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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 12:42
Il est temps pour moi de toruver un peu de mon temps pour vous donner des nouvelles de notre famille et de Pierre-Mik plus particuliérement puisque c'est le but de ce blog...

nous allons tous bien et une grande nouvelle pour nous remplit bien nos journées ( ou du moins les miennes en ce moment.. ) nous allons habiter dans une jolie maison...  Je suis en pleins travaux, les doigts dans la peinture et la tête dans la sciure mais je dois dire... que j'aime ca !!!


Pol-Oscar va donc un jour de plus chez  la nounou en ce moment et tout se passe super bien.... Il se prépare de toutes facon a me voir un peu moins puisque l'année prochaine il va aller a l'école le matin... ( cela s'apelle le jardin d'enfant en suisse..),

Quant a Pierre-Mik  pas grand chose de nouveau... son poids est plutot stable avec la GVH ( 70 kg) et certaines journées se passent mieux que d'autres... Lorsque la GVH pointe son nez ( 1, 2 parfois 3 fois /semaine) pierre-mik est trés fatigué et se repose. Mais je dois dire qu'il gére trés bien cela. Il retravaille le plus possible et se lance dans un nouveau projet.
Son moral est au beau fixe. je pense que le plus difficile pour lui en ce moment c'est son aspect physique, typique des gens traités a la cortisone a haute dose... ( et son caractére..... mais bon je ne m'attarde pas la dessus, hein mon chéri ??)
ses cheuveux ont du mal a repousser normalement et il est toujours trés gonflé. A cela viennent s'ajouter des problèmes doedemes, d'hyper tension et de diabète... mais nous savons que bien entendu tout cela s'arretera a l'arrêt du traitement par cortisone... Malheureusement il n'est pas envisagé de baisser les doses pour l'instant.

Voila je ne peux pas vous dire grand chose de plus.. concernant la leucémie : rien a l'horizon et c'est tant mieux !


Nous arrivons a retrouver un équilibre presque normal et je reste persuadée qu'un jour notre vie sera normale.



A bientot,

Amandine.



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Published by Amandine - dans année 2008
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24 février 2008 7 24 /02 /février /2008 22:04
IMG_1890.JPG
petite occasion pour déposer une  photo de notre  petite famille sur le blog !
Tout va bien. nous sommes à la montagne pour encore une semaine avant de rentrer en suisse dans notre chez nous.
Pierre-Mik est assez fatigué en ce moment mais dans l'ensemble va plutot bien .... il est pour faire un peu d'humour... gonflé a bloc !

prochaine visite a l hopital mardi pour un controle.
La gvh nous rend parfois visite mais ne s'attarde jamais trop lontemps chez nous...( se manifeste par des coups de fatigue assez fort et parfois un désordre intestinal...)

L'état de Pierre-Mik est plutot stationnaire depuis quelques semaines...mais a mon avis tant que cette foutue cortisone est la, il ne progressera pas vraiment plus... ce médicament soigne certes, mais abîme aussi bps le corps.
Pol-Oscar va super bien.  notre petit bonheur.

et moi....j'ai 30 ans !   ( ca fait pas grand chose en faites !! peut être parce que j 'ai l impression d avoir eu deja 30 ans d 'un coup le jour ou mon perki est tombé malade... il y a 4 ans !)


bref, pas grand chose de nouveau...


mais grand leitmotiv de mon blog :


"pas de news, good news !


a bientot

Amandine

p.ps : ( private ps !) = merci thierry pour ton article sur le blog ! t'es chou !














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Published by Amandine - dans année 2008
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28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 09:53
A l'aube de mes 30 ans et en ce début d'année 2008  (qui commence bien pour nous), je me pose devant mon ordi pour faire un petit bilan...

petit bilan de vie, petit bilan de la maladie...

"La maladie", notre compagne de route depuis notre mariage... elle vient , elle repart, elle revient et elle nous quitte. ca y'est cette fois c est la bonne, nous l'espérons tous.
J'ai besoin vraiment qu'elle nous laisse tranquille pour qu'enfin nous puissions construire notre vie, mon couple, ma famille sans me soucier du lendemain. Pour qu'enfin nous puissions voir l'avenir sans doutes, sans peur, sans l'aide des autres...
retravailler, avoir d autres enfants, voyager... bref une vie normale sans avoir tout a calculer. ( est ce qu'on peut partir a plus de 200km de l'hopital? est ce qu'on peut aller au cinéma? est ce que perki avoir le droit de manger ca? est ce qu'on a commander assez de médicaments pour notre semaine de vacances loin de la pharmacie ?, est ce qu on a prévu des masques pour aller a la visite des médecins ? est ce que le pédiatre va pouvoir voir pol-oscar en urgence car il a 38 de fievre et son papa pas loin ? est ce qu on va pouvoir partir 4 jours ? quand est le prochain rendez vous ? est ce qu on a bien pris la crême solaire ( perki doit en mettre a chaque fois qu il sort dehors )  etc etc etc )


Mais je dois dire que le chemin parcouru depuis ce fameux  mois de décembre 2004 est bien long...
Chaque jours qui passe est un jours de plus. Quand je discute avec des familles qui se battent aussi au quotidien contre la maladie et qui n'ont pas la chance d'avoir un enfant/un mari/un papa en rémission, je me dis que je n'ai pas le droit d'être malheureuse. Je pense a eux d'ailleurs chaque jours , trop consciente du combat qu'ils mènent...et prie sans cesse pour tous ces gens qui souffrent, pour qu'ils guérissent enfin.

 Je suis heureuse d'avoir un mari battant, persevérant, fort, extraordinaire. je crois que je ne trouverais pas assez de mots pour qualifier son courage et que tout l'Amour que je lui porte n'est pas quantifiable ( tellement il est grand bien sur !). Il ne se plaint jamais et grace a lui chaque jours j'avance.
heureuse d'avoir ce petit garcon, Pol-Oscar qui est arrivé pile au bon moment. un petit garcon plein de vie , qui nous rapelle chaque jours a quel point la vie vaut la peine d'être vécu.
heureuse de voir que malgré tout, nous arrivons a vivre bien. Nous avons la chance d'être entourés et aidés. Avec Pierre-Mik il y a quelques jours on s'est même dit ,  "bon finalement on s'en sort plutot bien, et on est heureux !l"je crois que cela résume bien tout !

En faites je crois que le plus difficile c'est de ne pas avoir peur... peur que le cauchemar recommence...et ca , ca ne nous quitte jamais.. en tous cas pour l'instant .


Coté santé, Pierre-mik va trés bien. 70 kg ( contre 58 il y a 2 mois a l'hopital). il reprend des forces de plus en plus. cettte semaine on a même fait une petite balade a vélo !
quasi plus de GVH aux intestins...
Il prend toujours autant de médicaments ( 47/jours) mais les doses de cortisone ont été baissée ( 25mg/jour contre 70mg/jour au début du traitement en juillet). petit a petit l'oiseau fait son nid !!!
physiquement donc pierre-mik reprend du poil de la bête comme on dit ! les traitements le déforme un peu physiquement ( visage et ventre trés gonflés) mais je l'aime même en bibendum !
les médecins nous ont dit qu'il ne baisseraient plus la cortisone avant lontemps ( sinon la GVH risquerait de reflamber)


Il recommence a travailler a la maison ( 15 % a peu prés).

Voila et grande nouvelle aujourd'hui, nous partons a Paris demain pour 3 jours. ( dont 1 journée a disneyland)
les médecins nous ont donnés l'autorisation de partir puisque paris finalement n'est pas si loin dela suisse ( 3hde train de Genève) en cas de problème.
Pierre-Mik , a cause de cette foutue année 2007 , n'avait pas quitté notre jolie petite ville de Morges depuis le mois de mai dernier !
Nous avons pour objectif pouvoir partir en bretagne a paques voir nos familles. ( et nos amis !).


voila donc ce petit bilan terminé.
je file donc préparer les valises pour ce départ de demain.

a bientot

Amandine















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Published by Amandine - dans année 2008
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1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 20:39





Que cette année soit l'année de la guérison pour Pierre-Mikael et les nombreux malades qui nous entourent.

Que cette année soit douce et belle...



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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 15:13
chose dûe....
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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 11:14
Bonjour a tous,

quelques nouvelles de notre petite famille.
Tout d'abord, Pierre-mIK VA BIEN même très bien. Il m'a même glissé hier qu'il avait vraiment l'impression de revivre et de n'être plus malade.... Croisons les doigts pour qu'il ait raison.
iL est vrai que nous vivons a la maison une sorte de "ressurection".. Pierre-mik est vraiment trés en forme, même s'il se sent un peu "déformé" par les fortes doses de coritone qu'il prend au quotidien.
La cortisone lui donne trés faim, il mange donc comme 4 ( MOI AUSSI d'ailleurs... ca craint !!) et la cortisone ne permet pas aux calories de se transformer en muscles ou en tous cas vraiment difficilement , donc la graisse se "stoke" sur le visage et dans le ventre. Perki a donc un peu changer de morphologie... mais comme je le disais a sa tante hier, je préfère avoir un "gros"dynamique et en forme qu'un maigre anémique et flaiblard !!!! PRENONS LE COMME CA NON ??

La cicatrise du port- a cath est belle, et comme toute bonne infirmiére, je lui refais son pansement régulièrement... comble : hier pm m'a dit que le pac lui manquait un peu..... !!!!! forcement apres 2,5ans faut faire son deuil !!
son bras ne lui fait plus mal et il a enfin une liberté de mouvements.

ce week end nous sommes allés a Megève et la neige était au rendez vous.... Malheureusement notre Pol-Oscar est malade et cela ne s'arrange pas... je le renmène chez le pédiatre pour la 3eme fois tout a l heure...je ne suis pas du tout inquiète mais c est vrai qu'il est trés géné par une bonne grosse toux et du coup dort trés mal.. et sa fièvre ne baisse pas depuis 3 jours....
croisons aussi les doigts pour que perki n'attrape pas son microbe !!!


les médecins nutrironnistes ont téléphon ce matin. Comme pierre-Mik fait désormais 70 kg ( il y a un mois il en pesais 58 !) i faut qu il fasse attention a "baisser* un peu le régime car sinon son coprs ne pourra plus le porter !!!!!!!!!!!

enfin voila les news...

je télécharge les photos de Megève et vous envois une photo trés vite.


A bientot

Courage a tous les malades qui me lisent et les familles de malades. Je sais que vous êtes nombreux.

Amandine




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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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30 novembre 2007 5 30 /11 /novembre /2007 14:09
bonjour

juste deux petites lignes pour vous signaler que Pierre-Mik rentre aujourd'hui.

Son PAc a été retiré avant hier et perki se sent "libéré" !!! même si la mini-opération a été douloureuse car un muscle s'était formé autour du boitier et il a du être découpé !!!

en attendant antiobio per os jusqu a lundi.
retour a l hopital lundi pour hémoculture pour vérifier que le germe n'est plus la...

on va aussi faire a perki une echographie de la hanche, car a la scintigraphie il a été apercu une petite tache au niveau de la hanche.
Comme c est une zone qui avait été touchée lors de la récidive osseuse, les médecins pensent qu'il s'agit d'une reconstruction de l'os... même s'ils ne sont pas inquiets, ils venlent vérifier... principe de précaution !


Perki a repris 5 kg !!!!

au progrAMME aujour dhui achat et mise en place du sapin de noel, de la crêche et tout le tralala....
j'en connais 2 qui vont être drolement content !

bisous

Amandine

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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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27 novembre 2007 2 27 /11 /novembre /2007 20:47
bonjour a tous...

voila bien longtemps que je  ai pas donné de nouvelles... enfin tout est relatif mais il est vrai que les articles se sont espacés...

La sortie approche... on en entend parler dans les couloirs, et on la sent toute proche... mais malheureusement les antibios ne sont pas venus a bout du germe du port-a cath... Pierre-mik doit donc passer au bloc opératoire ( sous anesthésie locale je pense ) pour se faire enlever le PAC source de l'infection... le staphyloccoque est un germe très résistant comme je vous le disais et le seul moyen désormais de l'enrayer et d'enlever l'endroit ou il s'est logé autrement dit le PAC...

cela se fera surement dans les prochains jours.

les médecins n'en reposeront pas d'autres. D'abord parce qu'ils ne le peuvent pas puisque il faut attendre plusieurs jours avant que le germe soit définitivement parti, ensuite parce que dans le cas de pierre-mik toute opération est a nouveau source d'infection...même dans  plusieurs semaines.
Et puis cela est aussi rassurant car voila maintenant 2.5 ans que perki avait ce boitier et si les médecins décident de ne pas en remettre un , c est aussi surement parce qu ils pensent que perki en aura désormais moins besoin...  ( ON CROISE LES DOIGTS !)


demain scinigraphie osseuse de prévue et examen cardiaque pour voir si le germe se serait logé dans les os et le coeur... pas rassurant tout ca, mais c est clair que il faut s'assurer que tout soit en ordre pour un retour a domicile ! on a pas du tout envie de devoir revenir avec une infection qui au départ aurait été mal soignée !
Donc,  tout ca pour s'assurer que tout est ok.


en fonction de cet examen pierre-mik rentrera plus ou moins vite...

 ( au mieux : début de semaine prochaine, au pire dans une dizaine de jours...)


Sinon coté Gvh : TOUT VA MIEUX. la Gvh SEMBLE apaisée... MÊME SI TOUT N'EST PAS "NORMAL" tout est mieux !
la nourriture parentérale est arrétée depuis 3 jours.
Pierre-mik en quasiment 1 mois d'hospitalisation, a repris une énergie incroyable. il est difficile de savoir s'il a reprit beaucoup de poids, car le traitement de corticoides le fait "gonfler", MAIS  je suis sure qu il a repris au moins quelques kg ( a mon avis 4-5... )

et une chose est certaine c est qu'il a repris beaucoup 'énergie. son état est incomparable a il y a 1 mois. L'hospitalisation était nécéssaire et elle lui a fait bps de bien.
Lui qui n'arrivait pas a porter Pol-Oscar, arrive désormais a le faire, lui qui n'arrivait pas a descendre 1 étage pour aller au sous-sol, arrive désormais a en monter et decendre 10 a l'hopital...lui qui n'arraivait plus a sortir de la baignoire, fait maintenant 20mn de vélo d'appart/jour etc etc....

un  autre homme quoi !

Je pense qu'il fait plus de sport que moi dans la semaine au final ( et pourtant je fais 3h de danse / semaine !)

bref sommes devenues une famille sportive !!!  Pol-Oscar aussi s'est mis a la trotinette !


donc voila les news....


Quant a son état de fragilité dûe a l'immunossupression il n'a pas changé... plusieurs d'entres vous au téléphone m'ont posée la question de savoir s'il était toujours fragile au niveau des infections... la réponse est Oui.
les doses d'immunossupresseurs n'ont pas changée, et ne vont pas changer avant plusieurs mois. Pierre-mik va donc être fragile tout l^hiver... Attention donc de ne pas venir nous voir avec des "germes !!!" La chose qui a changé c est que le corps de PM a peut être aujour dhui plus d'énergie pour se battre mais une infection est toujours ennuyeuse....

les médecins en plus ont décidés de ne pas vacciner perki contre la grippe, car le vaccin pourrait réactiver la GVH !!!


a bientot, je vous laisse....

N'oubliez pas d'aller donner votre sang et vos plaquettes ( encore mieux !) si vous en avez l'occasion !!
Noel est une bonne occas' pour le faire non ? vous ferez un beau cadeau a tous les malades...


bisous

Amandine






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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12 novembre 2007 1 12 /11 /novembre /2007 20:05
pas de grandes nouvelles aujourdh'hui... Le week end s'est trés bien passé. Pierre-Mik est trés en "forme" malgré le staphylocoque qui se ballade dans son corps !!
Les médecins ont décidés de ne pas opérer le PAC ( boitier) tout de suite. ils tentent des "verrous" d'antibiotiques sur le PAC pendant 15  jours pour essayer de le rendre stérile a nouveau... Même si le germe est difficile à avoir ils veulent tout tenter pour éviter d'avoir à enlever le PAC. ( le capital veineux de perki étant quasi nul, le PAC  est trés précieux pour ne pas abimer ses jolis bras !)
En revanche au moindre signe de fièvre, ils opérent en urgence...

Coté nutrition la nourriture parentérale est une potion magique !!
Pierre-Mik ne grossit pas ( et il ne faut pas, en effet, s'attendre a ce qu'il  reprenne du poid si vite) mais il a beaucoup plus d'énergie. Il y a clairement un "avant/après". Il arrive même a faire 20mn de vélo/jour ce qui était inimaginable a la maison il y a 10 jours... tous ces petits "bobos" qui ne guérissait plus ( coupures, gercures etc...) ont disparus, et je suis certaine que ses cheveux vont enfin repousser correctement !!


coté GVH, il y a aussi un mieux depuis une semaine , mais je crois que c'est l'effet du hasard puisque rien n'a été vraiment fait de ce coté la... espérons que cela dure, mais c est vrai que nous avons eu plusieurs fois le cas de figure ou la Grosse Vache Hideuse ( merci rémi !) se stabilisait et reprennait de plus belle ensuite... En même temps il va aussi falloir qu'elle nous laisse tranquille vraiment un jour et est ce peut être le début de la fin ???? l'avenir nous le dira !!!

Coté leucémie, c est vrai je n'en ai pas parlé la dernière fois, les résultats sont trés bons. BCR-ABL négatif, une moelle parfaitement saine !

c est aussi l'effet GVH/GVL  ( greffe versus hôte/greffe versus leucémia )éspérons que ca dure ad vitam eternam !!!

Pierre-Mik va rester hospitalisé au moins pour les 15 jours qui viennent. mais le moral suit donc tutto va bene !
Hier il a vu  Pol-Oscar a l'hopital qui était ravi de voir son papa... les infirmières aussi étaient ravies de le revoir si grand !!! ( polo pas perki !)
Je ne suis pas restée longtemps avec lui car il est quand même un peu " fatiguant" le Polo a l hopital... et vis a vis des autres patients et de son papa qui était un peu plus fatigués hier, nous sommes parties au bout d'une heure..


J'ai revu d'autres patients avec leur masque, des familles dans le SAS d'entrée, qui attendent angoissées... et je ressens toujours cette même impression d'avoir envie d'aller leur parler parce que je sais qu'elles vivent la même chose que nous...
impression que je vivais déja il y a presque 3 ans en arriére...


voila, un gros bisous a tous connus ou inconnus...

Courage a toutes les familles de malades...et plus particulièrement a ceux qui vivent des moments difficiles...

a bientot

Amandine.






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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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8 novembre 2007 4 08 /11 /novembre /2007 20:08
ca y'est je me disais bien aussi qu'en étant a l'hopital, ils allaient bien finir par  trouver  à PIerre-Mik d'autres problèmes que ceux pour lesquels il était venu.....

Les prises de sang ont montré une infection au staphilocoque.... germe très redouté a l'hopital car résistant...
infection sur le port a cath ( botier sous la peau) et dans le sang. En faites ce serait le boitier qui aurait disséminé le germes dans le sang de PIerre-Mik. ( puisque le boitier est relié au coeur )
les médecins le traitent dès ce soir a la vencomycine, un antibiotique puissant et adapté. Demain scanner sur tout le corps de prévu pour voir si oui ou non il y a présence de d'autres foyers infectieux.

Je ne vous cache pas que les médecins sont embétés... Même si l'infection est prise a temps ( l'infection si elle n'est pas soignée peut provoquer des chocs septiques graves et des septicémies mortelles = OUFF OUFF HEUREUSEMENT QU'ILS ONT DECOUVERT CELA  A L HOPITAL !) le probléme reste que le germe se situe dans le PAC ( BOITIER) et que la seule solution serait de l'enlever et de le reposer. hors dans l'état de Pierre-mik, avec ses immunossupresseur et ses corticiodes, ce n'est pas un geste anodin.... ( immunossppresseur= infection  /corticiodes= cicatrisation difficile )...

plus de nouvelles dans les jours a venir....



Je ne suis pas inquiete... mais comme toute infirmiére qui se respecte je n'aime pas trop les "staph"....


Pierre-mik a l'air de dire (je n'ai pas vu les médecins aujourdh'ui ) que les médecins sont embétés....mais pas affolés. !!





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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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