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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

19 septembre 2010 7 19 /09 /septembre /2010 15:57

À mon tour d'écrire une perkinews… Si les nouvelles se raréfient sur ce blog, c'est que la maladie et les traitements nous ennuient de moins en moins. Je ne suis pas allé à l'hôpital depuis près de 2 mois et mon prochain rendez-vous est prévu pour le 2 novembre. Je suis désormais suivi par mon médecin traitant. Les médecins vont encore me faire quelques misères, puisqu'une ponction de moelle est planifiée. Voilà bientôt 6 mois que je ne prends plus de sprycel (médicament qui attaque directement les cellules responsables de la leucémie), les médecins ont été "forcés" de l'enlever au printemps, car j'étais intoxiqué par les médicaments. Depuis que je ne le prends plus, je vais vraiment mieux, ceux qui m'ont vu cet été au mariage de Corentin et Lauréline ont pu s'en apercevoir. C'est pour cette raison que les hématologues ne m'ont pas fait reprendre ce médicament, car il était probablement en partie responsable de l'état dans lequel j'ai été ces trois dernières années.

Néamoins, ils ne sont pas du tout rassurés de me savoir "dans la nature" et sans protection contre une éventuelle récidive de la maladie, d'où le prochain examen. En faisant cette ponction de moelle, les médecins pourront rechercher avec beaucoup de finesse des traces de cellules cancéreuses. 

Naturellement, on espère bien qu'ils ne trouveront rien… Si tout va bien, les contrôles suivants se feront dans le sang, tous les 3 mois. 

D'un autre côté, je continue à prendre un peu moins de médicaments, si nous n'avons pas réussi à enlever complètement la cortisone, nous arrivons à baisser les immunosuppresseurs. La GVH qui affectait mon système digestif se manifeste maintenant un peu sur ma peau. J'ai des petits boutons qui sont apparus et des plaques rouges sur les chevilles m'ont ennuyé la semaine dernière. Mes yeux sont vraiment secs, et j'utilise des gouttes faites avec mon propre sang dont on extrait le sérum, enfin même si ce n'est pas très sympa il s'agit que de petits "bobos" comparés aux soucis rencontrés ces trois dernières années.

Nous n'arrivons pas à baisser la cortisone, car mon corps s'y est habitué et ne fonctionne plus sans corticoïdes de substitution. Si je baisse trop le dosage de cortisone, je suis courbaturé de partout et je ne pense qu'à dormir; résultat, un sevrage qui durera peut-être une année ou deux. C'est dommage, car la cortisone me complique la tâche pour me refaire des muscles.

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Malgré tout cela, la maladie se fait oublier, et les questions de la semaine tournent autour de l'allaitement et du passage au biberon pour Auguste, du petit rhume de Théo, de l'accueil de notre nouvelle jeune fille au pair, Kate, et de notre programme de vacances pour la Toussaint.

 

Nous sommes toujours très entouré et nous avons eut reçu presque toute notre famille il y a 15 jours pour le baptême d'Auguste. Virginie représenta seul sa famille, Cyrille, le frère d'Amandine, a dû annuler sa venue la semaine dernière, car Soline, qui a le même âge que Pol-Oscar avait une maladie contagieuse et mon système immunitaire reste très fragile. 

photo.JPG

Avec nos trois garçons, la maison rose est toujours pleine de vie. Pendant 15 jours nous avons eu la CHANCE d'être aidés par ma cousine Anna qui est venue avec deux tonnes de bonne humeur s'occuper des Perkidines et de leurs grenouilles (crapauds ?). Kate, d'origine Russe viens d'arriver a la maison pour apprendre le Français et nous donner un coup de main avec notre terreur, Pol-Oscar, notre tête de mule, Théophile et le glouton d'Auguste. Elle remplace super-Laura qui est restée 6 mois et commence des études d'infirmière.

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De mon côté, j'ai de plus en plus de temps pour ma famille et pour mes activités professionnelles. Je prends toujours autant de plaisir a travailler pour la fondation Defitech http://defitech.ch qui s'occupe de jeunes handicapés, d'un autre coté je développe mes activités de conseil en informatique. Le fait de retrouver de la mobilité me permet de bricoler de plus en plus, je me suis même écrabouillé trois orteils en démarrant un vieux scooter, ce qui m'a fait gagner au moins 10 jours de béquilles.

 

Il est l'heure de partir en promenade au bois de Sauvabelin ou les petits pourront voir des sangliers, des biches et des moutons.

 

 

Perki

IMG_1209-copie-1.jpg

.. Un dernier mot ; même si j'ai des mèches blondes depuis 3 mois, il s'agit d'un "pimp" bien involontaire puisque c'est certainement le résultat de la combinaison soleil + médicaments. 

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Published by Amandine - dans 2010
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30 juin 2010 3 30 /06 /juin /2010 22:04

Il est temps pour moi de mettre un peu d'ordre dans ce blog !!!

il y a du laisser-aller... une 3ème naissance, ca demande de l'O-R-G-A-N-I-S-A-T-I-O-N !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai aussi un peu "laché prise" ( j'avoue) parce que chez nous tout va mieux... enfin chez Pierre-Mik ! ( mais sa maladie, c'est un peu la mienne !)

Par ou commencer ???

D'abord les douleurs de jambes.

Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais depuis la sortie de sa dernière hospitalisation, Pierre-Mik avait des douleurs  osseuses a la jambe droite...et nous, les douleurs osseuses, on aime vraiment pas ca !!! Ca nous perturbe, ca nous angoisse, nous rappelant sans cesse que la maladie revient comme ca. on imagine le pire, on stresse, on ne dort plus ou très mal et on ne pense qu'a CA, essayant de se rassurer mutuellement que c'est peut être autre chose... ( sisi je vous assure, c'est comme ca ! ca s'apelle la peur de LA récidive....et LA récidive, on a deja connu ca il y a 3 ans.. et tout avait commencé par des douleurs osseuses...vous me suivez ???

Après plusieurs examens ( radio, scanner, irm) nous avons la réponse quant à l'origine de ces douleurs... ce sont des fractures !!!!

oui vous m'avez bien comprises !!!( ceci dit entre une fracture et un cancer, on a vite choisi !) En faites, les traitements que PM  a eu ( radiothérapie, cortisone etc..) lui ont fragilisé les os et provoqué de l'ostéoporose ( que l'on a habituellement normalement vers 60ans ..)cet ostéoporose a provoqué ces microfractures au fémur et au tibia lorsque perki est sorti de l'hopital en avril, car il était super faible.

Pierre-Mik a du donc faire attention de ne pas forcer sur ses jambes et à l'heure ou je vous écris, il ne sent plus rien , elles se sont donc réparées spontanemment..

 

Ensuite, point numéro 2 : le changement de traitement.

RAPPEL : Pierre-Mik s'était fait hospitalisé en avril pour un épanchement pleural du a un effet secondaire du spycel ( médicament  qu'il prend en remplacement du glivec depuis 3 ans, qui le protège d'une récidive)... cette hospitalisation a donc entrainé un arrêt de ce médicament..

étape de grande importantce donc puisque Pierre-Mik n'a plus de protection contre la leucémie depuis... Les médecins avaient beaucoup hésité, mais étant donné les effets que ce médicament avait provoqué chez Pierre.Mik, il ne pouvait le continuer, cela devenait dangereux.

Etape de grande importantce aussi chez les médecins, puisque le sprycel est un médicament très récent, mis sur le marché il y a 3 ans ( pierre-mik est un des premier a l'avoir pris en suisse)... les médecins n'ont donc aucunes données sur l'effet de l'arrêt de ce médicament. ils n'ont aucun recul..c'est donc aussi  une angoisse pour eux de prendre cette décision ( et pour nous) .

donc pour conclure, on ne sait pas vraiment ce que cela va donner avec les temps, mais toujours est il que Pierre-Mik vit une "rennaissance"... se sent guéri. n'a plus de GVh ( a tel point que les médecins se demandent si cela était vraiment de la gvh et pas un effet secondaire du médicament ) refait du vélo,joue avec ses enfants, remange normalement, n'a plus de diarrhés, a la force de monter les escaliers, refait du sport, peut sortir le soir, n'est plus obligé de se coucher a 20h comme les poules etc etc etc ( la liste est longggggggggggggue) n'a plus de cortisone, quasiment plus d'immunosuppresseurs ( puisque plus de gvh !), ne va plus a la photophérèse 2 fois/mois, prend 2 fois moins de médicaments,  est en super forme... je ne l'ai pas vu comme ca depuis 3 ans !!!!!!!!

 

Ce médicament, donc, même si il y permit d'enrayer la récidive il y a 3 ans, abimait quand même beaucoup Perki

J'aimerais bien qu'il écrive un mot sur ce blog, pour vous faire partager son ressenti, parce que finalement, il l'écrira beaucoup mieux que moi...

en plus mon bébé me réclame, donc je dois conclure cet article...

 

4 derniers mots, donc pour finir : 

 

POURVU QUE CA DURE...!

 

 

Amandine.

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24 mai 2010 1 24 /05 /mai /2010 11:03

Le 23 mai 2005 : Pierre-Mik sortait de l'hopital de Genéve après 6 mois de traitement  en chambre stérile et une greffe de moelle osseuse pour une  leucémie lymphoblastique associé au géne de philadelphia.

Le 23 mai 2010 : Après Pol-Oscar et Théophile, nait Auguste, notre 3ème merveille du monde...

 

 

 

 

NO COMMENT...

 

 

 

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Published by Amandine - dans 2010
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15 avril 2010 4 15 /04 /avril /2010 09:25

ca y 'est mon perki est rentré hier soir !!

effet de surprise assuré ! il a débarqué comme ca, sans crier gare a la porte de la maison a 21h !!

 

je crois qu'il a beaucoup insité pour pouvoir partir plus tôt ( il devait rentrer vendredi !)

 

donc convalescence a la maison...

 

 

bizz bizz

 

 

 

diagnostic final :

 

épanchement pleural dû au Spricel qui a été arrété ( bouhhhh ca fait peur !)

 

et

 

insuffisance rénale aigue : d'ou les oedême important et l'acidité dans le sang. bps de médicaments ont été diminué...

 

 

voili voilo...

 

 

 

Gros coup dur pour nous sinon,

 

Une amie que nous nous étions faite a la journée des 25 ans de greffe de moelle ( une jeune de 25 ans de Morges !) vient de décéder...

Je n'en parlerais pas plus, mais nous sommes très en colére.. c'est si injuste.. dur dur

 

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Published by Amandine
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12 avril 2010 1 12 /04 /avril /2010 15:31

Aujourd'hui je fais ma flemmarde alors je vous copie/colle le mail que j'ai recu de PIerre-Mik ce matin !!!

Salut à tous,


Ici ça bouge!
Les médecins ont décidé d'arrêter le Sprycel...
Le Sprycel (une évolution du Glivec) c'est le médicament qui a certainement permis aux chimios et  à la greffe de marcher. Lorsque j'ai commencé le Sprycel il y a 3 ans, les traces de cellules cancéreuses  ont disparu en 15 jours.
Mais aussi, depuis le Sprycel, je traine fatigue et GVH. J'avais déjà demandé aux médecins si ils envisageaient l'arrêt de ce médicament un jour.. Réponse : "en 2040 monsieur" , puis le prof m'avais clairement expliqué que ma maladie le terrorisait et qu'il préférait me voir fatigué et un peu gonflé que d'avoir affaire à une récidive de ma leucémie.

En revanche, le Sprycel a pour effet indésirable très fréquent de provoquer des épanchements pleuraux.. Justement le truc que j'ai en ce moment!

Donc d'un côté je suis vraiment tout excité et enthousiaste à l'idée de prendre cette route vers la guérison et une vie normale. Car le sprycel est probablement responsable d'une partie de mes atteintes physiques. D'un autre côté, je suis terrorisé par la possibilité de laisser une porte d'entrée à une récidive.

Enfin, je vais faire ce qui est raisonnable: fixer l'objectif et non l'obstacle.

Je reste encore coincé ici quelques jours sous surveillance, car les médecins arrêtent aussi d'autres médicaments qui pourraient avoir des effets rapides.

Sur ce, je vais prendre une bonne douche pour me détendre un peu...

Je vous embrasse tous bien fort

Perki

 

 

 

voila donc GROS CHANGEMENT !!!

c'est un peu perturbant de savoir que ce médicament va être arrété... alors que les médecins nous ont toujours dit que Pierre-Mik était en rémission grace a lui...Forcemment, je ne peux m'empécher d'avoir peur mais comme dit si bien Pierre-mik : " fixer l'objectif et non l'obstacle"...

 

Si l'arrêt de ce médicament permet a mon Pierre-Mik d'être " comme avant" alors OUI tout est a tenter...

 

Amandine

 

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10 avril 2010 6 10 /04 /avril /2010 09:57

Du changement...

 

Pierre-mik depuis quelques jours a subit plusieurs examens...

D'abord la ponction pleurale qui a permit au liquide situé dans la plèvre ( membrane autour du poumon) de s'écouler. Pierre-Mik respire donc mieux et est moins essouflé.

L'analyse de ce liquide n'a rien montré de particulièrement anormal..

 

les infiltrats situé en base haute du poumon ne sont pas inquiétant et même pluôt normal étant donné l'état d'immunossupression de P-M et la saison d'hiver qui vient de passer..


les résultats sanguins ne témoignent pas d'une infection .

 

 

1ere conclusion donc : a priori, il ne s'agit finalement pas d'un pb pulmonaire !

 

 

 


Pierre-mIk a aussi eu un bilan cardiaque qui n'a rien montré de particulier.

 

2eme conclusion : il ne s'agit pas d'un pb cardiaque !

 

 

une gazométrie sanguine (  Les concentrations de gaz du sang donnent des paramètres plasmatiques permettant d'apprécier la fonction respiratoire de l'organisme ainsi que son équilibre acido-basique )
a montré que Perki présentait une acidité dans le sang. les reins sembleraient donc fatiguer un peu et tout pourrait semble t-il avoir été déclanché par cela...
l'acidité hier , était en voie d'amélioration.
tous les médicaments toxiques pour les reins ont été diminué de moitié.
3eme conclusion : les reins sont en cause !
bref , les médecins continuent leurs recherches...
Pierre-Mik va mieux , mais est vraiment très fatigué.. en plus la GVH instestinal n'arrange pas les choses et ne lui permet pas de se remettre d'aplomb rapidement...
il a également beaucoup d'oedème dans le corps ( de l'eau qui le gonfle comme un soufflé !) qui le fatigue bps..
Pierre-mIk n'est donc pas en voie de sortie pour le moment...
L'impression que j'ai moi, c'est que cela ne semble finalement pas si grave... Je pense que PIerre-Mik prend des doses halluciantes de médicaments tous les jours depsui 5,5 ans ( 30 médocs / Jours ) et que son corps commence a dire STOP !!
les reins qui fatiguent, mélé a la gvh et au virus de l'hiver qui trainent, ont fait que le corps de Perki en a eu marre...
Enfin je ne suis pas médecin, mais j'ai cette impression...j'espère que finalement ce n'est que ca, et que l'on va vite trouver une solution...!
quant a moi, ma perle de jeune fille au pair m'a pris les enfants pour le w end chez ses parents en suisse alémanique et cela va me permettre de passer plus de temps aujourd'hui a l'hopital.. Les enfants eux parleront suisse-allemand !!!!!!!!!
Amandine

 

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7 avril 2010 3 07 /04 /avril /2010 21:00

J'ai eu un entretien avec le médecin de Perki aujourd'hui...

 

Il lui ont fait une "fonction pulmonaire" ce matin. C'est un examen qui reflète le degré de bon fonctionnement des poumons. Il est apparu que 1/3 des poumons de Pierre-Mik ne fonctionnent plus ( d'ou l'essouflement). Un scanner des poumons a donc été fait et a montré des infiltrats dans la partie haute des poumons et un épanchement de liquide important est dans la plèvre ( enveloppe du poumon )

 

Les médecins éloignent donc la cause cardiaque dont je parlais hier et parle désormais d'un pb pulmonaire.

 

apparemment les médecins penchent sur 3 causes possibles. Il pourrait s'agir soit : 

 

- d'une cause infectieuse ( virus, bactlrie, champignons)

sachant que pour eux, c'est la piste la plus probable, puisque le taux de galactomannane ( aspergillose) a pluôt tendance a monter dans ses examens sanguins...et connaissant  les antécédents d'aspergillose que Pierre-Mik a eu derniérement.

 

- d'une gvh pulmonaire

 

- d'une récidive. ( cause la moins probable dieu merci, mais a ne pas exclure...)

 

 

voila, demain Pierre-Mik va donc avoir une ponction du liquide qi'il a dans les poumons. cela va d'abord lui permettre d'être soulagé au niveau respiratoire et le liquide sera ensuite analysé. cela sera déterminant pour ée diagnostic final.

 

il va aussi dans les jours qui viennent avoir une bronchoscopie. ( cela permettra également d'affiner le diagnostic)

 

Les médecins ont l'air de dire qu'en début de semaine prochaine on sera fixé sur l'origine de tout ca et un traitement va enfin pouvoir commencer...

 

 

 

 

Je vous tiens au courant..

 

Amandine

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6 avril 2010 2 06 /04 /avril /2010 17:24

bon ben voila, il a fallut que Perki se fasse hospitaliser pour que je reprenne mon ordi pour écrire un nouvel article !!

honte sur moi, j'avais laissé le blog sans nouvelles depuis... trés longtemps, mais c'est aussi parce que tout allait mieux, tout allait bien !! et je ne vous avais même pas prévenu !

 

bref pour résumé cette histoire d'aspergillose ( tiens c bientot la saison des asperges !) tout était bien qui finissait bien, puisque Perki avait eu un traitement qui avait bien fonctionné et tout était rentré dans l'ordre... d'ou mon silence...

ordi de coté, maladie de coté... tout mis en suspend pour profiter des ces petits moments de bonheur que nous offre la vie !!

et puis voila, chaque chose a une fin... tout allait bien. Pierre-mik s'éclate dans son nouveau boulot ou il s'implique a fond ( je ne le vois plus bps d 'ailleurs tellement il bosse !), plus de signes d'aspergillose, perki revit, perki refait du vélo, perki bosse comme un fou, perki va bien... et puis depuis une 10aine de jours, Pierre-Mik est fatigué, pierre-mik s'essouffle, pierre-mik est faible, pierre-mik n'a plus faim, pierre-mik maigrit, perd ses forces et passe ses journées a dormir...

bref un après un week end de pâques laborieux pour notre Perki national, nous prenons la ( sage) décision de l'hopitalisation...

 

Du coup, depuis hier, il est a l'hopital universitaire de genève en oncologie, pour des bilans, un check up total... scanner, radio pulmonaire, echégraphie cardiaque.. on attend les résultats de ces 2 jours de bilan...

D'après les médecins il pourrait s'agir soit : 

 

- d'une décompensation cardiaque { il en présente tous les symptomes )

- d'aspergillose qui revient en force dans les poumons ( ben oui, c est la saison !!)

- d un pb pulmonaire

- d'un virus quelquonque

 

voila les news.... Le moral est bon et Pierre-Mik se rend bien compte que sa place aujourd'hui est ici.. dans une chambre d'hopital !!

Dès que j'ai du nouveau c promis, fidèles lecteurs, je vous informe !!!

 

En attendant, moi je couve sec !! ( 8ème mois.... ) et je me félicite d'avoir pris la décision d'avoir une jeune fille au pair à la maison pour m'aider ! ( c'est d'ailleurs pour ca que je peux être la a l'hopital !)

 

a bientot

 

A.

 

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22 janvier 2010 5 22 /01 /janvier /2010 17:33
Pierre-Mik a passé un scanner aujourdh'ui et fait pas mal de test sanguins et autres pour :
- voir ou en est l'aspergillose
- lui faire un petit bilan ( virus, bactérie, h1n1... il ont TOUT FAIT !) => nous n'avons pas encore les résultats pour cela.


Les premiers résultats sanguins montrent que le taux d'aspergillose dans le sang a légèrement baissé. Ce qui est en soi une excellente nouvelle puisque le taux n'est pas en train donc de flamber...
le scanner a montré de petites tâches au poumon gauche ( qui pourrainent expliquer le taux sanguin d'aspergillose).


du coup Pierre-mik a droit lundi matin a une bronchoscopie pour vérifier tout ca !
et toute la semaine une infirmiére va passer lui faire une injection I-V d'un produit antifongique. ( pas douloureux et sans effets secondaires...)
Il devait partir a Paris mais me pourra donc pas y aller..mais notre w end en amoureux du w end suivant n'a pas l'air en péril !!!! ouffff


bref les médecins ne sont pas du tout inquiets et même rassurés par les résultats, mais préfère traiter dans le doute et même pour un tout petit taux comme celui-ci...


je vous redonnerai des news après la bronchoscopie de lundi.

amANDINE



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Published by Amandine - dans 2010
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18 janvier 2010 1 18 /01 /janvier /2010 15:09
Les médecins ont appelés ce matin... Nous savons enfin pourquoi Perki a cette espèce de toux chronique depuis quelques semaines ...
Le fameux champignons au doux nom d'aspergillus, a fait son entré sans invitation chez nous !!!
On le retrouve donc dans les analyse de PIerre-Mik...

Pour l'instant, rien n'a l'air d'affolé les médecins mais ils veulent faire un scanner a Pierre.Mik dés cette semaine seule facon de déterminer les zones infectées...
On n'en sait pas plus pour le moment..


De notre coté, cette nouvelle nous apparait comme un peu... stressante, puisque depuis 5 ans, on nous parle de l'aspergillose comme d'une infection super grave chez les personne immunodéprimé comme P-M, qu'il faut ABSOLUMENT EVITER !!!!!
( raison pour laquelle Pm ne doit pas toucher de kiwi, de compost, éviter tout conact avec la poussière , la sciure de bois etc etc etc etc:::)


Ceci dit Pierre-Mik malgré la fatigue de l'hiver et sa toux, n'a pas l'air en si mauvais état que ca.. ce qui est en soi rassurant !

Plus de nouvelle, aprés le scanner..


Amandine



ps : bonus photo aujourd'hui pour nous donner du baume au coeur !IMG 9093IMG 9068


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