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Des nouvelles de PerkiDine
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- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mercredi 16 mai 2007
3
16
/05
/Mai
/2007
13:11
hello à tous,
Mon Pierre-Mik revient à l'instant de l'hopital.
deux nouvelles importantes :
- la première, plutôt bonne, est que le test BCR-ABL a légérement diminué. il est passé de 0,5 à 0,1. baisse trés légère qui est dûe selon les médecins à une légère GVH ( réaction greffe contre hôte) que présente perki. cela ne peut pas encore être dû au nouveau traitement qui est trop récent.
- la deuxième nouvelle ( un peu moins bonne pour pm) est que le staff d'oncologues qui s'est réunis la semaine dernière, a décider de faire une chimiothérapie "d'induction" à pierre-mik. cela en prévention, pour bien "assommer "les quelques cellules que l'on décèle. c est une chimio qui ne nécessitera pas d'hospitalisation. elle durera 1 mois. pierre-mik ira 1 jour par semaine a l'hopital recevoir sa perfusion de produit chimio et rentrera à la maison le soir.
C'est la même chimio qu'il avait eu au tout départ de sa maladie. ( dexamethasone et vincristine pour ceux qui connaissent). A priori , il n'y aura pas d'effets secondaires. oufff on va echapper à la perte de cheveux !!!
moins bonne nouvelle donc pour Pierre-mik qui voit son projet d'aller a Valence voir l'america's cup tomber a l'eau ( c est le cas de le dire !) mais plutôt bonne nouvelle car encore une fois il est bien et rapidement pris en main.
En effet, même si il risque d'y avoir peu d'effets secondaires, une agranulocytose ( baisse des globules blancs = fragilité des défenses immunitaires=risques élevés d'infections) est possible. pm ne doit donc pas s'éloigner et doit recommencer a être plutot vigilant en ce qui concerne la nourriture et son entourage.
Quant à notre moral il est trés bon. Nous croyons à ce nouveau traitement .
J'ai pris la décision de prendre rendez vous avec un psychiatre, pour un suivi régulier.
Non pas parce que je vais mal mais parce qu'il me semble important désormais de bien entourer mon Pierre-mik et de tenir le coup pour Pol-Oscar. je me dois d'être parfaitement capable de tenir ce rôle et je voudrais me protéger...nous protéger.
un gros bisou tous et plus particulièrement à la maman de Bérénice , car je sais qu'elle me lit.
a bientôt
Amandine.
Mon Pierre-Mik revient à l'instant de l'hopital.
deux nouvelles importantes :
- la première, plutôt bonne, est que le test BCR-ABL a légérement diminué. il est passé de 0,5 à 0,1. baisse trés légère qui est dûe selon les médecins à une légère GVH ( réaction greffe contre hôte) que présente perki. cela ne peut pas encore être dû au nouveau traitement qui est trop récent.
- la deuxième nouvelle ( un peu moins bonne pour pm) est que le staff d'oncologues qui s'est réunis la semaine dernière, a décider de faire une chimiothérapie "d'induction" à pierre-mik. cela en prévention, pour bien "assommer "les quelques cellules que l'on décèle. c est une chimio qui ne nécessitera pas d'hospitalisation. elle durera 1 mois. pierre-mik ira 1 jour par semaine a l'hopital recevoir sa perfusion de produit chimio et rentrera à la maison le soir.
C'est la même chimio qu'il avait eu au tout départ de sa maladie. ( dexamethasone et vincristine pour ceux qui connaissent). A priori , il n'y aura pas d'effets secondaires. oufff on va echapper à la perte de cheveux !!!
moins bonne nouvelle donc pour Pierre-mik qui voit son projet d'aller a Valence voir l'america's cup tomber a l'eau ( c est le cas de le dire !) mais plutôt bonne nouvelle car encore une fois il est bien et rapidement pris en main.
En effet, même si il risque d'y avoir peu d'effets secondaires, une agranulocytose ( baisse des globules blancs = fragilité des défenses immunitaires=risques élevés d'infections) est possible. pm ne doit donc pas s'éloigner et doit recommencer a être plutot vigilant en ce qui concerne la nourriture et son entourage.
Quant à notre moral il est trés bon. Nous croyons à ce nouveau traitement .
J'ai pris la décision de prendre rendez vous avec un psychiatre, pour un suivi régulier.
Non pas parce que je vais mal mais parce qu'il me semble important désormais de bien entourer mon Pierre-mik et de tenir le coup pour Pol-Oscar. je me dois d'être parfaitement capable de tenir ce rôle et je voudrais me protéger...nous protéger.
un gros bisou tous et plus particulièrement à la maman de Bérénice , car je sais qu'elle me lit.
a bientôt
Amandine.
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Arrrghhhhh.... Perki tu te rattraperas sur les prochains America's cup!! Tout le courage du monde pour cette petite chimio, tu connais la musique maintenant. J'espère que ce sera la derniere partition vers la guérison totale.
Mille bisous à chacun de vous 3. On pense à vous,
MNK
Pleins de bisous à vous trois.
lolo
Je continue a prier pour vous...ca fait plaisir de voir que ca marche!^^
Au pire, si vous venez cet ete en aout a sarzeau, on peut se faire notre america's cup a nous! ce serait une idee!
bon...au pays du fish'n'chips, bizarrement, il fait pas beau!
J'apprends le chinois et pense a vous(si si les deux en meme temps!)
M
Ps: Perki cest horrible! le deal de canette de coca sest effondre!
tout ca a cause des chinois qui se ramenent avec des valises entieres de bouffe(qui ne coute rien la-bas...)
Amandine,
Je suis heureuse de lire que les ABL-BCR commencent déjà à trépasser avec la GVH, son traitement associé aux doses de chimios vont les mettre KO.
Tu as raison pour le psy, les médecins disent ici que la maman est le pilier du foyer et ne doit pas s'effondrer alors prends soin de toi, PM est sur la bonne voie, celle de la guérison.
Je pense très fort à vous 3 et moi aussi j'y crois très fort.
Gros bisous à Pol-Oscar, PM et toi.
Marie
Moi, j ' ai décidé de me pomponner pour enfin me " retrouver" ...
Bon courage à toi et tes hommes .
Isabelle
j e suis contente d\\\'avoir de vos nouvelles qui sont plutot bonnes et j\\\' espere que le sprycel et la chimio vont permettre de nouveau à PM d\\\'avoir une maladie résiduelle indétectable pour recevoir les globules blancs de sa soeur. Andrea vient de finir son protocole de chimio ,13 mois que ça dure... il reste une semaine de glivec puis 15 jours d\\\' arret et ensuite un traitement d\\\' entretien (purinethol et methotrexate) . on n\\\' ira pas à l\\\' hopital pendant 2 semaines, ç\\\' est vraiment etrange, on croirait presque que tout revient à la normale...Evidemment j\\\' ai tres peur d\\\' arreter ces chimios lourdes qui lui ont permis de rester en rémission mais bon, son pauvre petit corps en a tellement supporté! il faut bien arreter et il ne nous reste plus qu\\\' à esperer qu\\\' un jour notre vie redevienne vraiment " normale". Pour la vincristine, Andrea en a eu plusieurs cures d\\\' un mois avec des douleurs importantes aux jambes mais la derniere fois tout s\\\'est bien passe il arrivait à marcher normalement les effets secondaires ne sont pas toujours les memes, j\\\' espere que ça ira pour PM .Bon courage à vous tous .Emmanuelle, maman d\\\' Andrea.
Merci pour les nouvelles même si elles sont en nuance.
L'America's Cup n'a qu'à bien se tenir. La prochaine fois, notre Perki y sera, pour sûr !
Je pense à vous tous,
th
PS : bonjour en passant à Isabelle, Marie et Emmanuelle qui vivent, si je comprends bien, des situations similaires dans leurs familles. Je trouve formidables leurs témoignages et encouragements.
a bientot
ioana
Salut Perki,
Ca fais un moment qu'on ne s'est vu ou parlé. Félicitation pour le petit nouveau :-) (qui est plus si nouveau que ca tu me diras)
Je te souhaite de te rétablir le plus vite et le mieux possible!
En espérant que nous nous croiserons bientôt, je vous embrasse tout les 3.
Fabien Najib
Bonjour Amandine,
Vous ne connaissez pas mais je viens de découvrir votre blog par celui d'Isabelle, maman de Bérénice. Je suis la cousine d'un petit gars de 29 ans très courageux, qui a finalement perdu la bataille contre la leucémie il y a un mois.
Je voulais juste vous dire que vous êtes merveilleuse aux côtés de votre homme. L'amie de mon cousin n'a pas eu ce courage, elle lui a dit, à bout de forces, quelques mois après la rechute, qu'elle ne pourrait plus venir le voir s'il restait à l'hôpital. Alors se sacrifiant comme il l'avait toujours fait, il a pris le risque de rentrer chez lui, malgré sa faiblesse. Elle a baissé les bras (je ne la juge pas, personne ne devrait avoir à vivre cela), mais à compter de ce jour-là, la lumière qui le poussait à se battre s'est éteinte dans ses yeux et il s'est finalement envolé. Personne ne pourra jamais dire si le destin aurait pu être autrement.
Mais le rôle que vous jouez est essentiel et vous avez bien raison de vous occuper aussi de vous, pour lui, pour eux deux, pour vous trois.
Je pense bien à vous