Présentation

  • : Des nouvelles de PerkiDine
  • Des nouvelles de PerkiDine
  • : Santé
  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil
  • Contact

Texte libre

ATTENTION pour s'inscrire sur le site et recevoir régulièrement les news de Pierre-Mikael :

- aller dans la rubrique "s'inscrire a la news letter" et entrer votre e mail.
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....


Recherche

Recommander

Mercredi 26 septembre 2007 3 26 /09 /2007 13:09
bonjour,
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment de véritables nouvelles a vous apprendre... Je n'étais pas à la visite hebdo de Pierre-Mik à Genève ( Mes beaux-parents sont la et j'ai délégué !!). Je viens de l'avoir au téléphone et je profite de la sieste de Pol-Oscar pour écrire mon article.
En ce qui concerne la GVh, rien de vraiment nouveau. Pierre-Mik souffre toujours de diarrhés, qui le fatiguent beaucoup. La situation n'évolue ni en bien ni en mal, elle ne change pas. ( sauf cette dernière semaine ou les diarrhés étaient particuliérment présentes...). Les médecins ne changent  rien au traitement. La semaine dernière ils ont rajouté une dose supplémentaire d'immunossupresseur pour pouvoir baisser la cortisone ( qui abime bps perki) dans un second temps.
Il faut attendre maintenant que ce médicament fasse effet...

Au moins la maladie nous aura appris la patience.... trouvons lui des bons coté


En ce qui concerne les jambes de Pierre-Mik, les tâches semblent s'estomper doucement ( trés doucement). Les résulats de virologie n'ont rien donné. Il s'agrait donc a priori d'une allergie aux antibiotiques... En faites, je pense qu'on ne saura jamais vraiment la cause de ces tâches et qu'elles vont partir comme elles sont venues...


Pierre-Mikael est trés fatigué en ce moment. Il a du attraper le virus de Pol-Oscar qui avait une laryngite la semaime dernière et qui est encore bien enrhumé. Bien entendu chez Pierre-Mik le moindre virus le met a plat plusieurs jours...

Quant à moi, aujourd'hui j'ai passé un cap !!! J'ai pris la décision de faire garder Pol-Oscar par une " maman de jour" comme on les appelle en suisse ( = une nounou), deux jours par semaine.
J'ai fais apelle au réseau de garde d'enfant de Morges et ils ont été efficace. Ils m'en ont trouvé une que je suis allée rencontrer aujourd'hui.
C'est une décsion qui n'a pas été facile a prendre et qui me fait  beaucoup  culpabiliser. (" non seulement je n'ai qu'un enfant, je ne travaille plus mais en plus il faut que je le fasse garder 2 jours !!!")Mais c est vrai que Pierre-Mik a besoin de moi en ce moment, et ses besoins étant differents de ceux de polo ( l'un veut du calme, l'autre veut courir et sauter partout !) je finissais par ne plus voir perki de la journée.
Je partais faire pleins de choses avec mon Pol-Oscar pour que pm soit au calme et comme pm se couche tres tot en ce moment, je ne le voyais quasi plus.
Et je sens que en ce moment je ne m'occupe pas convenablement de pierre-mik par manque de temps.

Quand tout ira mieux, je récupérerais mon POl-O ET J'EN FERAIS 4 AUTRES !!!!!

Cette perspective de me dire qu'un jour perki sera guéri et que nous pourrons aggrandir notre famille me fait avancer. ( c est la carotte !!)

J'espère que ce jour viendra plus vite que je ne le pense..


petit message pour Rémi : tu as raisons venons a bout de cette Grosse Vache Hideuse...
tu nous a fait beaucoup rire...
a bientot,

Amandine.
Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
Ecrire un commentaire - Voir les 12 commentaires - Recommander
Retour à l'accueil

Commentaires

Très sage décision Amande! 2 jours par semaine c'est peu et ce sera beaucoup pour aider Perki à remonter la pente et vous retrouver un peu au calme tous les 2 tranquilles, ce qui est vital dans un couple-de-deux!


mille bisous, tenez bon


MNK

Commentaire n°1 posté par MNK le 26/09/2007 à 14h11
Ne te culpabilise surtout pas !!!! t'es une fille formidable.....courage....on est de tout coeur avec vous.
Commentaire n°2 posté par bernard le 26/09/2007 à 14h29

Bonjour Amandine et Pierre-Mickael.


Sûr que cette maladie apprend la patience, ce qui permet, je crois aussi, de garder espoir. Alors bon courage à vous. Je suis régulièrement les nouvelles. Un petit mot de la nounou que je suis : ne culpabilisez pas pour la garde de Pol-Oscar, il va être bien, courir partout avec d'autres petits copains, et le soir, il retrouvera une maman qui sera sereine d'avoir été auprès de son tendre époux. Il a besoin de sa petite femme un peu plus auprès de lui. Il m'est arrivé de garder des enfants aprce que la maman avait besoin de se retrouver, et devoir trouver les mots juste pour qu'elle ne culpabilise pas. Allez, il va être bien ce petit . Moi, je fais plus fort, je dirai que c'est une certaine chance : Christophe a la chance de m'avoir auprès de lui, car il a besoin de moi, et je garde 3 petits à la maison. Ils ont compris que tonton était malade, et que parfois il a besoin de calme, donc, nous sortons ou allons dans une autre pièce. Mais au moins, je suis là pas loin de lui. Quand il se sent bien, il sort et prend sa voiture. Il en profite tant que ça va.


Je vous envoie toute mon amitié. Bises à vous et courage.


Béatrice

Commentaire n°3 posté par Béatrice Coussi le 26/09/2007 à 14h44

Ta décision est la bonne. Toi aussi tu as besoin d'un peu de temps pour Perki, mais aussi un peu pour toi!


Nous sommes tous admiratif de la force avec laquelle vous vous battez, et ces 2 jours seront sûrement bénéfiques pour toute la famille.


Il y a tous les jours quelque chose de nouveau, alors continues à envoyer des nouvelles pour faire partager votre quotidien.


On t'embrasse


Les Dobbé

Commentaire n°4 posté par antoine le 26/09/2007 à 16h46

Bonjour Amandine,


Ne culpabilise pas,tu es quelqu\\\'un de formidable!!!c\\\'est normal de prendre du temps pour s\\\'occuper de Perki d\\\'un côté et de Polo d\\\'un autre!faut prendre du temps pour toi aussi...la maladie apprend la patience c\\\'est sûr mais fait parfois "disjoncter"!!!Je pense très fort aussi que Perki va guérir et que vous allez agrandir la famille!!!!!!!


De tout coeur avec vous.Courage!


Affectueusement.Brigitte

Commentaire n°5 posté par Brigitte SANZ le 26/09/2007 à 18h14
Bon au moins pas de mauvaises nouvelles c'est déjà ça. Je ne suis pas experte du tout pour la patience, donc j'ai une grande admiration pour vous.

Si vous faites 4 nouveaux bébé, je me porte volontaire pour arrêter de travailler et faire la maman de jour lol!!

En tout cas continuez comme ça et vous finirez par l'avoir cette vache!!

Gros bisous à vous 3 et pleins de courage
Commentaire n°6 posté par Lauréline le 26/09/2007 à 18h54

Mais quelle chance il a ce Polo : une vraie Maman, un vrai Papa et en plus une Maman de jour !


Profitez bien de ces plages ensemble.


Je vous embrasse tous, la Maman de jour avec. Courage et patience.


Bises, th

Commentaire n°7 posté par Thierry le 26/09/2007 à 23h16
Je t'aime!
Commentaire n°8 posté par Perki le 27/09/2007 à 22h24

Je pense à vous bien fort, merci pour ces nouvelles.


Je me permets d\\\'ajouter, chère Amandine, qu\\\'il n\\\'y a aucune culpabilité à avoir concernant Pol Oscar, c\\\'est au contraire super de pouvoir le faire!


Courage courage à tous les deux, et haut les coeurs...


Flore


 

Commentaire n°9 posté par flore KERNEC le 28/09/2007 à 17h58
Ah non alors il ne faut pas culpabiliser!!! Wonder Woman n'est qu'un mythe et même si on se surprend à faire des merveilles il arrve qu'il faille demander de l'aide à autrui et c'est tout à fait légitime!!!
POur Pol Oscar découvrir de nouveaux horizons sera de toute façon très sympa :-D
Bon courage
Sev
Commentaire n°10 posté par Séverine le 29/09/2007 à 12h52
Bonjour Amandine,

Bravo pour cette initiative, la culpabilité est un vilain défaut !!! En tout cas pour ton Pol-Ocsar c'est surement une belle nouvelle aventure qui commence pour lui, à lui les p'tit copains sympa ! et pour toi des moments privilégiés avec PM et puis peut être des moments complètement seule pour toi, pour te ressourcer pourquoi pas un petit massage (c'est divin!!!!!) Ton dévouement et votre amour familiale est toujours aussi présent au fil des mois et nous gardons toujours avec vous la certitude d'anéantir cette vacherie, nous vous embrassons et êtes dans nos pensées et nos prières quotidiennes.
Commentaire n°11 posté par Marie-Bé le 29/09/2007 à 19h48

C'est très bien d'avoir fait cela, tu vas pouvoir retrouver du temps avec ton PM et pour Pol-Oscar, ce sera sympa de voir des copains.
Je vois que cela va mieux côté peau pour PM alors j'espère que les diarrhées vont vite s'espacer.
Toujours avec vous par la pensée.
Rémi est très fier que tu lui ais mis un mot rien que pour lui.
Gros bisous
Marie

Commentaire n°12 posté par Marie, maman de Rémi le 01/10/2007 à 11h43
Contact - C.G.U. - Signaler un abus - Articles les plus commentés