Des nouvelles de PerkiDine
Présentation
- : Des nouvelles de PerkiDine
-
- : Santé
- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
- Recommander ce blog
- Retour à la page d'accueil
- Contact
Album photos
Liens
- LE RECUEIL DES PERKINEWS
- site concernant le déroulement de la greffe
- info sur don du sang en France
- jeunes solidarité cancer
- association "laurette fugain"
- BLhOGan- Au bonheur du jour
- Mari-Mael dessins pour enfants
- la chevelure de Bérénice
- le blog de laure et franck
- Guillaume: grande bataille contre l'AVC.
Texte libre
ATTENTION pour s'inscrire sur le site et recevoir régulièrement les news de Pierre-Mikael :
- aller dans la rubrique "s'inscrire a la news letter" et entrer votre e mail.
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....
Recherche
Recommander
Mercredi 18 avril 2007
3
18
/04
/2007
12:32
Nous avons eu les résultats moléculaires hier.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)
nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.
en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.
Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.
Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.
A bientot
PERKIDINE.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)
nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.
en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.
Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.
Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.
A bientot
PERKIDINE.
Par Amandine
-
Publié dans : Début 2007
Ecrire un commentaire - Voir les 13 commentaires - Recommander
Ecrire un commentaire - Voir les 13 commentaires - Recommander
Commentaires
Articles récents
Catégories
- GVH intestinale été 2007 (13)
- printemps-été 2007 : traitement de la rechute (11)
- Début 2007 (15)
- Fin 2006 (2)
- été 2006 (6)
- printemps 2006 (6)
- décembre 2005 (2)
- novembre 2005 (2)
- octobre 2005 (3)
- septembre 2005 (3)
- été 2005 : arrivée de Pol-Oscar (5)
- Juin 2005 :convalescence (4)
- *Bilan Sanguin* (1)
- Mai 2005 : la sortie approche et retour a domicile (11)
- Avril 2005 : periode de l'allogreffe (7)
- Mars 2005: chimio 3 et sortie à Megève (6)
- Février 2005 chimio 2 et 1ere remission cytologiqu (5)
- Janvier 2005: traitement chimio 1 (7)
- Décembre 2004 : découverte de la maladie (3)
- automne-hiver 2007 (16)
- année 2008 (9)
- année 2009 (11)
- 2010 (2)
En tout cas, on continue de penser fort à vous 3.... on ne relache pas l'effort....
bisous des Mullers (paris-nyon-founex-zurich !!)
Salut super vous!
Du fond de mon lit et en train de terrasser une vilaine pneumonie je suis rassurée d'avoir enfind e vos nouvelles. Ca n'est clairement pas demain que je viendrai vous rendre visite, mais je continue à penser fort à vous et j'ai recomencé (eh oui, je reprends des forces) à vous envoyer plein de bonnes ondes, de courage et de foi en l'avenir.
Continuez comme ca!!!!!
A chaque jour suffit sa peine. Continuez de bien profiter des beaux jours de printemps, surtout jusqu'au 15 mai!
Mille bise à vous 3 et en particulier à ma poule (sur un mur) et son coq qui est vraiment courageux, c'est un modèle pour tous.
MNK
Merci des niouzes.
Vive le chevalier Sprycel qui entre en scène. La Philadelphia-trucmuche, là où Sprycel excelle !
Bises à tous, courage.
th
je t'ai mis un petit mot concernant le sprycel sur le site laurette fugain.
amitiés.
Je suis désolée de lire cela Amandine mais en même temps, je me dis qu'il y a encore quelques années, on aurait pas détectée de suite cette rechute car elle est minime. Alors, je suis certaine que ce sprycel va être méga-efficace.
Enormes gros bisous à vous 3 !
Marie
en tous les cas de savoir ton petit Rémi en forme aprés toutes ces misères de chimios, la greffe et tout et tout....cela me donne COURAGE, FORCE , ESPOIR !!!
Rémi, perki : même combat.
je vous embrasse tous les deux.
Amandine
Oui Amandine,
Remi, Perki : même combat, même force et même obligation de gagner cette bataille, ça ne peut être autrement.
Gros bisous
Marie
c'est marie-lys capucine et hadrien on pense tres fort à vous trois...
on vous embrasse
je suis traitée depuis 5 ans pour la même chose mais le glivec marche depuis sur moi...à l'époque il n'y avait pas le Sprycel, aujourd'hui oui...nous avons la chance d'être dans une grande époque d'avancée de la médecine.