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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

26 septembre 2007 3 26 /09 /septembre /2007 13:09
bonjour,
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment de véritables nouvelles a vous apprendre... Je n'étais pas à la visite hebdo de Pierre-Mik à Genève ( Mes beaux-parents sont la et j'ai délégué !!). Je viens de l'avoir au téléphone et je profite de la sieste de Pol-Oscar pour écrire mon article.
En ce qui concerne la GVh, rien de vraiment nouveau. Pierre-Mik souffre toujours de diarrhés, qui le fatiguent beaucoup. La situation n'évolue ni en bien ni en mal, elle ne change pas. ( sauf cette dernière semaine ou les diarrhés étaient particuliérment présentes...). Les médecins ne changent  rien au traitement. La semaine dernière ils ont rajouté une dose supplémentaire d'immunossupresseur pour pouvoir baisser la cortisone ( qui abime bps perki) dans un second temps.
Il faut attendre maintenant que ce médicament fasse effet...

Au moins la maladie nous aura appris la patience.... trouvons lui des bons coté


En ce qui concerne les jambes de Pierre-Mik, les tâches semblent s'estomper doucement ( trés doucement). Les résulats de virologie n'ont rien donné. Il s'agrait donc a priori d'une allergie aux antibiotiques... En faites, je pense qu'on ne saura jamais vraiment la cause de ces tâches et qu'elles vont partir comme elles sont venues...


Pierre-Mikael est trés fatigué en ce moment. Il a du attraper le virus de Pol-Oscar qui avait une laryngite la semaime dernière et qui est encore bien enrhumé. Bien entendu chez Pierre-Mik le moindre virus le met a plat plusieurs jours...

Quant à moi, aujourd'hui j'ai passé un cap !!! J'ai pris la décision de faire garder Pol-Oscar par une " maman de jour" comme on les appelle en suisse ( = une nounou), deux jours par semaine.
J'ai fais apelle au réseau de garde d'enfant de Morges et ils ont été efficace. Ils m'en ont trouvé une que je suis allée rencontrer aujourd'hui.
C'est une décsion qui n'a pas été facile a prendre et qui me fait  beaucoup  culpabiliser. (" non seulement je n'ai qu'un enfant, je ne travaille plus mais en plus il faut que je le fasse garder 2 jours !!!")Mais c est vrai que Pierre-Mik a besoin de moi en ce moment, et ses besoins étant differents de ceux de polo ( l'un veut du calme, l'autre veut courir et sauter partout !) je finissais par ne plus voir perki de la journée.
Je partais faire pleins de choses avec mon Pol-Oscar pour que pm soit au calme et comme pm se couche tres tot en ce moment, je ne le voyais quasi plus.
Et je sens que en ce moment je ne m'occupe pas convenablement de pierre-mik par manque de temps.

Quand tout ira mieux, je récupérerais mon POl-O ET J'EN FERAIS 4 AUTRES !!!!!

Cette perspective de me dire qu'un jour perki sera guéri et que nous pourrons aggrandir notre famille me fait avancer. ( c est la carotte !!)

J'espère que ce jour viendra plus vite que je ne le pense..


petit message pour Rémi : tu as raisons venons a bout de cette Grosse Vache Hideuse...
tu nous a fait beaucoup rire...
a bientot,

Amandine.

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Published by Amandine - dans automne-hiver 2007
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commentaires

Marie, maman de Rémi 01/10/2007 11:43

C'est très bien d'avoir fait cela, tu vas pouvoir retrouver du temps avec ton PM et pour Pol-Oscar, ce sera sympa de voir des copains.Je vois que cela va mieux côté peau pour PM alors j'espère que les diarrhées vont vite s'espacer.Toujours avec vous par la pensée.Rémi est très fier que tu lui ais mis un mot rien que pour lui.Gros bisousMarie

Marie-Bé 29/09/2007 19:48

Bonjour Amandine,Bravo pour cette initiative, la culpabilité est un vilain défaut !!! En tout cas pour ton Pol-Ocsar c'est surement une belle nouvelle aventure qui commence pour lui, à lui les p'tit copains sympa ! et pour toi des moments privilégiés avec PM et puis peut être des moments complètement seule pour toi, pour te ressourcer pourquoi pas un petit massage (c'est divin!!!!!) Ton dévouement et votre amour familiale est toujours aussi présent au fil des mois et nous gardons toujours avec vous la certitude d'anéantir cette vacherie, nous vous embrassons et êtes dans nos pensées et nos prières quotidiennes.

Séverine 29/09/2007 12:52

Ah non alors il ne faut pas culpabiliser!!! Wonder Woman n'est qu'un mythe et même si on se surprend à faire des merveilles il arrve qu'il faille demander de l'aide à autrui et c'est tout à fait légitime!!!POur Pol Oscar découvrir de nouveaux horizons sera de toute façon très sympa :-DBon courageSev

flore KERNEC 28/09/2007 17:58

Je pense à vous bien fort, merci pour ces nouvelles.
Je me permets d\\\'ajouter, chère Amandine, qu\\\'il n\\\'y a aucune culpabilité à avoir concernant Pol Oscar, c\\\'est au contraire super de pouvoir le faire!
Courage courage à tous les deux, et haut les coeurs...
Flore
 

Perki 27/09/2007 22:24

Je t'aime!