Des nouvelles de PerkiDine

Voila quelques nouvelles du front…

Nous sommes malheureusement plutôt dans une période de « bas »… Moralement et physiquement pour Pierre-Mikael et moi…

Nous vivons, depuis que cette GVH est apparue,   des moments difficiles.

La situation de Pierre-mik ne s’est ni stabilisée. Ni arrangée. Elle se dégrade même plutôt de manière insidieuse…

Je veux dire par la que pierre mik depuis son retour de l’hôpital et dans une situation plus qu’inconfortable. Des diarrhées incessantes (jusqu a 25 / jour), un perte d’appétit, un sommeil perturbé a cause des traitements et des diarrhées, une baisse de poids importante et continue, un manque d’énergie, plus la possibilités de sortir, de marcher et de faire quoi que ce soit puisque il n’en a plus la force…

Pierre-Mik est arrivé à 63 kg. Il lui arrive même de perdre 1ou 2 kg par nuit…

Et pour couronner le tout, notre Pol-Oscar a attrapé une rhinopharyngite carabinée, que pm a du forcément attrapée puisque il est particulièrement HS. (Avec les doses élevées de corticoïdes, on ne voit aucuns symptômes…)

Heureusement la rhinopharyngite est en train de se terniner….

Le moral de Pierre-Mik qui jusque la n’avait pas flanché commence a baisser un peu plus chaque jour. Il est trés lié a son poids en faites… quand il le voit diminuer, cela le perturbe beaucoup.

Quant à moi, voir mon Pierre-Mik souffrir m’inquiète et surtout le voir maigre comme ça, c est très difficile a supporter… c est la maladie dans toute sa splendeur qui nous arrive en pleine face.

Nous avons appelé les médecins aujourd’hui car la situation n’est plus possible, plus tenable.

Ils changent le traitement de pm. La cyclosporine est changée par du Prograf. Un autre immunosuppresseur.

Nous croisons les doigts pour que la situation s’améliore. D’autant plus que j ai deux billets d avion pour aller dans le finistére dimanche prochain avec Pol-Oscar, car je commence a ressentir le besoin de souffler, m'éloigner de la maladie, de changer d’air. D’avoir une semaine de vie « normale ».

Je suis un peu à bout de souffle, et j’ai besoin de recharger mes batteries pour revenir plus en forme pour m’occuper de perki.

Voila la suite des nouvelles cette semaine.

Amandine.