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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

18 avril 2007 3 18 /04 /avril /2007 12:32
Nous avons eu les résultats moléculaires hier.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)

nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.

en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.

Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.

Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.

A bientot

PERKIDINE.

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Published by Amandine - dans Début 2007
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commentaires

marina 06/06/2007 17:48

Bon courage à vous,je suis traitée depuis 5 ans pour la même chose mais le glivec marche depuis sur moi...à l'époque il n'y avait pas le Sprycel, aujourd'hui oui...nous avons la chance d'être dans une grande époque d'avancée de la médecine.

marie-lys 21/04/2007 19:35

c'est marie-lys capucine et hadrien on pense tres fort à vous trois...
on vous embrasse

Marie, maman de Rémi 20/04/2007 21:55

Oui Amandine,Remi, Perki : même combat, même force et même obligation de gagner cette bataille, ça ne peut être autrement.Gros bisousMarie

legris 19/04/2007 21:18

Merci Marie.....en tous les cas de savoir ton petit Rémi en forme aprés toutes ces misères de chimios, la greffe et tout et tout....cela me donne COURAGE, FORCE , ESPOIR !!!Rémi, perki : même combat.je vous embrasse tous les deux.Amandine

marie, maman de Rémi 19/04/2007 21:10

Je suis désolée de lire cela Amandine mais en même temps, je me dis qu'il y a encore quelques années, on aurait pas détectée de suite cette rechute car elle est minime. Alors, je suis certaine que ce sprycel va être méga-efficace.Enormes gros bisous à vous 3 !Marie