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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mardi 6 novembre 2007 2 06 /11 /Nov /2007 18:28
Perki est arrivé dans le service du 5fl de l hôpital de Genève. Il se retrouve dans le même service ou il a été greffé il y a 2,5 ans.
Ce fut d'ailleurs assez étrange de repénétrer dans cette univers....pleins de souvenirs, bons et mauvais  ont refait un peu surface l'espace de quelques instants....
Pierre-mik est dans un secteur stérile. une chambre a pression positive, avec un lit a flux laminaire ( qui refoule les bactéries ). Blouse et masque sont nécessaires pour aller dans sa chambre et il faut passer par un "sas" pour y rentrer. Comme il n'est pas en agranulocytose mais juste immunodéprimé il peut sortir de "sa bulle" avec un masque. ce qui rend finalement les conditions d hospitalisation moins pénibles qu'elles n'auraient pu l'être... En gros on est "décu en bien" comme on dit ici, en suisse !


Nous avons revu tout le monde.... Nous connaissons un peu tout le monde ici, ce qui n'est pas désagréable... toutes les infirmières veulent passer dans la chambre de pm pour voir des photos de Pol-Oscar ( qui a l'époque était dans mon ventre...)

Les médecins sont passés hier.
3 choses sont primordiales pendant l hospitalisation de pierre-Mik :
- essayer de stabiliser la GVH , de voir un peu ou elle en est etc...
- redonner a pierre-mik des forces grâce a une alimentation parentérale...
- le préserver des infections dans un univers stérile.


voila aujourd'hui Pierre-Mik va avoir une calorimétrie qui va servir a calculer ses dépenses énergétiques. ( cf photo)





d'autres examens sont prévus mais pour l'instant nous n'avons pas vraiment d autres nouvelles.
La nourriture parentérale ( par la veine ) a commencer hier. et pierre-mik en aura toutes les nuits.

Le moral est au beau fixe. pour l'un comme pour l autre.
les aller-retour ( 1h aller/1hretour) a Genève sont assez fatigants mais nécessaires pour ne pas que mon pierre-Mik soit trop seul...
Quant a Pol-Oscar entre sa nounou , mes amies et Elisabeth ( sa 2eme nounou !!) ses journées sont bien occupées...

Pol-Oscar d'ailleurs comprends très bien l'hospitalisation de son papa.... Nous lui expliquons bien tout pour qu'elle ne soit pas source de stress pour lui... cela marche très bien. !
Peut être un peu trop bien d'ailleurs, puisque son rêve a notre Pol-0 C EST D'ÊTRE MALADE AUSSI....
enfin bon, je pense que quelques séances de pédo psychiatre seront nécessaires plus tard pour évacuer tout ça...
en attendant il se porte comme un charme.


plus de nouvelles plus tard...

A bientôt Amandine-
Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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Commentaires

Dur de revenir au point de départ ! Mais c\\\'est une fausse impression. La GVH de PM est salutaire pour sa guérison et pour juguler la maladie. Il faut néanmoins la contrôler et éviter les infections et pour cela l\\\'isolette est le cadre parfait. C\\\'est aussi un univers médical rassurant qui pourra aider PM psychologiquement ainsi qu\\\' Amandine. Il faut donc encore du courage et de la patience pour arriver au but, mais on a tous compris que vous n\\\'en manquez et que vous n\\\'en manquerez pas... Bonne chance. Tarik
Commentaire n°1 posté par Tarik Sebti le 06/11/2007 à 18h50
COURAGE les amis, on pense bien à vous, on est tous derriere ! (et ca en fait du monde!!!) bises à vous 3
Commentaire n°2 posté par laure et pierrot le 07/11/2007 à 11h11
Aaaarghhh ! Mais qu'est-ce qu'ils lui font à notre Perki ???
Ils le momifient ?
Ils lui envoient des doses massives de Botox ??
Ils lui font respirer du gaz-qui-fait-rire ???

Sans rire,  je l'ai eu au tél hier soir, il a avait une bonne voix et répétait à qui voulait l'entendre (enfin moi quoi) qu'il était "très très content d'être là pour reprendre des forces" !
Je suis sûre qu'avec tous les gloubiboulgas qui vont passer en parentérale, il sera sur pieds très vite !

Bon courage pour les kms Amande, et porte à notre Perkinounet des bisous plein de bonnes choses salées-sucrées de notre part !
Marinette
Commentaire n°3 posté par Marinette le 06/11/2007 à 18h46

Salut les cousins !


On suit pas à pas l'évolution des "choses", et c'est un certain soulagement de voir le moral général bien regonflé !!!


Allerz Pier'mik', on est avec toi ! Courage Amandine (mais visiblement de ce côté là, tu gère admirablement, comme toujours) !


Nous vous faisons des milliers de bisous à tous les trois.


Katell

Commentaire n°4 posté par Katell le 06/11/2007 à 20h05

Coucou les couz


Ca fait plaisir de savoir que le moral est au beau fixe et que notre perki va reprendre plein de force!!


Je vous fais plein de bisous et j'espere vous voir cet hiver au ski!


Baptiste 

Commentaire n°5 posté par Bat Legris le 06/11/2007 à 21h00
Admirable Amandinette, merci de ces nouvelles somme toute bonnes ! Ben avec tout ça sur la tête, va bientôt être remis notre Perki ! Courage, on pense à vous. Bises, th
Commentaire n°6 posté par Thierry le 06/11/2007 à 21h38
c'est bon signe plutot ! ça veut dire que polo est tout à fait comme tous les petits garçons de son age , il admire plus que tout son papa ... et aimerais être comme lui !!
et oui faut pas chercher plus loin !
surtout qu'avec le métier de son papa "malade" il pourrait capter toute l'attention de sa maman chérie
et en plus il est pas con !
Commentaire n°7 posté par mimi le 07/11/2007 à 00h54
Courage Amandine,Perki va être bien retapé et va revenir en pleine forme!!!Gros bisous à tous les trois.Brigitte
Commentaire n°8 posté par Brigitte SANZ le 07/11/2007 à 08h41
bien sur Mimi , je suis bien consciente que la réaction de Pol-Oscar est plus que " normal" dans son cas... Mais je pense juste que le climat de "stress" et mine de rien d"'angoisse" dans lequel il vit maintenant depuis 2 ans n'est pas a prendre a la légère...
les enfants encaissent beucoup...


bisous

Amandine
Commentaire n°9 posté par legris le 07/11/2007 à 08h58

Nous croyons que c'était vraiment la solution la plus sure meme si c'est difficile à vivre et à gérer pour vous trois . Nous continuons a vous aider à tenir par la pensée et la prière , et j'invite tous les croyant à l'associer à vous par la prière mème s'ils ont perdu l'habitude car , pour l'avoir vécu il y a déjà 7ans , ça marche ! Et meme si c'est dure en ce moment , et que le ras le bol peut se faire sentir , dites vous que vous allez  finir par gagner et que tout ça ne sera un jour qu'un mauvais souvenir oublié... Nous vous embrassons , Antoine et Mimi .


PS Mimi propose de venir aider Amandine pour s\\\'occuper de Pol\\\'O après le passage de MarieNoelle et  Isa , dis nous si ça t\\\'interresse et vers quelle date .

Commentaire n°10 posté par antoine et mimi le 07/11/2007 à 15h48

Oui, oui, oui, PM est dans un secteur stérile pour reprendre des forces au plus vite et mettre un gros coup de pied aux fesses à la Grosse Vache Hideuse !
J'aime beaucoup l'expression "déçu en bien", je ne connaissais pas mais je crois que je vais m'en resservir :-))
Sinon, c'est impressionnant cette photo de calorimétrie. Quant à ce fauteuil-bureau-portable, je connais bien... allez, la force vous l'avez tous, vous allez y arriver. Quant au petit Pol-Oscar, je pense aussi qu'il sera important de lui faire faire quelques séances de pédophsychiatrie, ça permet d'évacuer des choses dont on ne parle pas toujours à papa-maman.
Bisous à tous les 3


Marie

Commentaire n°11 posté par marie, maman de remi le 08/11/2007 à 14h18
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