Des nouvelles de PerkiDine

Pierre-mik est rentré hier à la maison... Il reste trés fatigué et passe une grande partie de la journée a se reposer... Ses muscles ont fondus et le moindre effort et vraiment difficile pour lui.
Mais il est heureux, et même si la vie à la maison est moins reposante qu'a l'hopital, il a son fils ( et sa femme) a ses cotés et j'imagine que rien n'est aussi précieux...

J'espère que ces prochains jours il sera moins fatigué... objectif a atteindre dans 10jours : réussir a aller dans le centre de morges a pied ! ( 10-15mn de marche)
coté intestinal rien de mieux ou de pire... il va falloir s'habituer a vivre avec la GVH pendant un moment d'aprés les médecins...
Coté appétit la cortisone lui donne faim et ca c est un bon point pour récupérer ses 5 kg perdus ! même si avec ses problèmes intestinaux, le régime alimentaire se restreint a pâtes, riz , banane...

voila plus de news , dans les prochains jours.
nous retournons a l hopital Mardi pour un rendez vous en oncologie prévu.
peut être les résulats de la ponction de moelle... je l'espère.

A bientot

Amandine

La grande visite d'hématologie vient d'avoir lieu dans le service ou est hospitalisé Pierre-Mik.
un défilé de blouses blanches nous a donc rendu visite ce matin avec en tête le professeur du service des greffés de moelle...
L'évolution de la GVH intestinale est en bonne voie et aujourd'hui tous les médicaments intraveineux vont passer en voie orale.
voici la liste pour info des médicaments que prends Pierre-Mik quotidiennement depuis 2 ans. A la maison nous avons une vraie pharmacie !!!


- sprycel ( 2x 50mg/jour) : médicaments contre les cellules cancéreuses
- cyclosporine : 100mg 2 x jour : immunossupresseur pour lutter contre la GVH et faire accepter la greffe.
- bactrim (1cp par jour) : antibiotique en prévention d'eventuelles infections due à l'immunossupression
- vefend ( 1cp/jour) : antifongique en prévention d'infection
-valtrex ( 1cp/jour) : antiherpétique en prévention
- zefix ( 1cp/jour) : antihépatite en prévention
- cortisone : pour lutter contre la GVH
- budenofalk (3cp/jour): protection du tube digestif pour lutter contre la GVH
- ursofalk ( 3 cp/jour): protection du foie
- calcimagon (2xjour) : pour lutter contre les fuites de calcium
- leucovorine ( 4x/semaine) : calcium
- nexium ( 1x/jour) : pour éviter les brulures d estomac induite par les médoc
- torem : pour la rétention d eau due aux corticoides

soit  140 gellules par semaine !!!!!!!   UN ReCORD !

voila c est juste pour vous rendre compte de notre quotidien... parce qu il faut les emmener partout avec nous ces médocs et quand on part en vacances, c est une valise de gellules qu'on emporte !!!

donc une sortie pour Pierre-mIK en prévison jeudi prochain....
aujourd hui donc ils passent les médicaments per os, et regarde pendant deux jours si tout va bien. il faut que l'absobtion intestinale se fasse sans probléme.

Nous n'avons toujours pas les résultats de la ponction de moelle, mais je vous tiens au courant dès que les résultats arrivent.

En attendant, j'attends comme une princesse attend son prince, mon chéri....
Pol-Oscar aussi commence  a vouloir sérieusement voir son papa.

et perki trépigne dans sa chambrette d'hopital...

A bientot

Amande

le médecin de pm est passé. la biopsie a montrée une GVH au niveau du tube digestif.
Pour l'instant les médecins la controle tres bien avec de la cortisone et des immunossupresseurs  et vont tenter une traitement ambulatoire a partir de lundi. il rentrera donc a la maison lundi a priori si tout est rentré dans l'ordre au niveau digestif.
les médecins ont l'air assez content que pierre-mik fasse cette GVH au moment de la récidive  mais reste trés prudent car c'est une maladie trés dangereuse qu'il faut surveiller et controler.
pierre-mik avec ses traitements va donc être a nouveau trés "fragile" ( un peu comme quand il est sorti de greffe = microbes trés trés méchants !!) et trés surveillé, ce qui risque malheureusement d'entraver notre programme de vacances d'été...
Demain je passerai avec Pol-Oscar voir PIerre-Mik car son fils commence a lui manqué et c est je crois ce qui est le plus difficilement supportable pour lui....

on attend désormais les résultats de la ponction de moelle que pm a eu ce matin et on espère fortement que le BCR-ABL sera aussi négatif dans la moelle que dans le sang...Ce serait un succès !!!

Le moral n'est pas trop mauvais même si l'hospitalisation de pm n'est pas facile a vivre pour lui et demande pour moi toute une organisation !!!

Amandine


a bientot

Pierre-Mik est hospitalisé ce matin pour quelques jours ( a priori jusqu a vendredi) ... Etant donné son état qui ne va pas mieux, il préfère le garder sous surveillance. La coloscopie va surement être avancée a demain ...
Quant a moi, je me suis organisée.. Pol-Oscar est "CASé" POUR LA JOURNéE, ce qui me permet d'accompagner mon perki chéri a l'hopital cantonal de Genève....
je vous tiens au courant de la suite des évènements...

Amandine