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Des nouvelles de PerkiDine
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- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Jeudi 20 septembre 2007
4
20
/09
/Sep
/2007
12:39
Malgré tout nous gardons la tête haute....
Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.
Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant qu'ils étaient bien conscients du calvaire que nous vivions. Malheureusement les autres solutions contre la GVH mettraient pierre-mikael dans une situation d'immunossupression telle ,qu'il necessiterait une hospitalisation en chambre stérile. Il serait alors dans une situation dangereuse, ou une imfection pourrait être fatale.
Les médecins préfèrent donc privilégier la solution de la patience et du temps ( puisque Pierre-Mik est jeune et en "bon état général" (!!!)) qui devrait mettre cette GVH a plat grace aux médicaments actuels. mais il ne parlent pas en semaines, ils parlent en mois...
Nous prenons donc notre mal en patience....
Sinon Mercedi prochain . c est journée a l'hopital car le port a cath ( boitier sous la peau qui permet de faire toutes les injections ) est bouché. Il faut donc le débouché et cela prend ja journée !!).
Pierre-Mik a aussi une cystite ( infection urinaire) et un début de bronchite qui le fatigue pas mal.... espérons que cela ne va pas terminer a l'hopital.... Nous croisons les doigts encore une fois. J'ai aussi l'inpression que notre petit Pol-Oscar couve aussi quelque chose... je le gave de jus d'orange et d'homéopathie !!
Merci pour toutes vos attentions ( encore une fois) j'espère qu'un jour nous pourrons à tous vous rendre ce que vous avez su nous donner...
un gros bisous de suisse..
Amandine
Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.
Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant qu'ils étaient bien conscients du calvaire que nous vivions. Malheureusement les autres solutions contre la GVH mettraient pierre-mikael dans une situation d'immunossupression telle ,qu'il necessiterait une hospitalisation en chambre stérile. Il serait alors dans une situation dangereuse, ou une imfection pourrait être fatale.
Les médecins préfèrent donc privilégier la solution de la patience et du temps ( puisque Pierre-Mik est jeune et en "bon état général" (!!!)) qui devrait mettre cette GVH a plat grace aux médicaments actuels. mais il ne parlent pas en semaines, ils parlent en mois...
Nous prenons donc notre mal en patience....
Sinon Mercedi prochain . c est journée a l'hopital car le port a cath ( boitier sous la peau qui permet de faire toutes les injections ) est bouché. Il faut donc le débouché et cela prend ja journée !!).
Pierre-Mik a aussi une cystite ( infection urinaire) et un début de bronchite qui le fatigue pas mal.... espérons que cela ne va pas terminer a l'hopital.... Nous croisons les doigts encore une fois. J'ai aussi l'inpression que notre petit Pol-Oscar couve aussi quelque chose... je le gave de jus d'orange et d'homéopathie !!
Merci pour toutes vos attentions ( encore une fois) j'espère qu'un jour nous pourrons à tous vous rendre ce que vous avez su nous donner...
un gros bisous de suisse..
Amandine
Par Amandine
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Publié dans : GVH intestinale été 2007
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patience les petits loups, votre heure viendra.
en attendant, je vous envoie pleins de bisous et d'ondes positives de goven-city-plage,
lolotte
petite maladie d'Hermine qui me cloue momentanément à la maison, et je l'en remercie car grand besoin de faire une pause et du coup contente de prendre du temps. Pas toujours possible de vous envoyer des coms mais nos pensées vont vers vous quotidiennement et bien entendu nous avons largement eu un manque de vous (pas bien français mais en même temps çà veut bien dire...) samedi dernier. Bises à vous trois, nous vous envoyons notre coeur de courage (tu sais comme le coeur de la meule de l'emmental, le plus tendre en fait, celui qui n'a pas trop de trous) et encore une fois pensées affectueuses.
Bonjour Amandine,
cette maladie est vraiment chiante!!!!!!!!!!!!je suis de tout coeur avec vous et j\\\'éspère que ça va s\\\'améliorer!!!
bon courage et de gros bisous à tous les trois.
Brigitte
Pffff....
Bref, c'est pas pour ça que je com' ce jourd'hui, c'est juste pour vous dire que je pense bien à vous, que j'envoie par la gentille poste (qui va "tâcher moyen" de pas se mettre en grève passkeu sinon je vais aller leur péter tous leurs guichets qui sont perpétuellement vides même quand il y a 50 personnes qui attendent) les quelques photos du mariage de Marine, que Perki voulait.
Haut les coeurs mes ptis chous, on vous envoie des camions de courage et de pensées positives, et il n'est pas question de rendre quoi que ce soit, la famille et les amis c'est ça : vous ne nous devez rien !
C'est d'bon coeur M'sieur Dame !!!!
;o)
Bizzzzàvous3
Marinette (qui va aller prendre sa T° elle aussi des fois que ça passerait par le web...)
P.S : mon Perkinounet, ta crème est bien tentante pour ma Sido, mais je crois pas que j'essaierai, le pourcentage d'urée me répugne vraiment trop !!!
;o)))
Didier, les enfants et moi, vous embrassons très fort...
Nous pensons beaucoup à vous trois, à votre patience et à votre courage... et surtout, gardez espoir : les médecins ont confiance en la nature de Pierre-Mikael...
Alors, tenez bon ! (c'est vrai, c'est sûrement plus facile à dire qu'à faire... mais vous avez déjà passé des étapes tellement dures. )Maintenant, vous êtes plus près du but...
Vous nous avez vraiment manqué le week-end dernier... mais, consolons-nous : dans une famille comme la nôtre : il y en aura encore d'autres, des mariages où vous serez parmi nous !
Gardez le moral, et nous sommes tout près de vous en pensées et en bonnes ondes...
Je sais que le rien que le mot "calvaire" est petit par rapport à ce que vous endurez mais je vous le dis et le reredis (je vais finir par être lourde) qu'avec le temps, cette gvh va finir par s'essoufler puis s'arrêter, ça ne peut être autrement.
Je met un message pour PM desous dicté par Rémi ;-))
Marie
Bonjour Pierre-Mikael,
Tu sais quand j'en avais ras le bol de ma GVH, ma tata lui avait trouvé un bon nom : GVH comme Grosse Vache Hideuse et maman a dit qu'un jour elle deviendrait une Gentille Vache Honteuse de ce qu'elle m'aura fait. Tous les jours, je lui disais que c'était moi le plus fort et qu'elle était trop méchante et elle est devenu gentille vache honteuse. J'espère que la tienne va vite devenir Gentille Vache Honteuse parce que je sais que ça fait mal et qu'on en a marre d'aller aux toilettes tout le temps et qu'on est toujours fatigué.
Gros bisous
Rémi
Je vous envoie toute l'énergie en ma possession afin que vous gardiez le moral et la rage de vaincre. Tenez bon ! Je comprends bien votre ras le bol, il y a de quoi ! Accepter les moments de blues dans l'espérance de lendemains plus sereins, c'est une philosophie qui demande toute une vie... Alors courage ! Je vous embrasse bien affectueusement. Maud
Super pic, bravo ! Vous êtes magnifiques.
J'aime bien l'histoire de la Grosse Vache Hideuse. On peut se lâcher là. Insultons-la un peu la bête :
Grotesque Vieille Harpie, Gueuse Vilaine Horrible, Grande Vipère Haineuse, Grossière Vaurienne Haineuse, Graveleuse Vulgaire Harengère...
Bises à tous
C'est vrai qu'elle est trop Gonne cette Vieille Harpie...
1 milliard de bisous!
Trop hâte de venir au vrai pays du chocolat vous voir!MNK
Bonjour,
Mon fils Marius 6 ans a été greffé début juillet 2007 pour une rechute de LAL. Une GVH cutanée et digestive s'est déclarée en août. Depuis elle n'est "que" cutanée. Si vous avez quelques instants à me consacrer, j'aurai envie de parler avec vous de votre expérience pour mieux comprendre ce que vit mon fils.
Merci
Janik, la maman de Marius