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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

22 mai 2012 2 22 /05 /mai /2012 14:17

C'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... C'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de PIerre-Mik puisque tout va bien... et c'est tant mieux !

 

Coté "maladie" Pierre-mik" n'a plus de traitement contre la récidive depuis 2 ans maintenant. le Sprycel avait été stoppé car il ne le supportait plus et les effets secondaires étaient trop importants et abimaient trop Pierre-Mik. A l'époque les médecins prenaient un énorme risque car personne ne savait ce que l'arrêt de ce médicament allait provoquer chez lui.

Et voila, 2 ans donc que nous (re)vivons et que petit a petit la maladie commence vraiment a être loin derrière nous..

Pierre-mik souffre surtout maintenant de l'absence de larme et de la sécheresse occulaire qu'on provoqué la radiothérapie et la GVH. il porte des lentilles trés spéciales qui l'handicapent un peu car elle demande beaucoup d'entretien et il doit se rincer les yeux toutes les 2 heures environs. Sans ces lentilles il ne pourrait pas sortir de la maison, ni vivre de facon normale.

Pierre-mik a le foie trés fragile ce qui l'empêche de boire de l'alcool. Un moindre mal mais j'avoue que parfois le petit verre de vin lui manque un peu, ou se se mettre au coca/ jus d'orange quand tout le monde fait la fête, c'est un peu dur dur..

Sinon des petits problèmes genre accouphènes ( oreilles qui sifflent ) ou machoires qui craquent (!!) mais rien de grave par rapport a ce que nous avons vécu !!!

 

Il est suivit une fois/ mois et régulièrment des bilans sont faits pour déceler les récidives...

 

 

Pierre-mik physiquement est comme avant ( avec presque 10 ans de plus mais ca ne se voit pas ; )

il fait même du vélo éléctrique en coupant le moteur ( trop fort !! moi je fais pas ca !)

et pour la première fois depuis sa maladie est parti tout seul comme un grand faire la fête a Miami sans femme ni enfant pendant une semaine.... Nous sommes même partis en famille tous les 5 en tunisie en octobre, et les enfants en redemandent !!

 

Pierre-mik commence a retravailler a son compte et reprend en main Simple Data. il baisse son pourcentage dans la fondation qui l'avait embaucher, et même si c'est difficile de quitter cette "famille" qui l'avait acceuilli, il est clair que pour nous, un cap est passé...

 

quant a moi, ( mais la n'est pas vraiment le sujet !) je retravaille 2 jours/semaine dans l'immobilier a mon compte et ca c'est top !!! J'aurai du faire cela beaucoup plus tôt !!!

C'est clair qu'il va falloir s'organiser, et mener d'une main de maître boulot/ enfants car désormais nous attendons notre 4enfant prévu pour le 1 er décembre !!!!

 

Alors a tous les malades qui se disent que peut être ils n'auront plus jamais d'enfant, moi j'ai envie de dire SI C'EST POSSIBLE !! la preuve par 2 chez nous !

et a tous ceux a qui on a dit  ( comme a moi il y a 8 ans) que la leucémie lymphoblastque avec le gène de philadelphie est de trés mauvais pronostic et que il y a peu de chance d'en guérir.. J'ai envie de dire que même si la porte est toute petite, on peut y arriver.. courage.

 

bb-4-1.jpg

 

Amandine

 

Vive pierre-mik !

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Amandine - dans 2012
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commentaires

Béatrice Coussi 10/06/2012 11:09


Que de bonnes nouvelles. J'en suis heureuse pour vous  tous. S'il est vrai que la leucémie et son pronostic à long terme sont encore un mystère pour la médecine, on ne peut que se réjouir
quand on voit ce qu'à vécu Pierre-Mickael et comment il vit maintenant. les petits désagréments sont tellement "minimes" par rapport à ce qu'avaient dit les médecins. Christophe, disgnostiqué
LAM1 en novembre 2005, greffé en 2006, avait aussi un pronostic peu favorable, surtout que chimio résistant. Lui aussi, continue à se battre. Les séquelles sont très importantes, mais il a une
telle force, qui ne peut apporter qu'une admiration de tous. Alors à vous cinq/six, beaucoup de bonheur pour la suite. Et dire qu'on dit qu'après une greffe on ne peut faire d'enfants...... Bises
de la Touraine.

marc+isabelle ROMEFORT 05/06/2012 15:08


Bravo pour ce petit numéro 4 !  vous êtes formidables ! quel bel exemple ...Vous faites notre admiration ! et un grand merci de nous donner de vos nouvelles car nous pensons souvent à vous-
très affectueusement - MIR

dartois 28/05/2012 02:58


félicitations et merci cela me redonne espoir qu'un jour je puisses moi aussi avoir un petit 3éme, mon mari ayant eu une leucémie (lam) greffé en juin 2010.merci et je vous souhaites beaucoup de
bonheur à vous tous.

Tanguy fabre 26/05/2012 00:26


Jamais trois sans quatre!


décidément à vous deux, vous balayez d'un revers de de main toutes expressions , idées toutes faites ou oiseaux de mauvais augure !
C'est tout simplement génial , quelle ténacité et quel exemple !!


Félicitations à vous deux ! et le bonjour aux désormais nombreux membres de votre famille ! 

Legris Anne-Marie 24/05/2012 19:22


Merci pour toutes ces nouvelles . et tous mes vœux pour le futur petit ou petite (pourquoi pas ? ) et ses parents bien sûr !


Bravo pour votre courage et votre amour de la Vie


Très affectueusement.


Tante Anne-Marie .