http://www.perkinews.com/categorie-1240438.html Les derniers articles publiés dans la catégorie "printemps-été 2007 : traitement de la rechute" du blog "Des nouvelles de PerkiDine" fr http://fdata.over-blog.net/0/06/15/00/avatar-blog-14712353-tmpphpdlnEpc.png http://www.perkinews.com/categorie-1240438.html Mon, 12 Dec 2011 11:42:23 +0100 Mon, 12 Dec 2011 11:42:23 +0100 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2012 www.perkinews.com printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.rssboard.org/rss-specification/ http://www.perkinews.com/article-6902003.html Mais il est heureux, et même si la vie à la maison est moins reposante qu'a l'hopital, il a son fils ( et sa femme) a ses cotés et j'imagine que rien n'est aussi précieux...

J'espère que ces prochains jours il sera moins fatigué... objectif a atteindre dans 10jours : réussir a aller dans le centre de morges a pied ! ( 10-15mn de marche)
coté intestinal rien de mieux ou de pire... il va falloir s'habituer a vivre avec la GVH pendant un moment d'aprés les médecins...
Coté appétit la cortisone lui donne faim et ca c est un bon point pour récupérer ses 5 kg perdus ! même si avec ses problèmes intestinaux, le régime alimentaire se restreint a pâtes, riz , banane...

voila plus de news , dans les prochains jours.
nous retournons a l hopital Mardi pour un rendez vous en oncologie prévu.
peut être les résulats de la ponction de moelle... je l'espère.

A bientot

Amandine



]]> Fri, 06 Jul 2007 22:46:16 +0200 05754aed6f7b33a0479e4be6bbc213ee printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6902003-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6894801.html Au programme : cooconing jusqu a dimanche tous les 3 dans une bulle !
bisous

Amande
]]> Thu, 05 Jul 2007 11:03:07 +0200 933b1ae670faf8b34eed5ffd465f6dde printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6894801-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6886062.html un défilé de blouses blanches nous a donc rendu visite ce matin avec en tête le professeur du service des greffés de moelle...
L'évolution de la GVH intestinale est en bonne voie et aujourd'hui tous les médicaments intraveineux vont passer en voie orale.
voici la liste pour info des médicaments que prends Pierre-Mik quotidiennement depuis 2 ans. A la maison nous avons une vraie pharmacie !!!


- sprycel ( 2x 50mg/jour) : médicaments contre les cellules cancéreuses
- cyclosporine : 100mg 2 x jour : immunossupresseur pour lutter contre la GVH et faire accepter la greffe.
- bactrim (1cp par jour) : antibiotique en prévention d'eventuelles infections due à l'immunossupression
- vefend ( 1cp/jour) : antifongique en prévention d'infection
-valtrex ( 1cp/jour) : antiherpétique en prévention
- zefix ( 1cp/jour) : antihépatite en prévention
- cortisone : pour lutter contre la GVH
- budenofalk (3cp/jour): protection du tube digestif pour lutter contre la GVH
- ursofalk ( 3 cp/jour): protection du foie
- calcimagon (2xjour) : pour lutter contre les fuites de calcium
- leucovorine ( 4x/semaine) : calcium
- nexium ( 1x/jour) : pour éviter les brulures d estomac induite par les médoc
- torem : pour la rétention d eau due aux corticoides

soit  140 gellules par semaine !!!!!!!   UN ReCORD !

voila c est juste pour vous rendre compte de notre quotidien... parce qu il faut les emmener partout avec nous ces médocs et quand on part en vacances, c est une valise de gellules qu'on emporte !!!

donc une sortie pour Pierre-mIK en prévison jeudi prochain....
aujourd hui donc ils passent les médicaments per os, et regarde pendant deux jours si tout va bien. il faut que l'absobtion intestinale se fasse sans probléme.

Nous n'avons toujours pas les résultats de la ponction de moelle, mais je vous tiens au courant dès que les résultats arrivent.

En attendant, j'attends comme une princesse attend son prince, mon chéri....
Pol-Oscar aussi commence  a vouloir sérieusement voir son papa.

et perki trépigne dans sa chambrette d'hopital...

A bientot

Amande

]]> Tue, 03 Jul 2007 12:41:54 +0200 3e428107a50be29900fb56fc51ed52c2 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6886062-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6851633.html juste quelques phrases pour vous signaler que Pierre-Mik ne rentrera pas a la maison demain mais risque de rester toute la semaine a l'Hopital.
Les médecins veulent le garder tant que la situation ne s'est pas stabilisée.
il doit recevoir ses médicaments par sa chambre implantable en intra-veineux pour être certain que les médocs soient bien absorbés. ( les problémes digestifs de perki peuvent entrainer une mauvaise absrobtion des médicaments, notemment des immunossupresseurs).il a donc retrouver son "arbre de noel" ou pied a perfusion !
Physiquement, il va mieux, se repose et a repris ses kilos perdus a cause de la cortisone que les médecins lui donnent. La visite de Pol-Oscar lui a fait un bien fou. Pol-Oscar a été trés sage parce qu'il avait bien compris que son papa avait besoin de calme.... un aMOUR ce Pol-O!...
Demain on attend la visite des hématologues qui vont nous éclairer un peu sur la situation actuelle.

En attendant Pierre-Mik va fêter ses 31 ans a l'hopital demain et je vous encourage donc a lui souhaiter dans les commentaires !!!!!!!!


HAPPY BIRTHDAY PERKI !!!!

Comme le disait , si bienThierry fût une époque :

" le 26 est un grand jour, Courage !"


Amandine.]]> Mon, 25 Jun 2007 20:22:57 +0200 ed77d86b36d34f6de78f4c7c0eeca163 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6851633-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6837407.html Pour l'instant les médecins la controle tres bien avec de la cortisone et des immunossupresseurs  et vont tenter une traitement ambulatoire a partir de lundi. il rentrera donc a la maison lundi a priori si tout est rentré dans l'ordre au niveau digestif.
les médecins ont l'air assez content que pierre-mik fasse cette GVH au moment de la récidive  mais reste trés prudent car c'est une maladie trés dangereuse qu'il faut surveiller et controler.
pierre-mik avec ses traitements va donc être a nouveau trés "fragile" ( un peu comme quand il est sorti de greffe = microbes trés trés méchants !!) et trés surveillé, ce qui risque malheureusement d'entraver notre programme de vacances d'été...
Demain je passerai avec Pol-Oscar voir PIerre-Mik car son fils commence a lui manqué et c est je crois ce qui est le plus difficilement supportable pour lui....

on attend désormais les résultats de la ponction de moelle que pm a eu ce matin et on espère fortement que le BCR-ABL sera aussi négatif dans la moelle que dans le sang...Ce serait un succès !!!

Le moral n'est pas trop mauvais même si l'hospitalisation de pm n'est pas facile a vivre pour lui et demande pour moi toute une organisation !!!

Amandine


a bientot







]]> Fri, 22 Jun 2007 16:58:44 +0200 73dc98d59ca12728d9d650920ba00848 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6837407-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6831740.html
notre Pierre-Mikael est toujours hospitalisé.
nous sommes en attente des résultats de la coloscopie qui nous précisera si pierre-Mik a contracté un virus qui aurait provoqué cette gastro ou s'il s'agit de la GVH. les premiers resultats ne montrent pas de trace de Virus ni de bactérie. mais les recherches sont en cours....
les résultats de la biopsie tomberont surement demain...En attendant , ils le soignent comme s'il s'agissait d'une GVH, car la GVh reste une urgence....
Pierre-Mik commence a retrouver son appétit ( surtout avec la cotisone qui lui donne faim !) est pour l'instant n'a plus de problémes intestinaux...
Peut être peut on espérer une sortie vendredi....

plus de nouvelles demain.

Amandine]]> Thu, 21 Jun 2007 16:16:03 +0200 f31751fb80b2b308ab86d0b79d471eb8 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6831740-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6819568.html Quant a moi, je me suis organisée.. Pol-Oscar est "CASé" POUR LA JOURNéE, ce qui me permet d'accompagner mon perki chéri a l'hopital cantonal de Genève....
je vous tiens au courant de la suite des évènements...

Amandine]]> Tue, 19 Jun 2007 10:24:45 +0200 27fe0761764b85b5cccad66267b2ef27 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6819568-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6817231.html GVH .
la première chimio d'induction est désormais terminée.
si les problème de Pierre-Mik s'avèrent être une réaction greffe contre hôte (GVH) , les médecins ne feront pas de chimio de consolidation, puisque la GVH fera effet contre les cellules cancéreuses.
Résultats dans les prochains jours. ( les médecins voudraient être sûrs qu'il ne s'agit pas d'un virus)
En attendant, perki se repose et ne passe pas, je vous l'avoue, de bons moments ces jours-ci.

souhaitons lui plein de courage.

A bientôt.

Amandine]]> Mon, 18 Jun 2007 20:37:50 +0200 11a48e50ca2ca5125549077fd03639b0 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6817231-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6791443.html
Au moment même ou nous commencions à trouver le traitement de plus en plus dur...
Au moment même ou nous commencions à penser que les choses étaient peut être en train de prendre une drôle de tournure...
Au moment même ou nous nous demandions si un jour on sortirait de cette merde ( désolé !)
on nous annonce enfin une bonne nouvelle...

BCR-ABL sanguin négatif aujourd'hui. ( résultat de la prise de sang d il y a 3 semaines)...

un peu de douceur dans cette maladie brute !!!
Cela veut dire que l'artillerie lourde envisagée pour guérir pierre-Mik ( une deuxiéme greffe, chimio intra muros, hospitalisation...) ne va pour l'instant pas être nécessaire...
Cela veut dire qu'on ne voit plus de traces quantifiables de cellules cancéreuses dans le sang de Pierre-Mik.
Cela veut dire que le taitement  de sprycel marche et que la GVH en cours fait son effet.
Cela veut dire enfin, que malgré la douleur, la fatigue, les angoisses... "la lumière est au bout du tunnel" ( ...)
Cela veut dire que la vie reprend le dessus et que nous ne nous laisserons pas faire.

juste la nouvelle qu'il nous fallait aujourd'hui pour nous redonner du courage pour les mois a venir...

la semaine prochaine pierre-mikael va avoir une ponction de moelle osseuse, pour voir si oui ou non des cellules sont visibles dans la moelle. ( cela va permettre de voir le degré d'efficacité du nouveau médoc et de la chimio)
ensuite . d'autres chimios de consolidation vont être programmées

en faites tant que les resulats de la ponction de moelle ne sont pas tombés les médecins ne peuvent pas se prononcer quant à la suite des traitements.
nous savons juste que pierre-mik va avoir le droit a d'autres chimios...

Il NE FAUT PAS OUBLIER QUE LA LEUCEMIE QU'A PIERRE-MIK N'ETAIT PAS ENCORE GUERRISSABLE IL Y A 7 ANS. et comme elle est rare, les médecins n'ont pas vraiment de recul vis à vis des traitements...

Pierre-Mikael, malgré la fatigue, les douleurs de la GVH ( intestinal cette fois !) a le sourire aujourd'hui. Pol-Oscar et sa maman aussi.


Voila d'autres nouvelles ( des bonnes on en veut encore !!) prochainement...
en attendant...portez vous bien.


Amandine.

]]> Wed, 13 Jun 2007 17:32:10 +0200 cf7a0ffea8adbf0b38ee67ddc07dc29b printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6791443-6.html#anchorComment http://www.perkinews.com/article-6734583.html
Je fais un peu de pub pour inciter au don de sang et au don de plaquettes... ( parce que croyez moi que des que pierre-mik sera guéri vous entendrez parler de moi , je me lancerais dans la promotion du don de plaquettes...)

CLIQUER ICI

]]> Sun, 03 Jun 2007 13:11:05 +0200 d573a1cc2ad31df8ac1dfaeb7b077dd7 printemps-été 2007 : traitement de la rechute http://www.perkinews.com/article-6734583-6.html#anchorComment