Des nouvelles de PerkiDine
Nous sommes allés a l'hopital lundi.
Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !
J'ai aussi beaucoup l'impression que Pierre-Mik minimise beaucoup l'évolution de sa GVH car, il me semble qu'il ne veut pas retourner a hopital... Je pense qu'il n'est pas forcemment "objectif" vis à vis des médecins qui lui posent des questions concernant sa maladie...
Nous en avons donc parlé longuement tous les deux pour en venir à la conclusion que j'avais surement raison...
PIerre-Mik en a donc reparler avec les médecins....
La question est désormais :
Vont ils faire quelque chose ?????
Il est difficile de savoir si l'état de "stagnation" de pm est normale ... POur les médecins, il n'a pas l'air préoccupant... Alors il faut leur faire confiance, et c est ce que nous faisons depuis 2004 mais parfois je me demande s'il se rende bien compte de notre situation... Nous sommes tellement impuissants et tout est entre leurs mains a eux...
Peut être que c est mon coté infirmière qui ressort mais j'aimerais que les choses aillent plus vite. J'aimerais fourrer mon nez dans les dossiers des médecins pour savoir ce quil en pense réellement !
Peut être que c est aussi tout simplement parce que j'en ai marre...
Mais bon pas d'inquietude, tout le monde m'apelle croyant que je déprime, mais rassurez vous : " il n'en ai rien..
ras le bol c est tout !
c est une situation qui deveint difficile pour tout le monde...
Même Pol-Oscar ce matin m'a dit.
_ "maman Polo veut aller a l hopital. polo veut manger médicament. Pocar, malade "
Je lui ai tout réexpliqué en lui disant que si papa prenait des médicaments c est parce qu il était malade mais que les médicaments et ses aller retour a l hopital allait le faire guérir tres vite. Je lui ai aussi bien dis qu il n'était pas malade et qu il ne fallait pas qu il s inquiete ( et j'ai planqué les médocs !!!!!!!!!)
ca semble si simple...
sinon encore un petit coup dur... Nous devions partir a Megève 3 jours pour "changer d'air " et nous savons depuis hier que perki a un germe dans son port a cath ( boitier sous la peau qui permet de lui injecter des médocs ) et qu il doit recevoir un antibiotique intraveineux tous les jours a l hopital de morges. nous sommes donc bloqués 3 semaines...
nous avons donc annulé Megève ce matin.
Sinon concernant ces taches sur les jambes ( et maintenant le torse) , les médecins sont venus faire une poction de peau à pierre-mik pour analyser ces taches. Il à été vu par 2 professeurs ( un de dermato et un infectiologue )
Les médecins pencheraient plutot vers un virus circulant qui provoqueraient ces lésions. ( lyme, herpés, ou autres virus qui n'ont même pas de vraies noms...)
la bonne nouvelle serait qu'a priori, il ne s'agirait ni de GVH cutanée, ni d'un champignons. ( aspergillus trés a craindre en cas d'immuno supression )
Voila un gros bisous a tout le monde
et surtout :
un bon mariage pour Marine et Olivier.
Amusez vous bien , on pensera fort a vous.
Amandine
UNE JOURNEE DE MEDICAMENTS!!!
ps : Pierre-Mik voulait absolument que je vous montre son artillerie lourde !
rajouter a cela les injection tous les jours de vancomycine a l hosto ! et tous les soirs le somnifere !
Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !
J'ai aussi beaucoup l'impression que Pierre-Mik minimise beaucoup l'évolution de sa GVH car, il me semble qu'il ne veut pas retourner a hopital... Je pense qu'il n'est pas forcemment "objectif" vis à vis des médecins qui lui posent des questions concernant sa maladie...
Nous en avons donc parlé longuement tous les deux pour en venir à la conclusion que j'avais surement raison...
PIerre-Mik en a donc reparler avec les médecins....
La question est désormais :
Vont ils faire quelque chose ?????
Il est difficile de savoir si l'état de "stagnation" de pm est normale ... POur les médecins, il n'a pas l'air préoccupant... Alors il faut leur faire confiance, et c est ce que nous faisons depuis 2004 mais parfois je me demande s'il se rende bien compte de notre situation... Nous sommes tellement impuissants et tout est entre leurs mains a eux...
Peut être que c est mon coté infirmière qui ressort mais j'aimerais que les choses aillent plus vite. J'aimerais fourrer mon nez dans les dossiers des médecins pour savoir ce quil en pense réellement !
Peut être que c est aussi tout simplement parce que j'en ai marre...
Mais bon pas d'inquietude, tout le monde m'apelle croyant que je déprime, mais rassurez vous : " il n'en ai rien..
ras le bol c est tout !
c est une situation qui deveint difficile pour tout le monde...
Même Pol-Oscar ce matin m'a dit.
_ "maman Polo veut aller a l hopital. polo veut manger médicament. Pocar, malade "
Je lui ai tout réexpliqué en lui disant que si papa prenait des médicaments c est parce qu il était malade mais que les médicaments et ses aller retour a l hopital allait le faire guérir tres vite. Je lui ai aussi bien dis qu il n'était pas malade et qu il ne fallait pas qu il s inquiete ( et j'ai planqué les médocs !!!!!!!!!)
ca semble si simple...
sinon encore un petit coup dur... Nous devions partir a Megève 3 jours pour "changer d'air " et nous savons depuis hier que perki a un germe dans son port a cath ( boitier sous la peau qui permet de lui injecter des médocs ) et qu il doit recevoir un antibiotique intraveineux tous les jours a l hopital de morges. nous sommes donc bloqués 3 semaines...
nous avons donc annulé Megève ce matin.
Sinon concernant ces taches sur les jambes ( et maintenant le torse) , les médecins sont venus faire une poction de peau à pierre-mik pour analyser ces taches. Il à été vu par 2 professeurs ( un de dermato et un infectiologue )
Les médecins pencheraient plutot vers un virus circulant qui provoqueraient ces lésions. ( lyme, herpés, ou autres virus qui n'ont même pas de vraies noms...)
la bonne nouvelle serait qu'a priori, il ne s'agirait ni de GVH cutanée, ni d'un champignons. ( aspergillus trés a craindre en cas d'immuno supression )
Voila un gros bisous a tout le monde
et surtout :
un bon mariage pour Marine et Olivier.
Amusez vous bien , on pensera fort a vous.
Amandine
UNE JOURNEE DE MEDICAMENTS!!!
ps : Pierre-Mik voulait absolument que je vous montre son artillerie lourde !
rajouter a cela les injection tous les jours de vancomycine a l hosto ! et tous les soirs le somnifere !
Mer 12 sep 2007
13 commentaires
Coucou les cousins!
J-3 avant le grd jour et les préparatifs avancent bien. Merci bcp pour le petit mot, cela nous touche bcp. Promis, nous penserons très très fort à vous samedi.
On vous envoie plein de soleil et de courage! Ne baissez pas les bras.
Gros bisous à tous les 3!
Olivier et Marine
J-3 avant le grd jour et les préparatifs avancent bien. Merci bcp pour le petit mot, cela nous touche bcp. Promis, nous penserons très très fort à vous samedi.
On vous envoie plein de soleil et de courage! Ne baissez pas les bras.
Gros bisous à tous les 3!
Olivier et Marine
Marine et Olivier - le 12/09/2007 à 14h15
hello!
Bon. On répète après moi:
"C'est qui les plus forts? C'est nous!"
"Qui va gagner le match? C'est nous!"
" Qui s'arrêtera en premier? C'est elle!"
... mon coach de baseball nous faisait crier ce genre de trucs avant les matches... et ça marchait plutôt bien (en tout cas, avant que je me fasse virer)!!! Si ça marche pour le baseball alors... ça devrait fonctionner pour le reste!
Gros bisous ma didine. On est toujours là. Et on pense fort toi. Ne lâche pas l'affaire... sinon, je te colle 3 jours avec mon coach de baseball et tu comprendras ton malheur!!!
P.
Bon. On répète après moi:
"C'est qui les plus forts? C'est nous!"
"Qui va gagner le match? C'est nous!"
" Qui s'arrêtera en premier? C'est elle!"
... mon coach de baseball nous faisait crier ce genre de trucs avant les matches... et ça marchait plutôt bien (en tout cas, avant que je me fasse virer)!!! Si ça marche pour le baseball alors... ça devrait fonctionner pour le reste!
Gros bisous ma didine. On est toujours là. Et on pense fort toi. Ne lâche pas l'affaire... sinon, je te colle 3 jours avec mon coach de baseball et tu comprendras ton malheur!!!
P.
le farfadet - le 12/09/2007 à 14h43
Oh oui alors, on en profitera ce week-end au mariage des p'tis, mais croyez bien que vous nous manquerez...
Moi qui me faisait une joie de vous voir tous les 3...
En tous cas, comme je l'ai déjà dit à Amande, comptez sur moi pour vous faire un reportage photos spécial pour vous, je prendrai tout le monde, toute la famille en photo, et je vous les enverrai la semaine prochaine !
Courage, ne baissez pas les bras, les épreuves sont rudes mais vous savez pouvoir compter sur nos pensées, nos prières et tout le reste, alors...
Bon, vous me manquez "grave sa race" (désolée, je me lâche), je vais trouver un we prolongé pour venir vous voir....
Je vous bisouille très très très fort tous les 3,
Marinettekipensàvous
Moi qui me faisait une joie de vous voir tous les 3...
En tous cas, comme je l'ai déjà dit à Amande, comptez sur moi pour vous faire un reportage photos spécial pour vous, je prendrai tout le monde, toute la famille en photo, et je vous les enverrai la semaine prochaine !
Courage, ne baissez pas les bras, les épreuves sont rudes mais vous savez pouvoir compter sur nos pensées, nos prières et tout le reste, alors...
Bon, vous me manquez "grave sa race" (désolée, je me lâche), je vais trouver un we prolongé pour venir vous voir....
Je vous bisouille très très très fort tous les 3,
Marinettekipensàvous
Marinette - le 12/09/2007 à 15h05
Bonjour Amandine,
Je sais que c'est pas facile de vivre ce que vous vivez au quotidien!!!vous méritez d'avoir une vie "normale",c'est sûr!!!j'éspère que ça va s'améliorer pour PM...je croise les doigts!faut y croire à fond!!!!!
bon courage et gros bisous à tous les trois.
Brigitte
Brigitte SANZ - le 12/09/2007 à 15h41
Coucou!
Je voulais vous dire que je pense tres fort a vous, que vous allez nous manquer au mariage de Marine...
A la maison, l'ambience est plutot tendue, mais c'est normal... hein!
Je vous embrasse tres fort. Enorme BISOUS
Loraine.
Je voulais vous dire que je pense tres fort a vous, que vous allez nous manquer au mariage de Marine...
A la maison, l'ambience est plutot tendue, mais c'est normal... hein!
Je vous embrasse tres fort. Enorme BISOUS
Loraine.
loraine - le 12/09/2007 à 19h09
bon courage les loulous, encore et toujours, ON PENSE A VOUS!!! ai regardé hier les billets d'avion pour aller vous voir, essaye de trouver la solution la plus simple pour pouvoir faire pour un we rennes-morges... pas encore trouvé la solution (à moins d'y mettre beaucoup de sous!!!) mais très envie de vous voir tous les 3 et votre nouveau chez vous.
love,
lolotte
ps: impressionnant les médocs! et j'adore la touche déco avec les petites cuillères différentes!
love,
lolotte
ps: impressionnant les médocs! et j'adore la touche déco avec les petites cuillères différentes!
lolotte - le 12/09/2007 à 20h13
Au moins avec ça c'est facile d'apprendre à Polo à compter jusqu'à plein : une tite pilule, deux tites pilules, 3 tites cuillères ...
En tous cas Perki, bravo pour le sourire, et Amande bravo pour l'énergie, et Polo t'est trop mignon !
Et plein de pensées encore et toujours (Je sais, on se répète. Mais on dit que l'union fait la force, et dans cette histoire je crois qu'on est un sacré nombre à s'unir, alors...)
En tous cas Perki, bravo pour le sourire, et Amande bravo pour l'énergie, et Polo t'est trop mignon !
Et plein de pensées encore et toujours (Je sais, on se répète. Mais on dit que l'union fait la force, et dans cette histoire je crois qu'on est un sacré nombre à s'unir, alors...)
Hélo - le 12/09/2007 à 21h38
Amandine,
Je comprends ce ras-le-bol qui prends quand on a l'impression que tout stagne, que tout s'arrange pour tout le monde sauf pour soi, quand on a l'impression que les diarrhées ne s'arrêteront jamais, qu'on ne pourra pas reprendre une vie normale... et puis un jour, tu vas voir, cela va s'arrêter et là, tu en seras toi même surprise. Quand la gvh digestive de Rémi s'est arrêté, il est passé de 1 L de diarrhée par jour à 0,4 L en une semaine et la semaine suivante, plus de diarrhée, on n'en revenait pas ! Ce sera pareil pour PM, tu verras.
Je suis contente que les lésions de PM ne soient ni un champignon, ni une gvh cutanée.
Je suis impressionnée par la dose de médocs (j'avais oublié ce que c'était avec Rémi). Allez les lymphocites, on obéit à PM et on arrête cette fichue gvh digestive !
Amandine, je t'embrasse bien fort ainsi que Pierre-Mikaël et Pol-Oscar.
Marie
Marie, maman de Rémi - le 13/09/2007 à 09h43
C'est tellement agréable de te voir sourire Perki. Je pense tres fort à vous trois.
Quelles grandes preuves de courage, d'amour, de tendresse!!! Bravo
Marc LEGAULT - le 13/09/2007 à 18h33
je viens de rentrer de l'internat un beau mercredi après-midi(après 5h de cours quand même mais bon passons).
ici, comme maman te l'as surement dit Amandine, tout va très bien! la rentrée s'est vraiment bien passée...(excepté l'otite d'Inès).
et ces nouvelles me font penser que vu au train ou vous allez, on peut sérieusement éspérer que Perki(et Pol-oscar et toi!) seront avec nous au prochain mariage(à savoir, le mien! non bon je me précipite).
Ca, je vous promet qu'on va s'amuser ce we! Mais je pense aussi que de notre côté, on sera plus à penser à vous.
M