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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

4 novembre 2008 2 04 /11 /novembre /2008 09:42





  “C’est la première fois, sans doute depuis Le Monde du silence de Jacques yves cousteau (Palme d’or du Festival de Cannes 1956), que le cinéma français s’intéresse à un sujet sur l’environnement. Si la préservation de l’univers marin était déjà une cause précieuse, celle de l’alimentation de nos enfants l’est bien plus encore. Pour ne pas dire urgente. Après avoir parcouru les paysages sensoriels français avec sa série des "Quatre Saisons pour...", Jean-Paul Jaud fixe l’objectif de sa caméra sur une tragédie environnementale : l’empoisonnement denos campagnes par la chimie agricole et les dégâts occasionnés sur la santé publique, notamment celle de nos enfants.

Le film "Nos enfants nous accuseront" raconte la courageuse initiative d’une municipalité du Gard, Barjac, qui décide de faire passer la cantine scolaire au bio, en finançant le surcoût sur le budget de la commune. Conscient du danger sanitaire qui menace une jeune génération exposée aux 76 000 tonnes de pesticides déversées chaque année sur notre pays, un maire décide de prendre le taureau par les cornes en donnant un exemple d’une politique sans comparaison. Alerter l’opinion et les pouvoirs publics sur les dérives scandaleuses d’un système économique qui fait passer ses profits et ses intérêts avant la santé de la population.

Les différents intervenants du film, enfants, parents, enseignants, soignants, journalistes, paysans, élus, scientifiques, chercheurs, livrent leurs sensations, leurs analyses, leurs engoisses, leur colère, le fruit de leurs travaux à la caméra. Chacun raconte son expérience, dénonce les abus, pose les problèmes, mais tous proposeront des solutions, à condition que les différents organes de décision prennent leurs responsabilités. Des témoignages édifiants et bouleversants sur une réalité qu’il est urgent de maîtriser. Combien de maladies, de tumeurs, d’infirmités, de tragédies humaines sont-elles entrain de proliférer sans que l’on ne fasse rien, ou si peu ?

Le film commence à l’Unesco, lors d’un colloque réunissant des sommités mondiales de la médecine, signataires de l’Appel de Paris. Un seul mot d’ordre : Non pas se contenter de constater les ravages, mais trouver tout de suite les moyens d’agir, pour que, demain, nos enfants ne nous accusent pas de les avoir abandonnées.

Un film au service d’une vérité qui blesse.“




BANDE-ANNONCE


Je ne l'ai as encore vu... En suisse tout arrive a.. retardement !!!
mais je vais y courir dès sa sortie...


Amandine


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Published by Amandine
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31 octobre 2008 5 31 /10 /octobre /2008 08:35
Je me lance dans un  article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!!

Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue un peu même si je le trouve de plus en plus en forme à chaque fois...

petit bilan :



Au niveau nutrition : P-m à toujours sa sonde et il n'est pas question pour le moment de la lui enlever. Cela le rassure et lui donne une "assurance" lorsqu'il n'a pas d'apétit.. ce qui arrive encore assez frequemment.
son poid se maintient depuis la fin de cet été ( 68kg) et les nutririonnistes sont très contents car une partie se de sa masse graisseuse se serait même transformée en muscle !! ( et oui vive les escaliers de notre maison !!) ... il traîne un peu la patte pour s'inscrire dans un club de sport mais il va y arriver j'en suis sûre !!!!
il y a 1 mois, le CHU de Lausanne lui a même demandé de participer a une conférence sur la nutrition qui était donnée pour des médecins assistants ( internes). Pierre-Mik devait parler de son vécu avec sa nouvelle amie la sonde. au quotidien. cela lui a beaucoup plu, d'autant plus qu'il a pû partager son expériences avec d'autres malades...
Pierre-Mik vit trés bien sa situation avec cette sonde et il n'est pas question pour lui de la lui enlever tout de suite... Il se rend bien compte du bien qu'elle lui a fait !
Quant à moi ( et Pol-Oscar) on s'y aient fait !!! 'C'est un peu comme si on vivant avec un gade du corps qui se serait trompé de trou pour mettre son oreillette !!!!
non, c est vrai , je suis aussi rassurée par la présence de ce petit tuyau qui assure a mon mari une bonne nutririon, bien équilibrée et tout, et tout... et puis surtout je me prends moins la tête pour préparer mes repas ! Le seul truc un pas très marrant pour moi, c est de la lui reposer toutes les 3 semaines...


au niveau GvH : pas  de véritables changement physique... Toujours des diarrhés qui gachent certaines de ses journées ( surtout le w end ::: j'ai remarquée !!!) et des douleurs abdominales... Mais sur le papier d'après les médecins les résultats sanguins montreraient une légère amélioration des les tests hépatiques, perturbés depuis la grefffe... Serait il en train de se passer quelque chose ??? Je le répète, la photophérèse est un traitement sur 6 mois et il faut encore attendre pour voir une réèlle amélioration physique. ( dixit les médecins eux même !)
Il nous ont aussi dit que la photophérèse ne pourra pas guérir perki de la GVH mais elle estompera les symptomes. si on l'arrète, ils reviendront... Il se pourrait qu'il ait ce traitement pour de longues années mais plus espacé. ( une fois / 4 mois par exemple )
bref on continue cette période d'essai de 6 mois.


Un an et demi de cortisone



au Niveau leucémie :  toujours en rémission complète. le test du BCR-ABL fait tous ls mois ressort complétement négatif !

Au niveau moral ; Pierre-Mik est toujours super man. Même si on en a VRAIMENT RAS LE BOL !!!
Il a hâte quôn arrète sa cortisone ( quand la GVH se sera vraiment calmée) pour retrouver un aspect "normal" ... car la transfornmation physique de son corps le fait me semble t- il, souffrir...

Au niveau Amandine :  Tout va bien. J'en suis a 7 mois et demi de grossesse...Je gonfle comme un soufflé ! Je redécouvre un peu le fait d'être enceinte parce que pour Pol-Oscar, elle avait été un peu mise de coté. ( perki était en pleins traitement de greffe a l'hopital).

Nous attendons avec impatience l'arrivé de ce deuxième petit bébé... Pol-Oscar aussi... Je suis en train de lui expliquer que ce petit bébé avant d'avoir 3 ans tout de suite va passer par le stade bébé et ca je crois que ca a été un peu difficile a comprendre pour lui mais ca y'est !!! c 'est rentré !!
Je passe pas mal de temps avec des amies qui ont de trés jeunes enfants et il comprend vraiment bien ce qui est en train de se passer...

Je suis certaine que ce sera une période surement un peu difficile pout lui au départ , il va falloir partager.. mais je suis sûre aussi qu'il sera un grand frère super !!!


voila vivement janvier !!!



derniére petite précision pour les gens que nous allons croiser cet hiver !!! pensez au vaccin antigrippe !!! C est important pour Pierre-Mik, d'autant plus qu'avec sa photophérèse, il est encre plus fragiée que l'année dernière...



A bientôt... désolé pour les fautes.. j'ai écris cet articles très vite... je ne me relis pas je dois filer !


Amandine






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Published by Amandine - dans année 2008
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23 septembre 2008 2 23 /09 /septembre /2008 10:41
voila un petit apercu de ce qui se passe pendant 4 heures 2 jours par moi pour pierre-mik...

La photophérèse ( cf explication dans l'article précédent ).
Perki n'a pas vraiment d'effet secondaires si ce n'est un gros bleu sur le bras !!!

Aujourd'hui rebelotte pour 4h de séance de photo phérèse suivit d'une calorimétrie.( pour calculer sa dépense énergétique et savoir si oui ou non il peut faire de la rééducation sportive)

hier en plus les oncologues lui ont passer une perfusions d'immunoglobuline ( 1x/mois) pour boosté ses défenses immunitaires. ( encore plus affaiblit avec la photophérèse )


Tout va  bien pour nous sinon....


Amandine.





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Published by Amandine - dans année 2008
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10 septembre 2008 3 10 /09 /septembre /2008 13:51

Nous voila de retour d'une parenthése bretonne de 1 mois.
Nos vacances se sont bien passées. Le début a été un peu cahotique... Le voyage a beaucoup fatigué Pierre-mik qui a mis plusieurs jours à s'en remettre... nous nous sommes même demandé si nous n'allions pas écourter notre séjour..
et puis le bon air breton a bien fait son travail... Petit a petit pierre-mik a "repris du poil de la bête" et nous avons terminé nos vacances en forme et regonflés !!!

Les vacances ont certes été bénéfiques mais j'attribuerais surtout les félicitaions a la sonde naso gastrique de perki ( !!) qui lui a permis de reprendre 6kg en 1 mois !
Même s'il a fallut que je la change moi même ( ce que je redoutais le plus quand on la lui a posée !!  ( ben j'ai dis oui pour être sa femme pas son infirmière !!! ) cette petite sonde a bien fait son travail !!
Les doses de nourriture entérale ont été diminuée depuis 1 semaine et les nutritionnistes envisagent de faire un examen de calorimétrie a perki et en fonction des résultats de cet examens il devra (ou non) faire de la rééducation en salle de sport avec un kiné. il a perdu bps de muscles dans cette épreuve... et maintenant qu il a reprit ces 6 kg , les escaliers sont encore plus difficile a monter !!!!!


Lundi perki a commencé son nouveau traitement de photophérèse.  (cliquez sur ce lien pour en savoir plus .)
Pour l'instant nous ne pouvons savoir si cela est efficace ou non. il faut attendre 3 mois. C'est un traitement qu'il va suivre pendant 6 mois a raison de 2 séances de filtrations des globules blancs de 4h étalés sur 2 jours , tous les 15 jours.
C est a dire que tous les 15 jours il ira 2 jours a l'hopital de Genève mais rentrera dormir a la maison le soir, Le traitement ne présenta pas d'effets secondaires a part un peu de fatigue,
Un traitement un peu contraignant mais que l'on espère bénéfique,
Ce traitement s'il marche devrait permettre de pouvoir baisser les doses de corticoides qui abiment bps le corps de perki...
Voila pour les nouvelles...
Merci encore pour tous vos commentaires.

A bientot,

Amandine









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30 juillet 2008 3 30 /07 /juillet /2008 09:17
juste un petit mot :
rendez vous a l hopital hier.
perki a encore perdu 2 kg en 1 mois...
La situation ne s'est pas stabilisée.... les doses de nutrition ont été augmentée. ( 750ml la nuit )
MAIS.... nous pouvons partir en vacances 1 mois !
et oui ! les médecins pensent ( a juste titre !) que des vacances nous feront du bien. et que changer d'environnement pourra peut être améliorer les choses....

si il y a un problèmee nous pourrons toujours revenir et il y a des centres de greffes a Rennes et a Brest (nous allons en bretagne sud 15 jours et dans le finistère 15 jours !)


donc c est parti mon kiki !!!


on revoit la situation en septembre. perki commencera sa photophérèse le 8.
il sera vu par un grand professeur de nutrition en même temps.

Si la situation ne s'améliore toujours pas alors nous verrons peut être pour une hospitalisation pour le requinquer !


Seul petit coup dur....j 'ai quand même fini par poser LA question a la doctoresse :

_" dites moi franchement docteur, vous avez déja des patients avec des GVH digestive comme mon mari qui ont guéri un jour ???"

_" c a dire que oui il va guérir , mais ca prends du temps...

_" c est quoi ddu temps... des mois ? des années ???

_" des années .... 2, 3, peut être 4...."

- "..."



Allez.. le principal, c est la guérison, non ?


Bonnes vacances a tous.

Plein de courage aux malades et aux familles de malades.

Amandine



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22 juillet 2008 2 22 /07 /juillet /2008 13:22
petit bilan depuis le début de l'alimentation par sonde naso-gastrique...
malheureusement les nouvelles ne sont pas si bonnes.... depuis plusieurs jours maintenant les diarrhés de pierre-mik ne s'améliorent pas... je trouve même que depuis la pose de cette sonde, l'état de PIerre-Mik a plutôt tendance s s'empirer...
Il n'a pas pris de poids mais heureusement n'en a pas perdu non plus. Les diarrhés le fatiguent beaucoup et ne lui laissent aucun répis...
Pas trés drole comme situation d'autant plus que nous avons pris la décision de ne pas partir en vacances en france tant que l'état de perki ne s'améliorera pas. c est a dire tant que les diarrhés ne stoppent pas.
Les nutriotionnistes essaient depuis hier un nouveau médicament a associer a l'alimentation entérale pour essayer d'enrayer ces diarrhés... je ne vois aujour dhui aucun changement !!!

nous ne savons pas si les diarrhés sont associées a l'alimentation par la sonde que l'estomac de perki ne diggère pas ( il a quand même la flore intstinale trés fragilisée par la GVH) ou si c est la GVH qui flambe.
C est cela qu'il s'agit de découvrir désormais.

La cortisone a été doublée il y 3 semaines mais cela n'a rien changé---

La photophérèse est prévue pour septembre. a raison de 2 seances de 4h tous les 15 jours.



plus de nouvelles dans quelques jours....

et surtout




ras le bol de cette p... de maladie a la con qui ne nous laisse pas vivre




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Published by Amandine
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12 juillet 2008 6 12 /07 /juillet /2008 15:40
juste pour vous dire que Pierre-Mik est rentré de sa consultation chez les nutritionnistes avec une sonde naso-gastrique dans le nez !!!
C est un petit tuyau qui passe par le nez ( comme son nom l'ndique ) et va jusqu'a l'estomac.
Cette sonde la journée est " bouchonnée " et le soir perki se branche pendant 10h a une pompe qui lui envoie de la norriture hyper protéinée ... du super yop quoi !

donc voila, on espère que cela va lui redonner des forces et nous permettre de partir en vacances comme prévu, le 1 er aout.

Il doit garder sa sonde pendant 2 mois.

il pése entre 63 et 64 kg. on vise les 70 pour septembre.


Pour l'instant il reste trés fatigué mais ca va .

toujours pas de nouvelle de la photophérèse... on attend..

Amandine
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Published by Amandine - dans année 2008
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9 juillet 2008 3 09 /07 /juillet /2008 21:37
Il y a des moments ou je décide de laisser tomber volontairement le blog...
un peu d'air.. c'est en général quand tout va bien !!

nous avons été trés occupés ces derniers temps et je dois dire que j'avais du mal a trouver du temps pour me poser...
voila c est chose faite ce soir.
Pol-Oscar est couché, Perki bricole quelque part et me voila attablé a mon nouveau bureau !!! hé oui depuis 2 jours maintenant nous voila installé dans notre nouvelle maison...
Nouvelle maison, nouveau bébé, nouvelle vie ?? nouveau départ ?? J'aimerai tant.. POurtant la maladie est toujours la, et c est aussi pour ca que je me remets a écrire un article ce soir...


Pierre- mik ces 6 derniers mois allait super bien. Il a même repris un boulot a mi-temps dans une entreprise et cela pour son plus grand bien ... même si je dois dire qu'il s est un peu trop investi au détriment je pense, de sa santé... Mais je peux tellement comprendre l'envie de retravailler.. se sentir utile, aller au boulot le matin... voila 3 ans que cela n'était mine de rien, pas arrivé...

Pierre-Mik est un peu fatigué... beaucoup de raisons sont possibles... :
- boulot
- déménagement
- bronchite ( qui est a peine terminé )
- GVH intestinale qui ne veut pas nous lacher...


il a perdu 6 kg ce mois ci.
oups.... alerte !!

Les médecins ont donc décidés d'augmenter les doses de cortisones a 40mg/jour. et Notre pierre-mik malheureusement en subit les conséquences.. ( perte d'appétit, il gonfle, perte de muscle, humeur... douteuse ! forme chimique.. je veux dire par la, qu il a l'impression d'être en forme alors qu'il est "boosté" par la cortisone et donc les contre coups sont difficiles..) etc etc etc..
le nouveau traitement est mis en place depuis 3 jours et malheureusement la GVH ne se calme pas vraiment ...

il faut attendre un peu que le traitement fasse effet et on espère qu'il va vite le faire , parce que une fois de plus nous n'avons pas du tout envie de devoir annuler nos vacances.... ( départ prévu le 1 er aout)

bref petit compte rendu dans une semaine...


les médecins ont également parlé d'un nouveau traitement ... la photophérèse. ( la photophérèse extra corporelle est une méthose d'iradiation par ultraviolet A des globules blancs du sang. c est une méthode lourde et couteuse qui permet une amélioration significative de l'état des patients atteints de lymphome cutanés, de GVH, de maladie auto-immunes résistantes aux immuno-supprésseurs. Généralement on utilise cette méthode pour les GVH cutanés mais dans le cas de PM ils vont essayer de le traiter ainsi pour sa GVH intestinale chronique.
Genève fait partie des grabds centre europééens qui pratique la photophérèse.



En faites c est une sorte de "dialyse"  qui traiterait les globules blancs...


bref plus de nouvelles a la prochaine consultations. elle est prévu dans 3 semaines mais si perki continue a perdre du poids il va prendre rendez vous la semaine prochaine...


Sinon petit  bidibulle va bien... plus d'inquiétude... Il mesure 7cm. la date de l'accouchement est prévu le 11 janvier.



A bientot

Amandine.




 


 


 


 


 


 


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Published by Amandine - dans année 2008
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4 juin 2008 3 04 /06 /juin /2008 15:58
Et voila.... encore 10 jours de repose moins strict mais tout va mieux...





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Published by Amandine
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28 mai 2008 3 28 /05 /mai /2008 08:55
Aujourd'hui je décide de vous annoncer une grande nouvelle...
La plupart d'entre vous sont déjà au courant, mais cela me rend tellement joyeuse de vous l'annoncer à vous qui nous suivez depuis plus de 3 ans , que ce matin, c est avec le sourire que j'allume mon ordinateur.

En effet nous attendons un petit bébé pour le mois de janvier...

nous avons enfin réussi ce que nous voulions depuis  plus d'1 an maintenant...

cela n'a pas été simple.. il a fallut passer par une commission d'éthique, aller contre l'avis des oncologues de Pierre-Mik ( qui nous ont au final quand même donné un ptit coup de pouce, parce qu'ils sont humains et ont compris que c'était une décision qui nous appartenait...), il a fallut passer devant une psychologue et surtout, il a fallut attendre le résultat...positif , il y a 2 mois.

En effet a cause de la maladie de pierre.mik nous devons désormais passer par la procréation médicalement assistée.
Nous avions heureusement tout prévu avant le premier traitement de chimio de pierre-mik en décembre 2004...
L'année dernière, une première tentative au CHU de Lausanne,  c'était terminée en refus des médecins et abandon de notre part puisque Pierre-Mik récidivait au moment ou nous devions commencer l'insémination. Ce fut très difficile pour nous parce que la maladie encore une fois prenait le dessus sur nos vies..

En effet en Suisse la loi dit que

“La procréation médicalement assistée est subordonnée au bien de l’enfant.
Elle est réservée aux couples:
qui, en considération de leur âge et de leur situation personnelle, paraissent
être à même d’élever l’enfant jusqu’à sa majorité. “


le hic est la.... Perki n'est pas guéri. Il l'était encore moins il y a un an et le CHUV était plutôt catégorique...


et puis il y a des personnes parfois qui,  sans qu'on s'y attendent vraiment,  nous donnent des ptits coups de pouces...Merci au docteur S. donc mon gynécologue de morges qui m'a dirigée vers le centre de procréation médicalement assisté de lausanne ( une clinique spécialisée) et s'est arrangé pour que j'ai un rendez vous rapidement... C'était il y a 2 mois...
Une clinique ou ils écoutent, prennent de temps de réfléchir a chaque situation... "(Au CPMA ( centre de procréation  médicalement assisté) les situations cliniques ou demandes particulières soulèvant des difficultés d’ordre éthique ou légal sont systématiquement analysées lors de colloques multidisciplinaires, afin d’offrir chaque fois une réponse consensuelle et cohérente au couple."


Voila donc comment les choses ont avancées vite, trés vite puisque le traitement a marché du premier coup alors que le taux de réussite était de seulement 16 %


Voila donc comment nous avons appris que nous allions être à nouveaux parents... Nous n'avions parlé a personne de notre projet parce que nous voulions vraiment garder cela pour nous... Notre vie est deja bien sans dessus dessous, et nous voulions l'avis de personne concernant notre choix qui n'appartient qu'a nous.


Si nous avons décidés de le dire si tôt. c est aussi parce que le bébé n'est pas trés bien accroché. un décollement placentaire m'oblige a rester "tranquille" ces 15 prochains jours. Nous avons donc dû expliquer aux personnes qui viennent nous voir le pourquoi du comment, puisque je passe mon temps allongée sur le canapé !!!!!

Nous mettons donc toutes les chances de notre cotés mais cela reste une grossesse " a risque".

Nous en saurons plus le 4 juin puisque j'ai une échographie pour savoir comment évolue ce décollement. une aggravation du décollement pourrait être fatal puisque le bébé est trés trés petit.
En grandissant il deviendra minime.. ( le décollement !)



voila, aprés vous avoir fait partager nos malheurs... y'a pas de raisons qu'on ne vous fasse pas partager notre bonheur !!!


un ptit mot de Pierre-mIk quand même : il est trés heureux !:



A bientot.

Amandine.














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