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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

29 avril 2009 3 29 /04 /avril /2009 21:11
Alors voila, ce soir je me retrouve seule puisque Pierre-Mik est a Paris. Les enfants sont couchés ( 20h au dodo les 2 ! belle performance ...et ils dorment !!) et je me dis , donc , que c est une bonne occasion pour pouvoir rédiger un article.

Il est vrai que ces derniers temps, j'étais plutôt débordée , j'écraivais des articles entre 2 tétées, aprés le diné en 2mn chrono ou avant le bain des enfants , mais toujours "a la va vite " !
Il est donc temps pour moi ce soir , de me réconcillier avec le temps !!

Pierre-Mik est à Paris. comme je le disais, c'est donc bon signe ! il bosse... Même si je sais que je vais le récupérer a la petite cuillère, je suis heureuse finalement de le voir partir prendre le train pour une autre destination que l^hopital cantonal !!

Les fils de son oeil droit on été enlevés et Pierre-Mik a désormais 2 paires de lunettes ( une pour voir de prés, une pour voir de loin !) Sa vision s'améliore chaque jours un peu plus , et la deception du lendemain de l'opération s'amoindrie petit à petit... on attend début mai la date de l'opération de l'oeil gauche. Nous pourrons ainsi faire un bilan définitif de sa nouvelle vue !
En tous les cas, malgré ses plaintes, moi je constate qu'il recommence a rester des heures devant son ordi et ca , ben ca veut quand même dire qu'il revoit !!!!
Il arrive a conduire sur de petites distances mais sa vue fatigue vite.


Coté traitement, a partir de maintenant , les séances de photophérèse diminuent de moitié. voila plus de 6 mois que le traitement a commené et c'est la durée du traitement qui avait été convenue.. Les médecins on quand mêne décidés de continuer car les résultats pourraient être encore meilleur.. La GVH est ttoujours la... les crises semblent durer moins longtemps et Perki les gère mieux...
mais elles sont la..


La cortisone est un peu baissé ... les doses sont diminuées 1 jour /2  ... les doses vont être diminuées très doucement sur plusieurs mois... elle seront réaugmentée en cas de fortes crises...

Voila pas grand chose a ajouter...

Je crois que même si on ne s'y habitue jamais, nous avons appris a vivre avec la maladie.
et même si nous vivons avec, nous vivons dans l'espoir que perki guérisse un jour.
c'est un peu notre état d'esprit depuis quelque temps...


Je terminerais cet article par une belle photo de famille prise il y a  3 jours prés de chez nous...












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Published by Amandine
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1 avril 2009 3 01 /04 /avril /2009 13:40
Ca y'est Pierre-Mik est rassuré... sa vision est en train de s'améliorer...! Comme quoi,  ilfaut faire confiance aux médecins ¨!!!
Il a revu l'ophtalmo hier qui est trés content de l'opération. L'implant est juste un peu décalé et soit Pierre-Mik va s'y habituer soit Pm se fera réopérer dans 1 ou 2 ans...L'opération était quand même super délicate et le résultat attendu est d'aprés le médecin très bon !

Il faut désormais que pierre-mik porte des lunettes ( car il lui a provoqué une myopie "attendue")
et le 2eme oeil sera opéré en mai...

voila.. J'ai pas trop le temps d'écrire de long article avec mon Théo Goulu !!!! donc celui la est écrit a la va vite !!! désolé !




a bientot


Amandine

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27 mars 2009 5 27 /03 /mars /2009 11:29
Ca y'est Pierre-Mik a retiré son pansement hier... Grosse décéption !!! il ne revoit pas bien.  Lui qui pensait retravailler cette semaine et pouvoir reconduire... c est raté !
C'est donc un Pierre-Mik un peu dépité que j'ai récupéré revanant de l hopital ophtalmique..

Le médecin a dit d'attendre un peu, mais chez Pierre-Mik de toutes facon l'opération était délicate car la cataracte très avancée...

Nous attendons donc mardi prochain pour voir comment vont évoluer les choses...


Amandine
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23 mars 2009 1 23 /03 /mars /2009 14:04
Bonjour

Juste pour vous signaler que notre Pierre-Mik est quasi aveugle et que ô miracle il se fait opérer mercredi !!!

des news jeudi...


bizz

Amandine
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13 mars 2009 5 13 /03 /mars /2009 09:57
coucou
Nous revenons de l'hopital ophtalmologique de Lausanne ou Pierre-Mik à eté vu hier pour sa cataracte.
En effet voila désormais plusieurs jours que Pm vit dans "le brouillard".
Il ne peut plus conduire, ne reconnait plus les gens dans la rue, ne peut plus lire, ni rester longtemps devant un ordinateur...

Après consultation des ophtalmo, nous comprenons mieux !!!! 1/10 ème a l'oeil droit et 5/10ème a l'oeil gauche !!!
Il y a urgence ! il faut qu'il soit opéré dans le mois...

Nous attendons donc des nouvelles pour avoir la date de l'opération.

C'est une toute petite opération qui se fait en anesthésie locale mais l'état de santé de PM et son immunosuppression font qu'elle devient plus compliquée...Une chose est certaine c'est que Pierre-Mik est trés handicapée par ce nouveau coup bas de la maladie et attend cette opération avec impatience !!! et moi aussi !!!!

Voila sinon ici tout le monde est malade. Mes 2 garcons ont de la fièvre et une belle laryngite !! Je retrouve ainsi mon statut d'infirmière déchue !!!!!



Un gros bisous a toutes et a tous !!

ps : si Marie,  la maman de Rémi me lit, je veux bien des nouvelles....


Amandine

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6 mars 2009 5 06 /03 /mars /2009 09:20
Voici un copié-collé d'un article très intereesant que P-M à trouvé sur le net.
Comme il est un peu complexe, j'ai surligné tout ce qui a rapport avec le type de leucémie qu'a Pierre-Mik.




Article reçu le 19 mars 2003 accepté le 27 mai 2003

L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques a permis la guérison de maladies hématologiques malignes et non malignes non curables par les traitements conventionnels [1]. La plupart des indications sont largement reconnues et les leucémies représentent 70 % des indications d’allogreffe. Les progrès dans la réanimation des patients ainsi que la prophylaxie anti-infectieuse et de la réaction du greffon contre l’hôte (GVHD) ont permis d’améliorer la survie. La rechute est la principale cause de mortalité dans les deux premières années suivant la greffe mais le taux de rechute devient faible après cette date. Les patients guéris de leur maladie initiale restent toutefois confrontés au problème des complications à long terme de l’allogreffe. L’augmentation du nombre de patients guéris après allogreffe et l’allongement de leur durée de survie après guérison amènent de nouvelles questions, telles la qualité de vie de ces patients et son évolution à mesure que l’on s’éloigne de la greffe. Par ailleurs, le suivi de ces patients met en évidence l’existence de nouvelles complications malignes et non malignes rendant nécessaire un suivi régulier et prolongé. Une meilleure connaissance de ces complications permet à la fois leur prévention et un dépistage plus précoce.

Résultats de l’allogreffe dans les leucémies

Leucémie myéloïde chronique (LMC)

Bien que de nouvelles thérapeutiques se développent comme les inhibiteurs de la tyrosine kinase, tel l’imatinib mésylate (Glivec® ou STI571), leur capacité à apporter une guérison à long terme n’est pas connue. L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques reste le seul traitement ayant démontré sa capacité à guérir de leur maladie un certain nombre de patients. Une étude française [2] réalisée chez des patients en phase chronique, allogreffés en situation géno-identique et conditionnés par cyclophosphamide associé soit à une irradiation corporelle totale (ICT), soit à du busulfan, montre des résultats identiques avec un taux de survie à 5 ans de 62 % et un taux de survie sans rechute de 55 %. Une récente étude menée par l’équipe de Seattle [3], portant sur 131 patients en phase chronique, greffés en situation géno-identique et conditionnés par cyclophosphamide et busulfan, adapté aux concentrations sériques, montre un taux de survie à 3 ans de 86 % et un taux de survie sans rechute de 78 %. Ces résultats sont moins encourageants en phase de maladie avancée avec un taux de survie à 5 ans de 20 % en phase accélérée et de moins de 10 % en phase blastique.
Si l’allogreffe permet un bon contrôle de la maladie à long terme, le taux de rechute reste toutefois constant tout au long du suivi post-allogreffe. Une récente étude [4], portant sur 89 patients en vie 10 ans après allogreffe de moelle pour leucémie myéloïde chronique (LMC), montre que 46,4 % des patients n’ont jamais rechuté et sont en rémission complète clinique, hématologique et moléculaire et que le taux de survie sans rechute diminue de 20 % tous les 5 ans. Une autre étude, portant sur 373 patients allogreffés en première phase chronique en situation géno-identique [5], montre que le taux de rechute est d’environ 1,5 % par an chez les patients survivant plus de 2 ans à la greffe. Ces rechutes sont le plus souvent contrôlées, notamment grâce aux injections de lymphocytes T du donneur (DLI) ou à l’interféron et, plus récemment, au STI571. Les rechutes précoces sont détectées par recherche du transcrit Bcr/Abl par méthode de PCR et le taux de rechute à 3 ans en cas de PCR positive est de 71 % versus 6 % si la PCR est négative [6].

Leucémies aiguës myéloblastiques (LAM)

Si l’indication de l’allogreffe chez les sujets jeunes en deuxième ou troisième rémission complète (RC) se discute peu, elle reste sujette à controverse en première RC. Toutefois, elle est largement reconnue chez un sujet jeune présentant des anomalies cytogénétiques ou moléculaires de mauvais pronostic, tel le réarrangement de MLL ou une translocation t(9;22). Cette décision dépend également de la présence ou non d’un donneur HLA identique dans la fratrie. Chez les malades greffés à partir d’un donneur géno-identique en première RC, le taux de survie sans maladie à 3 ans est de 64 % et le taux de rechute de 12 % [7]. Chez les malades greffés en deuxième RC ou plus, le taux de survie sans maladie à 5 ans est de 20 % [8]. Les résultats à long terme sont illustrés par une récente étude [9] portant sur 97 patients en vie et sans rechute 100 jours ou plus après allogreffe de moelle pour leucémie myéloïde aiguë (LAM) en première ou deuxième rémission complète. La probabilité de survie sans événements à 7 ans était de 57 %, le taux de rechute de 27 % et la mortalité liée à la greffe de 22 %. Le nombre de cycles de chimiothérapie avant la greffe des patients en RC1, l’existence d’une bactériémie à bacilles à Gram négatif avant la greffe et l’utilisation d’un conditionnement intensifié étaient retrouvés comme facteurs affectant défavorablement la survie. Les principales causes de décès étaient liées à la présence d’une GVHD chronique, aux rechutes, aux infections tardives et aux cancers secondaires (glioblastome et carcinome sinusien). La toxicité liée à la greffe était liée à l’existence d’infections avant la greffe, à la présence d’une incompatibilité ABO majeure, aux infections bactériennes tardives et à l’existence d’une GVH chronique.

Leucémies aiguës lymphoblastiques (LAL)

Alors que 90 % des patients traités par chimiothérapie peuvent avoir une RC, certains d’entre eux ne pourront être guéris par la chimiothérapie seule. Les patients présentant des facteurs de mauvais pronostic comme la translocation t(9;22) ou les anomalies 11q23 sont pour la plupart incurables par chimiothérapie conventionnelle. La survie sans rechute des malades porteurs d’une translocation t(9;22) et traités par chimiothérapie conventionnelle est inférieure à 15 %. L’allogreffe de moelle est une alternative qui peut permettre leur guérison. Une étude du registre international (IBMTR) [10] analysant la survie des patients atteints de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) avec chromosome de Philadelphie positif et allogreffés en situation géno-identique montre une survie sans rechute à 2 ans de 31 % et de 38 % si la greffe est réalisée en RC1. En l’absence de donneur intrafamilial, la recherche d’un donneur volontaire est à considérer. Les résultats chez les patients greffés précocement sont intéressants. Une étude publiée en 1997 [11] montre une survie sans rechute à 2 ans de 49 % ± 12 %. Les résultats globaux en situation géno-identique montrent une survie sans rechute à 5 ans de 55 % chez les patients adultes greffés en première RC, de 45 % en deuxième RC et de 20 % en l’absence de RC [12, 13]. Chez l’enfant en première RC, la survie à 5 ans sans rechute est de 84 % [14].

Quand parler de guérison ?

Si les rechutes à long terme sont possibles, notamment dans le cadre de la LMC, la probabilité de guérison est élevée chez les patients n’ayant pas rechuté dans les 2 ans après allogreffe de moelle. Une étude de l’IBMTR parue en 1999 [15], portant sur 6 691 patients greffés pour leucémie ou aplasie médullaire et sans rechute 2 ans après allogreffe de moelle, montre que la probabilité de survie à 5 ans est de 89 % et que la probabilité de rechute est de 11 %, la probabilité de décès lié à la rechute étant de 6 %. Singhal et al. [16] ont étudié 136 adultes allogreffés en situation géno-identique pour leucémie aiguë. Là encore, les patients sans rechute 2 ans après la greffe ont une faible probabilité de rechute au-delà de ces 2 ans. Chez ces patients, la probabilité de survie à 10 ans est de 81 % et la probabilité de rechute de 4,8 %. De même, l’étude de Frassoni et al. [17] montre une survie sans événement à 9 ans de 82 % chez les patients sans rechute 2 ans après la greffe, quels que soient le type de leucémie, le stade de la maladie et le type de greffe.

Complications à long terme

La survie des patients après allogreffe de moelle s’allongeant, les complications à long terme deviennent un problème essentiel dans le suivi après greffe. Les cancers secondaires sont une des préoccupations majeures mais il existe également des complications non malignes diverses qui affectent le plus souvent la qualité de vie de ces patients guéris de leur maladie initiale.

Complications non malignes

• GVH chronique
C’est une complication fréquente après allogreffe. Dans l’étude de l’IBMTR [15], 43 % des patients ont développé une GVH chronique dans les 2 ans après la greffe, qui persistait chez 27 % après 2 ans. La GVHD chronique est responsable de tableaux cliniques divers et de sévérités variables allant de l’atteinte cutanée limitée ne nécessitant pas de traitement systémique au décès par bronchiolite oblitérante. Ses manifestations sont voisines de celles des maladies auto-immunes.
La GVH chronique est la principale cause de décès tardif non lié à la rechute [15] soit par complication directe (bronchiolite oblitérante), soit par déficit immunitaire associé augmentant le risque de complications infectieuses.

• Infections tardives
La fonction immunitaire reste altérée de nombreuses années après la greffe, notamment s’il existe une GVHD chronique, ce qui rend les patients susceptibles aux infections plusieurs années après la greffe, voire à vie, notamment aux infections à germes encapsulés. Les modalités de la prophylaxie anti-infectieuse sont maintenant bien établies [18].

• Atteinte oculaire
La cataracte est une des complications tardives les plus fréquentes après un conditionnement comprenant une irradiation corporelle totale. Ainsi, la probabilité de développer une cataracte à 3 ans après irradiation fractionnée est de 30 % et peut atteindre 80 % 6 ans après la greffe [19]. Il s’agit donc d’une complication fréquente mais dont le traitement chirurgical comporte peu de risque et permet d’améliorer l’acuité visuelle de la plupart des patients.
Le syndrome sec ou kératoconjonctivite chronique est également une complication oculaire fréquente. Elle est le plus souvent liée à la présence d’une GVHD chronique. Elle se traduit par une sécheresse oculaire et peut se compliquer d’ulcérations cornéennes. Son traitement est celui de la GVHD chronique associé à des traitements locaux.

• Complications pulmonaires
Fréquentes, elles sont présentes chez 15 à 40 % des patients après greffe. Il s’agit d’atteintes à la fois des voies respiratoires et du parenchyme pulmonaire. Leur gravité est variable et peut aller d’une simple perturbation des explorations fonctionnelles respiratoires sans symptomatologie clinique à une atteinte restrictive ou obstructive sévère pouvant conduire au décès. Pour exemple, la bronchiolite obstructive chronique est une affection sévère bien caractérisée survenant chez les patients atteints de GVH chronique. Elle concerne 2 à 14 % des patients allogreffés et conduit au décès dans plus de 50 % des cas [20]. La prophylaxie et le traitement rapide de ces infections respiratoires sont essentiels.

• Complications hépatiques
Les deux facteurs le plus souvent impliqués dans les complications hépatiques après greffe sont l’existence d’une infection chronique liée au virus de l’hépatite B (VHB) ou C (VHC) et la surcharge ferrique. La persistance d’anomalies du bilan hépatique doit faire rechercher une infection à VHB ou VHC et une surveillance régulière des patients infectés doit être réalisée. La progression vers la cirrhose est une préoccupation importante. Une étude du groupe de Seattle [21] montre que l’incidence cumulative de cirrhose est de 0,6 % à 10 ans et de 3,8 % à 15 ans. Une infection à VHC était retrouvée chez 81 % des patients et 15 des 16 patients présentant une cirrhose plus de 10 ans après greffe étaient porteurs du VHC. En outre, il est nécessaire de s’assurer de l’absence de réactivation virale lors de la décroissance de l’immunosuppression chez les patients porteurs d’hépatite virale chronique B, en surveillant le bilan hépatique et la charge virale. Un traitement par lamivudine peut être nécessaire chez les patients porteurs du VHB dans le but de diminuer la charge virale. Un traitement associant ribavirine et interféron peut être indiqué en cas d’hépatite C chronique active. La surcharge ferrique peut être traitée par saignées ou par chélation.

• Complications articulaires
L’ostéonécrose aseptique est une complication fréquente touchant environ 4,5 % des patients [22]. Si elle ne met pas en jeu le pronostic vital, elle affecte significativement la qualité de vie des patients allogreffés. Elle survient en moyenne 18 mois après la greffe et le site le plus fréquemment atteint est la hanche (> 80 %), avec une atteinte bilatérale dans 60 % des cas. Dans la plupart des cas, le recours à la prothèse totale de hanche est nécessaire. Le facteur de risque le plus fréquent est l’utilisation de corticoïdes et le mode de révélation est la douleur. La réalisation d’une IRM permet un diagnostic précoce.

• Complications osseuses
L’ostéoporose est la conséquence de plusieurs facteurs induits par la greffe : irradiation corporelle totale, chimiothérapie, corticothérapie, cyclosporine et hypogonadisme. La réalisation d’une ostéodensitométrie permet de détecter et de quantifier le degré de diminution de la masse osseuse. Dix pour cent des patients présentent une ostéoporose 1 an à 18 mois après greffe. Les mesures de prévention comportent en particulier une substitution hormonale en cas d’hypogonadisme.

• Complications thyroïdiennes
L’hypothyroïdie compensée (TSH élevée, T4 normale) ou non est la complication la plus fréquente. Une étude réalisée sur une cohorte de 270 patients adultes allogreffés [23] retrouve une augmentation de la TSH chez 8,9 % des patients survenant pour 83 % d’entre eux dans les 2 ans suivant la greffe. La substitution par L-thyroxine n’est nécessaire qu’en cas d’hypothyroïdie vraie avec diminution du taux de T4 libre ; elle peut également se discuter lorsque le taux de TSH reste élevé ou augmente alors que la T4 reste normale. Le dosage des hormones thyroïdiennes est un élément indispensable du suivi post-allogreffe.

Insuffisance gonadique
Il s’agit d’une complication habituelle, conséquence à la fois des traitements reçus avant la greffe et du conditionnement pré-greffe. L’irradiation et le busulfan sont les principaux facteurs de risque. Dans une revue portant sur 270 patients adultes et enfants, Mertens et al. [24] rapportent une anomalie des fonctions gonadique chez 92 % des hommes et 99 % des femmes. Chez les hommes, la sécrétion de testostérone reste en général normale, alors que la spermatogenèse est le plus souvent réduite, voire absente. Chez les femmes, en revanche, la substitution hormonale est le plus souvent nécessaire. Sanders et al. [25] ont étudié la fonction gonadique de 1 326 patients post-pubères (708 femmes et 618 hommes) conditionnés par haute dose de cyclophosphamide associée à une ICT ou à du busulfan. Une reprise normale de la fonction ovarienne était observée chez 16 % des femmes et une grossesse chez seulement 5 %. La fonction testiculaire était normale chez 25 % des hommes et 33 (5 %) de leurs partenaires ont pu mener une grossesse. Ainsi, la plupart des patients restent stériles après greffe. Toutefois, plusieurs alternatives peuvent être proposées avant la greffe. Chez les hommes, la conservation de sperme peut être proposée. Chez les femmes, la cryoconservation d’embryons après fécondation in vitro est une option, mais elle nécessite une stimulation ovarienne pendant plusieurs semaines. En l’absence de partenaire, la congélation de tissu ovarien est possible, mais aucune grossesse par cette méthode encore expérimentale n’a été rapportée.

Complications malignes

Il s’agit d’un des effets secondaires les plus sévères survenant après greffe de moelle. Si les syndromes lymphoprolifératifs surviennent le plus souvent dans la première année après la greffe, les tumeurs solides se développent bien au-delà de la période de rechute, rendant indispensable le suivi à vie des patients greffés.
Curtis et al. [26] ont analysé les résultats de 19 220 patients allogreffés entre 1964 et 1992 dans 235 centres. Cette étude montre que les patients survivant plus de 10 ans après la greffe ont une probabilité de développer une tumeur solide 8,3 fois supérieure à celle attendue dans la population générale. L’incidence cumulative de survenue d’une tumeur est dans cette étude de 2,2 % à 10 ans et de 6,7 % à 15 ans. Ce risque était particulièrement élevé pour les cancers de la cavité buccale, du foie, du système nerveux central, de la thyroïde, des os et du tissu conjonctif. L’augmentation des doses d’ICT était associée à une augmentation du risque de tumeur solide. Par ailleurs, l’existence d’une GVHD chronique était liée à une augmentation du risque de carcinomes épidermoïdes de la peau et de la cavité buccale. Une autre étude plus récente portant sur 2 129 patients [27], avec une médiane de suivi de 3,3 ans, montre une augmentation du risque de cancer multipliée par 2 par rapport à la population générale avec une incidence cumulée de 1,6 % à 5 ans et de 6,1 % à 10 ans. Le risque était significativement élevé pour les cancers du foie, de la cavité orale et du col de l’utérus. Là encore, tous les patients ayant développé un carcinome épidermoïde de la peau présentaient une GVH chronique. Une étude réalisée pour l’EBMT [28] portant sur 1 036 patients avec une médiane de suivi de 10,7 ans montre un taux de survenue de cancer 3,8 fois supérieur à celui de la population générale et une incidence à 10 ans de 3,5 % et à 15 ans de 12,8 %. Les cancers les plus fréquemment retrouvés étaient les cancers de la peau, les carcinomes de la cavité orale, de l’utérus, de la thyroïde et les glioblastomes.

Qualité de vie après greffe

L’OMS défini la qualité de vie comme un : « état de bien-être complet physique, mental et social et pas seulement absence de maladie ». La mesure de la qualité de vie nécessite donc une approche multidimensionnelle. Différents outils de mesure permettent d’évaluer de manière plus ou moins précise la qualité de vie des patients après greffe de moelle. Ces outils prennent en compte :
– la dimension physique (activités journalières, autonomie, mobilité) ;
– la dimension psychologique (état mental et émotionnel, détresse psychologique, humeur, sensation de bien-être, satisfaction, bonheur) ;
– la dimension sociale (capacité de s’engager dans une vie sociale normale, relations avec les autres, activité sexuelle, vie familiale) ;
– la dimension liée aux symptômes, aux traitements, à la maladie (inconfort physique, douleurs, nausées, etc.).
La qualité de vie des patients après allogreffe dépend non seulement de la maladie initiale mais aussi et surtout des complications tardives liées à la greffe.
La plupart des patients considèrent leur qualité de vie après greffe comme bonne. Dans une étude réalisée sur 125 adultes [29], 80 % des patients considèrent leur qualité de vie comme bonne à excellente et 77 % leur santé physique comme bonne ou excellente ; 74 % des patients de cette étude perçoivent leur vie actuelle comme identique ou meilleure à celle d’avant la greffe et, pour 88 % d’entre eux, le bénéfice de la greffe l’emporte sur les effets secondaires. Plus récemment, une étude canadienne [4] portant sur le devenir à long terme et la qualité de vie de patients allogreffés pour LMC depuis au moins 10 ans a montré que 88,5 % des patients interrogés étaient satisfaits de leur qualité de vie ; aucune différence dans leur vie sociale n’était retrouvée par rapport au groupe témoin. Plusieurs études montrent que la qualité de vie s’améliore à mesure que l’on s’éloigne de la greffe [30, 31].
La plupart des patients retrouvent un emploi 1 an ou plus après l’allogreffe. Sur 20 patients greffés à partir d’un donneur non apparenté et plus de 1 an après l’allogreffe [32], 60 % avaient repris un emploi à plein temps et 15 % à temps partiel. Dans l’étude de Wingard et al. [33], deux tiers avaient retrouvé un emploi et, dans l’étude de Socié [34], 52 % retrouvaient un emploi 1 an après la greffe. Dans une étude multicentrique, Duell et al. [35] rapportent que, à 5 ans, 89 % ont retrouvé un emploi plein temps ou sont retournés à l’école.
Les facteurs influençant favorablement la qualité de vie après greffe sont le jeune âge au moment de la greffe, le type de greffe compatible intrafamiliale, le faible grade ou l’absence de GVH aiguë, l’absence de GVH chronique [30, 31].
Toutefois, malgré ces points positifs, certains problèmes persistent bien que la plupart des patients considèrent leur qualité de vie comme bonne après la greffe. Les domaines les plus défavorables concernent la fatigue, les troubles de la sexualité et les troubles du sommeil. Une étude réalisée sur 200 patients [36] ayant bénéficié d’une auto ou d’une allogreffe (46 %) montre que seuls 11 % des patients rapportent un rétablissement normal de leur activité sur les huit domaines suivants : travail hors du domicile, loisirs, vie sociale, activité physique vigoureuse, activité sexuelle, activité autour de la maison (jardinage), apparence physique, mémoire et concentration. Sur ces huit domaines, les patients ayant bénéficié d’une autogreffe retrouvaient de meilleures performances que les patients allogreffés ; la différence était statistiquement significative en ce qui concerne la reprise d’un travail hors du domicile et l’apparence physique. Un bas niveau d’éducation, une maladie initiale à haut risque, un âge plus élevé et une période de temps plus courte par rapport à l’allogreffe étaient retrouvés comme des facteurs influençant négativement la qualité de vie des patients allogreffés. La plupart des patients notent une diminution de leur capacité physique [31, 37], celle-ci étant un facteur important retentissant sur leur qualité de vie. L’étude de Bush et al. [29] portant sur 125 patients 6 à 18 ans après greffe retrouve des problèmes de fatigue chez 56 % des patients et des troubles du sommeil chez 43 %. Une étude portant sur 172 adultes à 18 mois d’une auto ou d’une allogreffe de moelle [38] montre que 65 % des patients présentent des problèmes de fatigabilité et 69 % des troubles du sommeil et que, pour 15 à 20 % d’entre eux, ces troubles retentissent sur leur qualité de vie. Les troubles du sommeil étaient le plus souvent rapportés par des patients de plus de 40 ans, ayant reçu une ICT et de sexe féminin. Les problèmes sexuels après greffe sont également une préoccupation majeure : la perte de la fonction gonadique, la présence d’une GVH chronique, le changement d’aspect physique affectent le degré de satisfaction et l’activité sexuelle. Environ 40 % des patients signalent des problèmes d’insatisfaction ou des problèmes dans leur vie sexuelle [29, 34, 37, 39]. Une étude comparant la qualité de vie de patients traités pour LAM en première RC montre que, parmi ceux ayant reçu une allogreffe de moelle, 68 % décrivaient une diminution de leur activité sexuelle contre 22 % du groupe de patients traités par chimiothérapie seule [40]. Par ailleurs, l’apparence physique est un domaine d’insatisfaction importante [29, 34, 37]. Elle est modifiée du fait de la prise de corticoïdes en rapport avec le traitement d’une GVH chronique, de la GVH chronique elle-même, ou encore d’une alopécie persistante, en particulier chez les patients ayant présenté une GVH aiguë et/ou ayant reçu un conditionnement par busulfan.
L’ensemble de ces éléments associés à la peur de la rechute est responsable de troubles psychologiques, tels que l’anxiété ou la dépression, chez une proportion non négligeable de patients. Une étude de Syrjala et al. [41] portant sur 67 patients adultes, évaluant l’état psychologique avant allogreffe, 90 jours et plus de 6 ans après la greffe, montre que, si l’état physique des patients s’améliore à 1 an post-greffe, un taux élevé d’anxiété et de dépression subsiste. Les scores évaluant l’anxiété et la dépression étaient à plus d’une déviation standard au-dessus de la moyenne normale chez respectivement 48 et 45 % des patients.
Alors que nombre de problèmes apparaissent après la greffe, la plupart des patients ressentent leur qualité de vie comme bonne. Les relations avec la famille et les amis ainsi que la reprise d’une activité professionnelle chez ceux dont le pronostic vital était engagé semblent compenser les complications secondaires liées à la greffe.

Conclusion

L’allogreffe de moelle a rendu possible la guérison de patients dont les chances de survie auraient été nulles avec un traitement par chimiothérapie seule. Même s’il est toujours difficile de parler de guérison, la survenue d’une rechute tardive étant possible, notamment en cas de LMC, la probabilité de guérison est élevée chez les patients n’ayant pas rechuté 2 ans après allogreffe. Toutefois, le suivi de ces patients est indispensable durant toute leur vie, pour la prévention et le traitement des complications non malignes liées à la greffe mais, aussi, pour le dépistage précoce des tumeurs secondaires dont la survenue peut être tardive après la greffe et dont l’incidence tend à augmenter avec le temps. Malgré ces complications tardives, la plupart des patients considèrent leur qualité de vie comme bonne, retrouvent un emploi et sont satisfaits de leur vie sociale. Le défi des prochaines décennies sera non seulement de guérir de leur maladie initiale un nombre toujours plus important de patients mais aussi de diminuer les effets secondaires liés à la greffe, en particulier en limitant la toxicité des conditionnements et en développant de nouvelles thérapeutiques permettant une meilleure prévention et un meilleur contrôle de la GVHD chronique.▼

Références
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Published by Amandine - dans année 2009
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5 février 2009 4 05 /02 /février /2009 10:50




Bonjour


Théophile  à 1 mois...

Voila 15 jours que Pierre-Mik est sorti d'affaire avec sa pneumonie qui en faites a été déclanchée par une simple grippe..
Nous l'avons su après examen sanguin.

Ici tout va bien, même si nous sommes un peu fatigué par l'arrivé de Théo... si petit mais qui prendde la place !!!!

je n'ai pas grand chose a ajouter dans cet article ( ce qui s'avèrre être plutôt bon signe !)..

Pierre-Mikael a une une grande discussion avec ses médecins concernant l'arrêt de son traitement anti leucémie. Il se sentait prêt voulait proposer aux médecins de tenter l'arrêt de son médicament miracle. Mais le grand manitou le professeur P, LUI N'EST PAS PRÊT DU TOUT. il a même expliqué a perki qu'il risquait de ne jamais l'arreter !!!

" vous êtes 10 au monde a avoir ce type de leucémie et a être sorti de l hopital dans l'état ou vous êtes !"
ok... ca calme !!! on se redit qu'on a beaucoup de chance..

Nous partons en vacances demain pour 1 semaine..top !

a bientot

Amandine


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Published by Amandine - dans année 2009
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16 janvier 2009 5 16 /01 /janvier /2009 09:02
Bonjour,

Quelques nouvelles.... D'abord merci pour vos messages pour la naissance de Théophile... vous avez mérité une petite photo !!!



théophile à maintenant 16 jours... C'est un bébé très mignon qui grandit bien !!!
Il est d'un calme Olympien !!! ce qui me va pas mal je dois dire..
Il s'éveille de jours en jours à la grande joie de toute la famille...


Pierre-mik n'est pas au top de sa forme en ce moment... Après avoir subit une batterie d'examens pour définir la conséquences de la recrudescence de ses diarrhés ces dernières semaines( rectoscopie, colonoscopie, gastroscopie), le voila qui nous fait depuis 2 jours une pneumonie.. ( vive le vent d'hiver !).. Pour l'instant les médecins le soignent à la maison avec des antibiotiques mais peut etre faudra t il l'hospitaliser ce que nous n'espèrons pas !!!!

et pour couronner le tout !! Nous apprenons ce matin que PIerre-Mik à une cataracte--- Il voyait de moins en moins bien depuis plussieurs jours et le verdict est tombé !!!

Les médecins nous avaient prévenu que cela devraient arriver un jours ou l'autre... Conséquence de la radiothérapie, de la Gvh et des traitements à la cortisone...
Cela peut s'estomper avec l'arret de la cortisone mais cela est peu probable et sans doute faudra t il opérer dans quelques mois... en attendant, on essaie les lunettes pour lui rendre la vie plus claire !!! car il ne voit vraiment rien !


Voila, comme quoi un bonheur n'arrive jamais seul pour nous !!!!!


en attendant, Bonne année a tous....
plus de nouvelles ces prochains jours...




Amandine.
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2 janvier 2009 5 02 /01 /janvier /2009 15:40
Théophile est né le 1 er janvier a 00h23.
2,7 kg pour 47 cm.... pour ce petit bébé né avec 10 jours d'avance...


C 'est le premier bébé né en Suisse de l'année 2009 !!!




Voici un article paru dans un journal suisse :     Théophile



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Published by Amandine
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27 novembre 2008 4 27 /11 /novembre /2008 10:02

Les nouvelles s'espacent un peu... et c'est tant mieux !!!


pas de nouvelles, bonne nouvelle !!


Je crois que le petit morphing de Pierre-Mik du message précédent a du secouer un peu de monde car c'est la première fois que j'ai aussi peu de commentaires !!!!  

C'est vrai que pour ceux qui ne connaissent pas Pierre-Mik ou ne le voit pas beaucoup c est un peu choquant mais sachez que cette transformation physique est réversible... il faut juste donner du temps au temps et baisser cette foutue cortisone...

Ce n'est d'ailleurs toujours pas l'odre du jour... mais on y croit !!



la photophérèse fait son petit bonhomme de chemin. Moi je trouve PIerre-Mik trés en forme ( tout est relatif mais il va de mieux en mieux !) il a même fait deux déplacements en 1 semaine ( bretagne et paris) qui ne l'ont pas tant fatigué que ca ! disons qu'il s'en est vite remit !!


Le séances de ce traitement me semble t il , le fatigue de moins en moins... il s'y habitue..


coté GVH.. même si elle est toujours prèsente de temps en temps ( 2- 3 jours /semaine) il supporte de mieux en mieux ses crises et les gère trés bien.

il prends depuis 3 semaines un nouveau médicament à base d'enzymes et nous ne savons pas si cela est dû a ce traitement mais cela semble être efficace pour la digestion !



coté poids attention................ il a prit........................non pas 9, ni 10 .......pas 11 , ni 12   , ...................13 non plus mais 14 kg !!!  ( il m' a battue !!)



Ce qui semble incroyable si on se reprojette à l'été dernier qui fut une catastrophe !



vive donc la sonde et bien sur vive perki qui en veut toujours plus !!!



La petite liberté du jour, c est que perki  a décidé de retirer sa sonde sans demander aux médecins !!!

( ben ouais faudrait pas non plus qu'il devienne obèse !!) non je plaisante mais c est tellement agréable pour lui qu'il l'a enlevée..et moi bien entendu je ne lui ai pas reposée !! ( hou la vilaine !)



je dois juste lui faire pendant une semaine des intra musculaire de vitamines.. et aie ... ca fait mal !



bientot le bilan mi-annuel avec pleins d'examens casse pieds, mais qui nous donneront un bon compte rendu de l'état de santé de pm.



Tout va bien donc pour nous...

On gonfle ! ( naissance - 1,5 mois)



a bientot.


Amandine





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