Des nouvelles de PerkiDine

ca y est c est reparti pour 1 mois !!!

premier jour de chimio aujourd'hui !!!

stéroides et vincristine... joli cocktail...

allez on y croit !
BIZ

Amande et Pol-Oscar : les deux plus grands supporters de perki.

nous sommes allés a l'hopital hier. Nous avons rencontré la nouvelle doctoresse qui va  suivre  PM( les internes changent tous les 6 mois...) et LE professeur responsable d'hématologie était la pour répondre a nos questions.
Pierre-Mikael va donc commencer un nouveau traitement : le Sprycel. nOUS ATTENDONS l'autorisation du médecin conseil car c est un médicament un peu spécial, qui est surtout utilisé dans les cas de leucémie myéloide ( perki a une leucémie lymphoblastique) et qui coute extremment cher.
C'est une procédure administrative obligatoire, mais nous devrions avoir l'autorisation dans quelques jours.
Le professeur ne nous a pas caché la gravité de la situation. ils mettent bps d'espoir dans ce nédicament et qu'il faut absolument qu'il soit efficace...c est un super glivec en quelques sorte, qui ne guérira pas pierre-mik mais qui stabilisera la maladie. s'il marche, il injecteront a nouveau des cellules de Mari-Mael ( gardées bien au frais !) pour déclencher la fameuse GVH qui apparemment n'a jamais été efficace. NOUS SERONS DANS 2 MOIS SI OUI OU NON CE TRAITEMENT EST EFFICACE.

Voila rien de plus. Ils ont décidé de ne pas faire de ponction de l'os de la jambe, car cela serait tres douloureux et il ne serait pas certains d'arriver a avoir ce qu'ils veulent...

Je ne vous cahe pas non plus que c est assez dur tout ca... cette impression que rien ne sera jamais comme avant. La peur, le doute... nous ne sommes pas non plus des surhommes...
Mais je crois que des petites baisses de moral sont parfois inévitables. Elles ne durent jamais trés longtemps... Pierre-Mik est trés fort.

Les douleurs ont qusi disparues. PIerre-Mik est assez fatigué et a malheureusement perdu 5 kg ces derniers mois.
Nous repartons sur de bonnes bases, nous savons désormais qu'une nouvelle arme va être testée, et nous nous armons pour affronter la tempête !

nous partons en bretagne pour 10 jours Mercredi.

A bientot

Amandine

Nous avons eu les premiers résultats de la ponction de moelle osseuse aujourd'hui.
au niveau cellulaire, il n'y a pas de traces de cellules cancéreuses dans la moelle a ce jour. Ce qui en soit est une bonne nouvelle.. les résultats moléculaires tomberont surement vendredi.
ce qui veut dire que si il y a des cellules au niveau moléculaire, il y en a de toutes facon moins de 1 pour cent.

Les médecins vont probablement planifier pour Pierre-Mik une ponction des os de la jambe, puisque les cellules cancéreuses ont l'air de se situer a ce niveau.

Pour l'instant, tant que nous n'avons pas tous ces résultats aucun traitement n'est envisagé.

Nous sommes tranquille donc pour la semaine qui vient.

Quant aux douleurs de Pierre-Mik, elles se sont estompées depuis 10 jours... Elles ne sont plus violentes comme avant. En revanche il a l'impression de ressentir comme " des courbatures" dans tous les os... ( même au niveau du pouce !)

A suivre....


Amandine

ps : Merci pour tous vos e mail de soutien qui nous aident beaucoup !!!!

bonjour à tous....
Je me dois de vous donner quelques nouvelles puisque ce w end, il s'est passé un petit imprévu...
Dimanche matin Pierre-Mikael s'est réveillé avec des douleurs terribles toujours au niveau de sa jambe gauche, au point qu'il n'arrivait plus a bouger et en pleurait.
Je l'ai donc ammené aux urgences de Morges, en accord avec les médecins de Genève pour qu'il puisse recevoir de la morphine en intraveineux, puisque la douleur était réfractaire au anti douleurs habituels. Aprés avoir casé Pol-Oscar chez une amie en coup de vent, j'ai passé la matiné aux urgences avec un Pierre-mIK assomé de morphine. Morphine qui d'ailleurs n'a pas eu bps d'effet.. ( au bout de 11mg la douleurs était moins forte mais pas totalement partie...)  Nous sommes donc rentré a la maison dans l'apres midi et Pierre-Mik a pu faire une grande sieste pour récupérer.
Il s'est réveillé lundi sans plus aucune douleur, et n'en a pas eu depuis...
Le moral de pierre-mik n'est pas super en ce moment.... moment de doute, et surtout gros ras le bol de cette maladie, des médicaments, des hopitaux, des douleurs etc....
Nous avons eu au tétéphone la doctoresse hier qui nous a dit que l'IRM  ( qui avait été fait la semaine dernière pour savoir d'ou venaient les douleurs de perki) avait montré quelque chose d inhabituel dans la moelle du tibia. Pour le moment l'analyse compléte de l'IRM n'a pas été faites,  il pourrait s'agir d'une récidive ou d'un effet des médicaments ou autre... ( ce que nous souhaitons tous...)

nous avons rendez vous demain , et je dois dire que l'attente de "savoir vraiment ce qui se passe" parait être une éternité.
Pierre-mik du coup a eu un petit coup de blues hier, mais j'ai essayé de lui changer les idées ( restau, pédalo  ( trop bien on avait le lac léman pour nous !!) ballades...)

C'est vrai que la peur de la récidive est toujours présente dans nos esprit depuis le début de la maladie, alors forcemment quand ce sont les médecins qui en parle, elle resurgit d'un coup et il est difficile de la mettre de coté, de l'enfouir dans un coin de notre esprit.

Nous en saurons donc un peu plus demain ( rendez vous 14h30) . J'acconpagne mon perki a Genéve.
En attendant nous faisons comme si de rien n'était et nous espérons tres fort qu'il ne s'agisse que d'un effet des médicaments.
Nous avons heureusement un petit Pol-Oscar avec nous, qui ne nous laisse pas beaucoup le temps de broyer du noir !!!!!
aujourd'hui il fait un grand soleil et nous allons faire une grande ballade a son réveil et finir la journée dans le village d'a coté ou un troc "spécial enfant" est organisé !!!!

a bientot

Amandine