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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

19 juin 2007 2 19 /06 /juin /2007 10:24
Pierre-Mik est hospitalisé ce matin pour quelques jours ( a priori jusqu a vendredi) ... Etant donné son état qui ne va pas mieux, il préfère le garder sous surveillance. La coloscopie va surement être avancée a demain ...
Quant a moi, je me suis organisée.. Pol-Oscar est "CASé" POUR LA JOURNéE, ce qui me permet d'accompagner mon perki chéri a l'hopital cantonal de Genève....
je vous tiens au courant de la suite des évènements...

Amandine
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18 juin 2007 1 18 /06 /juin /2007 20:37
Juste un petit mot pour vous dire, que comme pierre-mik est anormalement fatigué en ce moment, a de nombreux problèmes digestifs, a du mal a se nourrir , et donc perd du poids, les médecins ont décidés de lui faire une coloscopie jeudi matin , pour voir si cette réaction est bien la GVH .
la première chimio d'induction est désormais terminée.
si les problème de Pierre-Mik s'avèrent être une réaction greffe contre hôte (GVH) , les médecins ne feront pas de chimio de consolidation, puisque la GVH fera effet contre les cellules cancéreuses.
Résultats dans les prochains jours. ( les médecins voudraient être sûrs qu'il ne s'agit pas d'un virus)
En attendant, perki se repose et ne passe pas, je vous l'avoue, de bons moments ces jours-ci.

souhaitons lui plein de courage.

A bientôt.

Amandine
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13 juin 2007 3 13 /06 /juin /2007 17:32
Chers tous,

Au moment même ou nous commencions à trouver le traitement de plus en plus dur...
Au moment même ou nous commencions à penser que les choses étaient peut être en train de prendre une drôle de tournure...
Au moment même ou nous nous demandions si un jour on sortirait de cette merde ( désolé !)
on nous annonce enfin une bonne nouvelle...

BCR-ABL sanguin négatif aujourd'hui. ( résultat de la prise de sang d il y a 3 semaines)...

un peu de douceur dans cette maladie brute !!!
Cela veut dire que l'artillerie lourde envisagée pour guérir pierre-Mik ( une deuxiéme greffe, chimio intra muros, hospitalisation...) ne va pour l'instant pas être nécessaire...
Cela veut dire qu'on ne voit plus de traces quantifiables de cellules cancéreuses dans le sang de Pierre-Mik.
Cela veut dire que le taitement  de sprycel marche et que la GVH en cours fait son effet.
Cela veut dire enfin, que malgré la douleur, la fatigue, les angoisses... "la lumière est au bout du tunnel" ( ...)
Cela veut dire que la vie reprend le dessus et que nous ne nous laisserons pas faire.

juste la nouvelle qu'il nous fallait aujourd'hui pour nous redonner du courage pour les mois a venir...

la semaine prochaine pierre-mikael va avoir une ponction de moelle osseuse, pour voir si oui ou non des cellules sont visibles dans la moelle. ( cela va permettre de voir le degré d'efficacité du nouveau médoc et de la chimio)
ensuite . d'autres chimios de consolidation vont être programmées

en faites tant que les resulats de la ponction de moelle ne sont pas tombés les médecins ne peuvent pas se prononcer quant à la suite des traitements.
nous savons juste que pierre-mik va avoir le droit a d'autres chimios...

Il NE FAUT PAS OUBLIER QUE LA LEUCEMIE QU'A PIERRE-MIK N'ETAIT PAS ENCORE GUERRISSABLE IL Y A 7 ANS. et comme elle est rare, les médecins n'ont pas vraiment de recul vis à vis des traitements...

Pierre-Mikael, malgré la fatigue, les douleurs de la GVH ( intestinal cette fois !) a le sourire aujourd'hui. Pol-Oscar et sa maman aussi.


Voila d'autres nouvelles ( des bonnes on en veut encore !!) prochainement...
en attendant...portez vous bien.


Amandine.

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3 juin 2007 7 03 /06 /juin /2007 13:11
Laure et Fanck sont un couple, comme nous qui se battent contre la leucémie de franck.

Je fais un peu de pub pour inciter au don de sang et au don de plaquettes... ( parce que croyez moi que des que pierre-mik sera guéri vous entendrez parler de moi , je me lancerais dans la promotion du don de plaquettes...)

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30 mai 2007 3 30 /05 /mai /2007 12:36
Pierre-Mikael a donc commencé sa chimio depuis une semaine... tout se passe bien. Aujourd'hui il est à l'hopital a Genève pour un controle dermato, car depuis qu'il a subit une grosse dose de rayons sur le corps ( pour la préparation à la greffe il y a 2 ans) il doit controler ses grains de beauté tous les 6 mois ( risque de mélanome)... Il a donc pris un train tout a l'heure pour l'hopital et reviendra dans 2h.

Ses chimios se déroulent tous les jeudis et à partir de  cette semaine ( demain) elles auront lieu à l'hopital de Morges ( là ou j'étais infirmière avant qu'il ne tombe malade....) Cela est donc plus prés pour nous ( 10mn de la maison) et avec mes antécédents  il risque de se faire chouchouter !!!

Pour ses chimios il prend deux jours par semaines des stéroides ( Dexaméthasone) ( CE QUE PRENAIT AUTREFOIS LES sportifs pour se dopper !!)... ce qui fait que tous les jeudi et tous les vendredis  Pierre-Mik à une "pêche"d'enfer.. il devient hyperactif, nerveux et en quelque sorte super en forme !!!!  il a même dû la semaine derniére appeler les médecins pour avoir des somniféres car à 4h du matin il avait toujours un dynamisme inquiétant !!!  Cette forme olympique dure jusqu au samedi soir....
le dimanche les choses se gâtent.. revers de la médaille... la descente !!! Pierre-mik est tout courbaturé, amorphe et lasse...Dans un état trés désagréable avec l'intense sensation d'être malade...
et puis le mardi ca va mieux....disons qu'il est..."normal"!!!!

Demain , c est donc le jour de la déxa.... je vais donc prévoir une petite soirée en boite !!!   (...)


sinon la perfusion de Vincristine lui donne en permanence une sensation de piccotement dans les extrémités des doigts et aujourd'hui nous nous sommes apercus qu'il perdait ( un peu)ses cheveux...
espérons qu'il ne les perdent pas tous... ceci dit ca lui allait super bien la tête rasée...
Les médecins nous avaient dit que les effets secondaires n'étaient  "quasi rien".. J'aimerais bien qu'un jour ils se lèvent en perdant leurs cheveux dans leur café , et on verra si c est "quasi rien !"NON MAIS DIS DONC !!!!

Voila mais dans l'ensemble tout va pour le mieux.... on a connu pire comme chimio !!!!

Vendredi pierre-mik part même a paris jusqu a samedi pour une réunion.


Voila sur ce une petite photo de Pol-Oscar plus en forme que jamais...

et comme dirait Pol-O :" à plus"



a bientôt,

Amandine





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24 mai 2007 4 24 /05 /mai /2007 21:59
ca y est c est reparti pour 1 mois !!!

premier jour de chimio aujourd'hui !!!

stéroides et vincristine... joli cocktail...

allez on y croit !
BIZ

Amande et Pol-Oscar : les deux plus grands supporters de perki.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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16 mai 2007 3 16 /05 /mai /2007 13:11
hello à tous,

Mon Pierre-Mik revient à l'instant de l'hopital.

deux nouvelles importantes :

- la première, plutôt bonne, est que le test BCR-ABL a légérement diminué. il est passé de 0,5 à 0,1. baisse trés légère qui est dûe selon les médecins à une légère GVH ( réaction greffe contre hôte) que présente perki. cela ne peut pas encore être dû au  nouveau traitement qui est trop récent.

- la deuxième nouvelle ( un peu moins bonne pour pm) est que le staff d'oncologues qui s'est réunis la semaine dernière, a décider de faire une chimiothérapie "d'induction" à pierre-mik. cela en prévention, pour bien "assommer "les quelques cellules que l'on décèle. c est une chimio qui ne nécessitera pas d'hospitalisation. elle durera 1 mois. pierre-mik ira 1 jour par semaine a l'hopital recevoir sa perfusion de produit chimio et rentrera   à la maison le soir. 
C'est la même chimio qu'il avait eu au tout départ de sa maladie. ( dexamethasone et vincristine pour ceux qui connaissent). A priori , il n'y aura pas d'effets secondaires. oufff on va echapper à la perte de cheveux !!!

moins bonne nouvelle donc pour Pierre-mik qui voit son projet d'aller a Valence voir l'america's cup tomber a l'eau ( c est le cas de le dire !) mais plutôt bonne nouvelle car encore une fois il est bien et rapidement pris en main.
En effet, même si il risque d'y avoir peu d'effets secondaires, une agranulocytose ( baisse des globules blancs = fragilité des défenses immunitaires=risques élevés d'infections) est possible. pm ne doit donc pas s'éloigner et doit recommencer a être plutot vigilant en ce qui concerne la nourriture et son entourage.

Quant à notre moral il est trés bon. Nous croyons à ce nouveau traitement .
J'ai pris la décision de prendre rendez vous avec un psychiatre, pour un suivi régulier.
 Non pas parce que je vais mal mais parce qu'il me semble important désormais de bien entourer mon Pierre-mik et de tenir le coup pour Pol-Oscar. je me dois d'être parfaitement capable de tenir ce rôle et je voudrais me protéger...nous protéger.

un gros bisou tous et plus particulièrement à la maman de Bérénice , car je sais qu'elle me lit.

a bientôt

Amandine.



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Published by Amandine - dans Début 2007
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26 avril 2007 4 26 /04 /avril /2007 08:58
nous sommes allés a l'hopital hier. Nous avons rencontré la nouvelle doctoresse qui va  suivre  PM( les internes changent tous les 6 mois...) et LE professeur responsable d'hématologie était la pour répondre a nos questions.
Pierre-Mikael va donc commencer un nouveau traitement : le Sprycel. nOUS ATTENDONS l'autorisation du médecin conseil car c est un médicament un peu spécial, qui est surtout utilisé dans les cas de leucémie myéloide ( perki a une leucémie lymphoblastique) et qui coute extremment cher.
C'est une procédure administrative obligatoire, mais nous devrions avoir l'autorisation dans quelques jours.
Le professeur ne nous a pas caché la gravité de la situation. ils mettent bps d'espoir dans ce nédicament et qu'il faut absolument qu'il soit efficace...c est un super glivec en quelques sorte, qui ne guérira pas pierre-mik mais qui stabilisera la maladie. s'il marche, il injecteront a nouveau des cellules de Mari-Mael ( gardées bien au frais !) pour déclencher la fameuse GVH qui apparemment n'a jamais été efficace. NOUS SERONS DANS 2 MOIS SI OUI OU NON CE TRAITEMENT EST EFFICACE.

Voila rien de plus. Ils ont décidé de ne pas faire de ponction de l'os de la jambe, car cela serait tres douloureux et il ne serait pas certains d'arriver a avoir ce qu'ils veulent...

Je ne vous cahe pas non plus que c est assez dur tout ca... cette impression que rien ne sera jamais comme avant. La peur, le doute... nous ne sommes pas non plus des surhommes...
Mais je crois que des petites baisses de moral sont parfois inévitables. Elles ne durent jamais trés longtemps... Pierre-Mik est trés fort.

Les douleurs ont qusi disparues. PIerre-Mik est assez fatigué et a malheureusement perdu 5 kg ces derniers mois.
Nous repartons sur de bonnes bases, nous savons désormais qu'une nouvelle arme va être testée, et nous nous armons pour affronter la tempête !

nous partons en bretagne pour 10 jours Mercredi.

A bientot

Amandine
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Published by Amandine - dans Début 2007
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18 avril 2007 3 18 /04 /avril /2007 12:32
Nous avons eu les résultats moléculaires hier.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)

nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.

en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.

Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.

Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.

A bientot

PERKIDINE.
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Published by Amandine - dans Début 2007
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11 avril 2007 3 11 /04 /avril /2007 18:19
Nous avons eu les premiers résultats de la ponction de moelle osseuse aujourd'hui.
au niveau cellulaire, il n'y a pas de traces de cellules cancéreuses dans la moelle a ce jour. Ce qui en soit est une bonne nouvelle.. les résultats moléculaires tomberont surement vendredi.
ce qui veut dire que si il y a des cellules au niveau moléculaire, il y en a de toutes facon moins de 1 pour cent.

Les médecins vont probablement planifier pour Pierre-Mik une ponction des os de la jambe, puisque les cellules cancéreuses ont l'air de se situer a ce niveau.

Pour l'instant, tant que nous n'avons pas tous ces résultats aucun traitement n'est envisagé.

Nous sommes tranquille donc pour la semaine qui vient.

Quant aux douleurs de Pierre-Mik, elles se sont estompées depuis 10 jours... Elles ne sont plus violentes comme avant. En revanche il a l'impression de ressentir comme " des courbatures" dans tous les os... ( même au niveau du pouce !)

A suivre....


Amandine

ps : Merci pour tous vos e mail de soutien qui nous aident beaucoup !!!!

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Published by Amandine - dans Début 2007
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