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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 novembre 2007 2 06 /11 /novembre /2007 18:28
Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans.
Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais  ont refait un peu surface l'espace de quelques instants....
Pierre-mik est dans un secteur stérile. une chambre a pression positive, avec un lit a flux laminaire ( qui refoule les bactéries ). Blouse et masque sont nécessaires pour aller dans sa chambre et il faut passer par un "sas" pour y rentrer. Comme il n'est pas en agranulocytose mais juste immunodéprimé il peut sortir de "sa bulle" avec un masque. ce qui rend finalement les conditions d hospitalisation moins pénibles qu'elles n'auraient pu l'être... En gros on est "décu en bien" comme on dit ici, en suisse !


Nous avons revu tout le monde.... Nous connaissons un peu tout le monde ici, ce qui n'est pas désagréable... toutes les infirmières veulent passer dans la chambre de pm pour voir des photos de Pol-Oscar ( qui a l'époque était dans mon ventre...)

Les médecins sont passés hier.
3 choses sont primordiales pendant l hospitalisation de pierre-Mik :
- essayer de stabiliser la GVH , de voir un peu ou elle en est etc...
- redonner a pierre-mik des forces grâce a une alimentation parentérale...
- le préserver des infections dans un univers stérile.


voila aujourd'hui Pierre-Mik va avoir une calorimétrie qui va servir a calculer ses dépenses énergétiques. ( cf photo)





d'autres examens sont prévus mais pour l'instant nous n'avons pas vraiment d autres nouvelles.
La nourriture parentérale ( par la veine ) a commencer hier. et pierre-mik en aura toutes les nuits.

Le moral est au beau fixe. pour l'un comme pour l autre.
les aller-retour ( 1h aller/1hretour) a Genève sont assez fatigants mais nécessaires pour ne pas que mon pierre-Mik soit trop seul...
Quant a Pol-Oscar entre sa nounou , mes amies et Elisabeth ( sa 2eme nounou !!) ses journées sont bien occupées...

Pol-Oscar d'ailleurs comprends très bien l'hospitalisation de son papa.... Nous lui expliquons bien tout pour qu'elle ne soit pas source de stress pour lui... cela marche très bien. !
Peut être un peu trop bien d'ailleurs, puisque son rêve a notre Pol-0 C EST D'ÊTRE MALADE AUSSI....
enfin bon, je pense que quelques séances de pédo psychiatre seront nécessaires plus tard pour évacuer tout ça...
en attendant il se porte comme un charme.


plus de nouvelles plus tard...

A bientôt Amandine-
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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1 novembre 2007 4 01 /11 /novembre /2007 20:30
petite précision  : PIerre-Mik se fera hospitaliser lundi.
il va bien et le moraL EST TRES BON !!

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31 octobre 2007 3 31 /10 /octobre /2007 20:32
je n ai pas beaucoup de temps pour vous écrire... entre mon Pol-Oscar, mon Pierre-Mik et ma copine Emilie, je trouve juste 5mn pour ecrire une "news"...
Les médecins ont pris la décision d 'hospitaliser Pierre-Mik en chambre stérile, ce lundi prochain ( dans le service ou a eu lieu la greffe) car ils trouvent que les choses vont dans le mauvais sens.... perte de poids ( 58,5kg) otite de la 2eme oreille qui commence et surtout grande faiblesse...
ils veulent reprendre les choses en main, le requinquer, stabiliser la GVH avec de plus gros moyens... bref reprendre un peu " TOUT" a zéro...

Je réécrirais une plus longue news quand j aurai plus de temps....mon état d'esprit etc...
mais je peux juste vous dire que même si je vais 'etre encore séparé de mon Pierre-Mik QUELQUES SEMAINES ( risque d'une hospitalisation d au moins 15 jours ) je crois qu il en était a un point ou la vie a la maison devenait difficile pour lui...
Nous sommes content qu'ils prennent les choses en main... ( GVH, POIDS, OTITES )

Malheureusement l'hospitalisation se fera a Genève et pour une organisation c est moins facile ( mais je deviens rodée !) mais je sais qu 'il sera pris en charge par des médecins qui le connaissent vraiment bien.


plus de news plus tard.

Amandine
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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29 octobre 2007 1 29 /10 /octobre /2007 16:25
Rien de nouveau si ce n'est un petit passage aux urgences Samedi matin pour une otite de l'oreille moyenne aigue !!!
de toutes facons, j'ai bien l'impression que nous avons un abonnement pour la case "urgences" tous les w end !!!!
Pierre-mik s est réveillé samedi avec une douleur insoutenable a l'oreille.

Il a eu une paracentèse. cela va mieux depuis mais l'infection n'est pas terminée.


Nous sommes allé a Genève a l^hopital aujourdh'ui pour la visite de controle.
Pas de grand changement et une ponction de moelle de "controle"...

Nous attendons des nouvelles des nutritionnistes...



Je profite du blog pour rappeler a toutes les personnes que nous allons être amenées a cotoyer cet hiver de penser a vous faire vacciner contre la grippe !!! rebelote cette année les amis!
Et plus que tout, car PIerre-Mik n'a pas été aussi sensible aux infections depuis la greffe... la difference, c est qu il pése désormais 59kg et qu'une infection dans son état, c est a prendre tres au SERIEUX.



grosse bise a tous.

Amandine






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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26 octobre 2007 5 26 /10 /octobre /2007 13:25
un petit article bonus aujourdh'ui puisque ce matin nous avons été au CHU de Lausanne pour une consultation "nutrition". Nous avions rendez-vous avec un médecin nutritionniste ( super compétent d'ailleurs !) ainsi qu'une diététicienne...
Après un long entretien pour raconter un peu notre parcours ( 1h30!!!) ils ont fait des tests à Pierre-mik ( mesure de la masse musculaire et graisseuse etc...)
Conclusion :
notre PIerre-Mik se trouve dans un" état de dénutrition sévère et avancée"
Non pas parce qu'il ne mange pas ou mal ( il a plutot de l'appétit l'animal !!) mais parce que le traitement ( corticoides a haute dose ) et la GVH font que l'absorbtion des aliments , en l'occurence des protéines, se fait mal... ( tout repars dans les selles !!!! hé oui vous saurez tout !)

Ils vont donc réfléchir au meilleur traitement qu'ils pourraient proposer à Pierre-Mik.  Ils veulent prendre  leur temps pour  optimiser les chances de réussite, tout en sachant que tant que Pm sera sous cortisone et que la GVH sera la, ils ne pourront faire des miracles.

La cortisone a fait fondre tous les muscles de Pierre-Mik ( d'ou l'état de faiblesse musculaire ).
sa masse graisseuse d'ailleurs est encore un peu la... mais les muscles en revanche, c est le néant !

Ils parlent peut être de nutrition parentérale ( par la veine) plus que de nutririon entérale ( tuyau qui va du nez a l'estomac) car le probléme de perki n'est pas qu il ne mange pas ou pas bien, mais qu'il y a des fuites de protéines et de nutriments = carences...  

Au contraire, les médecins ont même trouvé qu'il se nourrissait plutot comme il le fallait ! C 'est un bon patient, je l'ai toujours dis !!!!



Voila nous en saurons donc plus la semaine prochaine. Une chose est sure, nous sommes rassurés de voir qu'ils prennent les choses en main car PIerre-mik ne pouvait plus continuer a maigrir...

En attendant, rendez vous lundi a l hopital de Genève pour un bilan hémato et une ponction de moelle de controle.

 Coté psychologique , même si nous passons par une période TRES difficile, nous gardons le moral. Nous espérons quand même fortement que cette GVH va se tasser rapidement pour que nous puissons retrouver un simili de vie " normale".... en tous cas que nous puissions a nouveau faire des choses ensemble avec Pol-Oscar, tous les 3, comme une vraie famille quoi !

Aujourd'hui pierre mik est allé se faire faire un massage et je crois que cela va lui faire le plus grand bien !!!



A bientôt

Amandine.







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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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22 octobre 2007 1 22 /10 /octobre /2007 14:25
Alors voila les news....


poids : 59,2 kg pour 1m80
nombre de comprimés / jour : 47
moral des troupes : bon ( a trés bon pour Pol-Oscar !)
petit message personnel : Allez Guillaume !


Mon  Perki est finallement rentré mercredi ( on lui a diagnostiqué une pneumonie) avec des antiobiotiques !! un peu fatigué mais heureux d'être é la maison ..... pour repartir a l'hopital hier !!!!!

réveillé par de grosses douleurs thoraciques ( poumons ) irradiant dans les épaules, nous avons repris la route des urgences du CHUV de Lausanne ou finalement les médecins n'avait pas eu le temps de mettre le dossier de Pierre-Mik dans la rubrique " affaire classée" !!!
Nous avons passé la journée dans le box des urgences... rebelotte: radio des poumons, hémocultures , prise de sang, ... toutes une ribambelles d'examens qui est devenue une routine pour nous . les examens n'ont pas montré grand chose et nous sommes rentrés a la maison pour la nuit car il n'y avait plus de place en "isolement", mais que des chambres a 4 lits disponibles.
Dans l'état d'immunosupression de perki il est plus raisonnable de resté a la maison, car dans ce genre de chambre il pourrait vraiment attraper tous les microbres qui passent...


De toutes facons nous avions rendez vous a l'hopital cantonale de Genève aujourd'hui... Nous sommes donc repartie sur la route de l'hosto ce matin !!!! a Genève cette fois donc...

Diagnostic : pleurésie.

Aprés la pneumonie, la pleurésie....  ( inflammation de la plèvre. = membrane qui entoure les poumons ) Pierre-Mik a donc un traitement antiinflammatoire supplémentaire mais ne retourne pas a l'hopital. il rentre chez nous !!!
Qu'elle est bonne la nouvelle !!!!

Nous venons d'arrivée à la maison. Pierre-mik a eu sa consultation d'onco-hématologie ce matin.Mis à part cette pleurésie pas de grand changement, si ce n'est qu'il a encore perdu 1 kg...
Il a rendez vous vendredi a Lausanne pour un suivi nutrionnel et peut être la pose d'une pompe de nutrition parentérale qui l'aiderait a se nourrir...affaire a suivre.

C'est vrai que si PIerre-Mik arrivait a prendre un peu de poids, il est certain qu'il reprendrait des forces, et de l'énergie et qu'il arreterait de "choper" tout ce qui passe comme microbes et autres virus et bactérie.

voila, sinon la semaine prochaine il va avoir le droit a une ponction de moelle osseuse pour un bilan mais personne n'est inquiet a ce sujet !!!
Avec cette GVH carabinée, la leucémie est nous l'espèrons tous qu'un mauvais souvenir...



Voila donc une semaine mouvementée... Mais c est vrai qu'avec de l'expérience on arrive a s'organiser de mieux en mieux... ( il faut gérer les aller-retours a l'hopital, la garde de Pol-Oscar pendant les journées ou j'accompagne perki.... )


des news la semaine prochaine et n'oubliez pas :
pas de news, good news !!!

bisous

Amandine




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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 18:58
perki est de retour a la maison !!!!!


bisous
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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14 octobre 2007 7 14 /10 /octobre /2007 12:47
et hop.... alors que perki commencait a sortir la tête de l'eau de sa GVH depuis une dizaine de jours, voila que j'ai dû l'ammener aux urgences hier soir a 3h du matin car il avait trés mal aux côtes a la respiration, de la température et une toux trés grasse....
Comme fin aout il a fait une pneumonie , il n'a pas été difficile pour nous de reconnaitre les mêmes symptomes.... ( 2 jours que je lui dis d'appeler ses médecins pour sa vilaine toux !!! 2 jours qu'il n'en faisait qu'a sa tête !!!! moralité : il faut toujours écouter sa femme infirmière !!! ca peut servir !d'ailleurs il faut toujours écouter sa femme tout court !)

aux urgences, la radio des poumons ne montrait pas de foyer infectieux... il lui ont donc fait aussi un scanner ce matin pour voir s'il ne s'agit pas d'une embolie pulmonaire, Nous attendons les résultats...
Mais les médecins sont plutot dirigés vers un début de pneumonie qui ne montrerait pas encore d'opacité a la radio car elle est prise très tôt.
Si le scanner me montre pas d'embolie ( peu probable) et que les symptomes ne changent pas, ils vont le garder 2 jours en observation... ( qu'ils disent !!! parce que a chaque fois moi je sais qu'il s'en prend pour au moins une bonne semaine !!!)
Pierre-mik est toujours a l heure qu il est dans un box des urgences a lausanne ( il est 13h) et attend qu une chambre se libère..
Pour l'instant il le garde a Lausanne, ce qui nous facilite un peu les choses... ( 10mn pour y aller au lieu de 1h pour Genéve, une garderie a l'hopital pour les enfants )...
de toutes facons Pol-Oscar a nounou demain !!! ca tombe a pic !


En attendant j'espère de tout mon coeur qu il ne s'agit de pas grand chose, mais c est vrai que dans l'etat d immuno-suppression et de faiblesse de perki, chaque petite chose est potentiellement embétante...

Demain Marie-Noelle arrive avec Margot ( une tante de perki et sa fille) ce qui tombe aussi a pic...
en plus je me réjouis de les voir...

plus de nouvelles dés que j'en saurais moi même un peu plus..
Amandine
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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8 octobre 2007 1 08 /10 /octobre /2007 22:37

Ras

R A S à la visite d'aujourd'hui... on a pourtant passé 5heures à l hopital !!!!

les doses de cortisones sont un peu baissée et cela n'est pas négligeable étant donné les effets secondaires de ce médicaments...

un nouveau médecin suit désormais Pierre-Mik ( tournus tous les 6 mois).

la semaine prochaine on commence a tous se vacciner contre la grippe, même Pol-Oscar n'y echappera pas cette année !  et je profite du blog pour rappeler a tous ceux que nous voyons régulièrment de le faire pour PIerre-Mik---- MERCI !


une ponction de moelle est prévu pour le 29 octobre... un simple controle je pense, mais on aime pas trop ca quand même !!!!



Une énorme pensée pour Bérénice qui se fait greffer demain. Isabelle je pense à vous !

Une pensée d ailleurs pour tous les petits ( et les grands !) malades...


a bientot,
Amandine.


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6 octobre 2007 6 06 /10 /octobre /2007 13:52

Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre!
Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français (!!) d'une allergie cutanée à la pénicilline....

Nous sommes donc super heureux de savoir que y'a au moins un truc qui guéri dans cette histoire !!!


Quant à la Grosse Vache Hideuse (GVH), elle continue malheureusement sont petit bout de chemin...parfois ça va mieux, parfois c est la cata ! Pierre-Mik est toujours très faible et à de plus en plus de mal a se nourrir... les aliments ont de moins en moins de goût pour lui ou au contraire en ont trop ! Effet de la cortisone a haute dose encore une fois.
Pierre-Mik ne grossit toujours pas et a même tendance a continuer doucement à maigrir...
nous AVONS BEAUCOUP discuté avec les médecins au dernier rendez vous (médecin chef) et nous savons désormais que si pierre-mik perd trop de poids il y a encore la possibilité de lui poser une sonde pour le nourrir. Mais nous n'en sommes pas encore la.
Pour l instant les médecins tentent de réduire les diarrhées a l'immodium, tout simplement et on verra ce qu il se passe... (Prochain rendez vous lundi)
Je dois quand même dire que cette semaine a tout de même été plutôt une "bonne semaine".
On a même réussi a emmener pierre-mik au restaurant hier soir manger du homard.... (Il avait des envies de homard ! nous ça nous va comme envie !!! vaut mieux ça que du mac do non ?)
Tout s est très bien passé. perki a tenu jusqu a 22h ( exploit) et était super heureux de sa soirée en famille (avec ses parents, frère, parrain )...
voila, prochain rendez vous lundi.

je vous laisse avec une photo "avant/après" que pierre-mik voulait que je mette sur le site.

la première date du mois d avril et la deuxième d'il y a deux jours.
entre les 2 la GrosseVache Hideuse est passé par la... (MERCI Rémi, on adore ce nom... ca lui va bien a cette... )

Cortisone effect !


a bientôt

Amandine

ps : pour ce qui concerne les cheveux de pm qui ne repoussent plus normalement, les médecins mettent ça sur le  compte de la GVH et de la fatigue et du manque d'énergie...

une nouvelle mode est lancée !

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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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