Des nouvelles de PerkiDine (Mai 2005 : la sortie approche et retour a domicile)

5 juin : Merci a tous...

Sun, 05 Jun 2005 00:00:00 +0200

Bonjour a tout le monde...
Cet article cette fois ne va pas nous concercer plus que ca.... Nous avons décidé de vous le dédier à vous tous... Vous tous qui chaque jours depuis ces 6 mois avez été présents chaque jours par la pensée, la prière, les mails, les lettres, les coups de téléphones... Vous sans qui nous n'aurions eu autant de courage durant ces jours difficiles... Vous nous avez permis de relever la tête et de ne jamais perdre espoir.... Votre présence a été et reste un élément clef pour notre moral a tous... Merci.
Pierre- Mikael est désormais à la maison , et même si le combat est loin d'être terminé, nous profitons de ce moment de répit pour recharger nos batteries et être prêts a affronter de nouveaux imprévus... Nous nous concentrons sur l'arrivé de notre petit Amour dans quelques semaines et savourons nos retrouvailles...
A vous tous qui nous avez suivi tous ces longs mois, vous aussi reposez vous... Les articles vont s'espacer pour laisser place au repos, laisser la maladie un peu derrière... Laissons nous pensez que Pierre Mikael va mieux, que la moelle de Mari-Mael va désormais faire son travail et que nos anges gardiens vont aussi faire le leur, même s'ils s'acharnent déja depuis de longs mois...
Merci encore , grace a vous le temps semble moins long...
Pierre-Mik même s'il reste très fatigué va bien, le premier controle en ambulatoire s'est bien passé.... le prochain aura lieu jeudi. ( resultat de la gastroscopie : RAS)
Nous irons désormais a Genève tous les vendredi après midi, pour un bilan sanguins, une visite médicale et d'éventuelles transfusions d'anticorps ou de sang pour Pierre- Mik. Dans 2 mois sera faites la prise de sang pour controler le suivi d' une eventuelle rédicive de la leucémie. cet examen sera fait tous les trois mois .
Nos journées sont faites de siestes et de ballades au bord du lac... Et même si la maladie reste présente dans nos esprits ( médicaments a prendre, temprérature, peur constante de la récidive etc...) nous n'avons aucun mal a penser a L'AVENIR....
Bonnes Vacances a tous,
bientot des nouvelles de la naissance ( 35 jours!)
Perkidine.

31 mai : retour a domicile

Tue, 31 May 2005 00:00:00 +0200

ca y'est Pierre- Misk a eu sa gastroscopie ce matin et va pouvoir enfin officiellement quitter le servive 5Fl de l'unité des gréffés de moelle de l'hopital de Genève...s' il doit être réhospitalisé il ne sera plus dans ce service reservé aux futurs greffés...
L'examen ce matin s'est bien passé. Pierre-Mik a une gastrite ( inflammation de l'estomac) dûe soit aux traitements médicamenteux, ( PM ayant une dizaine de medocs a prendre matin et soir) soit a une probable réaction du greffon contre l hote qui est en train de se passer...
les résultats des biopsie vendredi nous permettront d en savoir plus...
Sinon pierre mik a ses resultats hépatiques perturbés aussi, ce qui nous inquiétait un peu puisque tout a commencé comme ca il y a 6 mois, mais les médecins se veulent rassurants et pensent que la lourdeur du traitement médicamenteux pourrait être la cause de cet perturbation.
Perki revient a la maison ce soir.... et retournera a l hopital pour une première visite en ambulatoire vendredi prochain. La nous auront le reste des résultats... ci joint une photo de ce w end.... 33 degré en suisse, protection maxi du soleil pour perki! nous avons trouvé la solution!!!

30 mai : w end a la maison

Mon, 30 May 2005 00:00:00 +0200

pierre mikael est enfin rentré a la maison pour le w end! quelle joie.... c 'était émouvant, génial, reposant, merveilleux... bref un grand bonheur!
samedi matin petit tour sur le marché. dimanche petite ballade au bord du lac ( bientot les photos!)....
quelques frayeurs aussi puisque pierre mik a fait une petite chute de tension vendredi a 8,5/6... en effet il est partit de l hopital avec un traitement pour le tension ( provoqué par les immunosuppresseurs) et avec la chaleur ( pm est passé d'une ambiance climatisée de l hopital aux 30 degrés de l exterieur ce w end) la tension a chuté! nous sommes allés donc a la pharmacie pour prendre régulièrment sa tension et désormais les médecins ont décidés d'arreter le traitement pour la tension...
donc w end tranquillou, a se reposer...
aujourd'hui , lundi nous sommes retournés a l hopital comme prévu sauf que pierre mik va y rester jusqu'a demain ( ce qui n'était pas prévu..) . Comme il a des douleurs a l'estomac en permanence et vomit facilememt ( une fois par jour) les médecins ont décidé de faire une gastroscopie demain matin. ( ils vont passer par le nez une sorte de camera pour aller jeter un coup d oeil dans l'estomac et faire une biopsie) ... Les médecins voudraient savoir a quoi sont dus ces pb digestifs. cela peut etre le traitement, ou la GVH.
on en saura plus demain..
Nous sommes un peu tristes de savoir que ce soir je repartirais seule... mais heureux finalement de savoir que les médecins s'occupent de ce problème qui dure maintenant depuis un petit moment déja...
les résultats des examens dans 1 ou 2 jours...
a bientot
Amandine

26 mai

Thu, 26 May 2005 00:00:00 +0200

Bonjour a tous,
La sortie approche a grands pas demain Le grand jour Nous trépignons !!!
Quelques frayeur cette semaine puisque pierre mik a eu vers minuit il y a trois jours des troubles de la vision. Il ne voyait plus du coté gauche Branle bas de combat, scanner, doppler : rien et il reste lIRM demain, les médecins pensent a un petit embole (caillot) quil y aurait eu au cerveau, mais ne trouvent aucune trace de cela aux différents examens. ..Demain il va avoir a pause dun petit appareil qui va mesurer ses pulsations cardiaques pendant 24h. Ce trouble de la vision peut être tout simplement du aux effets secondaires des traitements ou a la fatigue, mais les médecins veulent sassurer que tout va bien. Ils ne voudraient pas passer à coté de quelque chose

Nous avons eu aussi une grande discussion avec les médecins hier, et Pierre-Mikael a insisté pour que jen parle sur le site. Nous avons beaucoup parlé du futur et des possibilités de probable récidive bien sur il ne faut pas y penser tout le temps mais juste mettre les choses au clair. Pierre-mik nest pas guérit. On avance doucement mais ses risques de rechutes sont élevés et ses chances de guérison sont de 50%...
Cest vrai que ce sont des chiffres et les chiffres finalement ne veulent pas dire grand-chose, mais cest la première fois que les médecins nous parlaient de « pronostic » Nous avons un peu pris ça comme un « choc » parce que 1sur 2 finalement on se dit que rien nest encore gagné.
Nous voulions juste vous en faire part, pour vous faire comprendre que le combat nest pas fini et pour vous dire de continuer de penser, prier espérer pour nous.
En effet la leucémie que pierre mik a est particulièrement virulente et difficile à soigner
Maintenant nous avons décidé, après avoir eu cette discussion difficile, de nous tourner vers le futur, de profiter du moment présent, de nos retrouvailles, de garder la tête haute et de nous concentrer sur cette guérison DEFINITIVE.

23 mai : sortie vendredi

Mon, 23 May 2005 00:00:00 +0200

Ca yest les bruits de couloirs sont bels et bien confirmés !!! LA SORTIE !!! Enfin jour tant attendu. Les médecins sont passés ce matin pour confirmées les rumeurs une sortie « test » va avoir lieu vendredi pour le w end, et si tout se passe bien, elle sera définitive dès lundi ô joie bonheur ! Sortons les banderoles « bienvenu chez toi Pierre MIk » et préparons la venue du futur papa.

Les médecins en effet sont content de lévolution de Pierre- mik, et pensent quil peut désormais rentrer tout en ayant un suivi ambulatoire deux fois par semaines les 3 premiers mois, ensuite ces suivi seront moins réguliers, une fois par semaine puis une fois par mois etc. pendant les années qui viennent

Bien entendu nous avons toute une batterie de recommandations a respecter scrupuleusement, car même si Pierre-Mik est à la maison, les risques pour les 3 mois qui viennent sont très élevés. (Infections, maladie greffe contre hôte).

Nous avons donc rendez vous avec une diététicienne mercredi qui nous expliquera en détail le fameux régime que pierre mik devra suivre pour le mois qui viennent. Nous avons aussi rendez vous avec linfirmière de santé publique qui va nous mettre en relation avec la ligue vaudoise contre le cancer susceptible de nous aider dans lorganisation de notre nouvelle vie, et bien sur rendez vous avec les médecins pour les explications des règles a suivre a la maison.

- pas de ménage pour pierre mik, pas de vaisselle, pas vider les poubelles.

- Changer drap une fois/semaine

- Changer serviette de bain tous les jours

- Bain interdit

- Cinéma interdit

- restau interdit ( ts les lieux avec du monde en faites, supermarché etc..)

- contact avec les enfants autre que le sien interdit

- contact avec les personnes malades et enrhumées interdit

- régime alimentaire

- visite a genève en ambulatoire deux fois par semaine

etc. etc. etc. bref, voila un petit aperçu des recommandations

On va très bien gérer ça et avec rigueur car il faut savoir que les infections attrapées après les greffes sont une des principales cause déchec. Alors prudence prudence.

Pierre mikael est immunodéprimé pendant les deux ans qui vont venir, il a perdu tous ses vaccins en perdant sa propre moelle

Une aide ménagère passera deux fois par semaine pour une désinfection de lappartement pendant les mois qui viennent.

Dun commun accord avec Pierre- mik et après discussions avec le personnel soignant , nous avons décidé de ne plus recevoir de monde a la maison pour les mois qui viennent. Si des personnes veulent venir nous voir il faudra aller a lhôtel (désolé mais c trop important pour ne pas faire attention). De plus pm va être fatigué et nous allons profiter des nos derniers moments de vie a deux et nos premiers moment de vie a trois, après ces 6 mois de séparations.

A partir du 15 août nous serons a megeve ou nous allons passer une petite convalescence ensemble ! La période des trois mois post-greffe sera passé et nous serons un peu plus tranquille...

Larrivé du bébé approche, J-6 semaines. Tout va bien, si ce nest des crises de hoquets ( du bébé !)

Voila a bientôt,

En espérant que les prochaines news racontent les retrouvailles entre pierre-mik , son chez-soi et sa ptite femme.

Amandine

19 mai : bientot la sortie

Thu, 19 May 2005 00:00:00 +0200

des bruits de couloirs circulent comme quoi Pierre-Mik rentrerait à la maison le w end du 28 mai pour une sortie"test" et si tout se passe bien, il sortirait pour de vrai!!!!!
VIVE LES BRUITS DE COULOIRS !!! VIVE LES MEDECINS !! VIVE NOUS...
Peut être allons enfin avoir le droit a une vie un peu plus "normale", derniers instants de vie a deux avant l'arrivé de notre petit bonhomme.... ( dans 50 jours !)...
Espèrons que ces bruits de couloirs vont se réaliser.
Amandine

17 mai 1ère sortie dehors

Tue, 17 May 2005 00:00:00 +0200

aujourd'hui pierre mikael est sortit dans le jardin de l'hopital..... certes justes 5 mn car il était très fatigué mais ce fut encore une fois une petite victoire qui remonte le moral des troupes!!!
crême solaire ecran total oblige ( a cause des rayons de radiothérapie pm devra fuir le soleil pdt 1 an voire 2!) et lunette de soleil : le nouveau look de l'été est lancé... ( cf photo).
Sinon la formule sanguine continue toujours son ascension mais plus lentement, pierre mik est plus fatigué, et depuis quelques jours a beaucoup de mal à digérer. ( vomissements a chaque repas)... les médecins sont en train de voir la cause de ce désagrément...
la suite dans queqlues jours....
a bientot,
Amandine.

ps : on en est a 20 mn de vélo par jour sur l'échelle de la forme...
on est loin des 2 h de la semaine dernière, mais apparemment d'après les médecins, pm la semaine dernière était plus dans un état "euphorique" a cause des doses de morphines.
maintenant il n'a plus de morphine, ses blessures a la bouche sont toutes réparées, et cet état de fatigue est plus "normal"l après une greffe...

14 mai : infection mrsa

Sat, 14 May 2005 00:00:00 +0200

aujourd'hui Pierre -Mikael a une formule sanguine qui stagne un peu, mais il faut que la moelle de Mari-Mael prenne son temps pour s'installer...( Bientot sur le site un tableau avec les résultats sanguins des jours a venir et même un graphique!)... L'état de Pierre- Mik est stationnaire, peut être même semble t il plus fatigué que d'habitude, puisque qu'il a tendance a se coucher plus tard le soir.
Comme ses globules blancs ont atteint le seil des 1,8 G/L il peut désormais se ballader dans le mini couloir du service avec un masque. ce qui lui permet de voir enfin nos visages puisque cette fois, c'est lui qui porte un masque! ca lui fait beaucoup de bien. A nous aussi d ailleurs!
Il n'est aussi plus obligé de manger une nourriture stérile, mais doit quand même suivre un régime strict, qu'il continuera de suivre pendant longtemps je crois ( 1 an peut etre plus) pas de yaouth, fromages au lait cru, viande et poisson cru, charcuterie, poivre, curry, crudité bref la liste est longue... en gros il n'a le droit qu'a une nourriture cuite! pauvre Perki privé de saucisson....
Le moral est au beau fixe, même si nous avons appris aujourd'hui la présence d'une bactérie dans les poumons de Pierre-Mik appélé MRSA ( multi resistant staphilauccoque Auréus). les tests sont a confirmer , mais en gros c'est uen bactérie trés résistante qui a tendance a trainer dans les milieux hospitaliers..)... Affaire a suivre, mais je sais qu'elle ne va pas résister lontemps celle la, parce que perki est trop le meilleur!
cette bactérie nous oblige désormais a mettre des gants pour entrer dans sa chambre, car elle est tres contagieuse,(mais bon entre nous on est plus a ca près!)
Les médecins restent très content de l'évolution de notre Pierre Mik. alors nous aussi!!!!

aujourd'hui voila 5 mois et 1 jours que pierre mik est a l'hopital.

Amandine

11 mai - Ca monte, Ca monte!!!!!

Wed, 11 May 2005 00:00:00 +0200

aujourd'hui la formule sanguine de Pierre-Mik continue son tiercé gagnant!!!! ca monte en fléche.... Il n'a pas encore eu sa visite médicale mais je suppose que c'est très positif!
les leucocytes sont passés de 0,8 à 1,2 aujourd'hui, les plaquettes de 19 à 56!
Sinon de plus en plus en forme. il passe de 5 minutes de vélo d'appart il y a quelques jours a désormais 1h par jour! ( même pas malade, il faisait jamais ca!!!!! va t il devenir sportif???!!!)
La mucite lui fait toujours mal, et depuis hier il a apparemment une infection a la glande salivaire qui lui donne une température a 38... vite la visite pour en savoir plus!
Pas de GvH trop forte pour l'instant mis a part ses rougeurs...
voili voilo.
Notre bébé fait désormais 1,9kg et c'est deja mis la tête en bas!!!!!
a bientot
Amandine.

9 mai - La greffe prend

Mon, 09 May 2005 00:00:00 +0200

Ca y'est les globules blancs de pierre-Mik ( enfin ceux de mimi!) sont en train de légèrement remonter!!! C'est -a -dire que la moelle de Mari- Mael s'installe et que le greffon est en train de prendre doucement et même s'il y avait peu de risques que cela ne prenne pas puisque c'était une greffe apparentée, c'est une merveilleuse nouvelle pour nous.... commence maintenant une autre étape!
Pierre Mik est passé de l'état d'aplasie , 0,1 G/l de globules blancs à 0,5. Ca monte doucement mais ca remonte.
A commencé aujourd'hui aussi la GVH ( maladie greffe contre hôte), se manifestant par des rougeurs et des brulures sur la paume des pieds et des mains.(cela ressemble a une allergie) les rougeurs ont disparues désormais. la GVH va maintenant se manifester plus ou moins souvent pendant les 100 jours qui suivent la greffe, de facons differentes et de degré différent. si elle est trop forte elle peut être traitée jusqu'a un certain degré.... Mais comme Pierre- Mikael fait les choses super bien, elle ne sera pas trop forte!!!!! jamais!
L'état de fatigue de Pierre - mikael s'améliore de jours en jours ( signe précurseur de la remontée de globules blancs) et s'il reste bien fatigué cela va de mieux en mieux... Son état de fièvre s'est stabilisé grace aux traitement ( de cheval) antibiotique.
Les mucites sont toujours trés douloureuses et PM reste encore sous morphine, mais cela aussi devrait aller en s'améliorant.
Voila, donc maintenant on attend que tout cela remonte, La surveillance médicale de PM s'est intensifiée car il faut surveiller de près la GVH chaque jours.
A vos prières et vos pensées!!!
a bientot
je rapelle que désormais un site sur les news de perkidine existe :
ps : deux adresse possible pour le site :
http://news.perki.com
ou
http://perkinews.over-blog.com

attention ne pas faire www devant l'adresse sinon cela ne marche pas.
je rapelle aux personnes qui ne veulent pas avoir les news en doubles de s'inscrire a la news letter du site et de me prévenir pour ne pas qu'en plus je leur envois un mail avec les news. ( ca m'évite de faire les choses deux fois pour rien!)

Amandine
ps2 : bientot plus de photos sur le site!!!!