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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

20 septembre 2007 4 20 /09 /septembre /2007 12:39
Malgré tout nous gardons la tête haute....






 Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.
Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant qu'ils étaient bien conscients du calvaire que nous vivions. Malheureusement les autres solutions contre la GVH mettraient pierre-mikael dans une situation d'immunossupression telle ,qu'il necessiterait une hospitalisation en chambre stérile. Il serait alors dans une situation dangereuse, ou une imfection pourrait être fatale.
Les médecins préfèrent donc privilégier la solution de la patience et du temps ( puisque Pierre-Mik est jeune et en "bon état général" (!!!)) qui devrait mettre cette GVH a plat grace aux médicaments actuels. mais il ne parlent pas en semaines, ils parlent en mois...


Nous prenons donc notre mal en patience....


Sinon Mercedi prochain . c est journée a l'hopital car le port a cath ( boitier sous la peau qui permet de faire toutes les injections ) est bouché. Il faut donc le débouché et cela prend ja journée !!).

Pierre-Mik a aussi une cystite ( infection urinaire) et un début de bronchite qui le fatigue pas mal.... espérons que cela ne va pas terminer a l'hopital.... Nous croisons les doigts encore une fois. J'ai aussi l'inpression que notre petit Pol-Oscar couve aussi quelque chose... je le gave de jus d'orange et d'homéopathie !!

Merci pour toutes vos attentions ( encore une fois) j'espère qu'un jour nous pourrons à tous vous rendre ce que vous avez su nous donner...


un gros bisous de suisse..


Amandine

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commentaires

janik 08/11/2007 21:55

Bonjour,Mon fils Marius 6 ans a été greffé début juillet 2007 pour une rechute de LAL. Une GVH cutanée et digestive s'est déclarée en août. Depuis elle n'est "que" cutanée. Si vous avez quelques instants à me consacrer, j'aurai envie de parler avec vous de votre expérience pour mieux comprendre ce que vit mon fils.MerciJanik, la maman de Marius

MNK 20/09/2007 23:46

C'est vrai qu'elle est trop Gonne cette Vieille Harpie...
1 milliard de bisous!
Trop hâte de venir au vrai pays du chocolat vous voir!MNK

lolotte 20/09/2007 22:18

ce n'est pas nous qui vous donnons quoi que ce soit, c'est vous qui nous assenez une leçon de courage et de dignité impressionnante...patience les petits loups, votre heure viendra.en attendant, je vous envoie pleins de bisous et d'ondes positives de goven-city-plage,lolotte

Thierry 20/09/2007 21:52

Super pic, bravo ! Vous êtes magnifiques.
J'aime bien l'histoire de la Grosse Vache Hideuse. On peut se lâcher là. Insultons-la un peu la bête :
Grotesque Vieille Harpie, Gueuse Vilaine Horrible, Grande Vipère Haineuse, Grossière Vaurienne Haineuse, Graveleuse Vulgaire Harengère...
Bises à tous

maud 20/09/2007 20:34

Je vous envoie toute l'énergie en ma possession afin que vous gardiez le moral et la rage de vaincre. Tenez bon ! Je comprends bien votre ras le bol, il y a de quoi ! Accepter les moments de blues dans l'espérance de lendemains plus sereins, c'est une philosophie qui demande toute une vie... Alors courage ! Je vous embrasse bien affectueusement. Maud