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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 août 2007 1 06 /08 /août /2007 19:08
La galère continue....
Pierre-Mik vient d'être hospitalisé pour une pneumonie.
Il s'est réveillé hier matin avec une forte douleur au coté droit , de la fièvre et du mal à respirer. Une ambulance est venu le chercher pour l'emmener a Genève. Alex notre copain qui était la puisque je suis en bretagne, a tout géré comme un chef !!!! ( MERCI ALEX )
Je rentre mercredi et les parents de pierre mik sont arrivés hier comme initialement prévu...

Les médecins ne sont pas plus inquiets que cela même si,  dans sa situation d'immunossupression , une telle infection est toujours embetante;
les antibios font bon effet, pierre-mik va deja mieux.
il va etre transféré en chambre stérile demain et aura un scanner jeudi pour vérifier léfficacité du traitement et pour être certain de ne passer a coté de rien d'autre...En plus ses reins avec tous ces traitements fatiguent un peu, et ils doivent bien fonctionner pour pouvoir éliminer le produit du scanner.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Je rentre en suisse après demain;

Amandine
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23 juillet 2007 1 23 /07 /juillet /2007 16:21

Voila quelques nouvelles du front…

Nous sommes malheureusement plutôt dans une période de « bas »… Moralement et physiquement pour Pierre-Mikael et moi…

Nous vivons, depuis que cette GVH est apparue,   des moments difficiles.

La situation de Pierre-mik ne s’est ni stabilisée. Ni arrangée. Elle se dégrade même plutôt de manière insidieuse…

Je veux dire par la que pierre mik depuis son retour de l’hôpital et dans une situation plus qu’inconfortable. Des diarrhées incessantes (jusqu a 25 / jour), un perte d’appétit, un sommeil perturbé a cause des traitements et des diarrhées, une baisse de poids importante et continue, un manque d’énergie, plus la possibilités de sortir, de marcher et de faire quoi que ce soit puisque il n’en a plus la force…

Pierre-Mik est arrivé à 63 kg. Il lui arrive même de perdre 1ou 2 kg par nuit…

Et pour couronner le tout, notre Pol-Oscar a attrapé une rhinopharyngite carabinée, que pm a du forcément attrapée puisque il est particulièrement HS. (Avec les doses élevées de corticoïdes, on ne voit aucuns symptômes…)

 

Heureusement la rhinopharyngite est en train de se terniner….

 

 

Le moral de Pierre-Mik qui jusque la n’avait pas flanché commence a baisser un peu plus chaque jour. Il est trés lié a son poids en faites… quand il le voit diminuer, cela le perturbe beaucoup.

Quant à moi, voir mon Pierre-Mik souffrir m’inquiète et surtout le voir maigre comme ça, c est très difficile a supporter… c est la maladie dans toute sa splendeur qui nous arrive en pleine face.

Nous avons appelé les médecins aujourd’hui car la situation n’est plus possible, plus tenable.

Ils changent le traitement de pm. La cyclosporine est changée par du Prograf. Un autre immunosuppresseur.

Nous croisons les doigts pour que la situation s’améliore. D’autant plus que j ai deux billets d avion pour aller dans le finistére dimanche prochain avec Pol-Oscar, car je commence a ressentir le besoin de souffler, m'éloigner de la maladie, de changer d’air. D’avoir une semaine de vie « normale ».

Je suis un peu à bout de souffle, et j’ai besoin de recharger mes batteries pour revenir plus en forme pour m’occuper de perki.

 

Voila la suite des nouvelles cette semaine.

 

Amandine.

 

 

 

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10 juillet 2007 2 10 /07 /juillet /2007 20:26

Bonjour à tous,

Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle :
Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau  en rémission moléculaire.
Nous ne pouvons pas savoir si c’est grâce à la chimio, au sprycel (nouveau médoc) ou à la GVH intestinale mais dans tous les cas, c’est une bonne chose. Nous espérons cette fois que plus aucune récidive ne viendra troubler notre vie! Quoi qu'il en soit les cellules cancéreuses ont dû passer un très mauvais quart d'heure.
Notre Pierre-Mik est a nouveau sans cheveux, mais nous nous sommes dit qu'il serait plus  encourageant de voir chaque jours les cheveux pousser plutôt que tomber!!!  J’ai donc mis fin à ces chutes de cheveux régulière en lui rasant la tête vendredi, en compagnie de Pol-Oscar pour qu'il comprenne pourquoi son papa à désormais un crâne d'oeuf !!! (" Ça pique pique" = PHRASE DE polo quand il passe la main sur le crâne de son père !)

On parle désormais d'une nouvelle maladie. La GVH intestinale ou maladie greffe contre hôte.
Les globules blancs du greffon s'attaque maintenant au corps de pierre-mik de façon chronique. C'était déjà arrivé à Pierre-Mikael au foie et dans une moindre mesure à la bouche. C'est maintenant aux intestins que la GVH s'attaque et dans des proportions bien plus élevées.
Cette GVH se manifeste par des diarrhées. On pourrait comparer cela à une grosse gastro. Le gros problème dans la GVH, ‘ est que malheureusement elle ne dure pas que quelques jours. Elle peut s'étendre de quelques mois a quelques années...
Et aujourd'hui, les médecins n'ont aucune idée du temps qu'il va falloir pour la stopper. Ils veulent déjà réussir à la contrôler (au moins 3 à 4 mois).
Aujourd'hui, Pierre-Mik est à la maison mais nous sommes à la limite de la ré hospitalisation, c’est pourquoi il est suivi de près, et va a l hôpital toutes les semaines.

Pourquoi la gvh est elle dangereuse ?

Pierre-Mik de part ses diarrhées fréquentes, n'assimile plus bien les médicaments, les aliments, les sels minéraux, les graisses etc... donc il n'arrive pas a prendre du poids (malgré les quantités astronomique de bouffe qu'il prend car la cortisone donne faim) et son organisme se fragilise.
La bataille GVH/INTESTINS CONSOMME bps d'énergie.

Pierre Mik est donc affaiblis et c’est la porte ouverte à toutes les infections.  Comme il est sous immunosuppresseurs, la moindre petite infection pourrait être dramatique. Je rappelle donc a tous ceux qui vont le voir ces prochains mois de bien nous signaler le moindre symptôme...

La Gvh peut aussi être dangereuse si elle n'est plus contrôlée.

Le TRAITEMENT

cyclosporine (= immunosuppresseurs= ce qui amoindrit l'effet des globules blancs)
cortisone.(=anti-inflammatoire puissant)
C est nouveau pour Pierre-Mik. Il en prend 70 mg/jour, il a le visage très gonflé et malheureusement c’est un médicaments qui a bps d’autres effets secondaires. Entre autres, il a perdu pas mal de masse musculaire, il pèse 65 kg aujourd’hui et il ne faut pas envisager récupérer ces kg (il en fait 74 habituellement) tant qu'il prend ce traitement.
Les médecins nous ont dit que la bataille pour simplement maintenir cet état allait déjà être difficile. Pierre-Mik prend des compléments hyper protéinés (genre de slim fast pour grossir!!!).
 

Pourquoi la gvh est handicapante ?

Les sorties sont trés restreintes pour Pierre-Mik car se sont des diarrhées incontrôlables.
Pierre-Mikael se sent réellement handicapé et est obligé de revoir toute son organisation à la maison aussi.

En revanche on commence à être au point pour le régime alimentaire. Pierre-Mik ne doit plus manger de fibres, d’oeufs, de lactose etc. etc.   .... il s est donc mis aux yaourts au soja !!! lui qui a tjs pesté quand j'en achetais il adooooore cela maintenant !


C est un moment difficile pour notre moral à tous les 2, car notre vie de tous les jours subit vraiment les conséquences de cette maladie.
Je pars dans 15 jours avec Pol-Oscar sans perki  dans le Finistère pendant 10 jours me faire une over dose de copains, de famille, de fête, de "je pense a tout sauf a cette putain de maladie" et Pierre-Mik pendant ce temps se préparera un camps fortifié avec plein de bouffe dans tous les coins de l'appart, des copains qui vont venir lui tenir compagnie et ses parents qui viendront lui faire un coucou.

Voila, ce perkinews, malgré LA BONNE NOUVELLE du BCR-ABL négatif, est un peu " noir" mais c est aussi dur à vivre cette GVh...Encore un coup dur et parfois on a vraiment l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!
Ceci dit pour finir sur une note positive, on a très envie de crier a tue tête " bye bye leucémie...." ce soir...

on croise les doigts.


Amandine


 

ps : pour ceux qui veulent d autres infos sur la gvh :   CLIQUER ICI


 




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8 juillet 2007 7 08 /07 /juillet /2007 16:36


un joyeux anniversaire post hosto ....
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6 juillet 2007 5 06 /07 /juillet /2007 22:46
Pierre-mik est rentré hier à la maison... Il reste trés fatigué et passe une grande partie de la journée a se reposer... Ses muscles ont fondus et le moindre effort et vraiment difficile pour lui.
Mais il est heureux, et même si la vie à la maison est moins reposante qu'a l'hopital, il a son fils ( et sa femme) a ses cotés et j'imagine que rien n'est aussi précieux...

J'espère que ces prochains jours il sera moins fatigué... objectif a atteindre dans 10jours : réussir a aller dans le centre de morges a pied ! ( 10-15mn de marche)
coté intestinal rien de mieux ou de pire... il va falloir s'habituer a vivre avec la GVH pendant un moment d'aprés les médecins...
Coté appétit la cortisone lui donne faim et ca c est un bon point pour récupérer ses 5 kg perdus ! même si avec ses problèmes intestinaux, le régime alimentaire se restreint a pâtes, riz , banane...

voila plus de news , dans les prochains jours.
nous retournons a l hopital Mardi pour un rendez vous en oncologie prévu.
peut être les résulats de la ponction de moelle... je l'espère.

A bientot

Amandine



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5 juillet 2007 4 05 /07 /juillet /2007 11:03
vais chercher mon PIerre- Mik après le déjeuné !!!!
Au programme : cooconing jusqu a dimanche tous les 3 dans une bulle !
bisous

Amande
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3 juillet 2007 2 03 /07 /juillet /2007 12:41
La grande visite d'hématologie vient d'avoir lieu dans le service ou est hospitalisé Pierre-Mik.
un défilé de blouses blanches nous a donc rendu visite ce matin avec en tête le professeur du service des greffés de moelle...
L'évolution de la GVH intestinale est en bonne voie et aujourd'hui tous les médicaments intraveineux vont passer en voie orale.
voici la liste pour info des médicaments que prends Pierre-Mik quotidiennement depuis 2 ans. A la maison nous avons une vraie pharmacie !!!


- sprycel ( 2x 50mg/jour) : médicaments contre les cellules cancéreuses
- cyclosporine : 100mg 2 x jour : immunossupresseur pour lutter contre la GVH et faire accepter la greffe.
- bactrim (1cp par jour) : antibiotique en prévention d'eventuelles infections due à l'immunossupression
- vefend ( 1cp/jour) : antifongique en prévention d'infection
-valtrex ( 1cp/jour) : antiherpétique en prévention
- zefix ( 1cp/jour) : antihépatite en prévention
- cortisone : pour lutter contre la GVH
- budenofalk (3cp/jour): protection du tube digestif pour lutter contre la GVH
- ursofalk ( 3 cp/jour): protection du foie
- calcimagon (2xjour) : pour lutter contre les fuites de calcium
- leucovorine ( 4x/semaine) : calcium
- nexium ( 1x/jour) : pour éviter les brulures d estomac induite par les médoc
- torem : pour la rétention d eau due aux corticoides

soit  140 gellules par semaine !!!!!!!   UN ReCORD !

voila c est juste pour vous rendre compte de notre quotidien... parce qu il faut les emmener partout avec nous ces médocs et quand on part en vacances, c est une valise de gellules qu'on emporte !!!

donc une sortie pour Pierre-mIK en prévison jeudi prochain....
aujourd hui donc ils passent les médicaments per os, et regarde pendant deux jours si tout va bien. il faut que l'absobtion intestinale se fasse sans probléme.

Nous n'avons toujours pas les résultats de la ponction de moelle, mais je vous tiens au courant dès que les résultats arrivent.

En attendant, j'attends comme une princesse attend son prince, mon chéri....
Pol-Oscar aussi commence  a vouloir sérieusement voir son papa.

et perki trépigne dans sa chambrette d'hopital...

A bientot

Amande

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25 juin 2007 1 25 /06 /juin /2007 20:22
pas beaucoup de temps ce soir pour ecrire un article...
juste quelques phrases pour vous signaler que Pierre-Mik ne rentrera pas a la maison demain mais risque de rester toute la semaine a l'Hopital.
Les médecins veulent le garder tant que la situation ne s'est pas stabilisée.
il doit recevoir ses médicaments par sa chambre implantable en intra-veineux pour être certain que les médocs soient bien absorbés. ( les problémes digestifs de perki peuvent entrainer une mauvaise absrobtion des médicaments, notemment des immunossupresseurs).il a donc retrouver son "arbre de noel" ou pied a perfusion !
Physiquement, il va mieux, se repose et a repris ses kilos perdus a cause de la cortisone que les médecins lui donnent. La visite de Pol-Oscar lui a fait un bien fou. Pol-Oscar a été trés sage parce qu'il avait bien compris que son papa avait besoin de calme.... un aMOUR ce Pol-O!...
Demain on attend la visite des hématologues qui vont nous éclairer un peu sur la situation actuelle.

En attendant Pierre-Mik va fêter ses 31 ans a l'hopital demain et je vous encourage donc a lui souhaiter dans les commentaires !!!!!!!!


HAPPY BIRTHDAY PERKI !!!!

Comme le disait , si bienThierry fût une époque :

" le 26 est un grand jour, Courage !"


Amandine.
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22 juin 2007 5 22 /06 /juin /2007 16:58
le médecin de pm est passé. la biopsie a montrée une GVH au niveau du tube digestif.
Pour l'instant les médecins la controle tres bien avec de la cortisone et des immunossupresseurs  et vont tenter une traitement ambulatoire a partir de lundi. il rentrera donc a la maison lundi a priori si tout est rentré dans l'ordre au niveau digestif.
les médecins ont l'air assez content que pierre-mik fasse cette GVH au moment de la récidive  mais reste trés prudent car c'est une maladie trés dangereuse qu'il faut surveiller et controler.
pierre-mik avec ses traitements va donc être a nouveau trés "fragile" ( un peu comme quand il est sorti de greffe = microbes trés trés méchants !!) et trés surveillé, ce qui risque malheureusement d'entraver notre programme de vacances d'été...
Demain je passerai avec Pol-Oscar voir PIerre-Mik car son fils commence a lui manqué et c est je crois ce qui est le plus difficilement supportable pour lui....

on attend désormais les résultats de la ponction de moelle que pm a eu ce matin et on espère fortement que le BCR-ABL sera aussi négatif dans la moelle que dans le sang...Ce serait un succès !!!

Le moral n'est pas trop mauvais même si l'hospitalisation de pm n'est pas facile a vivre pour lui et demande pour moi toute une organisation !!!

Amandine


a bientot







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21 juin 2007 4 21 /06 /juin /2007 16:16
nouvelles de Pierre-Mikael :

notre Pierre-Mikael est toujours hospitalisé.
nous sommes en attente des résultats de la coloscopie qui nous précisera si pierre-Mik a contracté un virus qui aurait provoqué cette gastro ou s'il s'agit de la GVH. les premiers resultats ne montrent pas de trace de Virus ni de bactérie. mais les recherches sont en cours....
les résultats de la biopsie tomberont surement demain...En attendant , ils le soignent comme s'il s'agissait d'une GVH, car la GVh reste une urgence....
Pierre-Mik commence a retrouver son appétit ( surtout avec la cotisone qui lui donne faim !) est pour l'instant n'a plus de problémes intestinaux...
Peut être peut on espérer une sortie vendredi....

plus de nouvelles demain.

Amandine
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