<![CDATA[Des nouvelles de PerkiDine]]> http://www.perkinews.com/ Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure. fr http://fdata.over-blog.net/0/06/15/00/avatar.png <![CDATA[Des nouvelles de PerkiDine]]> http://www.perkinews.com/ Sun, 24 Jan 2010 00:40:43 +0100 Sun, 24 Jan 2010 00:40:43 +0100 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2010, Amandine Legris Santé http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[RESULTATS]]> http://www.perkinews.com/article-resultats-43441784.html - voir ou en est l'aspergillose
- lui faire un petit bilan ( virus, bactérie, h1n1... il ont TOUT FAIT !) => nous n'avons pas encore les résultats pour cela.


Les premiers résultats sanguins montrent que le taux d'aspergillose dans le sang a légèrement baissé. Ce qui est en soi une excellente nouvelle puisque le taux n'est pas en train donc de flamber...
le scanner a montré de petites tâches au poumon gauche ( qui pourrainent expliquer le taux sanguin d'aspergillose).


du coup Pierre-mik a droit lundi matin a une bronchoscopie pour vérifier tout ca !
et toute la semaine une infirmiére va passer lui faire une injection I-V d'un produit antifongique. ( pas douloureux et sans effets secondaires...)
Il devait partir a Paris mais me pourra donc pas y aller..mais notre w end en amoureux du w end suivant n'a pas l'air en péril !!!! ouffff


bref les médecins ne sont pas du tout inquiets et même rassurés par les résultats, mais préfère traiter dans le doute et même pour un tout petit taux comme celui-ci...


je vous redonnerai des news après la bronchoscopie de lundi.

amANDINE



]]> Fri, 22 Jan 2010 17:33:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-resultats-43441784.html 2010 http://www.perkinews.com/article-resultats-43441784-comments.html#anchorComment <![CDATA[aspergillose]]> http://www.perkinews.com/article-aspergillose-43176952.html Le fameux champignons au doux nom d'aspergillus, a fait son entré sans invitation chez nous !!!
On le retrouve donc dans les analyse de PIerre-Mik...

Pour l'instant, rien n'a l'air d'affolé les médecins mais ils veulent faire un scanner a Pierre.Mik dés cette semaine seule facon de déterminer les zones infectées...
On n'en sait pas plus pour le moment..


De notre coté, cette nouvelle nous apparait comme un peu... stressante, puisque depuis 5 ans, on nous parle de l'aspergillose comme d'une infection super grave chez les personne immunodéprimé comme P-M, qu'il faut ABSOLUMENT EVITER !!!!!
( raison pour laquelle Pm ne doit pas toucher de kiwi, de compost, éviter tout conact avec la poussière , la sciure de bois etc etc etc etc:::)


Ceci dit Pierre-Mik malgré la fatigue de l'hiver et sa toux, n'a pas l'air en si mauvais état que ca.. ce qui est en soi rassurant !

Plus de nouvelle, aprés le scanner..


Amandine



ps : bonus photo aujourd'hui pour nous donner du baume au coeur !IMG 9093IMG 9068


IMG 9078IMG 9080-copie-1]]> Mon, 18 Jan 2010 15:09:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-aspergillose-43176952.html 2010 http://www.perkinews.com/article-aspergillose-43176952-comments.html#anchorComment <![CDATA[Résultats]]> http://www.perkinews.com/article-resultats-42037262.html Finalement, Pierre-Mik a téléphoné ce matin..
Doctoresse en vacances... du coup un médecin de remplacement a regardé sur l'ordi qui coordonne tous les résultats des examens...




BCR-ABL MOLECULAIRE NéGATIF DANS LA MOELLE OSSEUSE




Voila, on ne sait rien de plus.... Le médecin n'était au courant de rien concernant le dossier de P-M...



cela dit a priori donc, pas de récidive...

Cela sonne comme un écho dans nos têtes pour cette fin d'année....


Bonne Année à tous... Pleins de belles choses ! et comme chaque année pour nous : une guérison totale et définitive pour mon perki ( et un beau bébé!)



Amandine.


]]> Wed, 30 Dec 2009 13:12:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-resultats-42037262.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-resultats-42037262-comments.html#anchorComment <![CDATA[drôle d'anniversaire...]]> http://www.perkinews.com/article-drole-d-anniversaire--41501189.html
J'ai a la fois l'impression que le temps ne passe pas vite... et l'impression que ca a toujours été comme ca....




Amandine]]> Sun, 20 Dec 2009 10:08:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-drole-d-anniversaire--41501189.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-drole-d-anniversaire--41501189-comments.html#anchorComment <![CDATA[Encore des examens...]]> http://www.perkinews.com/article-encore-des-examens--41231017.html Ils ont été trés clairs aujourd'hui...
Même si les premiers résultats de Pierre-Mik sont pluôt rassurants, tous les symptomes sont ceux d'une récidive et tant que tous les résultats ne sont pas arrivés ( 2 a 3 semaines pour la fin des résultats de la ponction de moelle) ils feront tous ce qui est en leurs pouvoirs aux niveau examens pour" être surs que "...


Résultat des courses, départ en bretagne annulé pour demain puisque P-M va avoir IRM, SCANNER ET SCINTIGRAPHIE (c a la scintigraphie qu'on avait décelé la premiére récidive) d'ici la fin de la semaine...

Nos vacances sont donc repoussées mais ce n'est que partie remise...


Je vous tiens au courant.


dans la moelle de Pierre-mIk ils ont trouvé une présence anormale de cellules de jeunes globules rouges  ( saines !) peut être dûe au médicament EPO que PM RECOIT tous les 2 mois.. Ceci dit ils ne comprennent pas vraiment pourquoi il réagirait comme ca, alors que c est un médicament qu'il prend depuis 5 ans...

 bref, le doute... Une chose est sûre c'est qu'il est entre de bonnes mains, et même si nos vacances seront plus courtes, au moins en attendant ils cherchent le comment du pourquoi...


A binetôt pour des nouvelles...



]]> Tue, 15 Dec 2009 19:32:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-encore-des-examens--41231017.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-encore-des-examens--41231017-comments.html#anchorComment <![CDATA[1ers résultats..]]> http://www.perkinews.com/article-1ers-resultats--40877469.html Nous avons recu un e mial ce soir de la doctoresse est les premiers résultats sont bons.
Aucunes cellules cancéreuses n'est visibles au microscope. OUF même si l'attente interminable et stressante d'avoir tous les résultats ne fait que commencer ( nous attendons maintenant les résulats moléculaires dans le sang et dans la moelle) il s'agit d'un premier résultats trés positif !!!

Nous allons peut être mieux dormir ce soir...


le reste viendra plus tard.. a priori nous auront tous les résulatats d'ici 3 semaines.

Les douleurs dans le tibia se sont estompées aujourd'hui , en revanche P-M a très mal a la clavicule droite... Nous attendons également les résultats de la radio...


A bientôt...


Amandine]]> Wed, 09 Dec 2009 20:23:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-1ers-resultats--40877469.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-1ers-resultats--40877469-comments.html#anchorComment <![CDATA[petit coup de stress...]]> http://www.perkinews.com/article-petit-coup-de-stress--40718386.html Pierre-Mik depuis une 15aine de jours ressent des douleurs osseuses dans les tibias et les os longs des jambes... Des douleurs certes infimes mais bien la. ( cf article du 22 janvier 2007)
Nous ne pouvons nous emêcher de repenser que le risque de récidives et bel et bien la... Que même si tout va de mieux en mieux, cette épée sur nos têtes sera toujours la..
Le DERNIER TEST bcr-abl est négatif, il date du début du mois de novembre ( les résultats prennent 1 mois) ce qui est en soi rassurant... Pierre-Mik a prévenu ses médecins, et ils ont décidés de lui refaire le test ( résultat dans 3 semaines) et envisage une ponction de moelle dans les jours a venir...

Nous ne pouvons nous empêcher d'avoir peur, et même lorqu'on essaie de se  rassurer, cette peur nous pend les tripes parce que nous savons ce qui nous attend si la récidive est la...




Bref, je ne veux faire stresser personne mais vous prévenir de ce qui se passe en ce moment, et même si les médecins nous ont dit que nous avions raison de nous inquiéter, ils n'ont pas l'air eux, plus affolés que ca..


plus de nouvelles, dans les jours a venir...

Amandine





]]> Mon, 07 Dec 2009 10:59:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-petit-coup-de-stress--40718386.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-petit-coup-de-stress--40718386-comments.html#anchorComment <![CDATA[Vaccin anti grippe saisonnière]]> http://www.perkinews.com/article-vaccin-anti-grippe-saisonniere-38222387.html Juste pour rappeler à tous ceux qui vont nous croiser cet hiver, que le vaccin contre la grippe saisonnière est toujours d'actualité chez nous !
Je n'oblige personne mais le conseille vivement !!

A bientot.

Amandine


]]> Mon, 26 Oct 2009 14:30:00 +0100 http://www.perkinews.com/article-vaccin-anti-grippe-saisonniere-38222387.html http://www.perkinews.com/article-vaccin-anti-grippe-saisonniere-38222387-comments.html#anchorComment <![CDATA[De retour....]]> http://www.perkinews.com/article-de-retour--37638099.html
Le voyage s'est super bien passé... Nous en avons vraiment profité ! Du soleil, des vraies vacances... ca fait du bien...de se retrouver a 2 et d'être loin..... loin du train train, loin de l'hopital et même loin des enfants ( oui oui ca fait du bien !! mais pas trop longtemps...) !
Pierre-Mikael a très bien supporté le long trajet... nous avons fait beaucoup de choses ( un grand merci a Julien et Sissy ) et nous avons beaucoup marché.
Nous avions l'impression que tout était normal !! ( en revanche le type de la sécurité quand il a vu les doses de médocs de perki dans sa valise, a bien vu,  lui,  que c'était pas très normal !! " vous êtes mon record , monsieur !! nous a t il dit !!)


Voila , ca donc c'éatit le voyage.. Je ne raconte pas tout dans le détails, on garde ca pour nous ! mais c'était grandiose !!

deuxième grande nouvelle !!! qui peut être va faire la une des journeaux suisse, qui sait ???

dieu existe !! je le confirme !! et le petit bébé que j'ai dans le ventre aussi !!!!!


Aux états-unis ( a las végas pour le fun !), je me suis rendu compte que j'étais a nouveau enceinte !!!

Donc bien entendu, ce n'était pas vraiment prévu puisque perki est stérile ( d'après les tests que nous avions effectué au centre de procréation médicalement assisté , puisque Théophile est né par insémination...)
La radiothérapie et les chimios intensive recues par Pierre-.mIk ne laissait aucune chance a un petit bout d'arriver !!

et pourtant.... il est bel et bien la !! dans le creux de mon ventre... il a 8 semaines et son petit coeur bat déja la chamade !!!


Je décide d'en parler même si c'est peut 'etre un peu tôt... d'abord parce que c'est un secret que nous avons envie de partager avec le monde entier, et ensuite pour donner aussi plein d'espoir aux malades qui suivent mon blog, car je sais qu'ils sont nombreux..



Comme quoi, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve... et même si ce bébé va un peu chambouller notre vie ( Théophile n' a que 9 mois !) il est bien entendu le BIENVENUE  dans notre ( grande ?) famille, et va être acceuilli avec AMOUR !!


Il faut savoir qu' avec tous les traitements que perki a recu et qu'il prend encore, c'est une "grossesse a risque".. mais pour l'instant il s'accroche et il va bien !!! 

et comme l'a si bien dit une infirmière  de photophérèse de Pm :


"- La fleur qui pousse après une bombe atomique doit être particuliérement résistante !"


je reprends ( encore une fois) les mots de notre cher ami Thierry :

Le 25 mai sera un grand jour.... ( la naissance... a priori !)


Amandine.










]]> Fri, 16 Oct 2009 13:42:00 +0200 http://www.perkinews.com/article-de-retour--37638099.html année 2009 http://www.perkinews.com/article-de-retour--37638099-comments.html#anchorComment <![CDATA[Bye Bye...]]> http://www.perkinews.com/article-36170205.html Blog en pause pour cause de Voyage en Californie...retour le 5 oct.





]]> Thu, 17 Sep 2009 09:40:00 +0200 http://www.perkinews.com/article-36170205.html http://www.perkinews.com/article-36170205-6.html#anchorComment