CDATA[Des nouvelles de PerkiDine (année 2008)]]></title>
    <link>http://www.perkinews.com/categorie-1265772.html</link>
    <description>Les derniers articles publiés dans la catégorie &quot;année 2008&quot; du blog &quot;Des nouvelles de PerkiDine&quot;</description>

        <language>fr</language>
    
        <image>
        <url>http://fdata.over-blog.net/0/06/15/00/avatar-blog-14712353-tmpphpdlnEpc.png</url>
        <title><![CDATA[Des nouvelles de PerkiDine (année 2008)]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/categorie-1265772.html</link>
                            </image>
    
    <pubDate>Mon, 12 Dec 2011 11:42:23 +0100</pubDate>    <lastBuildDate>Mon, 12 Dec 2011 11:42:23 +0100</lastBuildDate>    <generator>Over-blog.com RSS 2.0 Engine</generator>    <copyright>Copyright 2012 www.perkinews.com</copyright>            <category>année 2008</category>    <docs>http://www.rssboard.org/rss-specification/</docs>                        
      <item>
        <title><![CDATA[on se permet quelques libertés !!]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-25195991.html</link>        <description><![CDATA[<p>
    Les nouvelles s'espacent un peu... et c'est tant mieux !!!
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    pas de nouvelles, bonne nouvelle !!
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    Je crois que le petit morphing de Pierre-Mik du message précédent a du secouer un peu de monde car c'est la première fois que j'ai aussi peu de commentaires !!!!&nbsp;&nbsp;<br>
  </p>
  <p>
    C'est vrai que pour ceux qui ne connaissent pas Pierre-Mik ou ne le voit pas beaucoup c est un peu choquant mais sachez que cette transformation physique est réversible... il faut juste donner du
    temps au temps et baisser cette foutue cortisone...
  </p>
  <p>
    Ce n'est d'ailleurs toujours pas l'odre du jour... mais on y croit !!
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    la photophérèse fait son petit bonhomme de chemin. Moi je trouve PIerre-Mik trés en forme ( tout est relatif mais il va de mieux en mieux !) il a même fait deux déplacements en 1 semaine (
    bretagne et paris) qui ne l'ont pas tant fatigué que ca ! disons qu'il s'en est vite remit !!
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    Le séances de ce traitement me semble t il , le fatigue de moins en moins... il s'y habitue..
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    coté GVH.. même si elle est toujours prèsente de temps en temps ( 2- 3 jours /semaine) il supporte de mieux en mieux ses crises et les gère trés bien.
  </p>
  <p>
    il prends depuis 3 semaines un nouveau médicament à base d'enzymes et nous ne savons pas si cela est dû a ce traitement mais cela semble être efficace pour la digestion !
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    coté poids attention................ il a prit........................non pas 9, ni 10 .......pas 11 , ni 12&nbsp;&nbsp; , ...................13 non plus mais 14 kg !!!&nbsp; ( il m' a battue
    !!)<br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    Ce qui semble incroyable si on se reprojette à l'été dernier qui fut une catastrophe !
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    vive donc la sonde et bien sur vive perki qui en veut toujours plus !!!
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    La petite liberté du jour, c est que perki&nbsp; a décidé de retirer sa sonde sans demander aux médecins !!!
  </p>
  <p>
    ( ben ouais faudrait pas non plus qu'il devienne obèse !!) non je plaisante mais c est tellement agréable pour lui qu'il l'a enlevée..et moi bien entendu je ne lui ai pas reposée !! ( hou la
    vilaine !)<br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    je dois juste lui faire pendant une semaine des intra musculaire de vitamines.. et aie ... ca fait mal !
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    bientot le bilan mi-annuel avec pleins d'examens casse pieds, mais qui nous donneront un bon compte rendu de l'état de santé de pm.
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    Tout va bien donc pour nous...
  </p>
  <p>
    On gonfle ! ( naissance - 1,5 mois)<br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    a bientot.
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    Amandine<br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>
  <p>
    <br>
  </p>]]></description>
        <pubDate>Thu, 27 Nov 2008 10:02:00 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">3f034e138c29f1c3b19303f45b4cc1bf</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-25195991-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[news...]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-24269134.html</link>        <description><![CDATA[Je me lance dans un&nbsp; article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!!<br>
  <br>
  Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue un peu même si je le trouve de plus en plus en forme à chaque fois...<br>
  <br>
  petit bilan :<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <span style="text-decoration: underline;">Au niveau nutrition</span> : P-m à toujours sa sonde et il n'est pas question pour le moment de la lui enlever. Cela le rassure et lui donne une
  "assurance" lorsqu'il n'a pas d'apétit.. ce qui arrive encore assez frequemment.<br>
  son poid se maintient depuis la fin de cet été ( 68kg) et les nutririonnistes sont très contents car une partie se de sa masse graisseuse se serait même transformée en muscle !! ( et oui vive les
  escaliers de notre maison !!) ... il traîne un peu la patte pour s'inscrire dans un club de sport mais il va y arriver j'en suis sûre !!!!<br>
  il y a 1 mois, le CHU de Lausanne lui a même demandé de participer a une conférence sur la nutrition qui était donnée pour des médecins assistants ( internes). Pierre-Mik devait parler de son vécu
  avec sa nouvelle amie la sonde. au quotidien. cela lui a beaucoup plu, d'autant plus qu'il a pû partager son expériences avec d'autres malades...<br>
  Pierre-Mik vit trés bien sa situation avec cette sonde et il n'est pas question pour lui de la lui enlever tout de suite... Il se rend bien compte du bien qu'elle lui a fait !<br>
  Quant à moi ( et Pol-Oscar) on s'y aient fait !!! 'C'est un peu comme si on vivant avec un gade du corps qui se serait trompé de trou pour mettre son oreillette !!!!<br>
  non, c est vrai , je suis aussi rassurée par la présence de ce petit tuyau qui assure a mon mari une bonne nutririon, bien équilibrée et tout, et tout... et puis surtout je me prends moins la tête
  pour préparer mes repas ! Le seul truc un pas très marrant pour moi, c est de la lui reposer toutes les 3 semaines...<br>
  <br>
  <br>
  <span style="text-decoration: underline;">au niveau GvH</span> : pas&nbsp; de véritables changement physique... Toujours des diarrhés qui gachent certaines de ses journées ( surtout le w end :::
  j'ai remarquée !!!) et des douleurs abdominales... Mais sur le papier d'après les médecins les résultats sanguins montreraient une légère amélioration des les tests hépatiques, perturbés depuis la
  grefffe... Serait il en train de se passer quelque chose ??? Je le répète, la photophérèse est un traitement sur 6 mois et il faut encore attendre pour voir une réèlle amélioration physique. (
  dixit les médecins eux même !)<br>
  Il nous ont aussi dit que la photophérèse ne pourra pas guérir perki de la GVH mais elle estompera les symptomes. si on l'arrète, ils reviendront... Il se pourrait qu'il ait ce traitement pour de
  longues années mais plus espacé. ( une fois / 4 mois par exemple )<br>
  bref on continue cette période d'essai de 6 mois.<br>
  <div>
    <div>
      <br>
      <div style="text-align: center;">
        <div>
          <object height="344" width="425">
            <param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/Fqa6iRCuqRc&amp;hl=en&amp;fs=1">
            <param name="allowFullScreen" value="true">
            <param name="allowscriptaccess" value="always">
            <embed type="application/x-shockwave-flash" width="425" height="344" src="http://www.youtube.com/v/Fqa6iRCuqRc&amp;hl=en&amp;fs=1" allowfullscreen="true" allowscriptaccess="always">
          </object>
        </div><br>
        <strong>Un an et demi de cortisone</strong>
      </div><br>
      <br>
    </div>
  </div><br>
  <span style="text-decoration: underline;">au Niveau leucémie :&nbsp;</span> toujours en rémission complète. le test du BCR-ABL fait tous ls mois ressort complétement négatif !<br>
  <br>
  <span style="text-decoration: underline;">Au niveau moral ;</span> Pierre-Mik est toujours super man. Même si on en a VRAIMENT RAS LE BOL !!!<br>
  Il a hâte quôn arrète sa cortisone ( quand la GVH se sera vraiment calmée) pour retrouver un aspect "normal" ... car la transfornmation physique de son corps le fait me semble t- il,
  souffrir...<br>
  <br>
  <span style="text-decoration: underline;">Au niveau Amandine :&nbsp;</span> Tout va bien. J'en suis a 7 mois et demi de grossesse...Je gonfle comme un soufflé ! Je redécouvre un peu le fait d'être
  enceinte parce que pour Pol-Oscar, elle avait été un peu mise de coté. ( perki était en pleins traitement de greffe a l'hopital).<br>
  <br>
  Nous attendons avec impatience l'arrivé de ce deuxième petit bébé... Pol-Oscar aussi... Je suis en train de lui expliquer que ce petit bébé avant d'avoir 3 ans tout de suite va passer par le stade
  bébé et ca je crois que ca a été un peu difficile a comprendre pour lui mais ca y'est !!! c 'est rentré !!<br>
  Je passe pas mal de temps avec des amies qui ont de trés jeunes enfants et il comprend vraiment bien ce qui est en train de se passer...<br>
  <br>
  Je suis certaine que ce sera une période surement un peu difficile pout lui au départ , il va falloir partager.. mais je suis sûre aussi qu'il sera un grand frère super !!!<br>
  <br>
  <br>
  voila vivement janvier !!!<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  derniére petite précision pour les gens que nous allons croiser cet hiver !!! pensez au vaccin antigrippe !!! C est important pour Pierre-Mik, d'autant plus qu'avec sa photophérèse, il est encre
  plus fragiée que l'année dernière...<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  A bientôt... désolé pour les fautes.. j'ai écris cet articles très vite... je ne me relis pas je dois filer !<br>
  <br>
  <br>
  Amandine<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>]]></description>
        <pubDate>Fri, 31 Oct 2008 08:35:00 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">4c270b456dfed23346cba1eca33d0fe4</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-24269134-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[photophérèse...]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-23058682.html</link>        <description><![CDATA[<img  src="http://idata.over-blog.com/0/06/15/00//photo.jpg" class="CtreTexte" height="225" width="300">voila un petit apercu de ce qui se passe pendant 4
  heures 2 jours par moi pour pierre-mik...<br>
  <br>
  La photophérèse ( cf explication dans l'article précédent ).<br>
  Perki n'a pas vraiment d'effet secondaires si ce n'est un gros bleu sur le bras !!!<br>
  <br>
  Aujourd'hui rebelotte pour 4h de séance de photo phérèse suivit d'une calorimétrie.( pour calculer sa dépense énergétique et savoir si oui ou non il peut faire de la rééducation sportive)<br>
  <br>
  hier en plus les oncologues lui ont passer une perfusions d'immunoglobuline ( 1x/mois) pour boosté ses défenses immunitaires. ( encore plus affaiblit avec la photophérèse )<br>
  <br>
  <br>
  Tout va&nbsp; bien pour nous sinon....<br>
  <br>
  <br>
  Amandine.<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>]]></description>
        <pubDate>Tue, 23 Sep 2008 10:41:00 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">e96d44a8773d61733081961134d57a0a</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-23058682-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[sonda naso-gastrique]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-21186003.html</link>        <description><![CDATA[juste pour vous dire que Pierre-Mik est rentré de sa consultation chez les nutritionnistes avec une sonde naso-gastrique dans le nez !!!<br>
  C est un petit tuyau qui passe par le nez ( comme son nom l'ndique ) et va jusqu'a l'estomac.<br>
  Cette sonde la journée est " bouchonnée " et le soir perki se branche pendant 10h a une pompe qui lui envoie de la norriture hyper protéinée ... du super yop quoi !<br>
  <br>
  donc voila, on espère que cela va lui redonner des forces et nous permettre de partir en vacances comme prévu, le 1 er aout.<br>
  <br>
  Il doit garder sa sonde pendant 2 mois.<br>
  <br>
  il pése entre 63 et 64 kg. on vise les 70 pour septembre.<br>
  <br>
  <br>
  Pour l'instant il reste trés fatigué mais ca va .<br>
  <br>
  toujours pas de nouvelle de la photophérèse... on attend..<br>
  <br>
  Amandine]]></description>
        <pubDate>Sat, 12 Jul 2008 15:40:00 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">7996b7e9d2e00e275466d1aa856157b1</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-21186003-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[un peu de nouvelles...]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-21119402.html</link>        <description><![CDATA[Il y a des moments ou je décide de laisser tomber volontairement le blog...<br>
  un peu d'air.. c'est en général quand tout va bien !!<br>
  <br>
  nous avons été trés occupés ces derniers temps et je dois dire que j'avais du mal a trouver du temps pour me poser...<br>
  voila c est chose faite ce soir.<br>
  Pol-Oscar est couché, Perki bricole quelque part et me voila attablé a mon nouveau bureau !!! hé oui depuis 2 jours maintenant nous voila installé dans notre nouvelle maison...<br>
  Nouvelle maison, nouveau bébé, nouvelle vie ?? nouveau départ ?? J'aimerai tant.. POurtant la maladie est toujours la, et c est aussi pour ca que je me remets a écrire un article ce soir...<br>
  <br>
  <br>
  Pierre- mik ces 6 derniers mois allait super bien. Il a même repris un boulot a mi-temps dans une entreprise et cela pour son plus grand bien ... même si je dois dire qu'il s est un peu trop
  investi au détriment je pense, de sa santé... Mais je peux tellement comprendre l'envie de retravailler.. se sentir utile, aller au boulot le matin... voila 3 ans que cela n'était mine de rien, pas
  arrivé...<br>
  <br>
  Pierre-Mik est un peu fatigué... beaucoup de raisons sont possibles... :<br>
  - boulot<br>
  - déménagement<br>
  - bronchite ( qui est a peine terminé )<br>
  - GVH intestinale qui ne veut pas nous lacher...<br>
  <br>
  <br>
  il a perdu 6 kg ce mois ci.<br>
  oups.... alerte !!<br>
  <br>
  Les médecins ont donc décidés d'augmenter les doses de cortisones a 40mg/jour. et Notre pierre-mik malheureusement en subit les conséquences.. ( perte d'appétit, il gonfle, perte de muscle,
  humeur... douteuse ! forme chimique.. je veux dire par la, qu il a l'impression d'être en forme alors qu'il est "boosté" par la cortisone et donc les contre coups sont difficiles..) etc etc
  etc..<br>
  le nouveau traitement est mis en place depuis 3 jours et malheureusement la GVH ne se calme pas vraiment ...<br>
  <br>
  il faut attendre un peu que le traitement fasse effet et on espère qu'il va vite le faire , parce que une fois de plus nous n'avons pas du tout envie de devoir annuler nos vacances.... ( départ
  prévu le 1 er aout)<br>
  <br>
  bref petit compte rendu dans une semaine...<br>
  <br>
  <br>
  les médecins ont également parlé d'un nouveau traitement ... la photophérèse. ( la photophérèse extra corporelle est une méthose d'iradiation par ultraviolet A des globules blancs du sang. c est
  une méthode lourde et couteuse qui permet une amélioration significative de l'état des patients atteints de lymphome cutanés, de GVH, de maladie auto-immunes résistantes aux immuno-supprésseurs.
  Généralement on utilise cette méthode pour les GVH cutanés mais dans le cas de PM ils vont essayer de le traiter ainsi pour sa GVH intestinale chronique.<br>
  Genève fait partie des grabds centre europééens qui pratique la photophérèse.<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  En faites c est une sorte de "dialyse"&nbsp; qui traiterait les globules blancs...<br>
  <br>
  <br>
  bref plus de nouvelles a la prochaine consultations. elle est prévu dans 3 semaines mais si perki continue a perdre du poids il va prendre rendez vous la semaine prochaine...<br>
  <br>
  <br>
  Sinon petit&nbsp; bidibulle va bien... plus d'inquiétude... Il mesure 7cm. la date de l'accouchement est prévu le 11 janvier.<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  A bientot<br>
  <br>
  Amandine.<br>
  <br>
  <!--   This table was automatically created with Macromedia Fireworks 3.0   --> <!--   http://www.macromedia.com   -->
  <!-- fwtable fwsrc="back_inf_car.png" fwbase="back_for_car.gif" -->
  <table border="0" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%">
    <tbody>
      <tr valign="top">
        <td height="16">
          <br>
        </td>
      </tr>
      <tr valign="top">
        <td height="11" bgcolor="#E6E6E6">
          <br>
        </td>
      </tr>
      <tr valign="top">
        <td height="45" bgcolor="#E8F7E8">
          <br>
          <p>
            &nbsp;
          </p><br>
          <p>
            &nbsp;
          </p><br>
          <p>
            &nbsp;
          </p><br>
          <p>
            &nbsp;
          </p><br>
          <p>
            &nbsp;
          </p>
          <p>
            <br>
          </p>
          <p>
            &nbsp;
          </p>
        </td>
      </tr>
    </tbody>
  </table><br>]]></description>
        <pubDate>Wed, 09 Jul 2008 21:37:00 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">a864f313ad0ddbdc15190e595e5053f9</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-21119402-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[l'abus de ce genre d'article est réèllement bon pour la sante !]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-19954416.html</link>        <description><![CDATA[Aujourd'hui je décide de vous annoncer une grande nouvelle...<br>
  La plupart d'entre vous sont déjà au courant, mais cela me rend tellement joyeuse de vous l'annoncer à vous qui nous suivez depuis plus de 3 ans , que ce matin, c est avec le sourire que j'allume
  mon ordinateur.<br>
  <br>
  En effet nous attendons un petit bébé pour le mois de janvier...<br>
  <br>
  nous avons enfin réussi ce que nous voulions depuis&nbsp; plus d'1 an maintenant...<br>
  <br>
  cela n'a pas été simple.. il a fallut passer par une commission d'éthique, aller contre l'avis des oncologues de Pierre-Mik ( qui nous ont au final quand même donné un ptit coup de pouce, parce
  qu'ils sont humains et ont compris que c'était une décision qui nous appartenait...), il a fallut passer devant une psychologue et surtout, il a fallut attendre le résultat...positif , il y a 2
  mois.<br>
  <br>
  En effet a cause de la maladie de pierre.mik nous devons désormais passer par la procréation médicalement assistée.<br>
  Nous avions heureusement tout prévu avant le premier traitement de chimio de pierre-mik en décembre 2004...<br>
  L'année dernière, une première tentative au CHU de Lausanne,&nbsp; c'était terminée en refus des médecins et abandon de notre part puisque Pierre-Mik récidivait au moment ou nous devions commencer
  l'insémination. Ce fut très difficile pour nous parce que la maladie encore une fois prenait le dessus sur nos vies..<br>
  <br>
  En effet en Suisse la loi dit que<br>
  <br>
  “La procréation médicalement assistée est subordonnée au bien de l’enfant.<br>
  Elle est réservée aux couples:<br>
  qui, en <b>considération de leur âge et de leur situation personnelle</b>, paraissent<br>
  être à même d’élever l’enfant jusqu’à sa <b>majorité. “</b><br>
  <br>
  <br>
  le hic est la.... Perki n'est pas guéri. Il l'était encore moins il y a un an et le CHUV était plutôt catégorique...<br>
  <br>
  <br>
  et puis il y a des personnes parfois qui,&nbsp; sans qu'on s'y attendent vraiment,&nbsp; nous donnent des ptits coups de pouces...Merci au docteur S. donc mon gynécologue de morges qui m'a dirigée
  vers le centre de procréation médicalement assisté de lausanne ( une clinique spécialisée) et s'est arrangé pour que j'ai un rendez vous rapidement... C'était il y a 2 mois...<br>
  Une clinique ou ils écoutent, prennent de temps de réfléchir a chaque situation... "(Au CPMA ( centre de procréation&nbsp; médicalement assisté) les situations cliniques ou demandes particulières
  soulèvant des difficultés d’ordre éthique ou légal sont systématiquement analysées lors de colloques multidisciplinaires, afin d’offrir chaque fois une réponse consensuelle et cohérente au
  couple."<br>
  <br>
  <br>
  Voila donc comment les choses ont avancées vite, trés vite puisque le traitement a marché du premier coup alors que le taux de réussite était de seulement 16 %<br>
  <br>
  <br>
  Voila donc comment nous avons appris que nous allions être à nouveaux parents... Nous n'avions parlé a personne de notre projet parce que nous voulions vraiment garder cela pour nous... Notre vie
  est deja bien sans dessus dessous, et nous voulions l'avis de personne concernant notre choix qui n'appartient qu'a nous.<br>
  <br>
  <br>
  Si nous avons décidés de le dire si tôt. c est aussi parce que le bébé n'est pas trés bien accroché. un décollement placentaire m'oblige a rester "tranquille" ces 15 prochains jours. Nous avons
  donc dû expliquer aux personnes qui viennent nous voir le pourquoi du comment, puisque je passe mon temps allongée sur le canapé !!!!!<br>
  <br>
  Nous mettons donc toutes les chances de notre cotés mais cela reste une grossesse " a risque".<br>
  <br>
  Nous en saurons plus le 4 juin puisque j'ai une échographie pour savoir comment évolue ce décollement. une aggravation du décollement pourrait être fatal puisque le bébé est trés trés petit.<br>
  En grandissant il deviendra minime.. ( le décollement !)<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  voila, aprés vous avoir fait partager nos malheurs... y'a pas de raisons qu'on ne vous fasse pas partager notre bonheur !!!<br>
  <br>
  <br>
  un ptit mot de Pierre-mIk quand même : il est trés heureux !:<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  A bientot.<br>
  <br>
  Amandine.<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>]]></description>
        <pubDate>Wed, 28 May 2008 08:55:00 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">8d050f883c8590cae1d45a8298f728f4</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-19954416-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[un peu de nouvelles de nous...]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-19304794.html</link>        <description><![CDATA[<div>
    <img  src="http://idata.over-blog.com/0/06/15/00//IMG_3009.JPG" class="CtreTexte" height="300" width="200">Il est temps pour moi de toruver un peu de mon
    temps pour vous donner des nouvelles de notre famille et de Pierre-Mik plus particuliérement puisque c'est le but de ce blog...<br>
    <br>
    nous allons tous bien et une grande nouvelle pour nous remplit bien nos journées ( ou du moins les miennes en ce moment.. ) nous allons habiter dans une jolie maison...&nbsp; Je suis en pleins
    travaux, les doigts dans la peinture et la tête dans la sciure mais je dois dire... que j'aime ca !!!<br>
    <br>
    <br>
    Pol-Oscar va donc un jour de plus chez&nbsp; la nounou en ce moment et tout se passe super bien.... Il se prépare de toutes facon a me voir un peu moins puisque l'année prochaine il va aller a
    l'école le matin... ( cela s'apelle le jardin d'enfant en suisse..),<br>
    <br>
    Quant a Pierre-Mik&nbsp; pas grand chose de nouveau... son poids est plutot stable avec la GVH ( 70 kg) et certaines journées se passent mieux que d'autres... Lorsque la GVH pointe son nez ( 1, 2
    parfois 3 fois /semaine) pierre-mik est trés fatigué et se repose. Mais je dois dire qu'il gére trés bien cela. Il retravaille le plus possible et se lance dans un nouveau projet.<br>
    Son moral est au beau fixe. je pense que le plus difficile pour lui en ce moment c'est son aspect physique, typique des gens traités a la cortisone a haute dose... ( et son caractére..... mais
    bon je ne m'attarde pas la dessus, hein mon chéri ??)<br>
    ses cheuveux ont du mal a repousser normalement et il est toujours trés gonflé. A cela viennent s'ajouter des problèmes doedemes, d'hyper tension et de diabète... mais nous savons que bien
    entendu tout cela s'arretera a l'arrêt du traitement par cortisone... Malheureusement il n'est pas envisagé de baisser les doses pour l'instant.<br>
    <br>
    Voila je ne peux pas vous dire grand chose de plus.. concernant la leucémie : rien a l'horizon et c'est tant mieux !<br>
    <br>
    <br>
    Nous arrivons a retrouver un équilibre presque normal et je reste persuadée qu'un jour notre vie sera normale.<br>
    <br>
    <br>
    <br>
    A bientot,<br>
    <br>
    Amandine.<br>
    <br>
    <br>
    <br>
  </div>]]></description>
        <pubDate>Mon, 05 May 2008 12:42:00 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">0243f858caf14dd571c27c3111266df4</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-19304794-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Rien de nouveau... si ! j'ai 30 ans !]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-17013540.html</link>        <description><![CDATA[<img width="300" height="200" src="http://idata.over-blog.com/0/06/15/00//IMG_1890.JPG" class="CtreTexte" alt="IMG_1890.JPG" ><br>
  petite occasion pour déposer une&nbsp; photo de notre&nbsp; petite famille sur le blog !<br>
  Tout va bien. nous sommes à la montagne pour encore une semaine avant de rentrer en suisse dans notre chez nous.<br>
  Pierre-Mik est assez fatigué en ce moment mais dans l'ensemble va plutot bien .... il est pour faire un peu d'humour... gonflé a bloc !<br>
  <br>
  prochaine visite a l hopital mardi pour un controle.<br>
  La gvh nous rend parfois visite mais ne s'attarde jamais trop lontemps chez nous...( se manifeste par des coups de fatigue assez fort et parfois un désordre intestinal...)<br>
  <br>
  L'état de Pierre-Mik est plutot stationnaire depuis quelques semaines...mais a mon avis tant que cette foutue cortisone est la, il ne progressera pas vraiment plus... ce médicament soigne certes,
  mais abîme aussi bps le corps.<br>
  Pol-Oscar va super bien.&nbsp; notre petit bonheur.<br>
  <br>
  et moi....j'ai 30 ans !&nbsp;&nbsp; ( ca fait pas grand chose en faites !! peut être parce que j 'ai l impression d avoir eu deja 30 ans d 'un coup le jour ou mon perki est tombé malade... il y a 4
  ans !)<br>
  <br>
  <br>
  bref, pas grand chose de nouveau...<br>
  <br>
  <br>
  mais grand leitmotiv de mon blog :<br>
  <br>
  <br>
  "pas de news, good news !<br>
  <br>
  <br>
  a bientot<br>
  <br>
  Amandine<br>
  <br>
  p.ps : ( private ps !) = merci thierry pour ton article sur le blog ! t'es chou !<br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>
  <br>]]></description>
        <pubDate>Sun, 24 Feb 2008 22:04:00 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">b2b167760ccd753fa097106779fa9491</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-17013540-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
      <item>
        <title><![CDATA[nouvelles de notre petite famille]]></title>
        <link>http://www.perkinews.com/article-7361249.html</link>        <description><![CDATA[A l'aube de mes 30 ans et en ce d&eacute;but d'ann&eacute;e 2008&nbsp; (qui commence bien pour nous), je me pose devant mon ordi pour faire un petit bilan...<br /><br />petit bilan de vie, petit bilan de la maladie...<br /><br />&quot;La maladie&quot;, notre compagne de route depuis notre mariage... elle vient , elle repart, elle revient et elle nous quitte. ca y'est cette fois c est la bonne, nous l'esp&eacute;rons tous.<br />J'ai besoin vraiment qu'elle nous laisse tranquille pour qu'enfin nous puissions construire notre vie, mon couple, ma famille sans me soucier du lendemain. Pour qu'enfin nous puissions voir l'avenir sans doutes, sans peur, sans l'aide des autres...<br />retravailler, avoir d autres enfants, voyager... bref une vie normale sans avoir tout a calculer. ( est ce qu'on peut partir a plus de 200km de l'hopital? est ce qu'on peut aller au cin&eacute;ma? est ce que perki avoir le droit de manger ca? est ce qu'on a commander assez de m&eacute;dicaments pour notre semaine de vacances loin de la pharmacie ?, est ce qu on a pr&eacute;vu des masques pour aller a la visite des m&eacute;decins ? est ce que le p&eacute;diatre va pouvoir voir pol-oscar en urgence car il a 38 de fievre et son papa pas loin ? est ce qu on va pouvoir partir 4 jours ? quand est le prochain rendez vous ? est ce qu on a bien pris la cr&ecirc;me solaire ( perki doit en mettre a chaque fois qu il sort dehors )&nbsp; etc etc etc )<br /><br /><br />Mais je dois dire que le chemin parcouru depuis ce fameux&nbsp; mois de d&eacute;cembre 2004 est bien long...<br />Chaque jours qui passe est un jours de plus. Quand je discute avec des familles qui se battent aussi au quotidien contre la maladie et qui n'ont pas la chance d'avoir un enfant/un mari/un papa en r&eacute;mission, je me dis que je n'ai pas le droit d'&ecirc;tre malheureuse. Je pense a eux d'ailleurs chaque jours , trop consciente du combat qu'ils m&egrave;nent...et prie sans cesse pour tous ces gens qui souffrent, pour qu'ils gu&eacute;rissent enfin.<br /><br />&nbsp;Je suis heureuse d'avoir un mari battant, persev&eacute;rant, fort, extraordinaire. je crois que je ne trouverais pas assez de mots pour qualifier son courage et que tout l'Amour que je lui porte n'est pas quantifiable ( tellement il est grand bien sur !). Il ne se plaint jamais et grace a lui chaque jours j'avance.<br />heureuse d'avoir ce petit garcon, Pol-Oscar qui est arriv&eacute; pile au bon moment. un petit garcon plein de vie , qui nous rapelle chaque jours a quel point la vie vaut la peine d'&ecirc;tre v&eacute;cu.<br />heureuse de voir que malgr&eacute; tout, nous arrivons a vivre bien. Nous avons la chance d'&ecirc;tre entour&eacute;s et aid&eacute;s. Avec Pierre-Mik il y a quelques jours on s'est m&ecirc;me dit ,&nbsp; &quot;bon finalement on s'en sort plutot bien, et on est heureux !l&quot;je crois que cela r&eacute;sume bien tout !<br /><br />En faites je crois que le plus difficile c'est de ne pas avoir peur... peur que le cauchemar recommence...et ca , ca ne nous quitte jamais.. en tous cas pour l'instant .<br /><br /><br />Cot&eacute; sant&eacute;, Pierre-mik va tr&eacute;s bien. 70 kg ( contre 58 il y a 2 mois a l'hopital). il reprend des forces de plus en plus. cettte semaine on a m&ecirc;me fait une petite balade a v&eacute;lo !<br />quasi plus de GVH aux intestins... <br />Il prend toujours autant de m&eacute;dicaments ( 47/jours) mais les doses de cortisone ont &eacute;t&eacute; baiss&eacute;e ( 25mg/jour contre 70mg/jour au d&eacute;but du traitement en juillet). petit a petit l'oiseau fait son nid !!!<br />physiquement donc pierre-mik reprend du poil de la b&ecirc;te comme on dit ! les traitements le d&eacute;forme un peu physiquement ( visage et ventre tr&eacute;s gonfl&eacute;s) mais je l'aime m&ecirc;me en bibendum !<br />les m&eacute;decins nous ont dit qu'il ne baisseraient plus la cortisone avant lontemps ( sinon la GVH risquerait de reflamber)<br /><br /><br />Il recommence a travailler a la maison ( 15 % a peu pr&eacute;s).<br /><br />Voila et grande nouvelle aujourd'hui, nous partons a Paris demain pour 3 jours. ( dont 1 journ&eacute;e a disneyland)<br />les m&eacute;decins nous ont donn&eacute;s l'autorisation de partir puisque paris finalement n'est pas si loin dela suisse ( 3hde train de Gen&egrave;ve) en cas de probl&egrave;me.<br />Pierre-Mik , a cause de cette foutue ann&eacute;e 2007 , n'avait pas quitt&eacute; notre jolie petite ville de Morges depuis le mois de mai dernier !<br />Nous avons pour objectif pouvoir partir en bretagne a paques voir nos familles. ( et nos amis !).<br /><br /><br />voila donc ce petit bilan termin&eacute;.<br />je file donc pr&eacute;parer les valises pour ce d&eacute;part de demain.<br /><br />a bientot<br /><br />Amandine<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />]]></description>
        <pubDate>Mon, 28 Jan 2008 09:53:08 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">a2c7dfc7d7c4dfc179e60b3a7a059490</guid>
                <category>année 2008</category>        <comments>http://www.perkinews.com/article-7361249-6.html#anchorComment</comments>                    </item>
  
 </channel>

</rss>
