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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 14:34

Nous n'avons pas eu les résultats officiels de L'IRM mais n'ayant pas de nouvelles des médecins nous en concluons qu'ils sont bons !

Idem pour la ponction lombaires.. Nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction de moelle osseuse, mais les premiers bilans étaient bons..

 

Nous avons du anuler nos vacances dans le jura car Pierre-mik avait des examens et était assez fatigué par en plus une otite et une conjonctivite... cela est désormais terminé mais c'est une sinusite qu'il a attrapé pour terminer en beauté !!

 

La ponction lombaire faites il y a 15 jours a provoqué chez Pierre-mikael de trés douloureux maux de tête soulagé par la station allongée... ils ont un peu diminué mais restent tout de même très forts, l'empêchant de pouvoir travailler correctement !

 

Il parait qu'il faut attendre "que sa passe" alors.. on attend ! bien sagement !

 

 

bref a priori toutes mauvaises nouvelles est donc écartée !

 

Quant a la vision jaune, bonne nouvelle elle disparait depuis 2 jours et Pierre-mIk redécouvre le blanc !

 

" tiens il était blanc ce truc ??!"

- " ben.. ouais !

 

 

Les médecins pataugent, mais ont l'air de penser qu'il pourrait s'agir d'une intoxication a un antibiotique que P-M prend depuis 6 ans... ils nônt pas l'air convaincu non plus !

Pierre-Mik retourne a l'hopital ophtalmique ( au doux nom de "l'asile des aveugles"sympa !) dans quelques jours pour resubir des tests... En attendant même s'il revoit plus blanc que blanc, il esttrès géné par ses yeux très abimés par les traitements et la GVH. la lumiére le gène énormément et en ce moment il y en a beaucoup !  Pour vous parler un peu de notre quotidien, même la lumiére du frigo quand il l'ouvre le gène.. je crois qu'il va finir par porter ses lunettes de soleil a l'intérieur ou en regardant la TV !

 

 

Nous avons décidé de recontacter une doctoresse que PM voyait avant a l^hopital qui est partie dans le privée. ... Même si Pierre-Mik continue d'avoir son dossier au HUG ( seul hopital ici a pouvoir suivre les gréffé de moelle osseuse allogénique) et continura d'aller la bas en cas d'urgence, il va continuer son suivit quotidien  dans une clinique plus proche de la maison et surtout avec un médecin qui le connait depuis 2004 et qui connait donc bien son (gros) dossier!

 

 

Voila les news !

 

Amandine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Amandine
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commentaires

Brian 31/07/2011 18:03



Having lost my father to cancer 2 months now it bring to light a blog such as this that there are others with the will to fight on.  Having stumbled onto this web-site looking for reasons
why such events occur I cheer you on and pray for a recovery.  Sorry my written french is deplorable and I hope you can suffer this english.



dartois 17/06/2011 01:07



bonjour je m'appelle valerie on adecouvert une lam a mon mari le 23 12 2009,nous avons deux enfants emma 7 et martin4ans a ce moment.sans suivent les cures les bs les hospi imprévisibles chambre
sterile puis vient la greffe 3juin 2010 donneur allemand que je ne remercierai jamais assez avec lequel nous echangeons des news.a ce jour tout va bien consult chez hemato toutes les 2sem,
immuno1 fois par sem a dom.vous m'vez redonné espoir car nous aurions aimé avoir un 3eme enfant, mon mari n'a pas fait le prelevement cecos. je vois qu'un miracle c produit pour vous alors
pourquoi pas nous. mon gynéco m'avait dit au mieux c une fausse couche au pire des malformations a cause mutation gene lié au ttt.j'avais une baisse de moral mais grace a vous je garde espoir
bien que le plus important a ce jour est la santé de mon mari.je vous souhaite pleins de bonnes choses a vous 5. beaucoup de bonheur.... biz



tob 03/05/2011 17:51



Le blanc... le jaune... c'est un oeuf de Pâques ! Quant à la télé, faut carrément la retourner comme recommandait Boris Vian.


Merci des niouzes. Bisou th



Marie-Thé 03/05/2011 16:14



C'est une forme de soulagement qui nous anime, à la lecture de vos nouvelles... On va souhaiter que Pierre-Mik recouvre une meilleure forme, que les maux de tête s'apaisent et que la reprise d'un
suivi par ce médecin plus disponible vous permettent d'en savoir un peu plus... Par chance, la vision est claire, trop...c'est déjà mieux qu'avant ! Attendons les prochains tests...La patience
semble de rigueur ; alors, restons optimistes ! Mes pensées amicales et affectueuses vous accompagnent en ce joli mois de mai !!!