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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

30 décembre 2009 3 30 /12 /décembre /2009 13:12
Nous commencions a nous demander si les médecins ne nous avez pas oublié... Nous commension aussi a psychoter ( s'ils ne nous appellent pas c est que cela doit être une mauvaise nouvelle, ils préfère nous le dire en face a la rentrée etc etc etc...)
Finalement, Pierre-Mik a téléphoné ce matin..
Doctoresse en vacances... du coup un médecin de remplacement a regardé sur l'ordi qui coordonne tous les résultats des examens...




BCR-ABL MOLECULAIRE NéGATIF DANS LA MOELLE OSSEUSE





Voila, on ne sait rien de plus.... Le médecin n'était au courant de rien concernant le dossier de P-M...



cela dit a priori donc, pas de récidive...

Cela sonne comme un écho dans nos têtes pour cette fin d'année....


Bonne Année à tous... Pleins de belles choses ! et comme chaque année pour nous : une guérison totale et définitive pour mon perki ( et un beau bébé!)



Amandine.


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Published by Amandine - dans année 2009
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20 décembre 2009 7 20 /12 /décembre /2009 10:08
Aujourd'hui, 5 ans jour pour jour que l'on a doagnostiqué une leucémie lymphoblastique aigue a Pierre-mik...

J'ai a la fois l'impression que le temps ne passe pas vite... et l'impression que ca a toujours été comme ca....




Amandine
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Published by Amandine - dans année 2009
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15 décembre 2009 2 15 /12 /décembre /2009 19:32
Pierre-Mik a vu les médecins hier et aujourd'hui...
Ils ont été trés clairs aujourd'hui...
Même si les premiers résultats de Pierre-Mik sont pluôt rassurants, tous les symptomes sont ceux d'une récidive et tant que tous les résultats ne sont pas arrivés ( 2 a 3 semaines pour la fin des résultats de la ponction de moelle) ils feront tous ce qui est en leurs pouvoirs aux niveau examens pour" être surs que "...


Résultat des courses, départ en bretagne annulé pour demain puisque P-M va avoir IRM, SCANNER ET SCINTIGRAPHIE (c a la scintigraphie qu'on avait décelé la premiére récidive) d'ici la fin de la semaine...

Nos vacances sont donc repoussées mais ce n'est que partie remise...


Je vous tiens au courant.


dans la moelle de Pierre-mIk ils ont trouvé une présence anormale de cellules de jeunes globules rouges  ( saines !) peut être dûe au médicament EPO que PM RECOIT tous les 2 mois.. Ceci dit ils ne comprennent pas vraiment pourquoi il réagirait comme ca, alors que c est un médicament qu'il prend depuis 5 ans...

 bref, le doute... Une chose est sûre c'est qu'il est entre de bonnes mains, et même si nos vacances seront plus courtes, au moins en attendant ils cherchent le comment du pourquoi...


A binetôt pour des nouvelles...



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Published by Amandine - dans année 2009
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9 décembre 2009 3 09 /12 /décembre /2009 20:23
Nous sommes allés passer l'aprés midi au Chu de genéve aujourd'hui pour que P-M fasse une ponction de moelle osseuse.
Nous avons recu un e mial ce soir de la doctoresse est les premiers résultats sont bons.
Aucunes cellules cancéreuses n'est visibles au microscope. OUF même si l'attente interminable et stressante d'avoir tous les résultats ne fait que commencer ( nous attendons maintenant les résulats moléculaires dans le sang et dans la moelle) il s'agit d'un premier résultats trés positif !!!

Nous allons peut être mieux dormir ce soir...


le reste viendra plus tard.. a priori nous auront tous les résulatats d'ici 3 semaines.

Les douleurs dans le tibia se sont estompées aujourd'hui , en revanche P-M a très mal a la clavicule droite... Nous attendons également les résultats de la radio...


A bientôt...


Amandine
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Published by Amandine - dans année 2009
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7 décembre 2009 1 07 /12 /décembre /2009 10:59
Aujourd'hui j'écris un post car il se passe quelque chose dans notre petite vie tranquille.
Pierre-Mik depuis une 15aine de jours ressent des douleurs osseuses dans les tibias et les os longs des jambes... Des douleurs certes infimes mais bien la. ( cf article du 22 janvier 2007)
Nous ne pouvons nous emêcher de repenser que le risque de récidives et bel et bien la... Que même si tout va de mieux en mieux, cette épée sur nos têtes sera toujours la..
Le DERNIER TEST bcr-abl est négatif, il date du début du mois de novembre ( les résultats prennent 1 mois) ce qui est en soi rassurant... Pierre-Mik a prévenu ses médecins, et ils ont décidés de lui refaire le test ( résultat dans 3 semaines) et envisage une ponction de moelle dans les jours a venir...

Nous ne pouvons nous empêcher d'avoir peur, et même lorqu'on essaie de se  rassurer, cette peur nous pend les tripes parce que nous savons ce qui nous attend si la récidive est la...




Bref, je ne veux faire stresser personne mais vous prévenir de ce qui se passe en ce moment, et même si les médecins nous ont dit que nous avions raison de nous inquiéter, ils n'ont pas l'air eux, plus affolés que ca..


plus de nouvelles, dans les jours a venir...

Amandine





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Published by Amandine - dans année 2009
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26 octobre 2009 1 26 /10 /octobre /2009 14:30
Bonjour,
Juste pour rappeler à tous ceux qui vont nous croiser cet hiver, que le vaccin contre la grippe saisonnière est toujours d'actualité chez nous !
Je n'oblige personne mais le conseille vivement !!

A bientot.

Amandine


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Published by Amandine
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16 octobre 2009 5 16 /10 /octobre /2009 13:42
Ca y'est nous voila rentrés de Californie...sans la grippe A , des souvenirs plein la tête !! ( on mérite !)

Le voyage s'est super bien passé... Nous en avons vraiment profité ! Du soleil, des vraies vacances... ca fait du bien...de se retrouver a 2 et d'être loin..... loin du train train, loin de l'hopital et même loin des enfants ( oui oui ca fait du bien !! mais pas trop longtemps...) !
Pierre-Mikael a très bien supporté le long trajet... nous avons fait beaucoup de choses ( un grand merci a Julien et Sissy ) et nous avons beaucoup marché.
Nous avions l'impression que tout était normal !! ( en revanche le type de la sécurité quand il a vu les doses de médocs de perki dans sa valise, a bien vu,  lui,  que c'était pas très normal !! " vous êtes mon record , monsieur !! nous a t il dit !!)


Voila , ca donc c'éatit le voyage.. Je ne raconte pas tout dans le détails, on garde ca pour nous ! mais c'était grandiose !!

deuxième grande nouvelle !!! qui peut être va faire la une des journeaux suisse, qui sait ???

dieu existe !! je le confirme !! et le petit bébé que j'ai dans le ventre aussi !!!!!


Aux états-unis ( a las végas pour le fun !), je me suis rendu compte que j'étais a nouveau enceinte !!!

Donc bien entendu, ce n'était pas vraiment prévu puisque perki est stérile ( d'après les tests que nous avions effectué au centre de procréation médicalement assisté , puisque Théophile est né par insémination...)
La radiothérapie et les chimios intensive recues par Pierre-.mIk ne laissait aucune chance a un petit bout d'arriver !!

et pourtant.... il est bel et bien la !! dans le creux de mon ventre... il a 8 semaines et son petit coeur bat déja la chamade !!!


Je décide d'en parler même si c'est peut 'etre un peu tôt... d'abord parce que c'est un secret que nous avons envie de partager avec le monde entier, et ensuite pour donner aussi plein d'espoir aux malades qui suivent mon blog, car je sais qu'ils sont nombreux..



Comme quoi, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve... et même si ce bébé va un peu chambouller notre vie ( Théophile n' a que 9 mois !) il est bien entendu le BIENVENUE  dans notre ( grande ?) famille, et va être acceuilli avec AMOUR !!


Il faut savoir qu' avec tous les traitements que perki a recu et qu'il prend encore, c'est une "grossesse a risque".. mais pour l'instant il s'accroche et il va bien !!! 

et comme l'a si bien dit une infirmière  de photophérèse de Pm :


"- La fleur qui pousse après une bombe atomique doit être particuliérement résistante !"


je reprends ( encore une fois) les mots de notre cher ami Thierry :

Le 25 mai sera un grand jour.... ( la naissance... a priori !)


Amandine.










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17 septembre 2009 4 17 /09 /septembre /2009 09:40
Blog en pause pour cause de Voyage en Californie...retour le 5 oct.





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29 août 2009 6 29 /08 /août /2009 13:42
Les vacances sont terminées...

Pierre-Mik va tellement bien que je pense que cela vaut bien un petit article...

A vrai dire, je pense que voila bien quelques années qu'il n'a pas été dans un si bon état...

un 2eme bébé, un voyage aux états-unis dans 3 semaines ( en amoureux of course !), il ne lui reste plus qu'a trouver un travail et tout semblera alors presque normal !!!!!!


Nos vacances se sont bien passées... A raison d'une crise de Gvh /semaine ( qui dure env.1journée), je dois dire que c'est plutot un réel progrès !
Les doses de cortisone ont encore été baissées la semaine dernière. (7,5mg/jour... pour info il y a 2 ans il était a 100mg).

Les enfants vont bien.. Théo roule de droite a gauche pour se déplacer et fait ainsi des kms !
Quant a Pol-Oscar, il  est passé dans le camps des "grands" avec sa première rentrée scolaire..

Et moi je reprends une activité ( a 20%) puisque je monte avec une associée, une boutique en ligne d'objets et accéssoires pour enfants, ici en suisse..


On y croit !! ( pour le boulot de perki, pour la boutique en ligne, pour les longues années scolaire de Pol-Oscar, pour que Théo comprenne qu'on peut aussi se déplacer en avant et surtout..... pour que Perki guérisse enfin !)

Chaque jours qui passe et un jours de plus....


Bonne rentrée a tous,


Amandine



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Published by Amandine - dans année 2009
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30 juin 2009 2 30 /06 /juin /2009 13:34
Pierre-Mik a pris 20kg en 1 année !!!

l'année dernière, on se demandait si on allait pouvoir partir en vacances.. Cette année nous préparons un voyage en Californie en septembre... ( si cette grippe A, nous laisse peinards !)

Première fois qu'il se passe 365 jours sans une seule hospitalisation depuis le début de la leucémie...
les doses de cortisones sont encore baissées cette semaine ( 10mgx2/jour) et pierre-Mik ne s'était pas senti aussi bien depuis de longs mois ...

On avance donc, d'ou le titre !!



Amandine.





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Published by Amandine - dans année 2009
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