http://www.perkinews.com/ fr over-blog.com RDF 1.0 Generator admin@over-blog.com 2009-06-30T13:41:02Z http://www.perkinews.com/article-33276440.html fr 2009-06-30T13:41:02Z http://www.perkinews.com/article-30837133.html Alors voila, ce soir je me retrouve seule puisque Pierre-Mik est a Paris. Les enfants sont couchés ( 20h au dodo les 2 ! belle performance ...et ils dorment !!) et je me dis , donc , que c est une bonne occasion pour pouvoir rédiger un article. Il est vrai que ces derniers temps, j'étais plutôt débordée , j'écraivais des articles entre 2 tétées, aprés le diné en 2mn chrono ou avant le bain des enfants , mais toujours "a la va vite " ! Il est donc temps pour moi ce soir , de me réconcillier avec le temps !! Pierre-Mik est à Paris. comme je le disais, c'est donc bon signe ! il bosse... Même si je sais que je vais le récupérer a la petite cuillère, je suis heureuse finalement de le voir partir prendre le train pour une autre destination que l^hopital cantonal !! Les fils de son oeil droit on été enlevés et Pierre-Mik a désormais 2 paires de lunettes ( une pour voir de prés, une pour voir de loin !) Sa vision s'améliore chaque jours un peu plus , et la deception du lendemain de l'opération s'amoindrie petit à petit... on attend début mai la date de l'opération de l'oeil gauche. Nous pourrons ainsi faire un bilan définitif de sa nouvelle vue ! En tous les cas, malgré ses plaintes, moi je constate qu'il recommence a rester des heures devant son ordi et ca , ben ca veut quand même dire qu'il revoit !!!! Il arrive a conduire sur de petites distances mais sa vue fatigue vite. Coté traitement, a partir de maintenant , les séances de photophérèse diminuent de moitié. voila plus de 6 mois que le traitement a commené et c'est la durée du traitement qui avait été convenue.. Les médecins on quand mêne décidés de continuer car les résultats pourraient être encore meilleur.. La GVH est ttoujours la... les crises semblent durer moins longtemps et Perki les gère mieux... mais elles sont la.. La cortisone est un peu baissé ... les doses sont diminuées 1 jour /2 ... les doses vont être diminuées très doucement sur plusieurs mois... elle seront réaugmentée en cas de fortes crises... Voila pas grand chose a ajouter... Je crois que même si on ne s'y habitue jamais, nous avons appris a vivre avec la maladie. et même si nous vivons avec, nous vivons dans l'espoir que perki guérisse un jour. c'est un peu notre état d'esprit depuis quelque temps... Je terminerais cet article par une belle photo de famille prise il y a 3 jours prés de chez nous... ]]> fr 2009-04-29T21:35:56Z http://www.perkinews.com/article-29740543.html fr 2009-04-01T13:47:19Z http://www.perkinews.com/article-29532782.html fr 2009-03-27T11:40:51Z http://www.perkinews.com/article-29369841.html fr 2009-03-23T14:10:33Z http://www.perkinews.com/article-28972589.html fr 2009-03-13T11:40:44Z http://www.perkinews.com/article-28694607.html fr 2009-03-06T09:30:39Z http://www.perkinews.com/article-27572208.html Bonjour Théophile à 1 mois... Voila 15 jours que Pierre-Mik est sorti d'affaire avec sa pneumonie qui en faites a été déclanchée par une simple grippe.. Nous l'avons su après examen sanguin. Ici tout va bien, même si nous sommes un peu fatigué par l'arrivé de Théo... si petit mais qui prendde la place !!!! je n'ai pas grand chose a ajouter dans cet article ( ce qui s'avèrre être plutôt bon signe !).. Pierre-Mikael a une une grande discussion avec ses médecins concernant l'arrêt de son traitement anti leucémie. Il se sentait prêt voulait proposer aux médecins de tenter l'arrêt de son médicament miracle. Mais le grand manitou le professeur P, LUI N'EST PAS PRÊT DU TOUT. il a même expliqué a perki qu'il risquait de ne jamais l'arreter !!! " vous êtes 10 au monde a avoir ce type de leucémie et a être sorti de l hopital dans l'état ou vous êtes !" ok... ca calme !!! on se redit qu'on a beaucoup de chance.. Nous partons en vacances demain pour 1 semaine..top ! a bientot Amandine ]]> fr 2009-02-05T11:30:31Z http://www.perkinews.com/article-26826827.html Bonjour, Quelques nouvelles.... D'abord merci pour vos messages pour la naissance de Théophile... vous avez mérité une petite photo !!! théophile à maintenant 16 jours... C'est un bébé très mignon qui grandit bien !!! Il est d'un calme Olympien !!! ce qui me va pas mal je dois dire.. Il s'éveille de jours en jours à la grande joie de toute la famille... Pierre-mik n'est pas au top de sa forme en ce moment... Après avoir subit une batterie d'examens pour définir la conséquences de la recrudescence de ses diarrhés ces dernières semaines( rectoscopie, colonoscopie, gastroscopie), le voila qui nous fait depuis 2 jours une pneumonie.. ( vive le vent d'hiver !).. Pour l'instant les médecins le soignent à la maison avec des antibiotiques mais peut etre faudra t il l'hospitaliser ce que nous n'espèrons pas !!!! et pour couronner le tout !! Nous apprenons ce matin que PIerre-Mik à une cataracte--- Il voyait de moins en moins bien depuis plussieurs jours et le verdict est tombé !!! Les médecins nous avaient prévenu que cela devraient arriver un jours ou l'autre... Conséquence de la radiothérapie, de la Gvh et des traitements à la cortisone... Cela peut s'estomper avec l'arret de la cortisone mais cela est peu probable et sans doute faudra t il opérer dans quelques mois... en attendant, on essaie les lunettes pour lui rendre la vie plus claire !!! car il ne voit vraiment rien ! Voila, comme quoi un bonheur n'arrive jamais seul pour nous !!!!! en attendant, Bonne année a tous.... plus de nouvelles ces prochains jours... Amandine.]]> fr 2009-01-16T14:45:17Z http://www.perkinews.com/article-26345764.html fr 2009-01-02T15:51:47Z