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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Lundi 12 novembre 2007
pas de grandes nouvelles aujourdh'hui... Le week end s'est trés bien passé. Pierre-Mik est trés en "forme" malgré le staphylocoque qui se ballade dans son corps !!
Les médecins ont décidés de ne pas opérer le PAC ( boitier) tout de suite. ils tentent des "verrous" d'antibiotiques sur le PAC pendant 15  jours pour essayer de le rendre stérile a nouveau... Même si le germe est difficile à avoir ils veulent tout tenter pour éviter d'avoir à enlever le PAC. ( le capital veineux de perki étant quasi nul, le PAC  est trés précieux pour ne pas abimer ses jolis bras !)
En revanche au moindre signe de fièvre, ils opérent en urgence...

Coté nutrition la nourriture parentérale est une potion magique !!
Pierre-Mik ne grossit pas ( et il ne faut pas, en effet, s'attendre a ce qu'il  reprenne du poid si vite) mais il a beaucoup plus d'énergie. Il y a clairement un "avant/après". Il arrive même a faire 20mn de vélo/jour ce qui était inimaginable a la maison il y a 10 jours... tous ces petits "bobos" qui ne guérissait plus ( coupures, gercures etc...) ont disparus, et je suis certaine que ses cheveux vont enfin repousser correctement !!


coté GVH, il y a aussi un mieux depuis une semaine , mais je crois que c'est l'effet du hasard puisque rien n'a été vraiment fait de ce coté la... espérons que cela dure, mais c est vrai que nous avons eu plusieurs fois le cas de figure ou la Grosse Vache Hideuse ( merci rémi !) se stabilisait et reprennait de plus belle ensuite... En même temps il va aussi falloir qu'elle nous laisse tranquille vraiment un jour et est ce peut être le début de la fin ???? l'avenir nous le dira !!!

Coté leucémie, c est vrai je n'en ai pas parlé la dernière fois, les résultats sont trés bons. BCR-ABL négatif, une moelle parfaitement saine !

c est aussi l'effet GVH/GVL  ( greffe versus hôte/greffe versus leucémia )éspérons que ca dure ad vitam eternam !!!

Pierre-Mik va rester hospitalisé au moins pour les 15 jours qui viennent. mais le moral suit donc tutto va bene !
Hier il a vu  Pol-Oscar a l'hopital qui était ravi de voir son papa... les infirmières aussi étaient ravies de le revoir si grand !!! ( polo pas perki !)
Je ne suis pas restée longtemps avec lui car il est quand même un peu " fatiguant" le Polo a l hopital... et vis a vis des autres patients et de son papa qui était un peu plus fatigués hier, nous sommes parties au bout d'une heure..


J'ai revu d'autres patients avec leur masque, des familles dans le SAS d'entrée, qui attendent angoissées... et je ressens toujours cette même impression d'avoir envie d'aller leur parler parce que je sais qu'elles vivent la même chose que nous...
impression que je vivais déja il y a presque 3 ans en arriére...


voila, un gros bisous a tous connus ou inconnus...

Courage a toutes les familles de malades...et plus particulièrement a ceux qui vivent des moments difficiles...

a bientot

Amandine.






Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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