Des nouvelles de PerkiDine

Nous sommes allés a l'hopital lundi.
Au niveau de la GVH intestinale, rien de nouveau à l'horizon... Il faut encoe attendre. Il y a un moment ou je me pose la question de savoir quand vont ils vraiment faire quelque chose d'efficace !
J'ai aussi beaucoup l'impression que Pierre-Mik minimise beaucoup l'évolution de sa GVH car, il me semble qu'il ne veut pas retourner a hopital... Je pense qu'il n'est pas forcemment "objectif" vis à vis des médecins qui lui posent des questions concernant sa maladie...
Nous en avons donc parlé longuement tous les deux pour en venir à la conclusion que j'avais surement raison...
PIerre-Mik en a donc reparler avec les médecins....
La question est désormais :
Vont ils faire quelque chose ?????


Il est difficile de savoir si l'état de "stagnation" de pm est normale ... POur les médecins, il n'a pas l'air préoccupant... Alors il faut leur faire confiance, et c est ce que nous faisons depuis 2004 mais parfois je me demande s'il se rende bien compte de notre situation... Nous sommes tellement impuissants et tout est entre leurs mains a eux...
Peut être que c est mon coté infirmière qui ressort mais j'aimerais que les choses aillent plus vite. J'aimerais fourrer mon nez dans les dossiers des médecins pour savoir ce quil en pense réellement !
Peut être que c est aussi tout simplement parce que j'en ai marre...

 Mais bon pas d'inquietude, tout le monde m'apelle croyant que je déprime, mais rassurez vous : " il n'en ai rien..
ras le bol c est tout !  
c est une situation qui deveint difficile pour tout le monde...
Même Pol-Oscar ce matin m'a dit.
_  "maman Polo veut aller a l hopital. polo veut manger médicament.  Pocar, malade "
Je lui ai tout réexpliqué en lui disant que si papa prenait des médicaments c est parce qu il était malade mais que les médicaments et ses aller retour a l hopital allait le faire guérir tres vite. Je lui ai aussi bien dis qu il n'était pas malade et qu il ne fallait pas qu il s inquiete ( et j'ai planqué les médocs !!!!!!!!!)

ca semble si simple...


sinon encore un petit coup dur... Nous devions partir a Megève 3 jours pour "changer d'air " et nous savons depuis hier que perki a un germe dans son port a cath  ( boitier sous la peau qui permet de lui injecter des médocs ) et qu il doit recevoir un antibiotique intraveineux tous les jours a l hopital de morges. nous sommes donc bloqués 3 semaines...
nous avons donc annulé Megève ce matin.

Sinon concernant ces taches sur les jambes ( et maintenant le torse) , les médecins sont venus faire une poction de peau à pierre-mik pour analyser ces taches. Il à été vu par 2 professeurs ( un de dermato et un infectiologue )
Les médecins pencheraient plutot vers un virus circulant qui provoqueraient ces lésions. ( lyme, herpés, ou autres virus qui n'ont même pas de vraies noms...)
la bonne nouvelle serait qu'a priori, il ne s'agirait ni de GVH cutanée, ni d'un champignons. ( aspergillus trés a craindre en cas d'immuno supression )

 Voila un gros bisous a tout le monde


et surtout :

un bon mariage pour Marine et Olivier.
Amusez vous bien , on pensera fort a vous.


Amandine

ps : Pierre-Mik voulait absolument que je vous montre son artillerie lourde !
rajouter a cela les injection tous les jours de vancomycine a l hosto !  et tous les soirs le somnifere !