Des nouvelles de PerkiDine
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- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Jeudi 26 avril 2007
4
26
/04
/2007
08:58
nous sommes allés a l'hopital hier. Nous avons rencontré la nouvelle doctoresse qui va suivre PM( les internes changent tous les 6 mois...) et LE professeur responsable d'hématologie était la pour répondre a nos questions.
Pierre-Mikael va donc commencer un nouveau traitement : le Sprycel. nOUS ATTENDONS l'autorisation du médecin conseil car c est un médicament un peu spécial, qui est surtout utilisé dans les cas de leucémie myéloide ( perki a une leucémie lymphoblastique) et qui coute extremment cher.
C'est une procédure administrative obligatoire, mais nous devrions avoir l'autorisation dans quelques jours.
Le professeur ne nous a pas caché la gravité de la situation. ils mettent bps d'espoir dans ce nédicament et qu'il faut absolument qu'il soit efficace...c est un super glivec en quelques sorte, qui ne guérira pas pierre-mik mais qui stabilisera la maladie. s'il marche, il injecteront a nouveau des cellules de Mari-Mael ( gardées bien au frais !) pour déclencher la fameuse GVH qui apparemment n'a jamais été efficace. NOUS SERONS DANS 2 MOIS SI OUI OU NON CE TRAITEMENT EST EFFICACE.
Voila rien de plus. Ils ont décidé de ne pas faire de ponction de l'os de la jambe, car cela serait tres douloureux et il ne serait pas certains d'arriver a avoir ce qu'ils veulent...
Je ne vous cahe pas non plus que c est assez dur tout ca... cette impression que rien ne sera jamais comme avant. La peur, le doute... nous ne sommes pas non plus des surhommes...
Mais je crois que des petites baisses de moral sont parfois inévitables. Elles ne durent jamais trés longtemps... Pierre-Mik est trés fort.
Les douleurs ont qusi disparues. PIerre-Mik est assez fatigué et a malheureusement perdu 5 kg ces derniers mois.
Nous repartons sur de bonnes bases, nous savons désormais qu'une nouvelle arme va être testée, et nous nous armons pour affronter la tempête !
nous partons en bretagne pour 10 jours Mercredi.
A bientot
Amandine
Pierre-Mikael va donc commencer un nouveau traitement : le Sprycel. nOUS ATTENDONS l'autorisation du médecin conseil car c est un médicament un peu spécial, qui est surtout utilisé dans les cas de leucémie myéloide ( perki a une leucémie lymphoblastique) et qui coute extremment cher.
C'est une procédure administrative obligatoire, mais nous devrions avoir l'autorisation dans quelques jours.
Le professeur ne nous a pas caché la gravité de la situation. ils mettent bps d'espoir dans ce nédicament et qu'il faut absolument qu'il soit efficace...c est un super glivec en quelques sorte, qui ne guérira pas pierre-mik mais qui stabilisera la maladie. s'il marche, il injecteront a nouveau des cellules de Mari-Mael ( gardées bien au frais !) pour déclencher la fameuse GVH qui apparemment n'a jamais été efficace. NOUS SERONS DANS 2 MOIS SI OUI OU NON CE TRAITEMENT EST EFFICACE.
Voila rien de plus. Ils ont décidé de ne pas faire de ponction de l'os de la jambe, car cela serait tres douloureux et il ne serait pas certains d'arriver a avoir ce qu'ils veulent...
Je ne vous cahe pas non plus que c est assez dur tout ca... cette impression que rien ne sera jamais comme avant. La peur, le doute... nous ne sommes pas non plus des surhommes...
Mais je crois que des petites baisses de moral sont parfois inévitables. Elles ne durent jamais trés longtemps... Pierre-Mik est trés fort.
Les douleurs ont qusi disparues. PIerre-Mik est assez fatigué et a malheureusement perdu 5 kg ces derniers mois.
Nous repartons sur de bonnes bases, nous savons désormais qu'une nouvelle arme va être testée, et nous nous armons pour affronter la tempête !
nous partons en bretagne pour 10 jours Mercredi.
A bientot
Amandine
Par Amandine
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Publié dans : Début 2007
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Un petit coucou de Nantes où un petit garçon vient d être greffé pour la deuxième fois suite à une rechute de sa LAL Philadelphia.
La première donneuse était sa grande soeur. Pas de GVH.
Pour le second coup, c'est avec un sang de cordon qu il a été greffé. Et il a des signes de GVH qui peuvent êtres rassurants.
Lui aussi a donc eu le "super glivec" et les résultats étaient bons.
On ne peut jamais comparer un individu d' un autre...Encore moins d' un enfant vers un adulte....;mais quand même.....Oui, il y a des résultats....de bons résultats.....
Bon courage à vous tous.
Isabelle
Amandine,
Je sais bien qu'il est dur de ne pas savoir, d'être dans la peur mais ce nouveau traitement ne peut que marcher ! J'espère que PM va vite reprendre du poids et que ces fichus ABL-BCR vont fiche le camp définitivement.
Tant mieux si ils ne lui font pas la ponction à l'os de la jambe.
Gros gros bisous
Marie
Je ne sais pas si vous êtes des surhommes mais en tout cas, je vous trouve tous très courageux. Continuez de tenir bon : je suis sur que Perki finira par mater la maladie et que tout redeviendra un jour comme avant!
Bises
Antoine
Salut les Legris,
Je voulais juste par ce petit mot, vous redire que tout le monde est derriere vous dans cette épreuve!....On ne vous oublie pas et on pense tous bien à vous...
A tres bientot en Suisse
Je vous embrasse tres fort
Félix