il y a 7 ans, nous n'imaginions pas a quelle point la tempête allait être énorme et durer si longtemps...

il y a 7 ans Pol-Oscar grandissait chaque jour un peu plus au creux de mon ventre.

il y a 7 ans pierre.mik entrait a l'hopital pour n'en ressortir que 7 mois plus tard.

il y a 7 ans tout s'écroulait...   { cf  article du 21 déc 2004 sur le lien suivant :     21 Décembre   )

et pourtant aujourd'hui aprés, ces 7 années nous sommes 3 de plus dans la famille..

et ette année pierre-Mik n'a jamais été aussi en forme.

merci donc Mari-Mael pour ta si précieuse moelle.. et Merci Perki d'être si fort.

JOYEUX ET BEAU NOEL A TOUS...

Pardonnez mon retard vous tous qui nous suivez depuis ces 6 ( bientôt 7 !) longues années...

C'est vrai que finalement depuis la création de ce blog, j'avais plus pris la ( mauvaise) habitude de me poser devant mon ordinateur quand finalement, pierre.mik n'allait pas si bien que ca ou qu'un obstacle venait entraver notre route...

Il s'est passé pas mal de choses depuis le dernier post. Pierre-mik a d'abord retrouvé une vision normale.. on n'a jamais su vraiment la cause de cette bitzzarerie ( la vision jaune), probablement une intoxication aux médicaments..et puis les soucis de brêche durale se sont finalement resolus grace a une 2eme intervention en clinique ( blood patch).

Ensuite il y a eu les vacances.... De merveilleuses vacances qui nous ont permis de constater a quel point mon Pierre-Mik allait bien.

Physiquement d'abord. Pierre-mik a rajeuni de 20 ans...et aprés avoir découvert pendant ces dernières années ce que ca faisait "d'être vieux et impotent" il redécouvre les joies d'être un jeune papa... Porter ses enfants, courir, se coucher tard, prendre un apéro( même 2!), manger normalement et refaire du sport.Autant de plaisirs simples auxquels il n'avait pas accès ces derniéres années... Remonter sur un bateau et le skiper a été pour lui comme une révélation. Pierre-mik ne pensait pas pouvoir refaire cela un jour... Cette année il est parti, seul avec moi et Pol-Oscar sur un bateau  de 14mêtres... Juste 2h mais c'est un bon début...( Avant de tomber malade, P-m passait 1 mois/an sur un bateau et il n'en avait jamais refait depuis ce jour de dècembre 2004)

Que penser de tous cela ???? Nous avons très envie de croire en une véritable guérison... Dans tous les cas , c'est l'impression que nous avons !!!

Même si Pierre-Mik prend encore beaucoup de traitements et que les médecins ne se prononceront probablement jamais sur le mot Guérison, nous pouvons constater qu'ils se sont félicités avant les vacances du résultat ou ils étaient arrivé avec PIerre-mik !

NOUS NOUS Y CROYONS TRéS FORT et nous avons décider de nous dire que la leucémie était loin derriére !

Nous avons des projets plein la tête...Nous espérons trés fort qu'ils se réaliserons désormais rapidement ( partir très loin !)

Bien entendu je ne pourrais jamais rencontrer chacune des personnes qui s'est raccroché a notre histoire, mais je voudrais remercier chacun d'entre vous qui a toujours cru que nous sortirions vainqueur de cette bataille.

Merci pour vos priéres, votre soutien et vos encouragement.Merci du fond du coeur d'avoir soutenu mon mari et ma famille.Vous faites aussi partie de cette histoire désormais parceque ce blog m'a aussi permit de tenr le coup.

A bientot donc pour d'autres bonnes nouvelles... L'objectif maintenant étant de baisser encore les médicaments...

( Pierre-Mik il y a 1,5 ans)

( PIerre-Mik cet été !)

A tout bientot donc comme on dit chez nous !!!

Amandine.

Idem pour la ponction lombaires.. Nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction de moelle osseuse, mais les premiers bilans étaient bons..

Nous avons du anuler nos vacances dans le jura car Pierre-mik avait des examens et était assez fatigué par en plus une otite et une conjonctivite... cela est désormais terminé mais c'est une sinusite qu'il a attrapé pour terminer en beauté !!

La ponction lombaire faites il y a 15 jours a provoqué chez Pierre-mikael de trés douloureux maux de tête soulagé par la station allongée... ils ont un peu diminué mais restent tout de même très forts, l'empêchant de pouvoir travailler correctement !

Il parait qu'il faut attendre "que sa passe" alors.. on attend ! bien sagement !

bref a priori toutes mauvaises nouvelles est donc écartée !

Quant a la vision jaune, bonne nouvelle elle disparait depuis 2 jours et Pierre-mIk redécouvre le blanc !

" tiens il était blanc ce truc ??!"

- " ben.. ouais !

Les médecins pataugent, mais ont l'air de penser qu'il pourrait s'agir d'une intoxication a un antibiotique que P-M prend depuis 6 ans... ils nônt pas l'air convaincu non plus !

Pierre-Mik retourne a l'hopital ophtalmique ( au doux nom de "l'asile des aveugles"sympa !) dans quelques jours pour resubir des tests... En attendant même s'il revoit plus blanc que blanc, il esttrès géné par ses yeux très abimés par les traitements et la GVH. la lumiére le gène énormément et en ce moment il y en a beaucoup !  Pour vous parler un peu de notre quotidien, même la lumiére du frigo quand il l'ouvre le gène.. je crois qu'il va finir par porter ses lunettes de soleil a l'intérieur ou en regardant la TV !

Nous avons décidé de recontacter une doctoresse que PM voyait avant a l^hopital qui est partie dans le privée. ... Même si Pierre-Mik continue d'avoir son dossier au HUG ( seul hopital ici a pouvoir suivre les gréffé de moelle osseuse allogénique) et continura d'aller la bas en cas d'urgence, il va continuer son suivit quotidien  dans une clinique plus proche de la maison et surtout avec un médecin qui le connait depuis 2004 et qui connait donc bien son (gros) dossier!

Voila les news !

Amandine

Lundi : ponction de moelle osseuse et ponction lombaire pour écarter tous risques de récidives..

mardi : examens des yeux a lhopital hophtalmique.

bref... pas de résultats pour le moment.. on va stresser encore quelques jours histoire de passer de bonnes vacances !!

A.

Premièrement les résultats hépatique de Pierre-Mik sont en  légères amélioration... les Médecins continuent de suivre cela mais je crois que la ponction va être évitée.

Pierre Mikael continue de voir la vie "en jaune". Sa vision n'est pas altérée mais tout est jaune, un peu comme si il avait des lunetes de soleil n permanence... Il a passé la journée de la semaine dernière a l'hopital ophtalmique ou les médecins lui ont bien marthyrisés ses pauvres yeux... Rien d'anormal n'a été trouvé ( mis a part la sécheresse des yeux habituelles chez Pm)

Hier une angiographie a été programmé. les Médecins ont vu des vaisseaux abimés. Par précautions et comme Pierre-Mikael présentes des accouphènes ( bourdonnement d'oreilles) depuis 2 semaines, ils lui prévoit une IRM du cerveau en Urgence demain...

la vision jaune n'est as vraiment expliqué par les médecins. Pierre-mIK A PRIT LA SEMAINE DERNIèRE UN ANTIBIOTIQUE de couleur jaune fluo... peut être cela aurait pu lui colorer l'oeil, mais les médecins n'ont pas l'air convaincus..

Je ne vous cache pas que l'IRM  de demain nous fait un peu stresser..Nous nous demandons encore une fois ce qu'il vont trouver..Dans tous les cas nous savons ce qu'ils cherchent! ( tumeurs, avc). Je ne veux affolés personnes mais je vous fais part de nos angoisses... Ce blog est aussi la pour ca.

Je me suis arrangée pour accompagner Pierre-Mik toute la journée demain a Genève a l'hopital.

Nous vous tienrdons au courant.

Amandine.

depuis il s'est passé beaucoup de choses dans notre vie un peu moins coté maladie...

Nous avons passé un merveilleux noel en Bretagne.. Je crois que ce fut le premier Noel depuis 2004 ou notre Pierre-Mik allait si bien... depuis ce mois de décembre, il a perdu 10kg a cause de l'arrêt du traitement a la cortisone... enfin arrêt, non.. il lui reste de toutes petites doses, car perki est cortico-dépendant et les médecins ne peuvent pas stopper la cortisone a cause d'effet secondaire dû au manque ! et oui.. saleté de médoc !

bref il lui reste 5mg /jour ce qui n'est rien par rapport au 90mg qu'il a connu... Son visage est donc redevenu normal et son gros bidon a disparu !

Pierre-Mik est le seul de notre génération qui rajeunit en vieillissant !!

Depuis quelques semaines, les résultats hépatiques de pierre-mikael sont assez perturbés... Nous avons eu un gros coup de stress puisque la maladie a commencé comme cela.. et puis les derniers résultats du BCR-ABL ont suffit a nous rassurer...mais depuis les résultats ne s'arrange pas sans pour autant empirer... Les médecins n'ont pas l'air plus inquiet que cela...Nous pensons même qu'il devrait s'inquiéter un peu plus (!)

En effet Pierre-Mik est très fatigué ces derniers temps et depuis quelques jours il voit jaune (!)... Il doit appelé les médecins ce matin car cela commence a l'inquiéter.

Apparemment une intoxication aux médicaments peut faire ce genre de symptome...Les médecins aussi pensent que le foie de PM est perturbé a cause des médicaments et sont petit a petit en train de changer certains médicaments.. le fait qu'il voit jaune va peut être changer la donne ! Nous attendons leur consigne.

ceci dit malgré cela, et ses yeux secs qui le gènent beauocup ( surtout depuis l'arrivé du soleil), une fatigue un peu permanente ( mmais finalement Pierre-mik depuis sa maladie a une fatigue chronique, donc ce n'est pas vraiment nouveau) il va trés bien...Je crois que je vais finir ce post en disant que voila quelques années que je ne l'avais pas vu en si bonne forme !

Pourvu que cette histoire de foie ne soit que bénine... on croise ( une fois de plus ) les doigts..

a bientot.

A.

un grand pas !!Les résultats de la ponction de moelle de Pierre-Mik sont arrivés..

Après 6 mois d'arrêt de traitement au spycel, tout va bien !!

Voila ce qui pourrait être le début de la guérison !

si Pierre-mik tient encore 4,5 ans sans  ce médicament anti récidive, peut être alors pourrons nous souffler un grand coup et VIVRE pleinement notre petite vie sans cette sale épée sur nos têtes...

Demain Pierre-Mik se fait opérer des yeux, car les rayons ne lui permettent plus d'avoir des larmes. la sécheresse occulaire provoquée par ses traiteements lui abîme beaucoup la vue.

Néamoins, ils ne sont pas du tout rassurés de me savoir "dans la nature" et sans protection contre une éventuelle récidive de la maladie, d'où le prochain examen. En faisant cette ponction de moelle, les médecins pourront rechercher avec beaucoup de finesse des traces de cellules cancéreuses. 

Naturellement, on espère bien qu'ils ne trouveront rien… Si tout va bien, les contrôles suivants se feront dans le sang, tous les 3 mois. 

D'un autre côté, je continue à prendre un peu moins de médicaments, si nous n'avons pas réussi à enlever complètement la cortisone, nous arrivons à baisser les immunosuppresseurs. La GVH qui affectait mon système digestif se manifeste maintenant un peu sur ma peau. J'ai des petits boutons qui sont apparus et des plaques rouges sur les chevilles m'ont ennuyé la semaine dernière. Mes yeux sont vraiment secs, et j'utilise des gouttes faites avec mon propre sang dont on extrait le sérum, enfin même si ce n'est pas très sympa il s'agit que de petits "bobos" comparés aux soucis rencontrés ces trois dernières années.

Nous n'arrivons pas à baisser la cortisone, car mon corps s'y est habitué et ne fonctionne plus sans corticoïdes de substitution. Si je baisse trop le dosage de cortisone, je suis courbaturé de partout et je ne pense qu'à dormir; résultat, un sevrage qui durera peut-être une année ou deux. C'est dommage, car la cortisone me complique la tâche pour me refaire des muscles.

Malgré tout cela, la maladie se fait oublier, et les questions de la semaine tournent autour de l'allaitement et du passage au biberon pour Auguste, du petit rhume de Théo, de l'accueil de notre nouvelle jeune fille au pair, Kate, et de notre programme de vacances pour la Toussaint.

Nous sommes toujours très entouré et nous avons eut reçu presque toute notre famille il y a 15 jours pour le baptême d'Auguste. Virginie représenta seul sa famille, Cyrille, le frère d'Amandine, a dû annuler sa venue la semaine dernière, car Soline, qui a le même âge que Pol-Oscar avait une maladie contagieuse et mon système immunitaire reste très fragile. 

Avec nos trois garçons, la maison rose est toujours pleine de vie. Pendant 15 jours nous avons eu la CHANCE d'être aidés par ma cousine Anna qui est venue avec deux tonnes de bonne humeur s'occuper des Perkidines et de leurs grenouilles (crapauds ?). Kate, d'origine Russe viens d'arriver a la maison pour apprendre le Français et nous donner un coup de main avec notre terreur, Pol-Oscar, notre tête de mule, Théophile et le glouton d'Auguste. Elle remplace super-Laura qui est restée 6 mois et commence des études d'infirmière.

De mon côté, j'ai de plus en plus de temps pour ma famille et pour mes activités professionnelles. Je prends toujours autant de plaisir a travailler pour la fondation Defitech http://defitech.ch qui s'occupe de jeunes handicapés, d'un autre coté je développe mes activités de conseil en informatique. Le fait de retrouver de la mobilité me permet de bricoler de plus en plus, je me suis même écrabouillé trois orteils en démarrant un vieux scooter, ce qui m'a fait gagner au moins 10 jours de béquilles.

Il est l'heure de partir en promenade au bois de Sauvabelin ou les petits pourront voir des sangliers, des biches et des moutons.

Perki

.. Un dernier mot ; même si j'ai des mèches blondes depuis 3 mois, il s'agit d'un "pimp" bien involontaire puisque c'est certainement le résultat de la combinaison soleil + médicaments. 

il y a du laisser-aller... une 3ème naissance, ca demande de l'O-R-G-A-N-I-S-A-T-I-O-N !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai aussi un peu "laché prise" ( j'avoue) parce que chez nous tout va mieux... enfin chez Pierre-Mik ! ( mais sa maladie, c'est un peu la mienne !)

Par ou commencer ???

D'abord les douleurs de jambes.

Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais depuis la sortie de sa dernière hospitalisation, Pierre-Mik avait des douleurs  osseuses a la jambe droite...et nous, les douleurs osseuses, on aime vraiment pas ca !!! Ca nous perturbe, ca nous angoisse, nous rappelant sans cesse que la maladie revient comme ca. on imagine le pire, on stresse, on ne dort plus ou très mal et on ne pense qu'a CA, essayant de se rassurer mutuellement que c'est peut être autre chose... ( sisi je vous assure, c'est comme ca ! ca s'apelle la peur de LA récidive....et LA récidive, on a deja connu ca il y a 3 ans.. et tout avait commencé par des douleurs osseuses...vous me suivez ???

Après plusieurs examens ( radio, scanner, irm) nous avons la réponse quant à l'origine de ces douleurs... ce sont des fractures !!!!

oui vous m'avez bien comprises !!!( ceci dit entre une fracture et un cancer, on a vite choisi !) En faites, les traitements que PM  a eu ( radiothérapie, cortisone etc..) lui ont fragilisé les os et provoqué de l'ostéoporose ( que l'on a habituellement normalement vers 60ans ..)cet ostéoporose a provoqué ces microfractures au fémur et au tibia lorsque perki est sorti de l'hopital en avril, car il était super faible.

Pierre-Mik a du donc faire attention de ne pas forcer sur ses jambes et à l'heure ou je vous écris, il ne sent plus rien , elles se sont donc réparées spontanemment..

Ensuite, point numéro 2 : le changement de traitement.

RAPPEL : Pierre-Mik s'était fait hospitalisé en avril pour un épanchement pleural du a un effet secondaire du spycel ( médicament  qu'il prend en remplacement du glivec depuis 3 ans, qui le protège d'une récidive)... cette hospitalisation a donc entrainé un arrêt de ce médicament..

étape de grande importantce donc puisque Pierre-Mik n'a plus de protection contre la leucémie depuis... Les médecins avaient beaucoup hésité, mais étant donné les effets que ce médicament avait provoqué chez Pierre.Mik, il ne pouvait le continuer, cela devenait dangereux.

Etape de grande importantce aussi chez les médecins, puisque le sprycel est un médicament très récent, mis sur le marché il y a 3 ans ( pierre-mik est un des premier a l'avoir pris en suisse)... les médecins n'ont donc aucunes données sur l'effet de l'arrêt de ce médicament. ils n'ont aucun recul..c'est donc aussi  une angoisse pour eux de prendre cette décision ( et pour nous) .

donc pour conclure, on ne sait pas vraiment ce que cela va donner avec les temps, mais toujours est il que Pierre-Mik vit une "rennaissance"... se sent guéri. n'a plus de GVh ( a tel point que les médecins se demandent si cela était vraiment de la gvh et pas un effet secondaire du médicament ) refait du vélo,joue avec ses enfants, remange normalement, n'a plus de diarrhés, a la force de monter les escaliers, refait du sport, peut sortir le soir, n'est plus obligé de se coucher a 20h comme les poules etc etc etc ( la liste est longggggggggggggue) n'a plus de cortisone, quasiment plus d'immunosuppresseurs ( puisque plus de gvh !), ne va plus a la photophérèse 2 fois/mois, prend 2 fois moins de médicaments,  est en super forme... je ne l'ai pas vu comme ca depuis 3 ans !!!!!!!!

Ce médicament, donc, même si il y permit d'enrayer la récidive il y a 3 ans, abimait quand même beaucoup Perki

J'aimerais bien qu'il écrive un mot sur ce blog, pour vous faire partager son ressenti, parce que finalement, il l'écrira beaucoup mieux que moi...

en plus mon bébé me réclame, donc je dois conclure cet article...

4 derniers mots, donc pour finir : 

POURVU QUE CA DURE...!

Amandine.

Le 23 mai 2010 : Après Pol-Oscar et Théophile, nait Auguste, notre 3ème merveille du monde...

NO COMMENT...