Lundi 12 novembre 2007
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20:05
pas de grandes nouvelles aujourdh'hui... Le week end s'est trés bien passé. Pierre-Mik est trés en "forme" malgré le staphylocoque qui se ballade dans son corps !!
Les médecins ont décidés de ne pas opérer le PAC ( boitier) tout de suite. ils tentent des "verrous" d'antibiotiques sur le PAC pendant 15 jours pour essayer de le rendre stérile a nouveau... Même si le germe est difficile à avoir ils veulent tout tenter pour éviter d'avoir à enlever le PAC. ( le capital veineux de perki étant quasi nul, le PAC est trés précieux pour ne pas abimer ses jolis bras !)
En revanche au moindre signe de fièvre, ils opérent en urgence...
Coté nutrition la nourriture parentérale est une potion magique !!
Pierre-Mik ne grossit pas ( et il ne faut pas, en effet, s'attendre a ce qu'il reprenne du poid si vite) mais il a beaucoup plus d'énergie. Il y a clairement un "avant/après". Il arrive même a faire 20mn de vélo/jour ce qui était inimaginable a la maison il y a 10 jours... tous ces petits "bobos" qui ne guérissait plus ( coupures, gercures etc...) ont disparus, et je suis certaine que ses cheveux vont enfin repousser correctement !!
coté GVH, il y a aussi un mieux depuis une semaine , mais je crois que c'est l'effet du hasard puisque rien n'a été vraiment fait de ce coté la... espérons que cela dure, mais c est vrai que nous avons eu plusieurs fois le cas de figure ou la
Grosse
Vache
Hideuse ( merci rémi !) se stabilisait et reprennait de plus belle ensuite... En même temps il va aussi falloir qu'elle nous laisse tranquille vraiment un jour et est ce peut être le début de la fin ???? l'avenir nous le dira !!!
Coté leucémie, c est vrai je n'en ai pas parlé la dernière fois, les résultats sont trés bons. BCR-ABL négatif, une moelle
parfaitement saine !c est aussi l'effet GVH/GVL ( greffe versus hôte/greffe versus leucémia )éspérons que ca dure ad vitam eternam !!!
Pierre-Mik va rester hospitalisé au moins pour les 15 jours qui viennent. mais le moral suit donc tutto va bene !
Hier il a vu Pol-Oscar a l'hopital qui était ravi de voir son papa... les infirmières aussi étaient ravies de le revoir si grand !!! ( polo pas perki !)
Je ne suis pas restée longtemps avec lui car il est quand même un peu " fatiguant" le Polo a l hopital... et vis a vis des autres patients et de son papa qui était un peu plus fatigués hier, nous sommes parties au bout d'une heure..
J'ai revu d'autres patients avec leur masque, des familles dans le SAS d'entrée, qui attendent angoissées... et je ressens toujours cette même impression d'avoir envie d'aller leur parler parce que je sais qu'elles vivent la même chose que nous...
impression que je vivais déja il y a presque 3 ans en arriére...
voila, un gros bisous a tous connus ou inconnus...
Courage a toutes les familles de malades...et plus particulièrement a ceux qui vivent des moments difficiles...
a bientot
Amandine.
Merci de nous faire partager ces très bonnes nouvelles. PM est sur la bonne voie et en plus, il est en rémission même chromosomique, c'est génial !
Moi aussi, j'ai la même envie quand je rencontre des familles dans le couloir d'hémato...
Gros gros bisous
Marie
Salut les cocos,
Juste un petit mot d'Australie ou je souhaitais tout simplement vous dire que je pensais bien à vous.
Bon courage pour toutes ces petites surprises que vous affrontez régulièrement et bravo parce que vous êtes plus forts que la maladie.
Affectueusement,
Ticou
Encore une magnifique leçon de volonté et de rage de vaincre... Merci Amandine, ça fait du bien de te lire et de croire avec toi : Grosse Vache Hideuse on aura ta peau !
Plein de pensées pour vous trois.
loveloveloveloveloveloveloveloveloevloevolevoelvoelveolvoevolevoelvoe
A tous les trois,
Bravo pour tout votre courage,
et viva la revolucion!
Bon courage et à bientôt.
Gros bisous à tous les trois.Brigitte
Des bonnes nouvelles qui font chaud au coeur (qui fond...) à vous lire tous les trois !
Gros gros bisous de toute la famille , Antoine et Mimi .
On continue les prières !
J'adore commencer la journée comme ça, avec des bonnes nouvelles, une Aandine et un Perki remontés à bloc, avec un moral d'acier!!!!
Je pense tres tres fort à vous les ptits loups,
Pauline, Aymeric, +
Et pour les jours de rage suprême contre la Très Méchante Grosse Vache Hideuse: un grand cri!!!
A nouveau, un peu d\\\'entrainement pour ce "cri libérateur"....à voir donc le site www.kahrashin.com! Et voir toutes les leçons!!!!
RHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!
Bon, vous m\\\'en direz des nouvelles!
LOVE
Blandine
Je suis si heureuse de savoir que la moelle de Pierre Mickael est de nouveau saine.J'espere qu'il va bientôt reprendre des forces et se débarrasser de cet affreux staphylocoque pour pouvoir rentrer vite chez vous .Beaucoup de courage, encore et encore... à vous deux. Emmanuelle, maman d 'Andrea.
Tiens...déjà vu ....à Fréquence Banane dans le passé: la rage de vaincre, avant c'était face à des scripts buggés ou l'administration fédérale mais à chaque fois Perki s'en sortait.
Les bonnes habitudes perdurent.
Courage, tu arriveras donc à venir à bout de ces bugs, c'est une question de temps et de workarounds.
Mc
Bonjour,
Je suis la maman de Marius 6 ans greffé en juillet dernier pour une rechute de LAL diagnostiquée il y a 4 ans. GVH aigüe en août, et GVH chronique maintenant. J'aimerai discuter avec vous des effets GVH que vous avez rencontrés, cela m'aiderait peut-être à comprendre un peu mieux les moments difficiles que mon enfant traverse aujourd'hui.
A bientôt j'espère
Janik
Bises.
Paul et Muriel