Des nouvelles de PerkiDine

un petit article bonus aujourdh'ui puisque ce matin nous avons été au CHU de Lausanne pour une consultation "nutrition". Nous avions rendez-vous avec un médecin nutritionniste ( super compétent d'ailleurs !) ainsi qu'une diététicienne...
Après un long entretien pour raconter un peu notre parcours ( 1h30!!!) ils ont fait des tests à Pierre-mik ( mesure de la masse musculaire et graisseuse etc...)
Conclusion :
notre PIerre-Mik se trouve dans un" état de dénutrition sévère et avancée"
Non pas parce qu'il ne mange pas ou mal ( il a plutot de l'appétit l'animal !!) mais parce que le traitement ( corticoides a haute dose ) et la GVH font que l'absorbtion des aliments , en l'occurence des protéines, se fait mal... ( tout repars dans les selles !!!! hé oui vous saurez tout !)

Ils vont donc réfléchir au meilleur traitement qu'ils pourraient proposer à Pierre-Mik.  Ils veulent prendre  leur temps pour  optimiser les chances de réussite, tout en sachant que tant que Pm sera sous cortisone et que la GVH sera la, ils ne pourront faire des miracles.

La cortisone a fait fondre tous les muscles de Pierre-Mik ( d'ou l'état de faiblesse musculaire ).
sa masse graisseuse d'ailleurs est encore un peu la... mais les muscles en revanche, c est le néant !

Ils parlent peut être de nutrition parentérale ( par la veine) plus que de nutririon entérale ( tuyau qui va du nez a l'estomac) car le probléme de perki n'est pas qu il ne mange pas ou pas bien, mais qu'il y a des fuites de protéines et de nutriments = carences...  

Au contraire, les médecins ont même trouvé qu'il se nourrissait plutot comme il le fallait ! C 'est un bon patient, je l'ai toujours dis !!!!



Voila nous en saurons donc plus la semaine prochaine. Une chose est sure, nous sommes rassurés de voir qu'ils prennent les choses en main car PIerre-mik ne pouvait plus continuer a maigrir...

En attendant, rendez vous lundi a l hopital de Genève pour un bilan hémato et une ponction de moelle de controle.

 Coté psychologique , même si nous passons par une période TRES difficile, nous gardons le moral. Nous espérons quand même fortement que cette GVH va se tasser rapidement pour que nous puissons retrouver un simili de vie " normale".... en tous cas que nous puissions a nouveau faire des choses ensemble avec Pol-Oscar, tous les 3, comme une vraie famille quoi !

Aujourd'hui pierre mik est allé se faire faire un massage et je crois que cela va lui faire le plus grand bien !!!



A bientôt

Amandine.