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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

6 septembre 2007 4 06 /09 /septembre /2007 21:49

Parfois je me surprends à imaginer notre vie sans la maladie, ou me rappeler « comment c’était avant » et je crois que je ne m’en souviens pas ou peu… Elle est tellement présente dans notre vie depuis notre mariage qu’elle fait partie de nous, malgré nos efforts pour la sortir définitivement de notre vie…

Un jour j’espère que nous aurons le droit d’avoir une vie « normale ».  Une vie ou nous pourrons a nouveau voyager, faire du vélo en famille, aller au cinéma, aller a une expo sans nous poser la question de savoir si oui ou non il y aura du monde pour éviter les infections. Une vie sans visite à l’hôpital, sans angoisse aux urgences, sans l’attente interminable des  coups de fil qui vont nous annoncer bonnes ou mauvaises nouvelles. Une vie sans préparer pendant une demie heure les médicaments avant chaque repas, une vie sans GVH, sans leucémie, sans blastes et autres saloperies.

Un jour… nous y aurons le droit, j’en suis certaine et j’y crois dur comme fer…

 

La visite de Pierre-Mik s’est bien passée à l’hôpital cette semaine, même si quelques imprévus se mettent a nouveau sur notre route.

La forme physique de Pierre-Mik se maintient dans.. le bas ! même si en comparaison au mois qui vient de passer, il va mieux.

Mais cette impression de « stagner », et de ne pas tellement arriver a remonter la pente devient pénible…

Pierre-Mik a toujours un poids « plume »( que je ne dirais pas ! on ne dit plus son poids a partir de 30 ans, non ?) et une intense fatigue qui l’empêche de vivre normalement . Il passe la plupart de son temps allongé, a dormir ou se reposer.

Les journées se suivent et ne se ressemblent pas ( !!), parfois tout va très bien, parfois tout va très mal…  Et quand tout va très bien, cela veut dire que pierre-mik ne va pas dormir 7heures dans la journée mais 4... va marcher 100mêtres au lieu des 20 habituels qui l’épuisent…

 

Cette semaine on a quand même réussi a se faire un ciné ( séance de 18h bien sur !)…. Grande soirée de débauche pour Pierre-Mik qui a mangé du pop corn, bu du coca, mangé 2 glaces et 1 paquet de schtroumfs et s’est couché après 21h !!!!

Sa cuite de l’année quoi !

 

Les médecins nous ont répété que la GVH allait être longue. Que c’était une autre maladie a part entière et qu’il fallait être patient.

Le plus dingue dans l’histoire, c est que c est cette foutue GVH qui a vraiment fait du mal a perki physiquement, ce n’est même pas cette foutue leucémie… enfin entre un cancer et une méga tourista qui s’éternise, y’a pas photo !!!

 

 

Bon sinon malheureusement, puisque il ne nous arrive pas assez de trucs dans notre vie en ce moment, ( je vous épargne l’hospitalisation aux urgences le w end dernier qui a duré 6h car perki ne coagulait plus !) , Pierre-Mik a depuis sa dernière hospitalisation, des plaques rouges sur les membres inférieurs. Au début les médecins ont pensé à une allergie à l’antibiotique qui permettait a perki de guérir de la pneumonie ( clamoxyl).

Sauf que le médicament en question à été arrété depuis 10 jours et les plaques grandissent de plus en plus. Elles sont très bizarres, en forme de cercles et très vives sur l’extérieur.

Pierre-Mik à été vu par plusieurs dermatos,  a déjà eu une ponction qui n’a pas vraiment donné de résultats.

Les médecins ne savent pas vraiment de quoi il s’agit, mais suspectent  un virus ou une borréliose (ou maladie de lyme= maladie provoquée par une tique. Une piqûre que pm aurait eu étant jeune qui se réactiverait a cause de l’immunité de perki)… bref les médecins sèchent, et ont décidés de refaire une

 

ponction à pierre-mik lundi .

Résultats au prochain épisode…

«  on est plus a ça prés !!! »  

-«  Hé ben SI justement !!!!  RAS LE BOL !)

 

SUR CE JE VOUS LAISSE avec ces belles photos, au cas ou vous auriez une petite idée du diagnostic…

 

 

On est pas inquiet pour l’instant, mais il ne faut pas oublié que dans l’état de perki, tout est potentiellement embêtant…

 

A bientôt

 

Amandine.

 

j'espère que cela ne vous choque pas que je mette ces photos mais la maladie c est aussi ca...

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commentaires

Baptiste Loraine Marine et Agathe 10/09/2007 20:03

On pense tres tres fort a vous tous, et on vous envoie plein de courage !!!Tu as bien raison de vider ton sac et on est tous super admiratif de ta force, ne baisse pas les bras!!!On vous embrasse fort fortles cousins.

Clémence Faber 10/09/2007 18:33

Coucou perki et amandine,
on pense tres tres tres fort a vous  et on vous soutient de tt coeur ds ce moment si dur... on vous embrasse fort et on espere vous revoir bientot (un gros bisou aussi a polo!!) Beaucoup de courage a vous!!!
La famille faber

Marie, maman de Rémi 09/09/2007 14:37

Amandine,Je vois que tous ces effets secondaires dûs à la gvh et la fragilité des blancs sont beaucoup présents et apportent encore tellement d'angoisse mais j'espère que tout ceci va rentrer dans l'ordre. Pour les photos, je pense que tu as raison, on ne se rend pas compte tant qu'on est pas "dedans" ! Sur la seconde photo où moi aussi j'apperçois un coeur, je trouve que cela ressemble vraiment à de la gvh cutanée (Rémi a ce type de plaques sur les membres et le buste) mais pas sur la première photo... j'espère que vous aurez les résultats de la biopsie très vite.Je suis heureuse que tu ais pu aller au ciné avec ton chéri, cela a dû vous faire du bien à tous les deux.Gros bisousMarie

MNK 08/09/2007 14:18

Oui, encore du courage pour notre Amandine et notre Perki, si forts marlgré tout. J'espère qu'un jour proche, vous commencerez à oublier ces temps si difficiles et que vous aurez du mal à vous rappeler comment c'était pendant la maladie. Avec le temps va....
En attendant on continue tous à vous accompagner au jour le jour.
Mille bisous,
MNK

Patrick 07/09/2007 17:23

Salut Pierre-Mik, salut Amandine,
Après beaucoup d\\\'observations, on a enfin trouver l\\\'Explication des rougeurs de pm et en plus on est très sûr que c\\\'est ça : sur la photo du haut on distingue très clairement que les rougeurs sont en forme de COEUR ! C\\\'est donc bien une PREUVE D\\\'AMOUR que pm adresse à la belle Amandine. Si vous aviez encore un doute, rappellez-vous que presque tous les garçons rougissent quand il sont amoureux et devant leur dulcinée...
On pense souvent, beaucoup et profondément à vous 3 et à tous vos moments difficiles. Votre future vie "normale" n\\\'en sera que plus riche et plus belle. Et ça, on y croit nous aussi "dur comme fer".
Bon courage pour tout. On vous embrasse très fort
Patrick & Sophie