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Des nouvelles de PerkiDine
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- : Santé
- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Jeudi 29 mars 2007
4
29
/03
/Mars
/2007
21:40
ca y est... LA mauvaise nouvelle est tombé.. celle qu'on redoutait tant depuis ces 2 années...
Récidive...
Nous sommes un peu sous le choc...même si depuis 2 jours nous nous préparions au pire....
visite a l'hopital aujourd'hui ou nous avons été recu par la doctoresse habituelle de pierre-mik et la responsable des gréffés de moelle de l'hopital...
L'IRM présente des lésions dans les os longs de la jambe droite de perki, de la jambe gauche et dans le bassin... les lésions sont propablements des cellules cancéreuses qui se sont logées dans ces os.
Les médecins ne peuvent pas l'affirmer tant que les résulats de la ponction d'aujourd'hui ne sont pas sortis ( dans une 15aine de jours) mais ils peuvent prédire la récidive a 99 %...
Nous ne savons pas a quel stade en est cette récidive...et c est pour cela qu'aujourd'hui pierre-mikael a eu droit a une ponction de moelle osseuse pour voir si l'"usine" est atteinte...
en gros a priori le stade de la leucémie n est pas aussi avancé que lorsqu'on a découvert la maladie de pierre-mik en 2004 puisque les cellules du sang ne sont pas encore atteinte, mais si on ne fait rien, c est ce qui arriverait dans quelques jours/mois.
Pour l'instant en attendant on est en *stand by" attente des résultats de la ponction.
lors de ces résultats les médecins établiront un protocole d'attaque.... un nouveau.
au mieux, il parle d'une chimio, de nouveaux médicaments, d'injection de globules de mari-mael ( bien que cette dernière solution soit a priori pas appropriée) au pire d'une nouvelle greffe...Dans tous les cas , les choses vont avancer rapidement, dés qu'on a les résultats.
Voila, c est un peu sonné que nous sommes allé récupéré notre Pol-Oscar tout a l heure et je vous avoue que j'ai la bizzarre impression de réver... que c est irréel, qu'en faites tout va bien...
Pierre-Mikael physiquement est en pleine forme ( mis a part ses douleurs de jambe de temps en temps..)
Cette récidive arrive a un moment ou vraiment on ne s'y attendait pas. Il y a 15 jours nous étions même au centre d'insémination artificielle en train d'essayer de planifier une probable nouvelle naissance avec des médecins... chose qui n'arrivera probablement plus avant quelques longues années...
Bref 2 belles années se sont écoulées pour que l'on puisse reprendre notre souffle.
un petit Pol-Oscar est désormais avec nous pour se battre a nos cotés.
le combat continue, et nous allons avoir besoin de vous...
A bientot pour les résulats de la ponction.
Amandine
Pour ceux qui prient : il reste 1 petit % pour que ce ne soit pas une récidive....alors a vos chapelets !
Récidive...
Nous sommes un peu sous le choc...même si depuis 2 jours nous nous préparions au pire....
visite a l'hopital aujourd'hui ou nous avons été recu par la doctoresse habituelle de pierre-mik et la responsable des gréffés de moelle de l'hopital...
L'IRM présente des lésions dans les os longs de la jambe droite de perki, de la jambe gauche et dans le bassin... les lésions sont propablements des cellules cancéreuses qui se sont logées dans ces os.
Les médecins ne peuvent pas l'affirmer tant que les résulats de la ponction d'aujourd'hui ne sont pas sortis ( dans une 15aine de jours) mais ils peuvent prédire la récidive a 99 %...
Nous ne savons pas a quel stade en est cette récidive...et c est pour cela qu'aujourd'hui pierre-mikael a eu droit a une ponction de moelle osseuse pour voir si l'"usine" est atteinte...
en gros a priori le stade de la leucémie n est pas aussi avancé que lorsqu'on a découvert la maladie de pierre-mik en 2004 puisque les cellules du sang ne sont pas encore atteinte, mais si on ne fait rien, c est ce qui arriverait dans quelques jours/mois.
Pour l'instant en attendant on est en *stand by" attente des résultats de la ponction.
lors de ces résultats les médecins établiront un protocole d'attaque.... un nouveau.
au mieux, il parle d'une chimio, de nouveaux médicaments, d'injection de globules de mari-mael ( bien que cette dernière solution soit a priori pas appropriée) au pire d'une nouvelle greffe...Dans tous les cas , les choses vont avancer rapidement, dés qu'on a les résultats.
Voila, c est un peu sonné que nous sommes allé récupéré notre Pol-Oscar tout a l heure et je vous avoue que j'ai la bizzarre impression de réver... que c est irréel, qu'en faites tout va bien...
Pierre-Mikael physiquement est en pleine forme ( mis a part ses douleurs de jambe de temps en temps..)
Cette récidive arrive a un moment ou vraiment on ne s'y attendait pas. Il y a 15 jours nous étions même au centre d'insémination artificielle en train d'essayer de planifier une probable nouvelle naissance avec des médecins... chose qui n'arrivera probablement plus avant quelques longues années...
Bref 2 belles années se sont écoulées pour que l'on puisse reprendre notre souffle.
un petit Pol-Oscar est désormais avec nous pour se battre a nos cotés.
le combat continue, et nous allons avoir besoin de vous...
A bientot pour les résulats de la ponction.
Amandine
Pour ceux qui prient : il reste 1 petit % pour que ce ne soit pas une récidive....alors a vos chapelets !
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On est avec chacun de vous à chaque instant. Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
MNK
pleins de bisous!
loraine.
chers pti suisses d'amour, je garde un excellent souvenir du we dernier, comme un reve. je pense a vous a chaque tour de roue du scooter, chaque nuage dans le ciel de paris, chaque envie de chocolat, chaque bisou à ma chérie, chaque fois que je trouve un parisien insupportable, chaque petit garcon que je vois dans la rue, .... chaque fois que je pense à vous!!!!
mille bisous a vous trois, et que la force soit avec vous!
Je ne crois pas en Dieu, mais je crois drôlement à ce 1%
On est de tout coeur avec vous trois
Bis
Alex
Allez, on recommence comme au début de la période qu'on préfèrerait oublier, on recommence à vous envoyer toutes nos pensées, les meilleures, les plus fortes, les plus chargées en ondes positives, celles qui vous aideront et vous feront vous sentir soutenus par une chaîne de tout un tas de gens qui pensent à vous quotidiennement.
Dans votre épreuve vous avez tout de même un petit bonheur de chaque instant qui est certes très remuant mais qui vous permet de ne pas focaliser sur un truc négatif, c'est votre chance, votre anti-blues, votre anti-"onbaisselesbras", la plus belle chose qui puisse arriver à un couple : votre Pol'O.
Bon, moi je crois en Dieu, alors je vais prier pour ce foutu 1%, et pour vous donner le courage d'affronter cette nouvelle épreuve.
Courage mes ptis poulets, vous pouvez compter sur nous, n'importe quand, n'hésitez pas.
Je vous bisouille fort fort fort tous les 3, et Séb, Clém et Sido aussi.
Marinettekiaconfiancepasskeuçapeutpaêtrotrementépicétout.
Bien sûr que vous pouvez compter sur nous, on vous suit pas à pas -on a nos sources privées- et nos prières vous accompagnent en tout temps, quelque soit la météo. Je me souviens - il y a à peu près 15-20 ans, toute la famille priait pour que votre tante ait des bb, résultat : 6. Bon score.
on vous embrasse bien bien fort.
Et oui on ne se refait pas.... Grossière je suis, grossière je reste... Et encore je vous fais grâce de la suite!
C\\\'est pas vrai.... Alors Dieu existe OK!... Mais keskifou?
Mais c\\\'est vrai que les années de répit vous ont permis de recharger les piles... Nous aussi, on est gonflé à bloc! Prêts à vous soutenir ,s\\\'il le faut, comme toujours!
Tenez le coup.... on vous aime très fort!
Blandine
Bon courage à vous 2.
Maintenant, dans cette course, vous êtes 3. 1 Pol-Oscar en plus ca compte.
Je embrasse,
P.
Je pense bien fort à vous et à ce 1%.
Bises
Mickey
C'est encore une épreuve, mais gardez confiance! Sachez que l'on pense souvent à vous 3, et que l'on a toujours eu confiance. Vous avez de bons médecins, du courage, de l\\\'amour, un Pol Oscar, des amis et un Dieu qui vous aiment. ça vous aidera!
Très grosses bises à vous 3, et on prie pour vous!
Gaëtan D.
Je l'avais fait au moment de la greffe, je vais le refaire : aller causer un ptit peu à qui de droit à Notre-Dame et allumer un cierge, une tite lumière au coeur de Paris pour vous.
Je pense à vous 3,
Des bisous fort,
Aude
Nous sommes plus que jamais avec vous, et tellement nombreux à faire cette immense chaîne d\\\'amitié, de soutien et de prières qu\\\'on devrait finir par y arriver, Bon Sang !!!!!!!!!!!!!!!!
Profitez du rayon de soleil qu\\\'est votre petit Pol-Oscar au quotidien. Il va encore jouer un grand rôle très positif en étant le maillon le plus fort de cette grande chaîne ! Et on va le gagner ce combat tous ensemble !!!!!!!!!!
On vous embrasse très fort et gardez courage tous les trois !
Martine et Alain
oui mais quand même d'acc avec la soeurette : BORDEL DE MERDE DE BORDEL DE FAIS CHIER!
MNK
Putain de bordel de merde et carabistouilles !!!!
J'avais pas osé avant.
Marinettekisaisslacherquandyfo
J'ai bien pensé à vider ici mon sac personnel d'injures. J'ai bien pensé aussi à piétiner toutes les crottes de chien (en Suisse, faut bien chercher), acheter une patte de lapin, brûler un cierge (très rare en terre calviniste), etc...
Finalement, je préfère regarder bien en face ce gros dégueulasse de 99% et le narguer un peu. Approche un peu, gros tas. T'ar ta gueule...
Bises, th
J''ai bien pensé à vider ici mon sac personnel d''injures. J''ai bien pensé aussi à piétiner toutes les crottes de chien (en Suisse, faut bien chercher), acheter une patte de lapin, brûler un cierge (très rare en terre calviniste), etc...
Finalement, je préfère regarder bien en face ce gros dégueulasse de 99% et le narguer un peu. Approche un peu, gros tas. T''ar ta gueule...
Bises, th
quelle merde...
accrochez vous, car car tant qu il y a de la vie ya de l espoir, parole de marseillais
bises a vous 3
quelle merde...
accrochez vous, car car tant qu il y a de la vie ya de l espoir, parole de marseillais
bises a vous 3
Bonjour Amandine, Pierre Mikael et Pol-Oscar,
Nous sommes tous les 3 de tout coeur avec vous également.. C'est vraiment trop injuste ce qui vous arrive. On prie très fort pour que tout ça s'arrête et que puissiez vite retrouver une vie normale et sereine.. On vous envoie plein d'ondes positives, de toutes nos forces.
Marie Guillaume et Hermine FAURIE
c'est les larmes aux yeux que je lis ce mail. mimi m'a prévenu hier soir et je suis moi aussi complètement sonnée. je voudrais qu'on efface tout sur le grand tableau noir, qu'on parte au brésil tous ensemble faire la fête et se reposer. je voudrais qu'on se réveille de ce -trop- long cauchemar et que cette maladie disparaisse et ne soit plus qu'un mauvais souvenir... je voudrais que vous ayez un nouveau bébé pour que nine ait son copain polo et louise un copain -ou une copine- rien que pour elle... on a le droit de rêver non? à défaut de prier...
je pense tellement fort à vous, ce n'est pas possible que ça n'ait pas une quelconque influence...
il faut garder le moral, haut les coeurs, pensez à nos petits bouts de chou qui représentent l'avenir et se dire qu'on a envie de le découvrir avec eux, et se battre pour ça.
ma didine, je sais que c'est une période doublement difficile, avec l'opération de tante flo qui tombe aussi maintenant.
je vous envoie tout mon soutien, mon amour et mes pensées solidaires, et si vous avez besoin de quoi que ce soit, n'hésitez pas.
love,
lolotte
accrochez-vous !
Marin
Bonjour, je n' ai pas suivi toute votre histoire mais la mienne suffit pour comprendre ce que vous pouvez vivre et les questionnements auxquels vous êtes confrontés.
J' ai trouvé votre message sur le site de Laurette Fugain où je suis allée pour moi même recueillir des témoignages aussi positifs malgrès les difficultées...les vraies, celles que vous vivez et celles que je vis........et il y en a ......
BOn courage....
Isabelle, maman de Bérénice
Je pense bien à vous.
Vous êtes désormais trois pour affronter cette épreuve.
Je vous embrasse.
Y
Je vous embrasse tous les 3.
Loulou
Même à quelque 1000 km nous participons de près à votre combat par la pensée et surtout la prière. Nous vous embrassons bien affectueusement tous les trois.
Roselyne, Gilles, Ségolenn, Nolwenn, Ronan, Erwan
Je pense très fort à vous 3.
Nico
Bon Courage à vous trois...
Nous sommes de tout coeur avec vous,
Philippe, Maëlle et Alexandre
Bonsoir tous les 3,
Je connais depuis peu Pierre-Mikael, mais je suis de tout coeur avec vous.
Courage
Cordialement
Eric
PS: Pierre-Mikael, si tu souhaites parler de boulot pour te détendre, appelles sur mon portable et je te ferai un retour sur les avancés de nos projets.
Je pense très très fort à vous!!! Courage...
amitiés
ioana